واضح آرشیو وب فارسی:مهر:
استانها > مرکز > قم جعفری خبر داد:
همایش روز جهانی تالاسمی در قم برگزار میشود/ اشتغال مهمترین دغدغه بیماران
قم - خبرگزاری مهر: مدیرعامل انجمن تالاسمی قم گفت: همزمان با روز جهانی تالاسمی، همایش این روز با حضور بیماران مبتلا به تالاسمی در قم برگزار میشود.
به گزارش خبرنگار مهر، 8 ماه می مصادف با 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است، واژه تالاسمی برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشته شد. تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث میشود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر میشود. اگر والدین هر دو دارای ژن معیوب باشند بیماری به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر میشود. به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی قم 18 اردیبهشت ماه و مصادف با روز جهانی تالاسمی همایشی با این عنوان در استان قم برگزار خواهد شد. محمدصادق جعفری که بازنشسته فرهنگی است و به نظر میرسد سمتی که بر عهده دارد را با جان و دل پذیرا است، قبل از ظهر یکشنبه در جمع خبرنگاران، آگاه سازی جامعه و مسئولان نسبت به مشکلات بیماران تالاسمی را از جمله دلایل برگزاری این همایش عنوان میکند. 185 بیمار مبتلا به تالاسمی در قم وی تعداد بیماران تالاسمی استان قم را 185 نفر برشمرد و اشتغال، تأمین هزینههای دارو را مهمترین مشکلات آنان عنوان کرد. گفتهای که علی اصغر یکی از بیماران تالاسمی این مرکز در گفتگو با خبرنگار مهر آن را تائید کرد. وی اشتغال را اساس و پایه در حل مشکلات میداند و میگوید: نداشتن شغل موجب افسردگی بسیاری از بیماران تالاسمی میشود. این مبیمار مبتلا به تالاسمی که در سالن ورزشی درمانگاه موقوفه مجد طباطبایی در حال برگزاری مسابقات دارت است، ادامه میدهد: برگزاری این مسابقات نیز در راستای سرگرم کردن خودمان است تا شاید بتوانیم ساعاتی از درد و رنج بیماری را فراموش کنیم.
هزینه بالای قیمت دارو علی اصغر که بیماری تالاسمی چهره وی را بسیار تغییر داده میگوید: جامعه بیماری تالاسمی را مانند یک غول تصور میکند و همین امر موجب میشود که ما در یافتن شغل مناسب دچار مشکل شویم و هزینه های درمان نیز بر ما فشار وارد می کند. این بیمار تلاسمی در ادامه به پرداخت هزینه درمان نیز اشاره کرد و گفت: برخی از داروهای این بیماری خارجی است و با وجود داشتن دفترچه درمانی باید بخشی از مبلغ از سوی خود بیمار پرداخت شود. این گفته علی اصغر مطلبی است که مدیرعامل انجمن تالاسمی قم از آن به عنوان یکی از مشکلات یاد میکند. وی نیز میگوید: چون برخی از بیماران دفترچه خدمات درمانی و برخی از تامین اجتماعی استفاده میکنند این یکسان نبودن بیمه موجب پرداخت برخی از هزینهها توسط بیماران شده که ما تلاش داریم این مشکل را نیز برای این بیماران حل کنیم. محمد صادق جعفری در ادامه درباره نحوه اداره درمانگاه و خیرانی که حمایتهای مادی و معنوی را نسبت به انجمن دارند سخن میگوید که وجود این افراد توانسته برخی از مشکلات بیماران را حل کند. مشکل اشتغال و ازدواج بیماران وی در عین حال تأکید دارد: چنانچه زمینی در اختیار انجمن بیماران خاص قرار گیرد این انجمن با کمک خیرین میتواند اقدام به احداث ساختمانی نماید که بتواند پاسخگوی بیماران خاص استان باشد و بتوان با کمک خیرین و تولید کار، کالاها و صنایع دستی تولیدی بیماران را برای فروش عرضه کرد تا بخشی از مشکلات بیماران به این شکل حل شود. لیلا یکی دیگر از بیماران این انجمن است که وی نیز علاوه بر اشاره به مسئله اشتغال بحث ازدواج را از دیگر مشکلات این بیماران میداند. وی که خود با یکی از بیماران تالاسمی این انجمن ازدواج کرده است، میگوید: عدم اشتغال و وجود هزینهها بخصوص هزینه برخی از داروها مشکلات فراوانی را برای آنان ایجاد کرده است.
۱۳۹۳/۲/۱۴ - ۱۳:۲۴
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: مهر]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 49]