واضح آرشیو وب فارسی:مازندنومه: در آستانه سال نو به ابوالفضل و خانواداه اش کمک کنیم/ پدر به خاطر بیماری خاص پسرش بیکار شده و مادر کلیه اش را فروخته است، این خانواده آه در بساط ندارند/ مخاطبان مازندنومه در موارد مشابه گذشته، ثابت کرده اند به ما اعتماد دارند. این بار هم از مخاطبان گرانقدر تقاضا داریم در ایام نزدیک به سال نو، به کمک این خانواده بشتابند و با گرمای محبت خود، جمع این خانواده را شاد کنند.مازندنومه؛ سرویس مهرورزان، کلثوم فلاحی: پورپورای هنوخ شوئن لاین HSP بیماری نادر خونی است. خون ریزی زیر جلدی بر روی پاها، درد مفاصل، دردهای شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی از علائم این بیماری است. هیچ الگوی نژادی یا جغرافیایی خاصی که توزیع بیماری را مشخص کند وجود ندارد. ابوالفضل پسربچه 12 ساله ای است که از هفت سالگی به این بیماری مبتلاست و هزینه های سنگین درمان، کمر خانواده را شکسته است. برای دیدار با ابوالفضل و تهیه این گزارش به همراه همکارمان امیرعلی رزاقی، به شهریارکنده روستایی واقع در جاده فرودگاه دشت ناز رفتیم. ابوالفضل زیر نظر پروفسور داریوش فرهود، پدر ژنتیک ایران است. قرص های IDEBENONEمصرف می کند که از آلمان وارد می شود و ماهانه مبلغ یک میلیون و 860هزار تومان بابت هزینه 30 قرص می پردازند. عبدالمجید جعفری، پدر ابوالفضل است، راننده کامیون بوده و در نکا زندگی می کرده اند. هزینه های درمان ابوالفضل باعث شده خانه و کامیون را بفروشند و خرج درمان کنند. هزینه های درمان ابوالفضل آن قدر سنگین است که خانواده به فروش خانه و ماشین و لوازم زندگی بسنده نکرده اند بلکه مادر خانواده هم در سال 91 کلیه خود را به قیمت هفت میلیون تومان فروخته است و اکنون شرایط مناسبی ندارد. هر 6 ماه مبلغ دو میلیون تومان هزینه آزمایش ابوالفضل است. آزمایش هایی که در ایران نمونه گیری شده و به آلمان فرستاده می شود. ابوالفضل باید آزمایشی انجام دهد که هزینه آن 13 میلیون تومان است و خانواده که خانه خود را فروخته و هر چند ماه در یک خانه ساکن می شود قادر به پرداخت این مبلغ نیست. پدر خانواده بعد از فروش کامیون، از بیمه هم محروم شده است. اهل روستای زرندین نکا هستند و امروز غریبانه در شهریارکنده میاندورود زندگی می کنند، در خانه ای که متعلق به فردی مشهدی است و لوازم خانه ای که این و آن برای شان آورده اند. مادر می گوید«گاهی مجبور هستم همین وسایلی که مردم برای ما می آورند را بفروشم تا بخشی از هزینه دوا و دکتر ابوالفضل را جور کنم». پدر ابوالفضل هم به خاطر شرایط سخت فرزند، نمی تواند بر سر کاری، ثابت بماند. چون هر لحظه حال ابوالفضل دگرگون می شود و پدر هر جا که باشد باید خود را برساند و فرزند را به تهران ببرد، شرایط درمان ابوالفضل در مازندران فراهم نیست. نخستین بار ابوالفضل در هفت سالگی بر اثر تب و خون ریزی ادرار، 72 روز در بیمارستان بستری شد. در همان ایام از چشم ابوالفضل غده ای درآمد، غده را عمل کردند و مدتی فلج شد چون آنتی بیوتیک، بیماری او را تشدید می کرد. به تهران منتقل شد. سال 86 بود که نخستین آزمای را به مبلغ یک میلیون و 200 هزار تومان به کشور آلمان فرستادند. نامه نگاری های زیادی با رئیس دولت گذشته انجام داده اند، حتی به در خانه احمدی نژاد رفته اند و آن رئیس جمهور نامه ای داده و خانواده ابوالفضل هم با پیگیری نامه، سر از مرکز گیاهان دارویی درآورده اند و دیگر هیچ. پدر ابوالفضل می گوید دیگر بریده ام، دنبال هیچ یک از نامه ها و مسئولان نمی روم، هیچ کاری برای ما نکردند جز تلف کردن وقت و هزینه کرایه ماشین؛ فقط مردم به فکر ما هستند. همسرم کلیه اش را فروخت، اول قرار بود من این کار را انجام دهم اما چون سنم بالا بود قبول نکردند، عذاب وجدان