محبوبترینها
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1831517061
این سه نفر تا «یک ماه» دیگر زنده اند!
واضح آرشیو وب فارسی:ساوالان خبر: سایه این بیماری نادر، سایه به سایه تمام سال های زندگی این سه خواهر و برادر پیش آمده و به کابوس ابدی زندگیشان تبدیل شده و کار را به جایی رسانده که شبنم و کسری و پارسا، حالا خیلی عادی از مرگی که تنها یک ماه با آن فاصله دارند حرف می زنند! به گزارش ایسنا، شبنم و پارسا خوش برخورد و خوش صحبت اند، کسری اما مدام سربه زیر است و کمتر وارد گفت وگویمان می شود و به قول خواهر و برادرش زیاده از حد فکری است. این وسط «ایمان شیخیایی» مدیر برنامه هایشان که همراهشان آمده بیشتر از همه صحبت می کند و با تمام وجودش سعی می کند عمق وضع اسفبار خانواده «ریسانی» را برایم تشریح کند. فقط «قلب» و دیگر اندام هایشان نیست که برعکس همه آدم ها سمت راست رفته، مژک ها و موهایی را هم که باید در مسیر راه تنفسی باشد، ندارند و همه اینها دردسرهایی برایشان درست کرده که حالا سالی یک میلیاد تومان برایشان آب می خورد! اینها را شیخیایی می گوید و ادامه می دهد: نخستین بار با به دنیا آمدن «کسری»، خانواده متوجه این بیماری نادر شدند و با بررسی «شبنم» که فرزند بزرگتر خانواده است، متوجه شدند که او هم این مشکل را دارد. سال ١٣٧۶ «پارسا» فرزند سوم خانواده به امید این که این یکی سالم باشد به دنیا می آید، اما او هم شرایط مشابه خواهر و برادر خود را دارد. برعکس بودن محل اندام ها یا نبود مو و مژک در راه تنفسی چندان مشکل حادی جلوه نمی کند و زمانی که از مشکلات و عوارضی که این شرایط برایشان به وجود آورده می پرسم، همه شان با لبخند تلخی سرتکان می دهند. شبنم می گوید که این نبود مژه و مژک بدنشان را مستعد انواع عفونت ها کرده و ادامه می دهد: چون ذرات گردوغبار و مواد شیمیایی و میکروبی موجود در هوا در نبود موها و مژک های راه تنفسی مستقیم وارد بدنمان می شود، مدام در بدنمان عفونت جمع می شود و باید داروهای خاصی مصرف کنیم تا این عفونت ها را از بدنمان دفع کند. شیخیایی هم می گوید: این نبود مو و مژک موجب شده که اینها نتوانند تحت عمل جراحی قرار گیرند و باید در طول روز بین ١۶ تا ٢٠ ساعت از اکسیژن استفاده کنند! .. درد و رنج بیماری نه، این قصه پردرد پدر و مادر که باید شب را تا صبح برای زنده ماندن فرزندانشان نگهبانی بدهند است که شبنم و کسری و پارسا را رنجور و شکسته کرده و کسری را سه بار تا دم خودکشی برده و برگردانده است. شیخیایی می گوید: شبنم و کسری و پارسا نباید در طول خواب بدون اکسیژن باشند و برای همین پدر و مادر این سه، دو ساعت به دو ساعت در طول شب شیفت می دهند که مبادا دستگاه اکسیژن از بدن یکی از فرزندانشان جدا شود و آنها بمیرند. از طرفی هم تامین هزینه سرسام آور سالانه یک میلیارد تومانی برای خرید داروی این سه، رمقی برای پدر و مادر آنها نگذاشته است. از نحوه تامین این مبلغ که می پرسم، شیخیایی می گوید: خانواده ریسانی از اقلیت های «اهل حق» ساکن «کرندغرب» هستند و بزرگ آنها (سیدنصرالدین) با برگزاری هرساله گلریزان، عمده این مبلغ را جمع آوری می کند، اما با افزایش هرساله قیمت داروها، تامین آن برای همه سخت شده است. او می گوید: داروی آنها با توجه به نادر بودن بیماری به صورت عمده تولید نمی شود و باید پزشک داروساز آن را به صورت ویژه بسازد که ساخت داروی آنها در آلمان صورت می گیرد و از آنجا که بانک ها ارز دارویی نمی دهند، هزینه داروی آنها بسیار سرسام آور است. تامین این هزینه های سنگین و دیدن درد و رنج پدر و مادر، برای «کسری» به عنوان پسر بزرگ خانواده بیش از همه سخت است و برای همین سه بار تلاش کرده به زندگی خود پایان دهد، اما هربار ناموفق بوده و به همین علت حالا هم تحت نظر روانپزشک است. شیخیایی می گوید: مشکلات بیماری موجب شده تا «کسری» حتی نتواند درسش را ادامه بدهد و مجبور شده رشته علوم آزمایشگاهی را رها کند و حالا هم هر دو، سه روز یک بار باید با یک آمبولانس به تهران برود تا تنها یک آمپول خاص تزریق کند، چون در استان ما امکان تزریق این آمپول وجود ندارد! اسمش که وسط می آید، سرش را بی رمق بلند می کند و می گوید: هر روز حالم بدتر و بدتر می شود و علاوه بر همه مشکلاتی که هر سه ما داریم، قلب من خارج از قفسه سینه ام است و پوست این قسمت را که سوزن نازکی بزنید، راحت در قلبم فرو می رود! این که کسری را با این شرایط، برای سربازی احضار کرده اند، برایم جالب است. او می گوید: به آنجا رفتم و شرایطم را توضیح دادم. کمیسیون تشکیل شد و در همان جلسه پزشکان که وضع قلبم را دیدند گفتند «این کلا نابود است!« پارسا روحیه اش از همه بهتر است و به گفته شیخیایی اوست که به خانواده روحیه می دهد و پای سربازی که وسط می آید با خنده می گوید: اما من برخلاف کسری هنوز معاف نشده ام و باید سربازی بروم! انگیزه پارسا برای کنکور و قبولی دانشگاه وقتی برایم جالب می شود که می گوید، می خواهد داروسازی بخواند…او می گوید: می خواهم داروساز شوم تا داروهای خودمان و به ویژه داروهای «کسری» را خودم بسازم و نیازی به این همه هزینه و خرید آنها از آلمان نباشد. از شرایط زندگیشان زیر سایه این بیماری می پرسم که شبنم می گوید: ما نیاز به ١۶ تا ٢٠ ساعت دریافت اکسیژن داریم و برای همین دستگاه اکسیژن همیشه و همه جا همراه مان است و همین حالا هم که آمدیم در خودرو اکسیژن گرفتیم و برای همین، شرایط زندگی ما با بقیه متفاوت است و حتی غذاهایی هم که می خوریم با بقیه فرق دارد. …از آنها درباره علت بیماریشان می پرسم که شیخیایی با بیان این که بیماری آنها مادرزادی است، می گوید: پزشکان مختلفی روی این بیماری کار کرده اند، اما درنهایت پزشکان آلمانی با بیان این که خانواده و طایفه «ریسانی» سابقه ژنتیکی چنین بیماری ای را ندارند و با توجه به علایم بیماری «کسری» احتمال دادند که عوامل شیمیایی موجب جهش ژنی شده که به هر سه فرزند خانواده منتقل شده است. او می گوید: پدر خانواده از سال های ابتدایی جنگ تا سال ١٣۶۴ در منطقه قصرشیرین، گیلانغرب و سرپل ذهاب در راه و ترابری فعالیت داشته و در همان سال ها این مناطق بارها بمباران شیمیایی می شود و پدر خانواده نیز از این بمباران ها بی نصیب نمی ماند، اما علایم شیمیایی چندانی در او بروز پیدا نمی کند و به گفته پزشکان آلمانی این عوامل تنها به جهش ژنی در او منجر شده که به هر سه فرزند خانواده منتقل شده است. او می گوید: همین امر موجب شد بارها به بنیاد شهید مراجعه کنیم، اما آنها گفتند فقط چشم، ریه و پوست برای ما جزو موارد شیمیایی است! و برای همین هم هیچ کمکی به ما نکردند. به بهزیستی، کمیته امداد و دانشگاه علوم پزشکی و هر جایی که فکرمان رسید هم برای کمک گرفتن رفتیم، اما کمک همه دستگاه ها روی هم ۴٠٠ هزار تومان شد! که حالا مانده ایم این پول را چطور هزینه کنیم و کدام داروی اینها را با آن بخریم! درحالی که تنها رقم یک داروی «کسری» برای یک ماه ١۶٨ میلیون تومان می شود! هربار هم که به معاونت غذا و دارو مراجعه کردیم، لطف کردند و مکتوب کردند که «داروی اینها در ایران موجود نیست» و همین! ته همه این حرف ها این که همه اعضای طایفه و فامیل «ریسانی» از خرج کمرشکن این سه نفر بریده اند و حالا هم پولی برای خرید داروی آنها نداریم و اگر تا ١٨ فروردین ماه، یعنی تا یک ماه دیگر داروی اینها خریداری نشود، هر سه نفر اینها می میرند… خرج اینها با کمک یک نفر تامین نمی شود و خانواده ریسانی نیاز به کمک جدی دولت دارند، چون هیچ فرد یا نهاد کوچکی به تنهایی نمی تواند خرج یک میلیاردی داروی اینها را تامین کند…. از طرفی جان آنها به دارو بسته است و تا پول هم نباشد، دارو هم نیست و بدون مصرف به موقع دارو تنها یک درصد احتمال زنده بودن آنها وجود دارد. «شبنم» که این صحبت ها را می شنود، می گوید: ناامید نیستیم چون از هر جایی که تا به امروز هزینه داروی ما رسیده، باز هم می رسد، اما خسته شده ایم از دلهره و سختی تامین این هزینه ها و می خواهیم که واقعا از طرف دولت حمایت شویم.
پنجشنبه ، ۲۰اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ساوالان خبر]
[مشاهده در: www.savalankhabar.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 16]
-
گوناگون
پربازدیدترینها