محبوبترینها
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان میشوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستورانها و کافهها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیههای کاربردی برای روزهای سرد
در خرید پارچه برزنتی به چه نکاتی باید توجه کنیم؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1826912816
روایتی دردناک از یک بیماری عجیب
واضح آرشیو وب فارسی:فرهنگ نیوز:
روایتی دردناک از یک بیماری عجیب «تو تاکسی که میشینم مردم جوری نگاهم می کنند که خجالت می کشم، خیره میشن به دستام ازم فاصله میگیرن، به خدا این بیماری مسری نیست می خوام مردم به من هم حق زندگی بدن»
به گزارش فرهنگ نیوز، «تو تاکسی که میشینم مردم جوری نگاهم می کنند که خجالت می کشم، خیره میشن به دستام ازم فاصله میگیرن، به خدا این بیماری مسری نیست (بغض میکند و زبانش بند می آید) ادامه می دهد: «رفته بودم میوه فروشی آقایی که پشت سرم بود، به میوه هایی که دست زده بودم دست نمی زد، اینا عذابم میده، من هیچی نمیخوام، من می خوام مردم به من هم حق زندگی بدن»
فکر نمی کردم قرار است با شخصی مواجه شوم که تمام خبرهای روز را بی اهمیت می کند، علی از جایی در جنوب کشور آمده بود، قامت نحیفش و چشم های ضعیفش و دست هایی که چیزی جز زخم نداشت، از دور نشان می داد که رنجی را با خودش آورده، آن قدر نحیف و ظلم پذیر نشان می داد که نشستن مقابلش و حرف زدن با او تبدیل شده بود به یک درد و دل، از علی نمی شد مصاحبه گرفت با علی فقط باید گپ می زدم، خودم را سپردم به حرف هایش عجب تکانی داشت واژه هایش :«پدرم سکته کرد و افتاده گوشه ی خانه و مادرم هم از غم ما نای زندگی کردن ندارد، اصلا همین که روزگارمان می چرخد هنر کرده ایم»"غم ما" ؟ می گویم مگر غیر از تو مشکل دیگری هم دارند؟ شوک اصلی اینجا بود:« این بیماری خیلی نادر همه ی جای بدن زخم میشه، به گرما خیلی حساسیت داریم، در حالت حاد انگشتان دست و پا به هم جمع میشه! من و دو تا برادرم و یک خواهرم همه مبتلاییم! ژنتیکیه، پدر و مادر ما ازدواج فامیلی داشتند و این شد نتیجه اش، یکی از برادرام که حالش خراب تر گاهی خون ریزی شدید داره و حداکثر تا ده دقیقه بعد باید سرم بزنه...»
مانده ام چه بگویم که دردش کم شود، اصلا چه می شود گفت؟ هر چه بگویم لوس و ننر است، این همه رنج را نمی شود با کلمه و جمله التیام داد، بغضم را فرو می دهم تا مسلط تر به نظر بیایم، سعی می کنم منطقی نشان بدهم: اقدام کردید برای درمان؟ کمک خواستی از اداره ها و مسئولین؟
«رفتم دفتر ریاست جمهوری، چهار سال پیش بود، بهم گفتند: مسکن مهر میخوای؟ گفتم به درد من نمی خوره، من توان پرداخت وام ندارم! گفتند فقط مسکن مهر هست، گفتم ما خونه ی مجهز می خواهیم که استریل باشه، ما باید در اتاق های مجزایی باشیم که کاملا بهداشتی و با امکانات باشه، زخم های ما باز و راحت میکروب منتقل میشه، چهار نفریم، تازه ما باید بریم منطقه سردسیر جایی مثل: شهرکرد یا اردبیل، اما اونا فقط می گفتن مسکن مهر، اونم تو استان محل سکونت»
