تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
ساقدوش کیست ؟ | وظیفه ساقدوش در مراسم عقد و عروسی چیست ؟
قایقسواری تالاب انزلی؛ تجربهای متفاوت با چاشنی تخفیف
چگونه ویزای توریستی فرانسه را بگیریم؟
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکسترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
بهترین سایتهای خرید تیک آبی رسمی اینستاگرام در ایران
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1815453093
روایتی از زندگی مبتلایان به بیماری «ای بی»: ما تنهاییم/ از رنج پروانگی تا کنج درماندگی
واضح آرشیو وب فارسی:خبر آنلاین: جامعه > سلامت - روزنامه وقایع اتفاقیه نوشت: قرار این بود که آدم روی بدنش یک لایه جادویی داشته باشد؛ لایهای که در سرما و گرما مراقبش باشد و نگذارد سیستم پیچیدهای که زیر لایه مشغول زنده نگهداشتن اوست، آسیب ببیند.
قرار نبود خود این لایه که اسمش پوست است، بشود بلای جان بعضیها؛ پوستی که قرار بود از بدن دفاع کند، خودش بشود بیدفاعترین. با وجود همه این قرار و مدارها حالا بعضیها از رنجی که بهخاطر پوستشان میبرند، حسرت یک خواب راحت به دلشان مانده است. درباره «اپیدرمولیز بولوزا» حرف میزنم؛ بیماری که درست به اندازه اسمش سخت و پیچیده است. البته چند سالی است اسمش را ساده کردهاند و حتی لطیف؛ حالا بیماری «پروانهای» صدایش میکنند. آن هم بهخاطر شباهت پوست کسانی که به آن مبتلا هستند با بالهای پروانه، وجه تشابهشان هم شکنندگی است. دانشمندان که آن را با مخففش یعنی «ای بی» صدا میکنند، میگویند یک بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی آن ایجاد تاول میکند و شدتش از ملایم تا کشنده متغیر است. گویا «ای بی» یا همان بیماری پروانهای از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود و اغلب کسانی که دچارش هستند، حاصل ازدواج فامیلی بودهاند. پوست این بیماران بهشدت شکننده است و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی میتواند لایههای پوستی را از هم جدا کند، گسستی که خودش را با تاولهای سوزان نشان میدهد.
هر چقدر از رنج کسانی که با «ای بی» دست و پنجه نرم میکنند بگویم باز نمیشود فهمید پوستی همیشه زخم چه بلایی میتواند سر آدمها و زندگیشان بیاورد. هادی 25 ساله وقتی حرف از رنج میشود، موقعی که نمیتواند آنطور که باید و شاید دردش را به زبان بیاورد، شعر میخواند: «قدر عافیت اون که مریضه میدونه/ نعمت آبو دهان روزه میدونه/ الهی خدا برا کسی نیاره ولی/ درد تاول رو هرکی بسوزه میدونه.» نمیشود صدا را ضمیمه صفحه روزنامه کرد که اگر میشد باز جای خالی اندوه چشمها باقی میماند.
تاول برای ما کافی است
هادی کیخسروی متولد 1370 است. از همان بدو تولد هم سروکله تاولها روی بدنش پیدا شده است. جثهاش بسیار کوچکتر از یک مرد 25 ساله است. میگوید: «خیلی از ماها مثل بقیه رشد کامل نداریم، چون علاوه بر پوست، زیر آن هم پر از مشکل و دردسر است. خیلی از کسانی که اسم بیماری ما را شنیدهاند، فقط درباره مشکلات پوستی ما میدانند البته این بزرگترین مشکل ماست اما مسائل دیگر هم هست؛ مثلا خیلی از بچههای «ای بی» مشکل تنگی مری دارند یا همانطور که روی پوستشان زخم میشود دستگاههای داخلیشان هم زخم میشود. وقتی درون یک نفر پر از زخم باشد نه میتواند درست غذا بخورد و نه میتواند کامل رشد کند. مسئله چسبندگی انگشتان دست هم که دیگر گفتن ندارد. اغلب بچههای «ای بی» بعد از مدتی دچار مشکل چسبندگی انگشتها میشوند و خیلیها هم دستش و پایشان تا مچ خورد میرود.»
