محبوبترینها
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
در خرید پارچه برزنتی به چه نکاتی باید توجه کنیم؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1829937650
این ۳ نفر تا «یک ماه» دیگر زنده اند!
واضح آرشیو وب فارسی:رودن نیوز: به گزارش پایگاه خبری تحلیلی رودان نیوز ، به نقل از راه دانا؛ پرونده هشت ساله جنگ انگار قرار نیست بسته شود و هنوز هم قربانیان به جا مانده ای از جنگ هستند که هر روزشان به صحنه جدال مرگ و زندگی تبدیل شده. و این وسط اما، جنگ قربانیان “پنهانی” هم داشته و دارد که بی آنکه حضوری در جنگ داشته باشند تنها رنج و عذاب ابدی آن را به میراث برده اند. …خاطره ای از جنگ ندارند و بجز “شبنم” که سال پایانی جنگ به دنیا آمده، “پارسا” و “کسری” که متولد سالهای ۷۰ و ۷۶ هستند حتی تصوری هم از جنگ ندارند. اما سایه شوم جنگ، سایه به سایه تمام سالهای زندگی این سه خواهر و برادر پیش آمده و به کابوس ابدی زندگیشان تبدیل شده و کار را به جایی رسانده که شبنم و کسری و پارسا، حالا خیلی عادی از مرگی که تنها یک ماه، با آن فاصله دارند حرف می زنند! به دفتر خبرگزاری که آمدند، مثل همه آدم های عادی بودند و سخت می شد از ظاهرشان بیماری که جانشان را به لبشان رسانده و مرگ را تنها تصویر آینده شان کرده را فهمید… شبنم و پارسا خوش برخورد و خوش صحبت اند، اما حتی لبخندهای گاه و بی گاهشان هم نمی تواند غم نگاهشان را بپوشاند و مدتی که حرف می زنند دوباره و ناگهانی، انگار که غم دلشان سنگینی کرده باشد، لبخند روی لبشان می خشکد و سربه زیر می شوند… کسری اما نه، مدام سربه زیر است و کمتر وارد گفت و گویمان می شود و به قول خواهر و برادرش زیاده از حد فکری است و فقط گاه گاهی راجع به او که حرف می زنیم سر بلند می کند و لبخند تلخی تحویلمان می دهد و دوباره سربه زیر می اندازد و در دنیا و افکار خودش غرق می شود… این وسط اما “ایمان شیخیایی” مدیربرنامه هایشان که همراهشان آمده بیشتر از همه صحبت می کند و با تمام وجودش سعی می کند عمق وضعیت اسفبار خانواده “ریسانی” را برایم تشریح کند. … فقط “قلب” و دیگر اندام هایشان نیست که برعکس همه آدم ها سمت راست رفته، مژک ها و موهایی را هم که باید در مسیر راه تنفسی باشد را ندارند و همه اینها دردسرهایی برایشان درست کرده که حالا سالی یک میلیاد تومان برایشان آب می خورد! اینها را شیخیایی برایم می گوید و ادامه می دهد: اولین بار با به دنیا آمدن “کسری”، خانواده متوجه این بیماری نادر شدند و با بررسی “شبنم” که فرزند بزرگتر خانواده است متوجه شدند که او هم این مشکل را دارد. سال ۱۳۷۶ “پارسا” فرزند سوم خانواده به امید اینکه این یکی سالم باشد به دنیا می آید، اما او هم شرایط مشابه خواهر و برادر خود را دارد. برعکس بودن محل اندام ها یا نبود مو و مژک در راه تنفسی چندان برایم مشکل حادی جلوه نمی کند و زمانی که از مشکلات و عوارضی که این شرایط برایشان به وجود آورده می پرسم، همه شان با لبخند تلخی سرتکان می دهند. و شبنم برایم می گوید: که این نبود مژه و مژک بدنشان را مستعد انواع عفونت ها کرده و ادامه می دهد: چون ذرات گرد و غبار و مواد شیمیایی و میکروبی موجود در هوا در نبود موها و مژک های راه تنفسی مستقیم وارد بدنمان می شود، مدام در بدنمان عفونت جمع می شود و باید داروهای خاصی مصرف کنیم تا این عفونت ها را از بدنمان دفع کند. شیخیایی هم می گوید: این نبود مو و مژک موجب شده که اینها نتوانند تحت عمل جراحی قرار گیرند و باید در طول روز بین ۱۶ تا ۲۰ ساعت از اکسیژن استفاده کنند! … درد و رنج بیماری نه، این قصه پردرد پدر و مادر که باید شب را تا صبح برای زنده ماندن فرزندانشان نگهبانی بدهند است که شبنم و کسری و پارسا را رنجور و شکسته کرده و کسری را سه بار تا دم خودکشی برده و برگردانده. شیخیایی می گوید: شبنم و کسری و پارسا نباید در طول خواب بدون