محبوبترینها
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
در خرید پارچه برزنتی به چه نکاتی باید توجه کنیم؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1827683849
روایت زندگی با درد بی درمانی که خاص نیست!
واضح آرشیو وب فارسی:دولت بهار: دولت بهار: «نامشان کودکان پروانه ای است. به خاطر اینکه مثل بال های پروانه که وقتی به جایی برخورد می کنند، می ریزد، مثل بال های پروانه که در اثر برخورد با جسم سخت می ریزد و تمام می شود». این تعریف رئیس کارگروه حمایت از کودکان «ای بی» است.به گزارش دولت بهار، «نامشان کودکان پروانه ای است. به خاطر اینکه مثل بال های پروانه که وقتی به جایی برخورد می کنند، می ریزد، مثل بال های پروانه که در اثر برخورد با جسم سخت می ریزد و تمام می شود». این تعریف رئیس کارگروه حمایت از کودکان «ای بی» درباره بیماری شان است؛ بیمارانی که با وجود «خاص»بودن بیماریشان، جزء بیماران خاص به حساب نمی آیند. این گزارش درباره آنان است. در سالن نمازخانه خانه «ای بی»(EB) نشسته اند. بچه ها بی حوصله به نظر می رسند، با اینکه اسباب بازی ها روی زمین ریخته و گاهی با هرکدامشان بازی می کنند، اما بغض دارند. دخترک کاپشنش را روی دستانش کشیده تا پوسته ها و تاول های روی دستش معلوم نباشد. صورتش تکه های زخم کمتری دارد. نامش نازنین است و از مشهد آمده. امروز نوبت مشهدی هاست تا فرم هایشان را پر کنند و از خدمات بنیاد امور بیماری های خاص برای بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوسا استفاده کنند. این بیماری را در دسته بیماری های نادر قرار داده اند. از مبتلایان به این بیماری تنها ٤٠٠ نفر در ایران شناسایی شده اند. به اینها می توانید آنهایی را اضافه کنید که نمی دانند دلیل این زخم های روی بدن بچه هایشان چیست. زخم هایی که در اکثر اوقات به دلیل ازدواج های فامیلی ناشی می شود و بیش از ٩٠ درصد کودکان مبتلا به «ای بی» حاصل ازدواج فامیلی هستند. براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی، ای بی به بیماری ای گفته می شود که دارای فراوانی کمتر از پنج تولد در ١٠ هزار تولد است و این شیوع کم باعث شده است تشخیص این بیماری ها به سختی امکان پذیر باشد. بیماری های نادر دارای ویژگی های خاصی است؛ ازجمله اینکه این بیماری ها مزمن، پیشرفت کننده و حادشونده بوده و اصولا زندگی بیمار را مختل می کند. این بیماری ها به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت های شخصی اش می شود و استقلال فردی وی را از بین می برد. حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مشاور امور بیماری های خاص و رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی گفت: با حمایت بنیاد امور بیماری های خاص، خانه «ای بی» را راه اندازی کرده اند. دختر ١٥ساله اش، فاطمه سادات به ای بی مبتلاست. مادر فاطمه سادات گاهی به خانه ای بی سر می زند تا به خانواده ها درباره نحوه نگهداری از بیمارانشان آگاهی بدهد؛ بیمارانی که هنوز هیچ راه درمانی برایشان پیدا نشده و تنها کمی مراقبت از درد جانکاهشان کم می کند. پیش از این عکس های فاطمه سادات را دیده ایم. پوست پشتش کامل کنده شده. انگار او را در آب جوش فرو کرده اند. مادرش کمی از روزهای زندگی فاطمه برایمان تعریف می کند: «فاطمه که به دنیا آمد، وقتی می خواستند از بچه خون بگیرند، جای شلنگ روی دستش ماند. ما گفتیم با بچه چه کرده اید که دستش این طور زخم شده، به ما گفتند پوست دست بچه حساس است. پوست کاملا کنده شده بود. ما هم چنین چیزی تا به حال ندیده بودیم. سه روز بعد بچه را مرخص کردیم و او را نزد دکتر کودکان بردیم و او سریع بیماری را تشخیص داد و گفت این یک بیماری پوستی نادر است و فقط باید از این بچه مراقبت ویژه شود. این بیماری نه دارو دارد و نه درمانی برای آن پیدا شده. بلافاصله بدون آزمایش متوجه بیماری فاطمه شدند. من باورم نمی شد که چنین بیماری وجود داشته باشد و برایمان قابل قبول نبود. من مدارک پزشکی فاطمه را خارج از کشور فرستادم و آنجا هم همین تشخیص داده شد». مادر فاطمه سادات می گوید: «با تکه برداری می شود بیماری ای بی را تشخیص داد. مال فاطمه دیستروفیک است، دیستروفیک یا با چسبندگی است، یا بدون چسبندگی که خدا را شکر مال فاطمه سادات بدون چسبندگی بود. بچه هایی که چسبندگی دارند آرام آرام انگشتانشان به هم می چسبد. این چسبندگی تمام بدن را فرا می گیرد. این ماجرا برایمان غیرمنتظره بود، اما چاره ای نبود. تنها کاری که می شود کرد این است که از کودک مراقبت کنیم تا کودک آسیب کمتری ببیند. هیچ دارو و درمانی هم برای این درد وجود ندارد». برای کمترکردن درد بیماران پروانه ای، پانسمانی به نام مپلکس که بسیار گران است روی زخم های بچه ها می زنند که در ایران هم نیست. حالا مدتی می شود که بنیاد بیماری های خاص این پانسمان را در اختیار بیماران قرار می دهد. پانسمانی که از پیش داشته و حالا از آنها استفاده می کند. به دلیل بالابودن قیمت مپلکس، خانواده ها بعد از هربار استفاده، مپلکس ها را شست وشو می دهند و مجددا از آن استفاده می کنند، این کار از نظر بهداشتی توجیهی ندارد، اما برای بچه هایی شبیه نازنین که از روستاهای دورافتاده مشهد می آیند، چاره ای وجود ندارد. آنها نمی توانند باریکه کوچکی از مپلکس را ١٥٠ هزار تومان تهیه کنند و تنها برای التیام یکی، دوساعته زخم ها از آن استفاده کنند... برخی پمادهای ترمیم کننده مثل پمادهای فرانسوی دیافین هم برای ترمیم و بازسازی پوست این بیماران کمک کننده است، اما هزینه آنها نیز بسیار گزاف است. یک تیوب کوچک آن که کفاف کمتر از یک هفته آنها را می دهد، حددو ١٥٠ هزار تومان قیمت دارد و خانواده ها ترجیح می دهند از خریدن آن صرف نظر کنند. خانم هاشمی می گویند: «تنها یک داروخانه در خیابان بخارست این پماد را دارد که گاهی مسافر از خارج کشور برای داروخانه می آورد و صد میل آن حدود صد هزار تومان قیمت دارد. جالب اینجاست که بدن این بچه ها بعد از مدتی به این داروها مقاوم می شود». این بیماری فقط پوست بچه ها را درگیر نمی کند و اندام های داخلی بدن را هم زخم می کند. ریه و مجاری گوارشی فاطمه چندین بار با زخم ها درگیر شده و برای اینکه بتواند غذا بخورد و تنفس کند، مجبور شده اند برایش بالن بزنند. مادر فاطمه می گوید: «بعد از مدتی هم که بالن زدم و دیدم که بچه دارد اذیت می شود و دیگر هم نمی تواند غذا بخورد، آمپول هیدروکورتیزون را حل می کنم و در گلویش می ریزم؛ تا صبح بماند این التهاب را از گلویش می گیرد. من نزدیک شش ماه دائم این کار را با فاطمه کردم تا کمی بتواند غذا بخورد». بیماران مبتلا به «ای بی» برای تقویت و جبران خون ازدست رفته در اثر زخم ها نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل ها هستند که البته بسیار نایاب و گران قیمت هستند و در صورتی که حمایتی از سوی وزارت بهداشت صورت نگیرد، کار برای آنها سخت تر و تحمل بیماری دردناک تر خواهد شد. چندی پیش دکتر رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو، در خصوص نحوه حمایت از بیماری ای بی گفته بود بر اساس برنامه ریزی های صورت گرفته، این نوع پانسمان قرار است توسط سازمان غذا و دارو وارد کشور شود و به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد. دیناروند در ادامه صحبت هایش روایت کرده بود پوست بیماران «ای بی» شکننده است و تحمل چسب پانسمان را ندارند و تنها پانسمان خارجی و ویژه مناسب این بیماران است که آن هم در بازار داخل وجود ندارد. رئیس سازمان غذا و دارو این قول را هم داده بود که پانسمان خارجی توسط سازمان غذا و دارو وارد شده و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت؛ البته در وعده هایش به مکمل ها هم اشاره کرده که قرار است از این پس مکمل ها نیز به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد. او درباره حمایت های وزارت بهداشت در راه اندازی خانه بیماران «ای بی» نیز اظهار کرده بود وزارت بهداشت با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران به تجهیز این خانه می پردازد و در آن اقدامات تشخیصی، کنترل و درمان نیز با حضور متخصصان به بیماران ارائه خواهد شد. البته وزیر بهداشت هم با توجه به خارج بودن بعضی از خدمات ویژه از فهرست پوشش تعهدات بیمه ای، دستور پیگیری برای تأمین دارو و رایگان شدن هزینه های آنها را پیش از این صادر کرده است ولی خانواده های بیماران «ای بی» همچنان منتظر محقق شدن برخی وعده های مسئولان هستند. «بچه ها وقتی به بزرگسالی نرسیده اند، خیلی درک نمی کنند این بیماری چقدر می تواند آزار دهنده باشد، اما کمی که به سن رشد می رسند، تازه می فهمند چه فرقی با دیگر بچه ها دارند. من دختر بزرگم شش ساله است و مهدیه که اینجا نشسته و دست هایش به هم چسبیده پنج سال دارد. یک بار به خواهرش گفت بیا یکی از دست هایمان را با هم عوض کنیم. دخترم از آن روز ترسیده و دست هایش را از مهدیه قایم می کند». اینها حرف های آذر است. دختر کوچکش پروانه ای است، او هشت سال پیش با پسرعمویش ازدواج کرده و هیچ وقت فکر نمی کرده چنین اتفاقی برای فرزندانشان بیفتد. آنها از سبزوار آمده اند. هزینه درمان دخترشان بالاست و وقتی درباره هزینه ها حرف می زنیم، سکوت می کنند و بعد از چند لحظه می گویند: «لباس هایش هم به تن می چسبد و مجبوریم توی خانه دور ملافه بپیچانیمش. این خیلی دردناک است. هزینه مپلکس هم بالاست. اینجا قول داده اند از این هفته برایمان مپلکس بفرستند. اگر بشود شاید کمتر درد بکشد...». حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس کارگروه حمایت از کودکان «ای بی»، درباره نیازهای مبتلایان به این بیماری می گوید: «مهم ترین خواسته ما این است که وزارت بهداشت به سمتی حرکت کند که در هیأت دولت این بیماری به عنوان بیماری خاص ثبت و مطرح شود. عمده خواسته خانواده های ای بی این است و حتی اگر این زمان بر است، به شکل مقطعی تحت پوشش حداقل قرار بگیرد. هزینه پانسمان ها و پمادها بسیار زیاد است. مضاف بر اینکه در این مدت نباید از یک مسئله غافل شد؛ وزیر بهداشت تلاش های بسیاری کرده اند و با وجود کم وکاستی ها، تشکر خود را از ایشان اعلام می کنیم. ایشان ای بی را در دولت مطرح کرده اند و به جد دنبال این هستند که ای بی به عنوان بیماری خاص مطرح شود و تا انتهای سال این اتفاق را عملی خواهند کرد و امیدواریم این اتفاق بیفتد».مشکل دیگر بیماران ای بی این است که خود و خانواده هایشان نمی دانند این بیماری باعث بروز بیماری های دیگر گاه تا ١٤ بیماری می شود و به همین دلیل خانواده ها برای باخبرشدن از زمان بروز آنها و پیشگیری از بروز بیماری، اقدام به چکاپ کامل بیمار نمی کنند. خیلی از این بچه ها دوست ندارند به مدرسه بروند، البته این خواسته دوطرفه است؛ خیلی از مدرسه ها هم دوست ندارند این کودکان را در مدارسشان بپذیرند، چراکه درک درستی از این بیماری ندارند و البته بهانه اصلی شان خانواده های دانش آموزان هستند که با دیدن این کودکان می ترسند این بیماری واگیردار باشد و کودکانشان هم مبتلا شوند، درحالی که این بیماری واگیر دار نیست. گفته می شود از سال ١٣٧٦ تاکنون، دیگر هیچ بیماری دیگری به بیماری های خاص اضافه نشده. تنها بیماری های خاص همان هایی است که بود: بیماران کلیوی، تالاسمی و هپاتیت تنها بیمارانی هستند که در گروه بیماران خاص قرار می گیرند. فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، درباره روند تشکیل این بنیاد و دلیل اینکه در ١٨ سال گذشته بیماری دیگری جزء بیماری های خاص قرار نگرفته، می گوید: «در سال ٧٥ نامه ای به آقای رفسنجانی نوشته شد که بعضی از بیماران به دلیل آنکه بیماری مزمن دارند و تا آخر عمر باید با آن دست وپنجه نرم کنند، هزینه هنگفتی دارند. این هزینه باید از طریق بیمه ها و دولت پرداخت شود. ایشان این بحث را در هیأت دولت بردند. آن موقع ما سه گروه بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی را معرفی کردیم. مصوب شد درمان آنها رایگان شود، تمام این بیماران بیمه شدند و سرانه بیمه آنها را کمیته امداد پرداخت کرد و بعد از مدتی این سرانه از سوی ریاست جمهوری پرداخت می شد. فرانشیز دارو هم به وسیله وزارت بهداشت پرداخت می شد. بعد از آن هم جلساتی را با وزارت بهداشت گذاشتیم که بر مبنای آن اصلا لزومی ندارد فرانشیز دارو از طریق وزارت بهداشت پرداخت شود، بلکه همه پول در اختیار بیمه ها قرار بگیرد و بیمه ها این خدمات را به بیماران خاص بدهند. بعد از اتمام ریاست جمهوری سازندگی، آقای خاتمی آمدند و با ایشان درباره بیماران سرطانی مکاتبه کردیم، اما درباره این مورد موافقت نشد، به مجلس و وزارت بهداشت هم رفتیم، برای ام اس هم تلاش کردیم، باز هم قبول نکردند؛ چون هزینه این بیماران بالاست. افرادی در دولت های بعدی بودند که می گفتند چون بیماران سرطانی فوت می کنند، نباید خیلی برای آنها هزینه کرد». وی در ادامه افزود: «اما با فشارهایی که آوردیم،قرار است داروهای این افراد را در بیمه قرار دهیم که هنوز به طور صددرصد این اتفاق نیفتاده است». هاشمی، روندی را که باعث خاص شدن یک بیماری می شود این گونه توضیح می دهد: «دولت باید رقمی را در بودجه دولتی قرار دهد و در اختیار بیمه ها و بیمارستان ها بگذارد تا بیماری خاص شود. درباره بیماری ای بی هم مکاتبه کردیم، ولی هنوز جواب درستی به ما داده نشده است. البته پیگیری های زیادی کرده ایم. وزیر بهداشت تلاش های زیادی کرده اند، اما هنوز این بیماران خاص نشده اند و هزینه درمانشان با کمک های مردمی از طریق بنیاد بیماری های خاص و بنیاد مستضعفان پرداخت می شود. البته جلساتی در وزارت بهداشت برای این مسئله گذاشته شده است، اما متأسفانه حرکت وزارت بهداشت بسیار کند است؛ برای مثال باند و پماد مصرفی آنها و خدمات آنها باید رایگان شود». رئیس بنیاد امور بیماری های خاص تأکید کرد: «ما از وزارت بهداشت خواستیم در استان هایی که تعداد بیماران ای بی درخور توجه است حداقل در بیمارستان های دولتی، پزشک و پرستاری پاسخ گوی این بیماران باشد، اما هنوز جواب درستی به ما داده نشده است». بچه های پروانه ای هنوز توی نمازخانه اند و بیشترشان در آغوش مادرشان نشسته اند. حسین از بقیه بزرگ تر است و نقاشی می کشد. یک جنگل نقاشی اوست که در آن شیر و پلنگ کشیده است. از او درباره حیوان ها سؤال می کنم و اینکه حیوان ها را دوست دارد یا نه او می گوید که عاشق همه حیوان هاست جز یک حیوان. می پرسم چه حیوانی، بدون اینکه صورتش را بالا بگیرد و نگاهم کند می گوید: «پروانه... پروانه ها را دوست ندارم». منبع:شرق
پنجشنبه ، ۲۴دی۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: دولت بهار]
[مشاهده در: www.dolatebahar.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 15]
-
گوناگون
پربازدیدترینها