تور لحظه آخری
امروز : یکشنبه ، 2 دی 1403    احادیث و روایات:  امام صادق (ع):ریشه های کفر سه چیز است:حرص و بزرگ منشی نمودن و حسد ورزیدن.
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

اجاره سند در شیراز

قیمت فنس

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

خرید یخچال خارجی

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

پوستر آنلاین

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

ساختمان پزشکان

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

لوله و اتصالات آذین

قرص گلوریا

نمایندگی دوو در کرج

وکیل ایرانی در استانبول

وکیل ایرانی در استانبول

وکیل ایرانی در استانبول

رفع تاری و تشخیص پلاک

پرگابالین

دوره آموزش باریستا

مهاجرت به آلمان

بهترین قالیشویی تهران

بورس کارتریج پرینتر در تهران

تشریفات روناک

نوار اخطار زرد رنگ

ثبت شرکت فوری

تابلو برق

خودارزیابی چیست

فروشگاه مخازن پلی اتیلن

قیمت و خرید تخت برقی پزشکی

کلینیک زخم تهران

خرید بیت کوین

خرید شب یلدا

پرچم تشریفات با کیفیت بالا و قیمت ارزان

کاشت ابرو طبیعی

پرواز از نگاه دکتر ماکان آریا پارسا

پارتیشن شیشه ای

اقامت یونان

خرید غذای گربه

رزرو هتل خارجی

تولید کننده تخت زیبایی

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1843051919




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

همبازی‌های دختر ۹ ساله: سوند، شنت، ویلچر، و زخم زبان [+عکس]


واضح آرشیو وب فارسی:جام جم آنلاین:


گزارش جام‌جم از مشغله‌های زندگی خانواده یک معلول مادرزاد همبازی‌های دختر ۹ ساله: سوند، شنت، ویلچر، و زخم زبان [+عکس]
جام جم سرا: عشق، خطر، ایمان، ترس، یکدندگی،اعتقاد، اشتباه، محبت، ظلم، استقامت؛ «زینب» که روبه رویم نشست این واژه‌ها در مغزم سخت به جان هم افتادند، گاهی اشتباه پشت عشق را به زمین کوبید و گاه ظلم پشت ایمان را.
پیروز میدان کارزار ذهن من، واژه‌های تلخ بود؛ خطر، ترس، یکدندگی، اشتباه، ظلم، اما پیروز کارزار زندگی خانواده «رهبری» چیزی نیست جزعشق و ایمان و استقامت. دنیای هیدروسُفالی، دنیایی پر از آب و حباب است، آب، مغزِ هیدروسفال‌ها را احاطه می‌کند و اگر هجوم این آب کنترل نشود آنقدر به جمجمه فشار می‌آورد که اسکلت استخوانی‌اش را بد شکل و متورم می‌کند و آن‌قدر مغز را می‌آزارد که موجب مرگ صاحبش می‌شود. زینب یک هیدروسفال است، با «شَنتی» پشت گوش برای تخلیه آب اضافه مغز و رساندنش به معده. او جنینی ۵ ماهه بود که هیدروسفال بودنش را تشخیص دادند و در سونوگرافی دیدند که ضایعه نخاعی مادرزادی هم دارد و علاوه بر این، یک کلیه‌اش نیز بیمار است. زینب که به دنیا آمد نخاعش از پوست بیرون زده بود، یک نوزاد رنجور بود با هزار دلیل برای نماندن، اما بالاخره ماند تا رسید به امروز، دختری 9 ساله با تنی خش افتاده از معلولیت‌های مادرزادی و دانش‌آموز کلاس سوم ابتدایی. سُنتی‌ها می‌گویند قسمت و سرنوشت، اما دیگران می‌گویند لجاجت و پافشاری بیهوده؛ قصه زندگی زینب با این دو برداشت قابل تفسیر است. سرنوشت بودن قصه زندگی زینب خارج از اراده و خواست آدمیزاد است، اما بُعد دیگر حیات او دست‌پرورده دیگران است. دوره جنینی زینب با تب و تاب گذشت، معلولیتش که محرز شد چون روح در کالبدش آمده بود، پزشکی قانونی مجوز سقط نداد، اما پدر و مادر تصمیم به سقط گرفتند، دارو هم خریدند، اما دست و دلشان لرزید، به گناه فکر کردند، به کشتن عمدی یک انسان، به مقاومت در مقابل سرنوشت، به سرکشی مقابل خواست خدا. زینب با این افکار متولد شد. من اسم این پروسه را گذاشتم تحمیل سرنوشت، اما پدرش اسمش را گذاشت خود خود سرنوشت. او تا به حال با خیلی از منتقدانش جنگیده است، اولین بار با پزشکی که در چشمش خیره شد و گفت «من جای تو بودم این بچه را می‌انداختم توی سطل آشغال!» و دومین‌بار با پزشکی که نسخه پیچید: «بچه را شیر ندهید تا بمیرد!»؛ این جنگ هنوز هم ادامه دارد. با این حال آنها هنوز پشت خاکریز اعتقادشان سنگر گرفته‌اند، او و همسرش پای این سرنوشت ایستاده‌اند و شده‌اند پرستاران بیست و چهار ساعته زینب؛ اما زندگی دائم روی ویلچر، تن زینب را زخم کرده، «سوند» (وسیله تخلیه ادرار) همراه همیشگی اوست و پوشک برای جمع و جور کردن اجابت‌های بی‌اختیار مزاجش؛ دو همنشین آزاردهنده.