دارم. همسرم سال 91 کلیه اش را فروخت و دکتر گفته بود هر سه باید ویزیت شود اما حتی یک بار هم نتوانسته ام همسرم را پیش دکتر ببرم. کمک های موردی معدود از دستگاه های حمایتی دریافت کرده اند اما برای زیرپوشش قرار گرفتن با این جمله مواجه شده اند:«یا فرزندتان باید فلج شود تا زیرپوشش قرار گیرد یا اینکه از همسرتان طلاق گرفته باشید و بتوانیم به عنوان سرپرست خانوار، از شما حمایت کنیم» درد دیگر پدر، مدرسه نرفتن ابوالفضل است. می گوید:« دلم می خواهد فرزندم درس بخواند، دکتر یک سال است اجازه داده ابوالفضل به مدرسه برود اما نمی توانم هزینه تحصیل ابوالفضل را بپردازم» اقساط عقب افتاده بانکی، مشکل دیگر این خانواده است. نامه نگاری های مکرر، منجر به دریافت وام 10 میلیون تومانی از یکی از بانک ها شده و ماهانه 290 هزار تومان قسط که خانواده قادر به پرداخت آن نیست. از تفریحات ابوالفضل می پرسیم، مادرش می گوید: همین که دارو داشته و با مصرف دارو سرحال باشد و اگر جایی رفتیم بتوانیم او را هم با خودمان ببریم جزو تفریحات ابوالفضل است. چون بیهوشی دارد و سرگیجه، تهوع، فراموشی. اولویت ما تامین هزینه داروهای ابوالفضل است و سپس تحصیل او. درد و رنج و گرفتاری ها و نامه نگاری هایی که به نتیجه نرسیده در این خانواده فراوان است و گفتن آن تکرار مکرات؛ نامه ای که قرار بود علوم پزشکی بر اساس آن مبلغ سه میلیون تومان کمک بلاعوض به این خانواده بدهد. پدر برای دریافت این مبلغ به تهران می رود، آنجا می گویند شامل حال شما نمی شود اما اگر به شیراز بروید و پیگیری کنید آن وقت می توانید این مبلغ را دریافت کنید. پدر به شیراز می رود و آنجا تایید می کنند که مبلغ را دریافت کند، به تهران می آید و باز می گویند به شما تعلق نمی گیرد. فرم اعزام به خارج را دریافت کرده اند که 90 میلیون تومان هزینه داشته است و گفته اند 20 میلیون تومان خودتان واریز کنید و مابقی را از دولت دریافت کنید و باز نامه هایی که به جایی نرسیده است. ابوالفضل، برادر دیگری به نام حسن دارد که او هم به دلایل مالی، از تحصیل باز مانده است. فرد دیگری هم با این خانواده زندگی می کند. جواد اهل شیراز است و در قائمشهر دانشجو بوده و وقتی با مشکلات ابوالفضل آشنا می شود به خانه آنها آمده و زندگی خود را وقف ابوالفضل کرده و از او نگهداری می کند. وقتی دلیل کارش را پرسیدیم پاسخ داد:«تا صبح نخوابیدن و بیمارستان بودن و بی پولی و دیگر مشکلات این خانواده را دیده ام و همین دلیل ماندنم در اینجاست». بسیاری از کارهای شخصی ابوالفضل را جواد انجام می دهد اما جواد هم شهریور ماه عازم خدمت سربازی است. مادر ابوالفضل درباره حضور جواد می گوید:«وقتی برای فروش کلیه در بیمارستان بستری بودم جواد بالای سر من بود و همسرم هم در بیمارستان دیگری در کنا رابوالفضل بود. کسی را نداشتم همراه من باشد» پدر ابوالفضل دوست دارد یکی از مسئولان 10 دقیقه پیش ابوالفضل بنشیند و شاهد حال بیمار فرزندش باشد. عبدالمجید جعفری زرندیکلایی بارها از حضور و کمک مردم گفت و نیت خیر مردم، قدردانی کرد. با وجود کمک های مردمی، اما این خانواده، نیازمند کمک های بیشتری هستند و مخاطبان مازندنومه در موارد مشابه گذشته، ثابت کرده اند به ما اعتماد دارند. این بار هم از مخاطبان گرانقدر تقاضا داریم در ایام نزدیک به سال نو، به کمک این خانواده بشتابند و با گرمای محبت خود، جمع این خانواده را شاد کنند. شماره کارت بانک ملی 6037991813285966 به نام عبدالمجید جعفری زرندیکلایی مورد تایید برای دریافت کمک های مردمی است. ابوالفضل را تنها نگذاریم، اکنون نیازمند یاری ماست.
دوشنبه ، ۱۷اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: مازندنومه]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 23]