حرف که می زدم دائما با پوست دست هایش سرگرم بود، انگار با پوست دست هایش حرف می زد، آن ها را متهم اصلی نمی دانست، اگر به زور من نبود گلایه ای از بی پولی و هزینه میلیونی ماهیانه خودش و خانواده اش نداشت، دائما از هر حرفی می رسید به قضاوت های بی رحمانه مردم، علی دائما از «انسان» می گفت، می گفت: «مگر ما انسان نیستیم؟ می گفت کاش پشت کوه می ماندم و کمتر دیگران قضاوتم می کردند، کاش بیشتر به من حق زندگی می دادند، تا نانوایی که می آیم، پشیمان می شوم»
هرچه سعی می کنم هوای اتاق و گفت و گوی دو نفره را کمی قابل تحمل تر کنم، زورم نمی رسد، فنجان چای روی میز را طرفش می گیرم با یک شکلات، با مکث می گیرد، متوجه می شوم کمی معذب است، می گویم:« بخور تا از دهن نیفتاده»، می گوید: شکلات نمی توانم بخورم مرسی، می گویم: « تعارف نکن راحت باش»، حالا به راحتی می شود قطرات اشک را روی صورتش دید قطرات زیر نوری که از پنجره داخل اتاق پهن شده می درخشد، نکند باز هم چیزی بگوید و ...«این زخما داخل بدنمون هم هست، داخل گلو زخم میشه و یا تنگ میشه، نمیشه به راحتی غذا خورد، باید هر چند وقت یک بار بالون بزنیم تا جا باز کنه، حتی برای دفع ادرار هم مشکل داریم، گاهی باید بستری بشیم سوند بزاریم، چون مجرای آلت تنگ میشه، دفع ادرار غیر ممکن میشه»
صدایش حالا وهم دارد، به میز خیره شدم از نگاه به عینک ته استکانی اش می ترسم، از خود ضعیفم می ترسم، علی که با این همه رنج دوام آورده و هنوز هم دنبال انسان است، نا امید نشده! او اعتقاد دارد با این همه هر چه که از خدا بخواهد، مستجاب می کند:می گوید: «امکان ندارد چیزی بخواهم به من ندهد، این بیماری هم حکمتی دارد می خواهد چیزی را به دیگران ثابت کند و من وسیله ام» از این نگاه فراخ اش شگفت زده شده ام.
می خواهم از آرزوهایش بگوید؛ « اومدم اینجا که اگه میشه، کاری کنید "علی کریمی" رو ببینم، اون یک انسان واقعیه، خیلی دوسش دارم همه ی بازی هاشو دارم، اون زیبا بازی میکنه، و فقط تو مستطیل سبز نیست، اون تو مستطیل زندگی هم دست خیلی ها رو گرفته، می خوام یک ساعت ببینمش، بگم: چه جوری میتونی این همه انسان باشی؟» هیچ نمی گویم تا ریتم قشنگ حرف هایش بهم نخورد، حالا با شوق و با امید حرف میزند: «اگه همه مثل "کریمی" باشند، همین جا بهشته»، حرف آخر را از او می خواهم که آرزوهایش را ردیف کند:«علی کریمی رو ببینم، مردم قضاوتم نکنند و خونه دار بشم» قامتش را وقتی که در را می بندد، از پشت سر نگاه می کنم، نحیف تر اما مرد تر از مردهای پیاده روهای شهر است، آن ها که کتاب هایی می خوانند و نمی خوانند تا به چنین درکی برسند. علی در 25 سالگی کامل شده، گرچه غروب های دست فروشی می کند، گرچه بدنش پوست شده، اما تفکر و ذهن اش در سلامت کامل است، بی تعارف غبطه می خورم به این «وجود» و به این «قلم» که از هراس قضاوت های همکلاسی های نامرادش در دبیرستان، ترک تحصیل کرده و اما همچنان می تراود، در ادامه دل نوشته ی علی را می خوانید، باور کردنی نیست این قلم:
«بنام هنرمند بی همتا»
دل نوشته یک بیمارنادرودردل باجادوگر(علی کریمی)
مدادهای خاطرات من عمرکوتاهی دارند، من بيمارنادری هستم زاده جنون وفرزانگی ودرد، زاده ی دردهای بی کتمان حضور باور من به اندازه حضور باور شماست. من باورکردم که از تمام جهان رانده شده ام ولی شمادرجهان خوانده شده ايد، تصويرننويسيد جهان رادرنگاهتان نقاشی ميکنم.
شب ها مرا دلهره مي گيرد، نه دلهره ی هستی شناختی، نه دلهره ازنيستی ها و پرتاب انسان دراين جهان غريب، دلهره ازاينکه من نمي دانم کی وچگونه خواهم رفت، انگارمن بر
ای رنج کشيدن آمدم، من ازنگاه انسان ها به خودم ميترسم، من ازعذاب کشيدن مادرم ميترسم من ازجهان ودلهره ميترسم، من ازسکوت خودم ميترسم، من روح عميقی هستم، من اين بدن نيستم.
من اتفاقی دراين بدن افتادم، شعرهای من مثل شعرهای شما ازعشق وآزادگی حرف ميزنند،ازشرافت انسانی حرف ميزنند، نقاشی های من مثل نقاشی های شما به عريانی نقاشي های سهراب سپهری هستند. من مثل شماگنجشک محض راميفهمم، من صدای پای آب راميشنوم. من زندگی خواب هارا تجربه کردم، من با تولد ديگر فروغ متولد شدم، پس من هم مثل شماهستم، و فقط شما اتفاقی سالم وسرزنده در بدنتان متولد شده ايد و من اتفاقی دراين بدن بيمارافتاده ام، من هيچ انتخابی نداشتم، اشک های من نه مدرنيته را ميفهمند ونه دنيای بی روح پسامدرن را.
جهان مدرن من فقط چهارچوب مستطيلی تخت من است،جهان پست مدرن من باز و بسته شدن سرم هاي متوالی و پی درپی دربازوهای من است، کودکی من اين بيماری نبود من هم مثل کودکی های شماکبوترپروازميدادم، من هم مثل کودکی های شما شب هاخواب های طولانی مي ديدم، صبح زودبا اشتياق به استقبال زندگی مي رفتم.
زندگی درکودکی برايم حيرت آور بود، من درحيرت محض زندگی مي کردم، سفر مرا در باغ چندسالگيم برد، دلم نشست تاقراربگيرد. صدای پرپری آمد، درکه بازشد، من ازهجوم حقيقت به خاک افتادم، بعدازاون دنيای عظيم وحيرت آور من وارد اين بيماری دردناک شدم ،چهره ام به کلی دگرگون شد. جادوگرعزیز به بعضی ازانسان ها بگو.
(قطعازيبايی عظيمی پشت پرده بود که من را زشت آفريد، شما به آن زيبايی نگاه کنيد به زشتی چهره ام نگاه نکنيد پشت اين زشتی زيبايی روح انسانی نهفته است)
من بزرگ شدم واين بيماری سرطانی وچرکين تمام وجودم را گرفت، دستانم که به سرعت باد شاخه های درختان را مي پيمود، اکنون به جای تنه درختان ميله های سرم را نااميدانه مي گيرند، ومرثيه اين نوازش سرد بر بارعظيم خاطرات رفته من خودنمايی مي کند، شب ها روح مادر من شايد پشت اين پنجره ی اين بيمارستان جسم نحيف من را مشاهده مي کند، اين قطرات اشک که ازپنجره پايين می آيد، شايد گريه های مادر من است، من زاده ى کوهستان صادره ازسرزمين بلوط هستم، اين که دراين بيمارستان تنها به جرم وجود تنها به جرم بودن گرفتاری يک بيماری حاد و نادر هستم که اين بيماری وجودم را به حاشيه کشانده است.
پرستاران سفيد پوش جای کبوتران سفيدم راگرفتند، دستانم که بوی چويل و ريواس و بابونه مي دادند، اکنون بوی الکل گرفتند، درختان کاج وبلوط که زيردستانم لمس ميشد به پشت پنجره ها رخت بربستند، ارتفاع درختان کودکی ام به ارتفاع پلکان های بيمارستان تبديل شدند، آب چشمه ها و جويبارهای کوهستانم به قوطی های کوچک آب معدنی بيمارستان تبديل شدند، شيربرنج مادرم که آن رابا شيره ی جانش درست مي کرد، به غذای پاستوريزه بيمارستانی تبديل شدند.
مادرم مرد و بوی شير برنج ها را با خودش برد، داستان های شبانه مادرم به پچ پچ شبانه دکترها تبديل شدند، جيرجير صدای تخت بيمارستان جای لالايی های مادرم راگرفتند، جادوگرعزیزم چه شب هایی که تاصبح ازغم وغصه خواب ندارم، چه شب های که به خاطر نگاه های دردناک مردم خواب ندارم، نگاهای سرد وعجیب انسان ها. چه توتاکسی! چه توشهر! چه توبازار! نگاه های که دل من را از ریشه می سوزاند.جادوگرعزیزمی خوام ازشماخواهش کنم که ازمردم عزیزکشورمان بخواهی که به ما بیماران نادرمثل بقیه انسان ها نگاه کنند.
ازما فرارنکنند، ما را در جامعه بپذیرند، باورکن من ازنگاه انسان ها به خودم بدجورمی ترسم ومی لرزم، ازشماخواهش میکنم اسطوره تمام نشدنی.علی جان من در این چندسال سختی های زیادی کشیدم رنج های سخت، غصه های تمام نشدنی، گریه ها واشک های بی پایان اماجادوگرعزیز یادت باشد (هیچ غم وغصه ای دردناک تر از آن روزی نبود که از فوتبال خداحافظی کردی، نمیدانی چقدر گریه کردم، من شماراخیلی دوست دارم خیلی) جادوگرعزیزشما همیشه در مستطیل سبز با جان و دل زحمت کشیدی و سختی کشیدی، در سرما و گرما اما من همیشه روی مستطیل تخت بیمارستان سختی و رنج کشیدم. ای کاش من هم بتوانم مثل شما یک روز از این مستطیل سخت بیرون بیایم وخداحافظی کنم با تخت بیمارستان، جادوگرعزیزشاید عمرمن کوتاه باشد، اما یک آرزودارم که برای یک دقیقه شده ازنزدیک با شما حرف بزنم.
شاید برای شما سخت باشد، اما من تا آخرعمربا خوشحالی وامید زندگی می کنم، میدانم که دلم را نمیشکنی و یک درخواست دیگر که گفتم به مردم بگو با بیماران نادر جامعه مثل بقیه انسان ها رفتار کنند. خیلی دوست دارم جادوگر عزیز دلم می خواست های من زیادهستند، اما مهم ترین دلم می خواست همین است.
