تبلیغات
تبلیغات متنی
رسانه حرف تو - مقایسه و اشتراک تجربه خرید
آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت
تاثیر رنگ لباس بر تعاملات انسانی
محبوبترینها
خرید سوسیس پرکن اصل با گارانتی
تشخیص دیسک و صفحه اصلی از تقلبی (6 راه ساده)
بهترین روش های چاپ جعبه محصولات + ویژگی ها و کاربردها
بهترین روش های چاپ جعبه محصولات + ویژگی ها و کاربردها
ده راهنمایی برای نوازندگان مبتدی یوکللی
بررسی دلایل قانع کننده برای خرید صنایع دستی اصفهان
راه های جلوگیری از جریمه های قبض برق
آشنایی با سایت قو ایران بهترین سایت آگهی و تبلیغات در کشور
بهترین شرکت‌های مهندسی در آلمان
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1806205815
هفتمین همایش بین المللی بیماری های نادر
واضح آرشیو وب فارسی:نواندیش بصیر: هفتمین همایش بین المللی «روز جهانی بیماری های نادر» با شعار پایش سلامت و با محوریت مسائل تشخیصی پزشکی همزمان با 94 کشور جهان دیروز طی مراسم باشکوهی در تهران برگزار شد.به گزارش پایگاه خبری شهر تهران، پسرنوجوانی که 14 سال بیشتر ندارد، اما چهره تکیده اش بی شباهت به پیرمرد هشتاد ساله ای نیست ، 14 سال درد و... ،دخترک معصوم با آن چهره دوست داشتنی که به دلیل ابتلا به نوع نادر از بیماری پوستی زندگی پروانه ای داردو یا دختر بچه معصومی که تمام بدنش از شدت بالا بودن درجه دمای بدنش قرمز بود و ... وجود همه این بیماران ،درد های بی درمانشان بنیادی را به نام بنیا بیماری های نادر بوجود آورد. بیماری نادر بیماری نادر یا یتیم به نوعی از بیماری ها اطلاق می شوند که دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در 10 هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده که تشخیص این بیماری ها به سختی امکانپذیر باشد.تاکنون بین 6 تا 8 هزار بیماری نادر، در جهان شناسایی شده اند و این بیماری ها مزمن، پیشرفت کننده و حاد شونده هستند که معالجه مؤثر ندارد و حدوداً 88 درصد این بیماری ها منشاء ژنتیکی دارند و 75 درصد بیماران، کودکان هستند. بنیاد بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران، نهادی غیردولتی و غیر انتفاعی است که در تاریخ 8/8/1388 به منظور شناسایی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری نادر و افزایش آگاهی بیماران و خانواده آنان ، جامعه و ارائه کمک های تشخیصی و درمانی غیردارویی، همکاری با جامعه پزشکی در راستای تحقیقات کاربردی، همکاری با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور، تشکیل بانک اطلاعات بیماران و ایجاد یک مرکز اطلاع رسانی و توانمندسازی بیماران و خانواده آنان تأسیس گردید. حداقل هزینه یک میلیون تومان علی داوودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در ابتدای این مراسم گفت:بیماران نادر که ریشه ژنتیکی دارند اصولا هزینه درمان و نگهداری این بیماران بسیار بالا است حداقل هزینه درمان یک بیماری نادر ماهی یک میلیون تومان و حداکثر هشت میلیون تومان در ماه هزینه نگهداری و مراقبت این بیماران است. داوودیان در ادامه افزود: اصولا بیماران نادر بیمارانی هستند که کسی تاب و تحمل نگهداری آنها را به دلیل سختی درد و رنج ندارد و طبعا ما از وزارت بهداشت و تامین اجتماعی و سایر ارگان ها درخواست داریم حداقل دارو و درمان آنها را تحت پوشش بیمه ها قرار دهند. این مقام مسئول افزود: به گفته دکتر زالی ریاست سازمان نظام پزشکی کشور ما حدود یک میلیون و 200 هزار نفر بیماری خاص در کشور داریم که این عدد واقعا تکان دهنده است. وی خاطر نشان کرد: در تهران دو مرکز داریم که در واقع تمام خدمات برای بیماران در این حوزه ها به صورت رایگان است، برای برقراری ارتباط با این مراکز مردم می توانند با شماره 724 ارتباط برقرار کنند. داوودیان افزود: در استان مازندران، همدان، آذربایجان غربی و فارس این مراکز دایر است تا مردم بتوانند به طور رایگان از این خدمات بهره مند شوند. مدیر عامل بیماری های نادر در پایان افزود: امیدواریم کرسی دائمی سازمان ملل را برای جمهوری اسلامی ایران در سال آینده بگیریم تا بتوانیم از این طریق خدمات خوبی به این بیماران ارائه دهیم. در این گردهمایی که در مرکز همایشهای بین المللی صدا و سیما برگزار شد میان بانک قرض الحسنه رسالت و بنیاد بیماری های خاص تفاهم نامه ای با موضوع صدور کارت بانکی برای خیرین این بنیاد امضا شد . این همایش با شعار پایش سلامت و با محوریت مسائل تشخیصی پزشکی همزمان با 94 کشور جهان دیروز طی مراسم باشکوهی با حضور مسئولین، نماینده وزیر تندرستی تاجیکستان ،خانواده های بیماران، اصحاب رسانه و خیرین بزرگوار برگزار شد. طاهره میرزایی
دوشنبه ، ۱۰اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: نواندیش بصیر]
[مشاهده در: www.nabteh.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 13]
-
گوناگون
پربازدیدترینها