واضح آرشیو وب فارسی:ذاکرنیوز: معلولیت گاهی می تواند نتیجه یک معادله غلط باشد؛ معادله ای که در آن تن به ریسکی به نام ازدواج خویشاوندی و به دنبالش بارداری البته بدون انجام مشاوره ژنتیک داده می شود. اختلالات ژنتیکی یک بازه چندین هزار موردی از بیماری ها را در برمی گیرند که آزمایش های تشخیص ژنتیک دوران بارداری می توانند از بروز آنها جلوگیری کنند. با وجود گران بودن هزینه آزمایش ژنتیک در کشور و در غیاب سازمان های بیمه گر برای تحت پوشش قرار دادن تشخیص ژنتیک، به نظر می رسد باز هم کفه ترازوی پیشگیری، سنگین تر از خطر کردن و انجام ندادن آزمایش ژنتیک باشد. هرچند در این میان عدم توانایی پرداخت این هزینه ها توسط خانواده ها و عدم آگاهی از لزوم انجام آن، یکی دیگر از عوامل بروز این معلولیت هاست. بارداری بویژه در ازدواج های خویشاوندی، بدون انجام آزمایش های ژنتیک راه رفتن بر روی لبه تیغ است، چراکه کسی از سلامت فرزند متولد شده در این ازدواج اطمینان ندارد. یکی از بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی در بجنورد در گفت وگو با خبرنگار ذاکرنیوز(ذاکرنیوز)، منطقه خراسان شمالی، با اشاره به اینکه بیماری وی از سن 25 سالگی بروز یافت، افزود: طی انجام آزمایشات مختلف متوجه شده ایم که این بیماری، بیماری ژنتیکی بوده است. وی با بیان اینکه به منظور مشخص شدن این بیماری تاکنون دو مرتبه آزمایشات ژنتیک را انجام داده ام، افزود: یکی از آزمایشات مورد نظر را در چهار سال گذشته انجام دادم که در آن زمان مجبور شدم مبلغ سه میلیون تومان پرداخت کنم و در آن آزمایش مشخص شد دچار چه بیماری هستیم، اما زمانیکه این آزمایش را نزد پزشک های مختلف ارائه می دادم آن ها نمی توانستند دارو و یا درمان مشخصی را ارائه دهند چرا که شاخه بیماری در آن آزمایش مشخص نشده بود، به همین دلیل در سال جاری مجبور شدم تا دوباره به تهران برای انجام آزمایشات تکمیلی مراجعه کنم که برای این امر نیز مجبور به پرداخت مبالغ زیادی شدم. این بیمار ادامه داد: دستگاه و امکانات لازم برای انجام این آزمایش در کشور وجود ندارد و نمونه های لازم به خارج از کشور ارسال شد که هنوز پاسخ آنها دریافت نشده است. برای دریافت بخشی از مبالغ پرداخت شده به اداره های بیمه گر مختلف مراجعه کردم اما آنان نیز از پرداخت این هزینه خودداری کردند. یکی از مادران باردار خراسان شمالی که چندی پیش برای انجام سونوگرافی سه بعدی به یکی از مراکز مراجعه کرده بود از هزینه های بالای آزمایش ها گلایه کرد و توضیح داد: پزشک مربوطه، انجام سونوگرافی سه بعدی را به منظور تشخیص نارسایی و معلولیت جنین پیشنهاد کرده است که مجبور به پرداخت هزینه های بالایی شدم. برای انجام سونوگرافی سه بعدی به همراه یک آزمایش مجبور به پرداخت 834 هزار تومان شدم این درحالیست که تعداد زیادی از مادران باردار در این شهر وجود دارند که توانایی پرداخت آن را ندارند. مریم پور آدینه، مدیر گروه سلامت و جمعیت خانواده و مدرسه دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی در گفت وگو با خبرنگار ذاکرنیوز توضیح داد: مراقبت های پیشگیری قبل از زمانیکه مادر تصمیم به باردار شدن داشته باشد، انجام می شود و افرادی که نیازمند به انجام آزمایش های لازم هستند تحت کنترل قرار می گیرند. وی در پاسخ به این مطلب که تعداد زیادی از افراد نیز قبل از بارداری به پزشک مراجعه نمی کنند، اظهار کرد: از تمامی مادران در ماه های اولیه بارداری، آزمایش های لازم گرفته و غربالگری در ماه های هشت تا 12 هفتگی بارداری انجام می شود. اگر در این آزمایشات تشخیص به سقط جنین به علت بروز نواقص و معلولیت داده شود، سقط قانونی انجام خواهد شد. انجام سونوگرافی سه بعدی هزینه های بالایی را طلب می کند و زمانیکه مادران آزمایش های اولیه و غربالگری را انجام داده اند، نیاز به انجام این نوع سونوگرافی نیست. وی در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر اینکه زنان باردار روستایی کمتر به پزشک مراجعه می کنند و یا تا زمان فارغ شدن نوزاد خود به پزشک مراجعه نمی کنند، تاکید کرد: مراقبت از زنان باردار در روستاها بیش از شهرهاست چرا که بهورزان به صورت فعال در روستاها خدمات رسانی می کنند. مریم وحدانی، کارشناس مسئول برنامه ژنیک بهزیستی خراسان شمالی نیز در ادامه به خبرنگار ذاکرنیوز گفت: به زنان بارداری که در خانواده خود دارای خواهر، بردار، یا فرزند معلول هستند و معلولیت آن ها ناشی از ژنتیک باشد "یاری برگ" تعلق می یابد و حدود 70 درصد از هزینه های انجام آزمایش های تخصصی ژنتیک و غربالگری به آنها پرداخت می شود. از سوی دیگر آزمایش های غیر تخصصی نیز در مرکز بهزیستی انجام می شود. وی با اشاره به اینکه با انجام آزمایشات تخصصی ژنتیک تمامی بیماری های ژنتیک در دوران بارداری قابل تشخصیص نیست، توضیح داد: زماینکه فرد معلول به دنیا آمد این سازمان بخشی از هزینه های مورد نیاز این فرد تحت پوشش قرار گرفته را برای انجام آزمایشات ژنتیک پرداخت خواهد کرد. رضا الله وردی، مدیر کل بهزیستی خراسان شمالی در گفت وگو با خبرنگار ذاکرنیوز با بیان اینکه زمانیکه فرد معلولی به دنیا می آید بیشتر هزینه ها بر دوش خانواده آن شخص است، افزود: پنج نوع معلولیت با تنوع زیاد وجود دارد که شدت یکی بسیار زیاد و شدت یکی کم است که هزینه های مختلفی را بر دوش خانواده و دولت تحمیل می کنند. به عنوان مثال فردی که در یکی از مراکز نگهداری بستری و نگهداری می شود مبلغ یک میلیون تومان فقط برای خانواده بر جای می گذارد. وی ادامه داد: از 17 هزار معلولی که تحت پوشش این اداره کل است حدود 400 نفر در مراکز مختلف بهزیستی و 10 درصد نیز در خانواده ها نگهداری می شوند. علاوه بر آن هزینه های دیگر مانند کاشت حلزون، خرید پوشاک، هزینه های مشاوره و هزینه های توانبخشی از دیگر هزینه هایی است که این اداره کل پرداخت می کند. الله وردی با اشاره به اینکه افراد تحت پوشش این اداره در حال افزایش است و آن هم به علت شناسایی افراد معلول است، تصریح کرد: طی چند سال گذشته تعداد نوزادان معلول متولد شده در استان رو به کاهش بوده است. مادران باردار به منظور جلوگیری از فرزند معلول حتما در ماه های اولیه بارداری، آزمایش های لازم ژنتیک را انجام دهند. این مقام مسئول یادآور شد: این اداره کل افراد معلول فاقد بیمه و شغل را تحت پوشش قرار می دهد و از تحت پوشش قرار دادن افراد دارای بیمه معذور هستیم. گزارش از اعظم قهرمانی، خبرنگار ذاکرنیوزی منطقه خراسان شمالی انتهای پیام
یکشنبه ، ۱۸بهمن۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ذاکرنیوز]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 9]