هادی همه اینها را نمیگوید که برای من از تیرهبختی پروانهایها روضه خوانده باشد؛ او و خیلیهای دیگر میخواهند شنیده شوند. میخواهند دردشان جدی گرفته شود بلکه فرجی بشود و آنها فقط با همین درد مچ بیندازند نه با هزاران مشکل و دغدغه دیگری که از در و دیوار زندگی سرک میکشد. هادی میگوید: «هزینههای زندگی یک بیمار «ای بی» بسیار زیاد است. مثلا یک بیمار اگر بخواهد کمی آسوده زندگی کند به پمادها و پانسمانهای خارجی نیاز دارد؛ پانسمانهایی که قیمت مصرف یک ماه آنها نزدیک به دو میلیون و نیم میشود، بنابراین مهمترین خواسته ما این است که اولا بیماری «ای بی» بهدلیل سختیهای بسیار زیادی دارد و مشکلات ویژهاش بهعنوان بیماری خاص شناخته شود و دوم اینکه آگاهی مردم از این بیماری افزایش پیدا کند.»
وقتی حرف از آگاهی میزند از نگاههای مردم مثال میآورد و میگوید: «خیلیها اصلا نمیدانند درد ما چیست، بعضیها فکر میکنند ما جذام داریم و بهسرعت از ما دور میشوند. ما میخواهیم مردم بدانند «ای بی» چیست و یک بیمار مبتلا به آن از نظر هوش و استعداد تفاوتی با بقیه ندارد. بیماریاش هم مسری و ترسناک نیست. الان اغلب بچههای «ای بی» مشکل اشتغال دارند. مگر پدر و مادر ما تا کجا میتوانند هزینههای زندگی ما را پرداخت کنند؟ آیا درد یک بیمار با این مشکلات برایش کافی نیست که درد انزوا و بیحاصلی را هم به آن اضافه کنیم؟»
فکر نکنید هادی این حرفها را با بغض میگوید، اتفاقا چشمهایش برق میزند و امید را میشود از همین طرف میز که من نشستهام، در صدایش خواند. مخصوصا وقتی درباره گشایشها حرف میزند: «وزارت بهداشت اعلام کرده است پانسمانهای دو ماه بیماران «ای بی» را بهصورت رایگان در اختیار آنها میگذارد، یک تفاهمنامهای هم امضا شده که مسئولیت درمان ما به عهده دانشگاه ایران گذاشته شود. همه اینها خیلی خوب است اما تا وقتی «ای بی» بهعنوان بیماری خاص شناخته نشود چنین کمکهایی مقطعی و گذرا به نظر میرسد.»
خانهای روی زخم
بیماران «ای بی» چند سال است که به کمک بنیاد مستضعفان و البته دوندگیهای یک روحانی، صاحب خانهای شدهاند که از آنها حمایت کند؛ روحانیای که خودش یک دختر 16ساله مبتلا به «ای بی» دارد و همین دختر انگیزه پدر برای دویدن در مسیر رفاه بیماران «ای بی» شده است. حجتالاسلام سیدحمیدرضا هاشمی هنوز هم وقتی از روزهای سخت دختر میگوید، چشمهایش خیس میشود: «وقتی دخترم به دنیا آمد به من گفتند او به «ای بی» مبتلاست. آن موقع اصلا نمیدانستم این بیماری چی هست؟ کمی که گذشت فهمیدم روزهای خیلی سختی در پیش دارم. روزهایی که واقعا تا مرز شکستهشدن پیش رفتم. روزهای سیاهی که هیچوقت از جلوی چشمهایم دور نمیشوند.» اینها را که میگوید سراغ تلفنهمراهش میرود. صدای جیغهای دختری کوچک همراه با ناله و التماس از تلفنش شنیده میشود. چیزی را که میشنوم باور نمیکنم. میگوید: «صدای دخترم است وقتی پانسمانش را عوض میکردیم. خیلی جانسوز است مگر نه؟ حالا فکر کن پدر و مادر این بچه باشی. خب هر لحظه آرزوی مرگ میکنی، اما مرگ که به سراغت نمیآید. کسی هم نیست که کمکت کند؛ نه نهادی نه سازمانی نه حتی بیمه. همان موقع با خدای خودم عهد کردم که اگر فرجی به حال دخترم بشود، همه زندگیام را وقف «ای بی» کنم.»
جرأت ندارم که بپرسم فرجی شد یا نه اما او به عهدش وفا کرده و حالا مدیر خانه «ای بی» است؛ خانهای که یک جورهایی پناه بیماران است و سنگبنایش با کمک بنیاد مستضعفان گذاشته شده است. خانه «ای بی» پر از پروانه است. چه پروانههای زنده که روی صندلیها نشستهاند و هر کدام دنبال کاری آمدهاند، چه پروانههای مصنوعی که به در و دیوار چسبانده شدهاند. هاشمی درباره دغدغه اصلی صاحبان خانه میگوید: «چیزی که ما دنبالش هستیم و میخواهیم این است که بیماری «ای بی» بهعنوان بیماری خاص شناخته شود چون واقعا شرایط خاصی دارد و تعداد کمی هم به آن مبتلا نیستند. در حال حاضر بیشتر از هزار نفر در ایران «ای بی» دارند و هر روز هم موارد تازهای کشف میشود. این بیماران حمایت میخواهند؛ حمایتی پایدار که راهش قرارگرفتن در فهرست بیماران خاص است. الان ما هرچه داریم از کمک مردم و خیرین داریم اما نیاز واقعی ما را دولت میتواند برطرف کند.»
یکی از حاضران در خانه «ای بی» که خودش مبتلا نیست اما در امورات خانه کمک میکند، دنباله حرفهای هاشمی را میگیرد و میگوید: «وقتی یک بیماری بهعنوان بیماری خاص شناخته شود علاوه بر اینکه مبتلایان به آن میتوانند کمکهای مختلف دریافت کنند، آگاهی عمومی هم نسبت به این بیماری بیشتر میشود. مثلا مردم نوع برخورد با این بیماری را میفهمند و کمتر بچهها اذیت میشوند. از طرفی ریسکهای ازدواج فامیلی هم بیشتر شناخته میشود و مردم احتیاط بیشتری به خرج میدهند.»
ما تنهاییم
نمیگذارد عکس بگیریم. اصرار میکند که اسمش را هم نیاوریم. زن کامل و زیبایی است اما انگار از دستهایش خجالت میکشد. آنها را که تقریبا انگشت ندارند، توی جیبش نگه میدارد و میگوید: «بزرگترین مسئله ما شناختهنشدن است. یک بعدش این است که مردم درد ما را نمیشناسند، بعد دیگرش این است که متخصصان هم اطلاعاتشان از این بیماری کم است. وقتی من را عمل میکنند علاوه بر جراحی باید حواسشان به بیماری من هم باشد. من وقتی دچار سرماخوردگی معمولی میشوم، نیاز به یک متخصص دارم که کاملا مشکلم را بداند و دربارهاش اطلاعات داشته باشد. این کار ما را سخت میکند. این یکی از ابعاد تنهایی ماست. ما از هر جهت تنها هستیم. خیلی تنها.» ۴۲۴۲
دوشنبه 18 مرداد 1395 - 08:32:50
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: خبر آنلاین]
[مشاهده در: www.khabaronline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 64]
صفحات پیشنهادی
روایتی از زندگی مبتلایان به بیماری «ای بی»: ما تنهاییم/ از رنج پروانگی تا کنج درماندگی
روایتی از زندگی مبتلایان به بیماری ای بی ما تنهاییم از رنج پروانگی تا کنج درماندگی قرار این بود که آدم روی بدنش یک لایه جادویی داشته باشد لایهای که در سرما و گرما مراقبش باشد و نگذارد سیستم پیچیدهای که زیر لایه مشغول زنده نگهداشتن اوست آسیب ببیند آفتابنیوز قرار نبودابتلای 250 هزار ایرانی به هپاتیت C/ بیاطلاعی 90 درصد مبتلایان از بیماری
ابتلای 250 هزار ایرانی به هپاتیت C بیاطلاعی 90 درصد مبتلایان از بیماری رئیس مرکز بیماریهای واگیر وزارت بهداشت گفت 200 تا 250 هزار نفر در کشور به هپاتیت C مبتلا هستند اما متأسفانه بیش از 90 درصد از بیماران از بیماری خود بیاطلاعاند برنامه حذف هپاتیت B نیز برای افراد زیر 40 سدلیل فوت بیماران دیالیزی خوزستان اعلام شد/ «ای کولای» دوباره سراغ ایران آمده است؟
جامعه > سلامت - روزنامه وقایع اتفاقیه نوشت تقریبا هر سال بهویژه در فصل گرما ایرانیها از همهگیری یک بیماری ترسیدهاند و مسئولان بهسرعت شروع به هشداردادن کردهاند این اتفاق اغلب درباره بیماریهای شناختهشده افتاده و میافتد مانند وبا که همین سال گذشته جان چند نفرطول عمر بیماران دیابتی، دلیل افزایش تعداد مبتلایان به این بیماری است
یک بیمار دیابتی باید دیابت را کنترل و مدیریت کند تا سطح قند خون در محدوده قابل قبول بماند به ویژه باید رژیم غذایی را رعایت کند اگر وعده غذایی نامناسب باشد هیپوگلیسمی می تواند رخ دهد اگر وعده های غذایی نامناسب بوجود می آید نرخ ابتلا به دیابت نوع 2 در سالهای اخیر تثبیت شده اسخوردن برنج چه تاثیری در افزایش بیماری قند دارد
ارزش غذایی برنج متفاوت است چون نوع برنج ها با هم فرق دارد برنج سفیدکه معمولا ارزش غذایی پایینی دارد زیرابسیاری از مواد مغذی و اسیدهای چرب آن از بین م یرودحتی زمانی که برنج سفید ویتامین های B1 و B3 و آهن غنی شده دارد ارزش غذایی آن کاهش می یابد با اینحال برنج80 درصد مبتلایان به بیماری وبا بدون علامت هستند
80 درصد مبتلایان به بیماری وبا بدون علامت هستند زنجان - ایرنا - کارشناس مسئول بیماری های واگیر دانشگاه علوم پزشکی زنجان گفت 80 درصد مبتلایان به بیماری وبا بدون علامت هستند و 15 درصد این افراد مبتلا به اسهال معمولی دچار می شوند فریبا هادی روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرناسینما بهمن میزبان مهمانی تازه میشود اکران فیلم «ایستاده در غبار» از خردادماه در قزوین
سینما بهمن میزبان مهمانی تازه میشوداکران فیلم ایستاده در غبار از خردادماه در قزوین به بهانه فرا رسیدن مناسبتهای خرداد ماه فیلم ایستاده در غبار در سینما بهمن استان قزوین اکران میشود اسکندر نادریپور امروز در گفتوگو با خبرنگار فارس در قزوین اظهار کرد فیلم &laq«اینستاخبر» امیر نوری روی تخت بیمارستان+عکس
اینستاخبرامیر نوری روی تخت بیمارستان عکس بازیگر کمدی کشورمان روز گذشته تحت عمل جراحی قرار گرفت به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری فارس امیر نوری بازیگر کشورمان که روز گذشته تحت عمل جراحی قرار گرفت پیش از عمل فیلم کوتاهی از خودش منتشر کرد تا به قول خودش از عواقب شایعات احزندگی «با» یا «بدون» آرتروز
آرتروز یعنی استئوآرتریت مفاصل و تخریب سطوح مفصلی عوامل زمینه ساز آرتروز مفاصل چیست بهطور معمول آرتروز با افزایش سن اتفاق میافتد و در 60 درصد افراد بالای 65 سال این مساله مشاهده میشود یعنی مساله سن ابتدایی ترین عامل آرتروز است سایر عوامل که آرتروز را جلو یا«اینستاخبر» تکذیب شایعه مرگ یک بازیگر/ امین حیایی زنده است
اینستاخبرتکذیب شایعه مرگ یک بازیگر امین حیایی زنده است مدیر برنامههای امین حیایی شایعه درگذشت این بازیگر کشورمان را تکذیب کرد به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری فارس در پی انتشار خبری در فضای مجازی مبنی بر درگذشت امین حیایی روزبه معینی مدیر برنامههای این بازیگر-
پزشکی و سلامت
پربازدیدترینها