واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: یکشنبه ۳۱ فروردین ۱۳۹۳ - ۱۰:۵۹
شاید وقتی میشنویم که فردی مبتلا به هموفیلی است، فکر میکنیم حتماً یک ظاهر خاصی داشته باشد و یا اینکه به تنهایی نمیتواند کارهایش را انجام دهد و به خانوادهاش وابسته است، هر روز مجبور است برای دریافت فاکتورهای مورد نیاز بدنش به بیمارستان مراجعه کند و هیچ انگیزهای هم برای ادامه زندگی ندارد، شاید هم تصور کنیم که حتماً این فرد باید کم سن و سال باشد، اما این تصورات نادرست است یک فرد مبتلا به هموفیلی میتواند با وجود این بیماری هم به زندگی ادامه دهد و برای جامعهاش مفید باشد. 294 نفر در همدان از بیماری هموفیلی رنج میبرند مسئول انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان همدان از وجود 294 بیمار هموفیلی در همدان خبر داد. «حمیدرضا صنوبری» در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) - منطقهی همدان، اظهار کرد: پارسال، شمار مبتلایان به هموفیلی 293 نفر بوده که امسال یک نفر به آنها اضافه شد که این بیمار نوزاد است. وی افزود: سن بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی بین هشت تا 16 سال هستند همچنین 70 درصد بیماران را مردان و 30 درصد را زنان تشکیل میدهند. مسئول انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان همدان خاطرنشان کرد: در گذشته بیماران مبتلا به هموفیلی برای دریافت فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بدن خود با بیماران سرطانی و دیگر بیماران خاص، اتاقی مشترک در بیمارستان بعثت داشتند که با پیگیریها اتاق این بیماران تفکیک شد. مشاورهی پیش از ازدواج بهترین راه پیشگیری از این بیماریست یک فوق تخصص آنکولوژیست کودکان گفت: هموفیلی نوعی بیماری ارثی و وابسته به جنس بوده بنابراین احتمال بروز این بیماری در جنس مذکر بیشتر است چون آلل این بیماری برروی کروموزم x قرار داشته و در صورتیکه فرزند پسر باشد این آلل بر روی ژن فرزند وجود داشته و نوزاد مبتلا به هموفیلی میشود. دکتر «حسین اصفهانی» افزود: در صورتیکه فرزند دختر و یکی از آللها بیمار باشد و برروی کروموزم x دختر قرار گیرد آلل دوم سالم باشد این بیماری در وی بروز نمیکند و تنها ناقل است بنابراین این بیماری در جنس مذکر بیشتر بروز میکند. وی گفت: این بیماری 100 درصد ارثی است و اگر افراد در اقوام خود، مبتلا به هموفیلی دارند بهتر است پیش از ازدواج مشاوره انجام دهند تا از بروز این بیماری در فرزندان آنها جلوگیری شود. دکتر اصفهانی افزود: اگر کودکی این بیماری را داشته باشد در نخستین ضربهی وارده به بدن به علت کمبود فاکتورهای انعقادی مورد نظر در بدن به خونریزی دچار میشوند که باید با دریافت فاکتورها این بیماری مدیریت و کنترل شود. وی گفت: آسیبی که از طریق ضربه به بدن وارد میشود آسیب عضلانی و مفصلی است که به این ترتیب بافت اطراف تخریب میشود و خونریزی اتقاق میافتد و این افراد در راه رفتن بیشتر دچار مشکل میشوند. هزینهی درمان هموفیلی برای بیماران مبتلا ناچیز است دکتر اصفهانی خاطرنشان کرد: هموفیلی بیماری خاص است بنابراین دولت هزینههای این بیماری را متقبل میشود و هزینهی ماهانهی درمان هموفیلی برای مبتلایان ناچیز است. وی ادامه داد: شدت هموفیلی از خفیف، متوسط تا شدید است که بسته به فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بدن متغیر است. براساس این گزارش، افراد با امید خانواده تشکیل میدهند تا در زندگی خوشبخت باشند اما وقتی یکی از فرزندان بیمار باشد شیرینی و امید به تلخی و ناامیدی تبدیل میشود پس چه خوب میشود والدین زندگی را برای خود شیرین رقم بزنند و پیش از تصمیم به فرزنددار شدن از مشاورههای ژنتیک استفاده کنند. گزارش از خبرنگار ایسنا - منطقه همدان، زهرا فرامرزدوست انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 59]