آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت
دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک
بهترین دکتر پروتز سینه در تهران
دستگاه آب یونیزه قلیایی کره‌ای
راهنمای انتخاب شرکت‌های معتبر باربری برای حمل مایعات در ایران
چگونه اینورتر های صنعتی را عیب یابی و تعمیر کنیم؟
جاهای دیدنی قشم در شب که نباید از دست بدهید
سیگنال سهام چیست؟ مزایا و معایب استفاده از سیگنال خرید و فروش سهم
کاغذ دیواری از کجا بخرم؟ راهنمای جامع خرید کاغذ دیواری با کیفیت و قیمت مناسب
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
آفریقای جنوبی چگونه کشوری است؟
بهترین فروشگاه اینترنتی خرید کتاب زبان آلمانی: پیک زبان
با این روش ساده، فروش خود را چند برابر کنید (تست‌شده و 100٪ عملی)
خصوصیات نگین و سنگ های قیمتی از نگاه اسلام
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
تعداد کل بازدیدها :
1871666518
روایتی از یک روز زندگی با بچه هایی که پروانه به دنیا می آیند/ درد بی درمانی که «خاص» نیست
واضح آرشیو وب فارسی:داغ نیوز: روزنامه شرق در گزارش روایتی از یک روز زندگی کودکان «ای بی» منتشر کرده است؛
«نامشان کودکان پروانه ای است. به خاطر اینکه مثل بال های پروانه که وقتی به جایی برخورد می کنند، می ریزد، مثل بال های پروانه که در اثر برخورد با جسم سخت می ریزد و تمام می شود». این تعریف رئیس کارگروه حمایت از کودکان «ای بی» درباره بیماری شان است؛ بیمارانی که با وجود «خاص»بودن بیماریشان، جزء بیماران خاص به حساب نمی آیند. این گزارش درباره آنان است.
در سالن نمازخانه خانه «ای بی»(EB) نشسته اند؛ بچه ها بی حوصله به نظر می رسند، با اینکه اسباب بازی ها روی زمین ریخته و گاهی با هرکدامشان بازی می کنند، اما بغض دارند. دخترک کاپشنش را روی دستانش کشیده تا پوسته ها و تاول های روی دستش معلوم نباشد. صورتش تکه های زخم کمتری دارد. نامش نازنین است و از مشهد آمده. امروز نوبت مشهدی هاست تا فرم هایشان را پر کنند و از خدمات بنیاد امور بیماری های خاص برای بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوسا استفاده کنند.
این بیماری را در دسته بیماری های نادر قرار داده اند. از مبتلایان به این بیماری تنها ۴٠٠ نفر در ایران شناسایی شده اند. به اینها می ... [ مشاهده متن کامل خبر در داغ نیوز ]
پنجشنبه ، ۲۴دی۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
-