تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1835365844
بیماری که در ایران فقط یک بیمار دارد
واضح آرشیو وب فارسی:شفا آنلاین: شفا آنلاین>اجتماعی>همه چیز طبیعی پیش می رفت و مثل هر مادر بارداری، ثانیه شماری می کرد تا فرزندش را به آغوش بکشد؛ اما در هشت ماهگی جنین به او اطلاع دادند فرزندش دچار بیماری ژنتیک است: همه سونوگرافی ها طبیعی بود. می گفتند شاید دوقلو باردار باشی، چون وزن جنین هم خیلی زیاد بود؛ اما در هشت ماهگی جنین گفتند فرزندت دچار بیماری ژنتیک است. انگار دنیا را روی سرش خراب کرده باشند.به گزارش شفا آنلاین ، یک ماه سخت و پر از اشک و آه هم گذشت و بالاخره سید حسین حسینی به دنیا آمد و مادر حسین برای اولین بار، طعم مادر شدن را چشید: خیلی ها می گفتند پسرت را رها کن. هنوز جوانی و می توانی بچه ای سالم داشته باشی، اما با خودم گفتم مگر پسر من آشغال است که او را رها کنم. این هدیه خداوند است و من و شما که نباید حکمت به دنیا آمدنش را بدانیم . حسین در شب اربعین سال 86 به دنیا آمده و اتفاقا به همین خاطر، اسمش را حسین گذاشته اند. مادر حسین دوست ندارد اسمش در رسانه ها منتشر شود، چون به قول خودش آن قدر قوی است که خودش و فرزندش به ترحم نیاز نداشته باشند: کمک با ترحم فرق دارد. یک عده می آیند و با شنیدن سرگذشت حسین، فقط کنجکاوی شان را ارضا می کنند. این افراد را دوست ندارد . به مادر حسین گفته اند پسرت دچار یک بیماری نادر است؛ بیماری ای که کمتر کسی در ایران و جهان به آن مبتلا می شود: تا آن موقع نمی دانستم معنی بیماری نادر چیست. به من گفتند پسرت دچار بیماری نادری به اسم « سندرم دی جورج » شده است. با خودم گفتم اسم بیماری مهم نیست. مهم این است که می خواهم مثل هر مادر دیگری برای این بچه مادری کنم . مادر حسین تا آخر خط هم مادری می کند و با وجود مشکلات ریز و درشت پسرش، او را به حال خودش رها نمی کند: همسرم مخالف نگهداری حسین بود. تا این که بالاخره سر همین قضیه از هم جدا شدیم. اوضاع جسمی حسین هم روز به روز بدتر می شد. هرچه زمان می گذشت، تازه می فهمیدم این بیماری نادر، چطور روح و جسم فرزندم را مثل خوره می خورد . به مادر حسین گفته بودند، بیماران مبتلا به این سندرم، فقط یک درصد زنده می مانند و خیلی هم که شانس بیاورند تا هفت سالگی، روز به روز مثل شمع خاموش می شوند. اما حالا حسین هشتمین بهار زندگی اش را تجربه می کند و دیروز هم تولدش بوده است: نمی خواهم به این فکر کنم حسین تا چند سال دیگر زنده می ماند. می خواهم از این امتحان سربلند بیرون بیایم و تا آخرین لحظه، مثل همه مادرها به فرزندم عشق بورزم . تنها بیمار ایرانی «دی جورج » سه بار عمل باز قلب، ناتوانی در ساخت گلبول سفید، کمبود جذب کلسیم بدن، از دست رفتن قدرت تکلم و پایین آمدن بهره هوشی، فقط گوشه ای از مشکلات جسمی حسین است که سندرم دی جورج با خود آورده است . مادر حسین می گوید : دندان های حسین هم خراب شده، چون بدنش نمی تواند به اندازه کافی کلسیم بسازد: پسرم دریچه میترال قلب ندارد، به همین علت از مشکلات قلبی شدیدی رنج می برد. حتی صدای قلب او هم خاص است و مثل همه انسان ها نمی تپد. از آنجا که فقط دندانپزشکان متخصص قلب می توانند دندان این بیماران را ترمیم کنند، به همین علت ما نمی توانیم به هر دندانپزشکی مراجعه کنیم . آن طور که مادر حسین می گوید فقط دو پزشک را در تهران می شناسد که همزمان تخصص قلب و دندان داشته باشند و به همین دلیل هم منتظر است پزشکش از خارج کشور برگردد و دندان های حسین را درست کند. بیماری نادری که حسین به آن مبتلا شده، ناهنجاری کروموزومی است که بر اثر اختلال در کروموزوم 22 بدن اتفاق می افتد. این بیماری نادر، حدود 50سال قبل کشف شد و عوارض مختلفی را در مبتلایان ایجاد می کند. حسین را شاید بتوان تنها بیمار ایرانی به حساب آورد که با این بیماری نادر در ایران زندگی می کند. اگر هم فرد دیگری در ایران به این بیماری مبتلاست، تاکنون شناسایی نشده است. البته مادر حسین می گوید : چند سال قبل هم یک نمونه دیگر از این بیماری در ایران کشف شد که خانواده آن بیمار، نوزادشان را به خارج از کشور بردند. بعد از آن تاریخ، دیگر هیچ نمونه جدیدی از این بیماری در بیمارستان های وزارت بهداشت یا در بنیاد بیماری های نادر ایران ثبت نشده است . هزینه های سرسام آور بیماری نادر در هر کشوری، تعریف خاص خودش را دارد. در کشور ما به هر بیماری که فقط یک نفر از هر 50 هزار نفر جمعیت را مبتلا کند، بیماری نادر می گویند . با این حساب، باید بیماری حسین را نادرترین بیماری ایران به حساب آورد . تصور کنید وقتی فقط شما دچار یک بیماری نادر باشید، در نتیجه داروخانه ها برای شما به طور ویژه، دارو از خارج کشور وارد نمی کنند. در این صورت، پیدا کردن داروهای نادر مثل پیدا کردن سوزن در انبار کاه می ماند. این اتفاق را مادر حسین با زبان دل روایت می کند: هزینه های درمان حسین، خیلی بالاست. ما سه بار و هر بار با هزینه 60 میلیون تومان، قلب حسین را عمل کردیم. اگر حمایت های پدرم نبود و خودم مدام کار نمی کردم، هرگز نمی توانستیم این هزینه ها را تامین کنیم. 400 هزار تومان برای اکوی قلب، حداقل 300 هزار تومان پول دارو و 500 هزار تومان برای گفتار درمانی، هزینه هایی است که باید هر ماه پرداخت کنیم، در حالی که یک خانواده کاملا معمولی با درآمدی معمولی هستیم . حسین هشت ساله به مدرسه استثنایی هم می رود و اتفاقا عاشق مدرسه است. مادرش می گوید: شاید هوش حسین مثل بچه های معمولی نباشد و نیاز باشد هر جمله را چند بار تکرار کنیم، اما وقتی با تکرار متوجه موضوعی می شود، دیگر آن موضوع را از خاطر نمی برد. بهتر زندگی کردن حسین و همه بیماران مبتلا به بیماری های نادر، در گروی حمایت های دولتی و مردمی است البته حمایت هایی که از جنس ترحم، آزار و دلسوزی های نابجا نباشد. این شیوه شاید بهترین برخوردی است که می تواند این بیماران را به متن جامعه برگرداند و شیرینی زندگی نادر و بی تکرار را به بیماران نادر تقدیم کند .
یکشنبه ، ۹اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: شفا آنلاین]
[مشاهده در: www.shafaonline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 37]
-
گوناگون
پربازدیدترینها