اکسیژن باشند و برای همین پدر و مادر این سه، دو ساعت به دو ساعت در طول شب شیفت می دهند که مبادا دستگاه اکسیژن از بدن یکی از فرزندانشان جدا شود و آنها بمیرند. از طرفی هم تامین هزینه سرسام آور سالانه یک میلیارد تومانی برای خرید داروی این سه، رمقی برای پدر و مادر آنها نگذاشته. از نحوه تامین این مبلغ که می پرسم شیخیایی می گوید: خانواده ریسانی از اقلیت های “اهل حق” ساکن «کرندغرب» هستند و بزرگ آنها (سید نصرالدین) با برگزاری هر ساله گلریزان، عمده این مبلغ را جمع آوری می کند، اما با افزایش هرساله مبلغ داروها، تامین آن برای همه سخت شده است. او می گوید: داروی آنها با توجه به نادر بودن بیماری بصورت عمده تولید نمی شود و باید پزشک داروساز آن را بصورت ویژه بسازد که ساخت داروی آنها در آلمان صورت می گیرد و از آنجا که بانک ها ارز دارویی نمی دهند، هزینه داروی آنها بسیار سرسام آور است. و تامین این هزینه های سنگین و دیدن درد و رنج پدر و مادر، برای “کسری” به عنوان پسر بزرگ خانواده بیش از همه سخت است و برای همین سه بار تلاش کرده به زندگی خود پایان دهد، اما هر بار ناموفق بوده و به همین خاطر حالا هم تحت نظر روانپزشک است. شیخیایی می گوید: مشکلات بیماری موجب شده تا “کسری” حتی نتواند درسش را ادامه بدهد و مجبور شده رشته علوم آزمایشگاهی را رها کند و حالا هم هر دو سه روز یکبار باید با یک آمبولانس به تهران برود تا تنها یک آمپول خاص تزریق کند، چون در استان ما توان تزریق این آمپول وجود ندارد! اسمش که وسط می آید، سرش را بی رمق بلند می کند و می گوید: هر روز حالم بدتر و بدتر می شود و علاوه بر همه مشکلاتی که هر سه ما داریم، قلب من خارج از قفسه سینه ام است و پوست این قسمت را که سوزن نازکی بزنید، راحت در قلبم فرو می رود! اینکه کسری را با این شرایط، برای سربازی احضار کرده اند برایم جالب است و می گوید: به آنجا رفتم و شرایطم را توضیح دادم و کمیسیون تشکیل شد و در همان جلسه پزشکان که وضعیت قلبم را دیدند گفتند “این کلا نابود است!” با گفتن این حرف، خودش هم خنده اش می گیرد، اما انگار چیزی یادش افتاده باشد، سریع خنده روی لبش خشک می شود و دوباره سربه زیر می شود. پارسا اما روحیه اش از همه بهتر است و به گفته شیخیایی اوست که به خانواده روحیه می دهد و پای سربازی که وسط می آید با خنده می گوید: اما من برخلاف کسری هنوز معاف نشده ام و باید سربازی بروم! تعجبم را که می بیند ادامه می دهد: من شرایطم را گفتم، اما گفتند: شرایط من جزو موارد معافیت نیست! من اضافه وزن دارم و برای همین وقتی شرایط ظاهری ام را می بینند سخت است برایشان باور کنند که من بیمارم و وضعیتم حاد است، اما وضعیت تنفسی ام طوری است که حتی نمی توانم سر کلاسهای کنکور بنشینم و برای همین درسم را خودم می خوانم… انگیزه پارسا برای کنکور و قبولی دانشگاه وقتی برایم جالب می شود که می گوید: می خواهد داروسازی بخواند…او می گوید: می خواهم داروساز شوم تا داروهای خودمان و بویژه داروهای “کسری” را خودم بسازم و نیازی به این همه هزینه و خرید آنها از آلمان نباشد. شیخیایی می گوید: بیماری نادر آنها موجب شده که تلاش کنیم اسم آنها را در کتاب “گینس” ثبت کنیم، زیرا این شرایط که فردی همه اندام های داخلی بدنش برعکس باشد وجود نداشته و اگر باشد، اینکه همه فرزندان یک خانواده این شرایط را باهم داشته باشند، تا به حال وجود نداشته است. از شرایط زندگیشان زیر سایه این بیماری می پرسم که شبنم می گوید: ما نیاز به ۱۶ تا ۲۰ ساعت دریافت اکسیژن داریم و برای همین دستگاه اکسیژن همیشه و همه جا همراهمان است و همین حالا هم که آمدیم در ماشین اکسیژن گرفتیم و برای همین، شرایط زندگی ما با بقیه متفاوت است و حتی غذاهایی هم که می خوریم با بقیه فرق دارد. او می گوید: ما باید مواد غذایی اکسیژن ساز مثل کنجد بخوریم و هفته ای هم هر کدام از ما باید یک کیلو انواع