چهار استانی که بیشترین بیماری مادرزادی را دارند - دولت بهار

واضح آرشیو وب فارسی:دولت بهار: دولت بهار: بیشترین شیوع بیماری های سیستم عصبی در استان سیستان و بلوچستان؛ و در استان یزد نیز بیشتر بیماری ناهنجاری های «دست و پا و شکاف لب و کام» و در استان ایلام نیز بیشتر بیماری سندروم دان و در نهایت بیشترین ناهنجاری های عضلانی در استان سمنان اختصاص دارد.به گزارش دولت بهار به نقل از تسنیم، سعید دستگیری ــ متخصص اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری های ژنتیک و مادرزادی در نشست علمی بیماری های نادر اظهار داشت: بیشترین آمار شیوع بیماری های نادر در استان یزد وجود دارد و بعد از آن به ترتیب استان های قزوین و مرکزی بیشترین آمار را دارند. وی ادامه داد: ناهنجاری های جزئی معمولاً در 15 درصد نوزادان وجود دارد در حالی که ناهنجاری های عمده مادرزادی در حدود 3 ــ2 درصد نوزادان زنده به دنیا آمده مشاهده می شود و حدود 3 درصد دیگر نیز تا سن پنج سالگی به این تعداد افزوده می شود و در مجموع به حدود هشت درصد تا سن 18سالگی می رسد. وی در ادامه افزود: مطالعات بهداشتی در جمعیت نشان می دهد که وقوع بیماری های مادرزادی و ژنتیکی در هفت درصد از تولدها در کشور ما اتفاق می افتد که ناهنجاری های مربوط به دستگاه تناسلی، ادراری و کلیه، قلبی، سیستم عصبی و ناهنجاری های دست ها و پاها بیشترین موارد وقوع را به خود اختصاص داده است. دستگیری تصریح کرد: آمار مربوط به تعداد و شیوع این بیماری ها نسبت به سالهای گذشته افزایش داشته است که این بیشتر به خاطر افزایش تشخیص در این بیماری ها بوده است. وی در ادامه با اشاره به آمار به دست آمده در مورد بیماری های مادرزادی گفت: آمارها نشان می دهد که شیوع بیماری های سیستم عصبی در استان سیستان و بلوچستان بیشترین و در استان یزد بیماری ناهنجاری های دست و پا و شکاف لب و کام و در استان ایلام سندروم دان و بیماری های دستگاه تناسلی و بیماری های مربوط به ناهنجاری های عضلانی در استان سمنان بیشترین آمار را داشتند. این متخصص اپیدمیولوژی ضمن اشاره به قوانین مربوط به سقط جنین در ایران افزود: از هر سه مورد از تشخیص های مادرزادی در ایران فقط یک مورد اجازه سقط جنین دارد. وی در ادامه تصریح کرد که اگر دو پزشک تأیید کنند جنین مشکل دارد به راحتی توسط فرآیند پزشک قانونی سقط می شود. یک میلیون و 200هزار بیمار نادر در ایران همچنین علی داودیان ــ بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران ــ به مناسبت هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر؛ بیماران نادر کشور را یک میلیون و 200 هزار نفر اعلام کرد. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به اقدامات و فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام کرد: براساس آمار وزارت بهداشت حدود یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد که بنیاد بیماری های نادر ایران تلاش می کند این بیماران را شناسایی کند و تحت پوشش خدمات خود قرار دهد. داودیان در ادامه با بیان اینکه شعار امسال بنیاد ”بیمار نادر مرز نمی شناسد» است، اظهار داشت: تلاش های ما برای برقراری ارتباط با سایر سازمان های مردم نهاد در کشورهای مختلف و کسب کرسی در صحن سازمان ملل برای حمایت از تمام بیماران نادر در کل جهان است، چرا که بیمار نادر در هر کجای کره خاکی وجود داشته باشد، مسئولیت انسانی ما ایجاب می کند تا به فکر بهبود آنها باشیم. همچنین در نشست علمی هفتم اسفند ماه که به کمک بخش تحقیق و توسعه بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد، متخصصانی در زمینه علم ژنتیک و بیماری های نادر در داخل و خارج از کشور حضور داشتند که با ایراد سخنرانی به مشکلات و مسائل مربوط به بیماران نادر پرداختند. در ابتدای این نشست علی داودیان ــ مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ــ ضمن معرفی بنیاد و نحوه تأسیس و شکل گیری این نهاد، فعالیت های داخلی و خارجی بنیاد طی سالهای اخیر را برشمرد که از جمله آنها، طرح های غربالگری، نسخه های شفابخش رمضان، طرح مشاوره رایگان یائسگی و ارائه خدمات رایگان پایه پزشکی به بیماران نادر است. همچنین از جمله فعالیت های بین المللی این بنیاد، همکاری و ارتباط با سازمان ها، اتحادیه های بیماری های نادر در اروپا و حضور در کمیته بیماری های نادر در صحن سازمان ملل بوده است. در ادامه این نشست نیز دکتر حمید رضا ادراکی ــ عضو هیئت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران و متخصص رادیولوژی ــ در زمینه تازه های تصویربرداری پزشکی برای بیماران نادر برای مهمانان خارجی به زبان انگلیسی سخنرانی کرد. ادراکی در سخنرانی خود با اشاره به اینکه حدود 6 هزار بیماری نادر در کل جهان وجود دارد، گفت: 58 نوع از این بیماری ها تاکنون در ایران شناسایی شد ه اند که جمع آوری این داده ها و اطلاعات در مورد پراکندگی بیماری ها کمک شایانی به کشف ریشه این بیماری ها می کند. وی در ادامه افزود: بیماری های نادر که ریشه ژنتیکی دارند عموماً تا 40 درصد از علت آنها قابل شناسایی است و 60 درصد دیگر هنوز ناشناخته مانده است. برگزاری هشتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر همچنین بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه برگزاری هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری های نادر است که در تاریخ هشتم اسفند ماه در سالن همایش های بین المللی صدا و سیما تشکیل خواهد شد. در این راستا هیئتی بلندپایه از یوروردیز (اتحادیه بیماری های نادر اروپا) متشکل از پاتریک رینه، مدیر امور مالی و پشتیبانی یوروردیز؛ آقای دینس کاستلو مدیر ارشد ارتباطات شبکه ای و رهبر ریر کانکت؛ خانم لنجا ویه هه، مدیر گروه حامیان بیماران نادر؛ خانم ولاستا زمازک، عضو هیئت مدیره یوروردیز و همچنین افرادی چون دکتر جنز دیرک گوبرشت، مدیر نمایندگی اتحادیه فدرال داروسازان آلمان در اروپا؛ دکتر مارک پیر مول، رئیس بخش دولت و مجلس اتحادیه فدرال انجمن های بیمه های خصوصی بهداشت و درمان آلمان، در این همایش حضور خواهند داشت. در راستای رسیدن به راه حل های پژوهشی و پیشرفت های پزشکی در این زمینه از محققان و پژوهشگران داخلی در عرصه ژنتیک و مسئولین بلندپایه دولتی نیز دعوت به عمل آمده است، علی داودیان ــ بنیانگذار این سازمان مردم نهاد ابراز امیدواری کرده است که امسال با همکاریهای داخلی و خارجی گامی بزرگ در جهت کاهش آلام بیماران نادر برداشته شود.

پنجشنبه ، ۲۵خرداد۱۳۹۶

[مشاهده متن کامل خبر]

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: دولت بهار]

[مشاهده در: www.dolatebahar.com]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 78]