مانع اول: بی‌اعتنایی دولتی‌ها کودک باشی یا بزرگسال، سالم باشی یا بیمار، باهوش باشی یا کند ذهن، زشت باشی یا زیبا، همین که در این آب و خاک زاده شده باشی، می‌شوی یک ایرانی، یک شهروند ایران زمین، با همه حقوق انسانی. اما معلول که باشی، کسی باشی مثل زینب، یا کسی باشی همچون پدر و مادر او صدایت در گلو خفه می‌شود. تو فریاد می‌زنی، اما طنین صدایت محو می‌شود در فضا و بازتابش می‌خورد به خودت، چند برابر قوی‌تر، تلخ‌تر، بُرنده‌تر. زینب 9 ساله کوچک‌تر از آن است که معنی معطلی در ادارات، اغلب به در بسته خوردن، نه شنیدن، کم محلی دیدن و شکستن را بفهمد، ولی پدر و مادرش معنی اینها را خوب می‌دانند. تلخ‌ترین خاطره ذهن پدر زینب واکنش سرد وزارت رفاه است، نگاه بی اعتنای بالاترین فرد وزارتخانه در دولت قبل.



نامه‌های بی‌جواب، جواب‌های سربالا، وعده‌های پوچ، اینها همه می‌چرخد در مغزش، صدای خرد شدنش می‌پیچد در گوشش و اشک یواشکی می‌نشیند کنج چشم هایش. اسم ویلچر که می‌آید زخمشان تازه می‌شود، یاد ویلچرهای بهزیستی می‌افتند که نه دردی از معلولان دوا که دردی به دردهایشان اضافه می‌کند. ویلچرهای وازده که در بازار آزاد 70 هزار تومان می‌خرندش با کلی منت، که اگر خانواده‌ها آن را نفروشند، مایه آزار معلولشان می‌شود با آن چارچوب ضعیف و لرزان آهنی که در روزهای سرد سال مثل قالبی یخی است. زینب روی ویلچری آلمانی نشسته، از آن صندلی‌های چرخداری که جانبازان از بنیاد شهید می‌گیرند و وقتی نیاز ندارند، می‌‌دهند به کسانی مثل زینب. ویلچرش را برانداز می‌کنم، طراحی‌اش هوشمندانه است و از سرزمینی آمده که به آسایش معلولان بها می‌دهند. زخم را کسانی می‌زنند که تولد کودکی معلول را ربط می‌دهند به مجازات الهی و تقاص یک اشتباه. زخم را کسانی می‌زنند که راه کج می‌کنند و حرف‌های نیشدار می‌زنند. «زینب» خل و چل و دیوانه نیست، یک معلول جسمی است زینب روی صندلی چرخدارش جابه‌جا می‌شود و دست‌هایش را می‌برد لای موهایش، نگران شنت سرش می‌شوم، چند وجب آن ورتر لوله‌ای مشغول پمپاژ آب اضافه مغز او به درون معده است. خرج یک کودک معلول چند برابر هزینه‌های یک کودک عادی است، با کلی هزینه‌های درمانی وقت و بی‌وقت که برای زینب می‌شود حداقل ماهی 500 هزار تومان بابت دارو،آزمایش مداوم غدد، ادرار، تیروئید و چکاپ به اضافه سوند یک‌بار مصرف و پوشک بی اختیاری سایز شش. حمایت از کودکانی مثل او به‌قدری ناچیز است که می‌شود از آن صرفنظر کرد، 53 هزار تومان حقوق از بهزیستی و حق پرستاری120 هزار تومانی که شاید فقط دوبار درسال به حسابشان بریزند. پدر زینب اما دستش را گذاشته روی زانوی خودش، چشم توقع از دولتی‌ها را کور کرده و