مغزها را مصرف کند و غذاهایی که چرب باشد یا ادویه داشته باشد را نمی توانیم بخوریم. پارسا هم که کلی از دستپخت مادرش تعریف می کند با یک حسرت پنهانی می گوید: علاوه بر این غذاها، نوشابه و دلستر و تنقلاتی مثل چیپس و پفک را هم نمی توانیم بخوریم. …از آنها در خصوص علت بیماریشان می پرسم که شیخیایی با بیان اینکه بیماری آنها مادرزادی است، می گوید: پزشکان مختلفی برروی این بیماری کار کردند، اما در نهایت پزشکان آلمانی با بیان اینکه خانواده و طایفه “ریسانی” سابقه ژنتیکی چنین بیماری را ندارند و با توجه به علائم بیماری “کسری” احتمال دادند که عوامل شیمیایی موجب جهش ژنی شده که به هر سه فرزند خانواده منتقل شده است. او می گوید: پدر خانواده از سالهای ابتدایی جنگ تا سال ۱۳۶۴ در منطقه قصرشیرین، گیلانغرب و سرپل ذهاب در راه و ترابری فعالیت داشته و در همان سالها این مناطق بارها بمباران شیمیایی می شود و پدر خانواده نیز از این بمباران ها بی نصیب نمی ماند، اما علائم شیمیایی چندانی در او بروز پیدا نمی کند و به گفته پزشکان آلمانی این عوامل تنها به جهش ژنی در او منجر شده که به هر سه فرزند خانواده منتقل شده است. او می گوید: همین امر موجب شد بارها به بنیاد شهید مراجعه کنیم، اما آنها گفتن فقط چشم، ریه و پوست برای ما جزو موارد شیمیایی است! و برای همین هم هیچ کمکی به ما نکردند. به بهزیستی، کمیته امداد و دانشگاه علوم پزشکی و هر جایی که فکرمان رسید هم برای کمک گرفتن رفتیم، اما سرجمع کمک همه دستگاه ها روی هم ۴۰۰ هزار تومان شد! که حالا مانده ایم این پول را چطور هزینه کنیم؟! و کدام داروی اینها رابا آن بخریم! در حالی که تنها رقم یک داروی «کسری» برای یک ماه ۱۶۸ میلیون تومان می شود! هر بار هم که به معاونت غذا و دارو مراجعه کردیم، لطف کردند و مکتوب کردند که “داروی اینها در ایران موجود نمی باشد” و همین! ته همه این حرف ها اینکه همه اعضای طایفه و فامیل “ریسانی” از خرج کمرشکن این سه نفر بریده اند و حالا هم پولی برای خرید داروی آنها نداریم و اگر تا ۱۸ فروردین ماه، یعنی تا یک ماه دیگر داروی اینها خریداری نشود، هر سه نفر اینها می میرند… خرج اینها با کمک یک نفر تامین نمی شود و خانواده ریسانی نیاز به کمک جدی دولت دارند، چون هیچ فرد یا نهاد کوچکی به تنهایی نمی تواند خرج یک میلیاردی داروی اینها را تامین کند…. از طرفی جان آنها به دارو بسته است و تا پول هم نباشد، دارو هم نیست و بدون مصرف به موقع دارو تنها یک درصد احتمال زنده بودن آنها وجود دارد. “شبنم” که این صحبت ها را می شنود می گوید: ناامید نیستیم چون از هر جایی که تا به امروز هزینه داروی ما رسیده، باز هم می رسد، اما خسته شدیم از دلهره و سختی تامین این هزینه ها و می خواهیم که واقعا از طرف دولت حمایت شویم. —- عوارض جنگ باشد یا نباشد، دین و مذهبشان چه باشد و اهل هر جای این سرزمین که باشند، باید دارو بگیرند و باید زنده بمانند و این زنده بودن حق آنهاست. اینکه چرا هیچ مسئولی طی این همه سال کاری برای آنها نکرده، بماند. اینکه با این حال و روزشان همه جا پی کمک رفتند و به در بسته خوردند این هم بماند، اینکه کسی طی این سالها حتی سراغشان را نگرفت و حتی داروهای معمولی را هم گرانتر با آنها حساب کردند این هم بماند… اما حالا زمان کم است و فرصتی برای زنده ماندن این سه نمانده و گلریزان ایل و طایفه و توان پدر نتوانسته پول داروها را تامین کند و این سه فقط تا ۱۸ فروردین فرصت دارند دارو بگیرند و زنده بمانند. برای همین دولت و مسئولین و هرکسی که فکر می کند می تواند کاری کند باید دست بجنبانند، چون فقط “یک ماه”، تا زنده بودن این سه فرصت باقی است…
پنجشنبه ، ۲۰اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: رودن نیوز]
[مشاهده در: www.roodannews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 22]
-
گوناگون
پربازدیدترینها