منبع: برترینها
95/6/9 - 11:19 - 2016-8-30 11:19:18
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فرهنگ نیوز]
[مشاهده در: www.farhangnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 29]
صفحات پیشنهادی
برای بیماری دردناک دیسک کمر، درمان های غیر جراحی را امتحان کنید
دیسک کمر امروزه افراد زیادی را درگیر کرده است اما آیا جراحی تنها راه درمانی برای این عارضه است درمان های مختلف و موثری مانند استراحت ترکشن تعدیل فعالیت ها لیزر و سایر درمان های خانگی و سنتی برای این بیماری دردناک وجود دارد که در ادامه توضیحات بیشتری خواهیم داد درمان های ساده دیاین بیماری عجیب پوست کودک 9 ساله را میخورد+تصاویر(+18)
این بیماری عجیب پوست کودک 9 ساله را میخورد تصاویر 18 یک دختربچه 9 ساله به بیماری خطرناکی دچار شده است که پوست او را از داخل میخورد به گزارش خبرنگار باشگاه شبانه باشگاه خبرنگاران جوان والنسیا دیویس 9 ساله که اهل نیوزلند مبتلا به یک بیماری پوستی کمیاب است که یک نفر در یک میلیچتربازی که از مرگش فیلمبرداری کرد/بیماری عجیب پوست کودک 9 ساله را میخورد/اینجا نهنگها را لمس کنید+تصاویر
چتربازی که از مرگش فیلمبرداری کرد بیماری عجیب پوست کودک 9 ساله را میخورد اینجا نهنگها را لمس کنید تصاویر به گزارش خبرنگار باشگاه شبانه باشگاه خبرنگاران جوان اخبار باشگاه شبانه امشب در این بسته خبری گردآوری شده است این بیماری عجیب پوست کودک 9 ساله را میخورد تصاویر 18شیوههای درمانی عجیب اما موثر در درمان بیماریها
در طول تاریخ بسیاری از مردم دنیا بر این باور بودهاند که شیوههای درمانی عجیب و غیرمعمول خانگی در درمان بیماریها کاربرد دارند شیوههای درمانی عجیب در طول تاریخ بسیاری از مردم دنیا بر این باور بودهاند که شیوههای درمانی عجیب و غیرمعمول خانگی در درمان بیماریها کاربرد دارند اگبیماری عجیب شهره سلطانی را بشناسید - پایگاه خبری تحلیلی اندیمشک جوان
اندیمشک جوان از مدت ها قبل جسته گریخته خبرهایی از ضعف سیستم ایمنی یا کمبود ویتامین کدام یک این بازیگر را خانه نشین کرد الودکتر بیماری عجیب شهره سلطانی را بشناسیدبیماری او به گوش می رسید اما به دلیل اینکه نمی خواست بیماری اش را رسانه ای کند هیچ کسی به طور دقیق نمی دانست که بیمبیماری عجیب پوستی که از این کودک آدم فضایی ساخت - پایگاه خبری تحلیلی سرمایه گستران
به گزارش پایگاه خبری سرمایه گستران از خبرنگاران جوان هارپر فوی دختر بچه اهل واشینگتن با یکی از نادرترین بیماری های پوستی با ریشه ژنتیکی به دنیا آمد که ظاهر او را از هر کودک دیگری متمایز کرده است بیماری ژنتیکی هارپر موجب می شود پوست وی ۱۰ بار سریعتر از یک انسان عادی رشد کند وروایتی متفاوت از نخستین جشنواره فیلم مدافعان حرم هدیه عجیب شهید افغانستانی به مادرش/ وقتی بغض «مالک»
روایتی متفاوت از نخستین جشنواره فیلم مدافعان حرمهدیه عجیب شهید افغانستانی به مادرش وقتی بغض مالک برای مدافعان حرم شکست مادر شهید با لهجه شیرین افغانستانی پشت تریبون قرار میگیرد شهادت فرزندش را که روایت میکند طوفانی در سالن همایش به راه میافتد گروه سیاسی خبرگزاری فارس- کافیتصاویر | بیماری عجیب پسر بنگلادشی | دستوپایی که از آن ریشه درخت میروید
چند رسانهای > عکس - ریپون پسر 7 ساله بنگلادشی است که از نوعی بیماری نادر رنج میبرد و زایدههایی به شکل ریشه و شاخههای درخت از دستها و پاهای او رشد کردهاند این بیماری در چند فرد بنگلادشی دیگر نیز پیش از این دیده شده است منبع دیلی میل dailymailبیماری عجیب پوستی از این کودک آدم فضایی ساخت + عکس
دختر بچه آمریکایی با بیماری نادر پوستی به دنیا آمد به نحوی که قیافه اش به آدم های فضایی شباهت دارد شرایط خاص بدنی کودک زنده ماندن او را با تردید مواجه کرده است مشاهده متن کامل خبر بیماری عجیب پوستی از این کودک آدم فضایی ساخت عکس در جام جم آنلاین پنجشنبه ۲۸مرداد۱۳۹۵بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است
وبسایت کافه ترک بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها