تور لحظه آخری
امروز : یکشنبه ، 9 دی 1403    احادیث و روایات:  امام صادق (ع):به جرّاح مدائنى فرمودند: آيا به تو بگويم كه مكارم اخلاق چيست؟ گذشت كردن از مردم، سهي...
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

اجاره سند در شیراز

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

خرید یخچال خارجی

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

پوستر آنلاین

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

لوله و اتصالات آذین

قرص گلوریا

نمایندگی دوو در کرج

دوره آموزش باریستا

مهاجرت به آلمان

بهترین قالیشویی تهران

بورس کارتریج پرینتر در تهران

تشریفات روناک

نوار اخطار زرد رنگ

ثبت شرکت فوری

تابلو برق

خودارزیابی چیست

فروشگاه مخازن پلی اتیلن

قیمت و خرید تخت برقی پزشکی

کلینیک زخم تهران

خرید بیت کوین

خرید شب یلدا

پرچم تشریفات با کیفیت بالا و قیمت ارزان

کاشت ابرو طبیعی

پرواز از نگاه دکتر ماکان آریا پارسا

پارتیشن شیشه ای

اقامت یونان

خرید غذای گربه

رزرو هتل خارجی

تولید کننده تخت زیبایی

مشاوره تخصصی تولید محتوا

سی پی کالاف

دوره باریستا فنی حرفه ای

چاکرا

استند تسلیت

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1846461758




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

روزگار سخت ۳ مبتلا به ام‌اس در یک خانواده


واضح آرشیو وب فارسی:تابناک: روزگار سخت ۳ مبتلا به ام‌اس در یک خانواده
پله ها سختمه، راه می‌رم زانوهام خالی میشن، به خودم میگم برم بیرون دور بزنم دلم باز شه، اما..."
کد خبر: ۵۹۶۲۹۵
تاریخ انتشار: ۲۱ خرداد ۱۳۹۵ - ۱۱:۰۳ - 10 June 2016




فریده، مادر زهرا و مریم است و حدود 15 سال است که با MS زندگی می‌کند. مریم، دختر کوچکترش، 14 ساله بود که یک روز صبح، زمانی که باید حاضر می‌شد و به مدرسه می‌رفت، نتوانست از جا بلند شود:« بدن دخترم لمس بود، دهانش کف کرده بود. فکر می‌کردیم سکته کرده‌.»  تشخیص بیماری پنج سال زمان برد. کسی نفهمید که او سکته نکرده و "MS" دارد.

به گزارش ایسنا، چند سال بعد، درست زمانی که دختر کوچک تحت نظر بود و دارو مصرف می‌کرد، فریده فهمید که دختر بزرگترش، زهرا نیز دو - سه سال است درد پا دارد و به کسی خبر نداده است. دکترها گفتند او هم ام اس دارد.

چند وقت بعد، نوبت فریده بود. می‌گوید:« دیدم پاهایم درد می‌کند، دوبینی دارم. MRI گرفتم، گفتند ام اس داری.» حالا باید زندگی شش نفره‌ای که بیماری هم به آن اضافه شده را اداره کند. بی‌حسی بدن زهرا که یک خواهر دوقلوی سالم دارد، کم کم بهتر شد، اما نتوانست به درس خواندن ادامه دهد؛ چون ام اس او از ناحیه دهان بود و حرف زدن را برایش سخت کرد.  

شوهرش کارمند وزارت راه بود و به خاطر بیماری و مشکلات، خودش را بازخرید کرد. بعد از آن جای دیگری مشغول به کار شد و امروز کمتر از یک میلیون تومان حقوق می‌گیرد. دختر کوچکش 9 سال پیش ازدواج کرده است و حالا  به خاطر بیماری به خانه پدرش برگشته و منتظر دادگاه است.

یک بار ویزیت برای سه نفر

به گزارش ایسنا، در حالی که پوشش بیمه‌ای داروهای داخلی ام اس به 90 درصد و داروهای خارجی به 75 درصد رسیده است، اما همچنان  حقوق 950 هزار تومانی، کفاف هر سه ماه 400، 500 و گاهی 700 هزار تومان هزینه دارو و از همه مهم‌تر آمپول‌های 800 هزار تومانی  این سه نفر را نمی‌دهد.

فریده ادامه می‌دهد که «داروهای ما پیدا می‌شود، ولی پولش را نداریم. برای اینکه سه بار پول ویزیت ندهیم، دفترچه بیمه هرسه نفر رو می‌برم دکتر و داروی همه را در یک دفترچه می‌نویسد.» با وجود این که انجمن ام اس تا سال گذشته نیمی از مبلغ داروها را به آنها بازمی‌گرداند، اما از زمانی که ماهیانه 100 هزار تومان به آنها داده می‌شود، دیگر هزینه دارو را قبول نمی‌کند.

او می‌گوید که انجمن ام اس هر چند وقت یک بار به آنها در حد تهیه مواد غذایی کمک می‌کند، با این حال چرخ زندگی برای آنها  نمی‌چرخد. می‌گوید:« خیلی میرم و تقاضا می‌کنم، میگم شوهرم بازنشسته است، دوتا بچه‌ مبتلا به ام اس دارم، هر چند ماهی یه مقدار کمک باشه، پول نقدی باشه، راضی‌ام.» حالا فریده تصمیم گرفته آمپول 800 هزار تومانی خودش را قطع کند و به جایش برای مریم و زهرا دارو بخرد.

بارها می‌گوید "ندارم"...
خیابان‌ها برای بیماران، امن نیست

چند روز پیش، دکتر علایی، عضو انجمن ام اس ایران، وضعیت خیابا‌ن‌ها را باعث خانه نشینی بیمارانی که با مشکلات حرکتی روبرو هستند، عنوان کرد. مشکلی که فریده هر روز با آن زندگی می‌کند. او باید برای هر جلسه فیزیوتراپی 30 هزار تومان بدهد. او نمی‌داند که فیزیوتراپی بیمه دارد یا نه. چون نمی‌تواند هر روز از طبقه سوم آپارتمان بدون آسانسورشان پایین بیاید و بعد سوار اتوبوسی شود که مردم باید برای بالا رفتن از آن دست‌هایش را بگیرند. آخر هم در خیابانی راه برود که مانع دارد، جوی آب دارد، پستی و بلندی دارد و او را زمین می‌زند.

فریده می‌گوید:« پله‌ها سختمه، راه می‌رم زانوهام خالی میشن، به خودم میگم برم بیرون دور بزنم دلم باز بشه، اما می‌خورم زمین و مردم باید به کمکم بیان. خجالت می‌کشم ولی چه کار کنم؟
 
و اما ماجرای اشتغال معلولین در قانون جامع حمایت از حقوق آنها، سر درازی دارد. طی این قانون حداقل سه درصد از مجوزهای استخدامی (‌رسمی،‌ پیمانی، کارگری) دستگاه‌های دولتی و عمومی اعم از وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها، مؤسسات،‌شرکت‌ها و نهادهای عمومی و انقلابی و دیگر دستگاه‌هایی که از بودجه عمومی کشور‌ استفاده می‌کنند، به افراد معلول واجد شرایط اختصاص دارد، اما متاسفانه امروز کسی چرایی اجرا نشدن آن را نمی‌داند.

دخترها به خاطر اجرا نشدن این قانون هنوز شغل ندارند. مادرشان شش ماه پیش درخواست کار داده‌ و هنوز منتظر است به او زنگ بزنند. زهرای فریده، حتی ماهی یک بار هم از خانه بیرون نمی‌آید، با هیچ کس معاشرت ندارد و در تماس نیست.

و اما همسر فریده؛ او نیز جراحی پروستات داشته، برای سرطان مجبور به جراحی شده و قلبش هم مشکل دارد و به همین دلیل فریده به او اجازه نمی‌دهد در خانه کار کند تا مبادا اوضاعش بدتر شود.

فریده خواسته‌ای به جز حمایت مالی از دولت  ندارد. می‌گوید:«خودم به دخترا روحیه می‌دم. بالاخره یکی باید باشه اونا رو حمایت کنه. بچه‌هام یه روز اصرار کردن بریم سینما. باید با آژانس می‌رفتیم و برمی‌گشتیم، نمی‌شد که چیزی هم نخرید. حساب کردم دیدم نمی‌تونم، صد تومن خرجم میشه و من . سینما نرفیتیم اما من هنوز هم از بچه هام بابت این موضوع و خیلی موضوعات مشابه خجالت میکشم. »






















این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: تابناک]
[مشاهده در: www.tabnak.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 28]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


اجتماع و خانواده

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن