واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: شنبه ۱۰ اسفند ۱۳۹۲ - ۱۳:۵۹
خیلی دور نیست جایی که در آن کودکان معصومی تن رنجورشان نیازمند طبیب و روح لطیفشان آزرده تقدیر است و خیلی نزدیک است فاصله خانهها و حتی دلهای یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال و مادرانشان که نگران از آیندهای مبهم، حتی رسیدن بهار هم برایشان مفهومی ندارد. به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، منطقه کویر، شهرستان رودبار جنوب استان کرمان این بار بستر کودکان مبتلا به بیماری EB شده است، بیماری که به شکلی بیرحمانه به بدن لطیف بچههای این شهرستان چنگ میزند، میخراشد و پوست میکند. دستهای کوچک این کودکان اما خیلی شبیه دستان عکسهای بچگیشان نیست و نمیتوانند به یاد آورند که چگونه روزهای فرسایش پوست و بدنشان سپری شد! ولی شاید هنوز هم در عمق نگاه ملتمسانه و قلب صبورشان امیدی به بهبودی باشد. EB و عفونتهای پوستی دکتر"سامان محمدی" متخصص پوست در گفت و گو با خبرنگار ایسنا، اظهار کرد: بیماری EB یا "اپیدرمولیزیس بولوزا" یک اختلال ژنتیکی در بدن است که با علائم متعدد از جمله شکاف و شکستگی در پوست و تاول بروز میکند. محمدی ادامه داد: همچنین ابتلا به این بیماری میتواند سایش بر روی پوست و از بین رفتن آن را بدنبال داشته باشد که در نتیجه عفونت های پوستی پدید میآید و در صورتیکه مخاط دهان درگیر EB شود، علاوه بر اختلال در پوست میتواند موجب بروز اشکالاتی در تغذیه شود. عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی کرمان بیان کرد: اگر مخاط آسیب ببیند، ممکن است مجرای انتقال غذا و مری مسدود و فرد بیمار دچار سوء تغذیه و کاهش وزن شود که درپی آن به بیماریهای دیگر نیز مبتلا خواهد شد. پزشک معاج این کودکان افزود: اغلب نشانههای بروز این بیماری بسته به تاول ناحیه پوست به سه شکل فرم ساده، عمیق و فرم پر مخاطره(عمیق تر) متفاوت است که فرم سوم عوارض بیشتری درپی دارد، اما شایعترین نوع این بیماری فرم دوم آن است. محمدی تصریح کرد: بیماری EB معمولاً بعد از تولد در نوزادان ایجاد میشود و حتی ممکن است در صورت بغل کردنهای نامناسب کودک، ناحیه اندام فوقانی، گردن، پلک ها و ... درگیر این بیماری شوند. آموزش مهمترین راه پیشگیری عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی کرمان با اشاره به اینکه آموزش مهمترین نکته در جلوگیری از ابتلا به بیماری EB است گفت: متاسفانه برای این بیماری فعلاً درمانی وجود ندارد، اما بایستی با ارائه آموزشهای لازم به پرسنل و خانوادهها از بروز چنین مشکلاتی جلوگیری کرد، به طور مثال هنگام گرفتن رگ باید به طور صحیح و مناسب با پوست رفتار شود. وی در ادامه تاکید کرد: یکی از موارد حائز اهمیت دیگر انجام مشاوره است، چراکه این بیماری به صورت ژنتیکی بروز میکند و در این زمینه مشاوره قبل از ازدواج بسیار موثر است. محمدی ادامه داد: چنانچه فردی درگیر بیماری EB شده باشد، مشاوره پزشکی میتواند جهت ادامه روند زندگی و حتی فرزند دار شدن وی بسیار مهم باشد، ضمن اینکه مراجعه به مشاورین روانپزشکی و روانشناسان هم کمک بزرگی خواهد کرد. این متخصص پوست یادآوری کرد: مطالعات سطح دنیا متنوع و متفاوت است، اما آنچه که تاکنون گزارش شده تائید مساله ژنتیکی در بروز این بیماری بوده و منطقه جغرافیایی در عوامل ابتلا به آن ذکر نشده است، اما دلیل نمیشود که جغرافیا بیتاثیر باشد. کمکهای بهزیستی برحسب وظیفه انسانی دکتر"رضا عباسی"، مدیرکل بهزیستی استان کرمان به خبرنگار ایسنا گفت: از یکماه قبل توسط خانم توکلی از خیریه داران استان در جریان بیماری کودکان مبتلا به بیماری EB در منطقه رودبار جنوب قرار گرفته و علیرغم اینکه رسیدگی به این کودکان جز وظایف بهزیستی تعریف نشده است، اما بنا بر وظیفه انسانی و حس نوعدوستی اقداماتی را جهت کمک به این بیماران و خانوادههای آنان انجام دادیم. وی افزود: کودکان مبتلا به بیماری EB جز بیماران خاص محسوب میشوند، اما بهزیستی استان تلاش میکند تا شاید بتواند برخی از این کودکان را به احتمال داشتن معلولیت جسمانی تحت پوشش خود قرار دهد. عباسی تصریح کرد: بهزیستی پیشنهاد داد چند سازمان دیگر همچون دانشگاه علوم پزشکی، کمیته امداد و... جهت یاری رساندن به کودکان مبتلا به EB و خانواده آنان اعلام آمادگی و همکاری کنند. کودکان مبتلا به EB نیازمند کمک خیرین وی ادامه داد: در کنار سازمان ها به کمک و حضور خیرین هم بسیار نیاز است، بدین منظور تاکنون با خیریههای مختلفی رایزنی کردهایم تا جهت بهبود شرایط زندگی این کودکان معصوم وارد عمل شوند. مدیرکل بهزیستی استان کرمان خاطرنشان کرد: همچنان پیگیر اوضاع یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال در جنوب استان هستیم و تا قبل از عید نوروز به دیدن آنها خواهیم رفت. به گزارش ایسنا، شاید دیدن تصاویر این کودکان بسیار دلخراش و تکان دهنده باشد که هست اما بیایید به آنها نگاهی بیاندازیم و در وهله اول برای نجاتشان دعا و کمک کنیم و بعد به خاطر سلامتی که در وجود خودمان هست و نسبت به آن بیتوجهیم، شاکر خداوند باشیم. گزارش از فهیمه افضلی، خبرنگار ایسنا، منطقه کویر
بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی
بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی
بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی
انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 29]