کفش آهنی سال‌های قبل را از پا درآورده و شده مردی با سه شغل. خیلی‌ها مثل او به این نتیجه رسیده‌اند، قید کمک خواهی از نهادهای دولتی را زده‌اند و چسبیده‌اند به کار و بارشان. مانع دوم: نیش‌های مردم خرافه، تخیل، توهم، ناآگاهی، ندانم‌کاری؛ این واژه‌ها را که کنار هم بچینیم، می‌شود مانع دوم زندگی معلولان، می‌شود نسخه پیچی‌های آدم‌های به ظاهر دلسوز برای کودکی معلول که علم تکلیفش را روشن کرده است. خیلی‌ها نشانی آن درخت مقدس، آن آدم و دم این و آن دیدن را به پدر و مادر زینب داده‌اند، حتی برای پای بی‌حس و ضایعه مادرزادی نخاعش تجویز روغن زیتون و مالش داده‌اند که اینها هم سری تکان داده‌اند از این تجویزهای خنده‌دار. اما زخم را اینها نمی‌زنند که زخم، کار نیش‌های زبان مردم است، کسانی که تولد یک کودک معلول را ربط می‌دهند به مجازات الهی و تقاص یک اشتباه کهنه. زخم کاری‌تر را کسانی می‌زنند که با خانواده معلولان قطع رابطه می‌کنند، با دیدن اینها راه کج می‌کنند و گاهی حرف‌های نیشدار می‌زنند. از زینب می‌پرسم، طعم این تلخ زبانی‌ها را چشیده و یادش مانده انگ خل و چل و دیوانه‌ای که عده‌ای به او چسبانده‌اند. زینب دیوانه نیست، یک معلول جسمی است، محصل یک مدرسه عادی، یک شاگرد درسخوان، شاگرد اول کلاس سوم، با دنیایی از آرزو و عشق به زندگی. اما راهش برای زندگی کردن دشوار است؛ زندگی با ویلچر، سریدن روی سُرین، ماندن در خانه، حسرت رفتن به پارک، تاب خوردن، سرخوردن، الا کلنگ رفتن. چال و چوله خیابان برایش کابوس است، پیاده‌رو ناهموار و برآمده روبه‌روی مدرسه‌اش کابوس است، رانندگی‌های پرهیجان راننده‌ها برایش کابوس است، بی اعتنایی مردم به پلاک معلولان ماشین پدرش، ویراژهای گاه و بیگاه و سکندری خوردن هایش از ترمزهای ناگهانی برایش کابوس است؛ او کابوس می‌بیند و دیگران نظاره می‌کنند. یاد آماری می‌افتم از سوادآموزی معلولان، یاد تحصیل 110 هزار کودک استثنایی در مدارس و حبس شدن سه برابراین تعداد در خانه‌ها، یاد حبس اجباری و انزوای تحمیلی که خیلی‌ها مقصرش هستند؛ شهرسازانی که فقط مانع می‌تراشند برای معلولان، نهادهای حمایتی که دستشان را می‌گذارند در پوست گردو و ما که از سر جهل، نگاه می‌دوزیم به آنها و نسخه‌های جعلی مداوا برایشان می‌پیچیم. مریم خباز ‌/‌ گروه جامعه


دوشنبه 4 اسفند 1393 08:00





این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: جام جم آنلاین]
[مشاهده در: www.jamejamonline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 130]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


اجتماع و خانواده

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن