محبوبترینها
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1846510575
روایتی از یک روز زندگی با بچه هایی که پروانه به دنیا می آیند/ درد بی درمانی که «خاص» نیست
واضح آرشیو وب فارسی:داغ نیوز: روزنامه شرق در گزارش روایتی از یک روز زندگی کودکان «ای بی» منتشر کرده است؛
«نامشان کودکان پروانه ای است. به خاطر اینکه مثل بال های پروانه که وقتی به جایی برخورد می کنند، می ریزد، مثل بال های پروانه که در اثر برخورد با جسم سخت می ریزد و تمام می شود». این تعریف رئیس کارگروه حمایت از کودکان «ای بی» درباره بیماری شان است؛ بیمارانی که با وجود «خاص»بودن بیماریشان، جزء بیماران خاص به حساب نمی آیند. این گزارش درباره آنان است.
در سالن نمازخانه خانه «ای بی»(EB) نشسته اند؛ بچه ها بی حوصله به نظر می رسند، با اینکه اسباب بازی ها روی زمین ریخته و گاهی با هرکدامشان بازی می کنند، اما بغض دارند. دخترک کاپشنش را روی دستانش کشیده تا پوسته ها و تاول های روی دستش معلوم نباشد. صورتش تکه های زخم کمتری دارد. نامش نازنین است و از مشهد آمده. امروز نوبت مشهدی هاست تا فرم هایشان را پر کنند و از خدمات بنیاد امور بیماری های خاص برای بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوسا استفاده کنند.
این بیماری را در دسته بیماری های نادر قرار داده اند. از مبتلایان به این بیماری تنها ۴٠٠ نفر در ایران شناسایی شده اند. به اینها می ... [ مشاهده متن کامل خبر در داغ نیوز ]
پنجشنبه ، ۲۴دی۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: داغ نیوز]
[مشاهده در: www.daghnewz.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 89]
-
گوناگون
پربازدیدترینها