تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
ساقدوش کیست ؟ | وظیفه ساقدوش در مراسم عقد و عروسی چیست ؟
قایق‌سواری تالاب انزلی؛ تجربه‌ای متفاوت با چاشنی تخفیف
چگونه ویزای توریستی فرانسه را بگیریم؟
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکس‌ترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1817565513
پانسمان بیماران ای بی به موقع در اختیار آنها قرار می گیرد
واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: رئیس گروه حمایت ازبیماران ای بی: پانسمان بیماران ای بی به موقع در اختیار آنها قرار می گیرد تهران ـ ایرنا ـ رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی، گفت: با مساعدت معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت، پانسمان بیماری های ای بی به موقع در اختیار این بیماران قرار می گیرد.
سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، با بیان این مطلب که پانسمان ها ماهانه ارسال می شود، افزود: ماه گذشته (آذرماه) 460 تن از این بیماران که نیاز به پانسمان داشتند به تایید کمیسیون پزشکی رسیده و پانسمان برای آنها ارسال شد. براساس گزارش خبرنگار ایرنا، پیش تر قرار بود پانسمان های مورد نیاز بیماران EB از طریق دانشگاه علوم پزشکی ایران تامین شود اما به علت انجام نشدن و تاخیر در انجام این کار، سازمان غذا و دارو این مسئولیت را به عهده گرفت. همچنین مقرر شد خانه ای بی این بیماران را شناسایی و ثبت کند و سازمان غذا و دارو با دستور وزیر بهداشت پانسمان های مورد نیاز این بیماران را در اختیار خانه ای بی قرار دهد تا در سراسر کشور بین بیماران توزیع شود. تامین پانسمان های مورد نیاز بیماران پروانه ای از تیرماه سال جاری (1395) اجرایی شد.وی ضمن تشکر از معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت در تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران، گفت: حتی سهمیه یکی دو ماه آینده این بیماران زودتر از موعد هم تحویل داده و این معاونت تا کنون به قول خود عمل کرده است و گروه حمایت از بیماران ای بی نیز با نظر پزشک این پانسمان ها را ارسال می کند. هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: البته برخی از این بیماران به پانسمان های بیشتری نیاز دارند اما چون با محدودیت مواجه هستیم نمی توانیم این کار را انجام دهیم. وی با اشاره به عدم آشنایی بیماران و خانواده های آنها در استفاده از پانسمان ها، گفت: پانسمان بیماران توسط معاونت غذا و دارو ارسال می شود اما مشکل اینجاست که خانواده این بیماران اطلاعات کافی از نحوه استفاده از این پانسمان ها ندارند و درخواست ما از دانشگاه علوم پزشکی ایران این است که سی دی آموزشی درباره استفاده از این پانسمان ها در اختیار بیماران قرار دهد. پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای بی» است.این بیماران به طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است. هر پانسمان از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار «ای بی» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان (البته بر اساس نوع زخمش) هر کدام 100 هزار تومان نیاز داشته باشد ضمن اینکه پانسمان ها به طور متوسط هر هشت ساعت یکبار باید تعویض شوند. بسیاری از این خانواده های این بیماران به علت ناتوانی در تامین هزینه این پانسمان های یکبار مصرف، پانسمان را پس از مصرف شست و شو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این کار گاهی باعث عفونت بیشتر زخم های این بیماران می شود.** مشکل دیگر بیماران ای بی بحث دندانپزشکی است رئیس گروه حمایت ازبیماران ای بی در ادامه این گفت و گو اظهارکرد: مشکل جدی بیماران ای بی فقط زخم و پانسمان نیست و بحث دندانپزشکی این بیماران نیز اهمیت دارد.وی بیان کرد: دهان این بیماران با گذشت زمان بسته می شود و نیاز است که با جراحی های تخصصی دهان آنها شکاف داده شود و مشکلات دهان و دندان این بیماران برطرف شود. هاشمی گلپایگانی با بیان این مطلب که دانشگاه علوم پزشکی ایران مسئول ارائه خدمات به بیماران ای بی است، گفت: اما متاسفانه این دانشگاه هیچ دانشکده و کلینیک دندانپزشکی ندارد این در حالی که دانشگاه شهید بهشتی کلینیک تخصصی دارد اما چون دانشگاه علوم پزشکی ایران مسئولیت درمان این بیماران را برعهده دارد حاضر به ارائه خدمات به این بیماران نیست. وی تصریح کرد: ما توقع داریم که دانشگاه علوم پزشکی ایران این مورد را به بخش های خصوصی ارجاع دهد تا با کمک و هزینه خیرین و مردم مشکل دندانپزشکی این بیماران برطرف شود. رئیس گروه حمایت ازبیماران ای بی اظهارکرد: هم اکنون ما در جایگاه خوبی نسبت به گذشته قرار داریم چرا که دو سال پیش کسی اصل و فرع بیماری EB را قبول نداشت اما هم اکنون موفق شدیم 520 بیمار را در سراسر کشور شناسایی و به آنها خدمات ارائه کنیم و به آمار جهانی که هزار نفر است نزدیک شدیم. وی تاکید کرد: خوشحالی ما از جهت افزایش این بیماران نیست بلکه به این خاطر است که بتوانیم با کمک آزمایش های ژنتیک و مشاوره قبل از ازدواج از تولد بیماران EB و تولد کودکان بعدی خانواده هایی که مشکل ژنتیکی دارند جلوگیری کنیم. هاشمی گلپایگانی ادامه داد: هر ماه کمک هزینه ای به وسیله کمک های مردمی و خیرین در کارگروه ماهانه جمع آوری و در جشن ها و اعیاد به حساب بیماران واریز می شود. وی درباره آخرین آمار فوت شدگان بیماری EB نیز گفت: در چند روز گذشته نگار اسدی بیماری اصفهانی که برای مداوا به تهران سفر کرده بود در مسیر بازگشت بنا به مشکلاتی جان خود را از دست داد که این موضوع خود جای تامل دارد که واقعا نمی توان در قطب پزشکی اصفهان این مداواها را انجام داد.رئیس گروه حمایت ازبیماران ای بی تاکید کرد: ما باید به سمتی حرکت کنیم که خدمات پزشکی در قطب های کشور تقسیم شود چرا که برای مثال قطب های اصفهان و فارس قابلیت ارائه خدمات به بیماران را دارند. وی در مورد فوتی دیگر این بیماری گفت: مورد دیگر بیماری بود که به دلیل ضعف جسمانی و تغذیه نامناسب جان خود را از دست داد و چون این بیماران با یکدیگر در ارتباط هتسند این موضوع اثر منفی بر روحیه بیماران داشت. که امیدواریم در بعد روانشناسی این بیماران نیز اقدام مناسبی انجام شود. هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: وظیفه ما این است که مردم و مسئولین را با این بیماری و مشکلات آن آشنا کنیم تا بتوانیم خدمات ارائه شده به این بیماران را بهبود بخشیم. بیماری نادر ایی بی (EB) یا«اپیدرمولایزیس بولوزا » یک اختلال ژنتیکی است که باعث شکنندگی پوست و دربرخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا می کند و تاول و زخم های باز ایجاد می کند.در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند.مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند. متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع این بیماری دچار شده اند.اجتمام**9132 **1569خبرنگار: فرزانه سلامت بخش** انتشار: علی حبیبی
18/10/1395
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 31]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها