واضح آرشیو وب فارسی:سلامانه: سلامانه : شاید بیشتر خانواده ها در خصوص بیماری هایی که باعث پسرفت حرکتی در کودک می شود و متعاقب آن کودک بخشی از مهارت های حرکتی اش را از دست می دهد شنیده باشند ولی ندانند که اختلالی به نام اوتیسم وجود دارد که می تواند باعث پسرفت کلامی فرزندشان شود. مهسا مقدم، کارشناس گفتاردرمانی در گفت و گو با روزنامه ایران، در زمینه این بیماری می گوید: امروزه در اختلالات روانپزشکی طبقه ای به نام اختلالات نافذ رشد (PDD) تعریف شده که شامل اوتیسم، آسپرگر و سندروم رت است که هر کدام از نظر شدت علائم با یکدیگر تفاوت هایی دارند، افراد مبتلا به اوتیسم با علائمی نظیر تماس چشمی ضعیف، واکنش نداشتن به اسمشان، تمایل به انجام حرکات تکراری، تمایل به بازی های انفرادی و بی میلی به سایر کودکان، به هم ریختگی حسی و تأخیر یا فقدان مهارت های گفتاری مشخص می شوند. برخی از مبتلایان ممکن است تا حدود 15 ماهگی به سطحی از گفتار دست پیدا کنند ولی پس از مدتی آنها را از دست بدهند. مادر؛ زبان گویای کودک مبتلا به اوتیسم خانم معین مادر آرش مبتلا به اوتیسم می گوید: «قبل از اینکه این اتفاق برای پسرم بیفتد در زمینه این بیماری چیزی ندیده و نشنیده بودم. شاید هنوز هم وقتی خیلی ها می شنوند که پسرم در 6 ماهگی زبان باز کرد و در یک سالگی جمله می گفت و بعد از یک و نیم سالگی کلامش را از دست داد، باورش برایشان سخت باشد همان طور که بعد از 7 سال هنوز برای خود من هم دشوار است که این را بپذیرم.»خانم فراهی از مادران فعال در حوزه اوتیسم روزی که کتاب «پدر آن دیگری» را می خواند یک پسر 9 ماهه زیبا و قوی داشت که هرجا می رفت همه بر می گشتند و به هم نشانش می دادند. مادر حساس آرین با خواندن داستان پسر بچه 7ساله کتاب که با وجود هوش زیادش قدرت تکلم نداشت و به خاطر همین نقیصه پدرش به او اهمیت نمی داد، بسیار در فکر فرو رفت و نگران شد که مبادا روزی پسرش دچار چنین مشکلاتی شود. تا اینکه آرین یک سال و نیمه شد و هنوز هیچ کلمه ای بیان نمی کرد. خانم فراهی موضوع را با دکتر آرین در میان گذاشت و در نخستین قدم تست شنوایی و تیروئید انجام شد که همه طبیعی بود و در نتیجه دکتر آنها را به روانپزشک ارجاع داد و آنجا بود که برای نخستین بار اسم اوتیسم را شنیدند.مادر آرین در ناباوری کامل متوجه شد آرین به اسمش واکنش نشان نمی دهد. حتی وقتی زیر گوشش صدایش می کرد یا حتی داد می زد اصلاً برنمی گشت که این با شنوایی طبیعی اش همخوانی نداشت. گریه های بی مورد داشت. شب ها با جیغ از خواب بلند می شد و مادر و پدر نمی دانستند چگونه ساکتش کنند. این علائم با آنچه مادر از اوتیسم خوانده بود مطابقت داشت. تا امروز که آرین 9 ساله است، در مدرسه کودکان اوتیستیک درس می خواند، درمان های توانبخشی بخش جدانشدنی زندگیش در این سال ها بوده و هست و خانواده از حضور او در اجتماع با تمام تفاوتهایی که با همسالانش دارد لذت می برد گرچه ممکن است خیلی جاها به خاطر غریبه بودن جامعه با چنین اختلالی آزرده شوند. وی از خاطره تلخش در مطب چشم پزشکی می گوید: «یک روز وقتی آرین از مدرسه آمد متوجه شدم که خیلی گریه کرده و مرتب انگشتش را در چشمش می کرد و تکرار می کرد چش، درد. با همسرم تصمیم گرفتیم آرین را به چشم پزشکی ببریم. در مطب همسرم با منشی دکتر صحبت کرد که پسر ما مبتلا به اوتیسمه و ما نمی تونیم تو این فضاها زیاد نگهش داریم خانم منشی که معلوم بود نمی دانست اوتیسم چیست تا آرین رو دید پرسید که چی رفته توی چشمت؟ همسرم به جای آرین جواب داد که مبتلا به اوتیسمه حرف نمی تونه بزنه خانم منشی هم باتعجب ما رو نگاه کرد و بعد از چند دقیقه ما رفتیم تو اتاق دکتر که چند مریض دیگه هم نشسته بودند. آرین هم داشت همچنان گریه می کرد. آقای دکتر دوباره پرسید که چی شده عزیزم؟ این بار من پیشدستی کردم و گفتم آقای دکتر پسرم مبتلا به اوتیسمه، بازهم مطمئنم که آقای دکتر هم نمی دونست اوتیسم چیه و اون مریض های حاضر تو اتاق هم آرین رو با چشم های گرد تماشا می کردند خوب حق هم داشتند از یک پسر 9 ساله بعیده که اونجوری گریه کنه، بی اختیار اشک هام سرازیر شد به خاطر نا آگاهی مردم؛ به هر حال درد سرتون ندم آقای دکتر با دستگاه چشم آرین رو دید و گفت قرنیه بر اثر یک جسم خارجی خراش برداشته و باید تا فردا عصر پانسمان باشه من آه از نهادم برآمد که آقای دکتر این بچه مبتلا به اوتیسمه نمی گذاره پانسمان رو چشمش بمونه. دکتر هم گفت که آرین جون این پانسمان باید رو چشمت بمونه غافل از اینکه آرین جون متوجه نمی شه. من و همسرم آن شب تا صبح نخوابیدیم. به آرین داروی خواب آور دادیم و هرکدام یک دستش را نگه داشتیم تا پانسمانش را نکند و چشمش خوب شود.» خانم موسوی مادر رهام 7 ساله هم در مورد اوتیسم می گوید: «مدت 7سال است متوجه شدم این اختلال طیف وسیعی دارد و هر کودک علائم خاص خودش را نشان می دهد. شاید در نگاه اول شباهت هایی در رفتار این کودکان ببینیم ولی به مرور علائم از هم متفاوت می شود. رهام بیشترین مشکلش را بین 2 تا 5 سالگی نشان داد. معمولاً روزها خوش اخلاق بود، مرتب و بی رویه خوراکی می خورد. گاهی هرزه خواری داشت. پیش می آمد که به خودش آسیب برساند، خودش را روی زمین بمالد یا در مقابل لباس پوشیدن مقاومت کند. شب ها شروع به بی قراری و نا آرامی می کرد و همه اینها به خاطر ناموزونی حواس پنجگانه رهام ایجاد می شد.» خانم موسوی اضافه می کند: «باید انتظار منطقی از درمان داشت مثلاً ما می دانستیم تا زمانی که کودک درک خوبی ندارد نباید انتظار گفتار از او داشته باشیم.»مادر رهام کار حسی را در این کودکان حائز اهمیت می داند و می گوید: «مهمترین چیز در اوتیسم ناموزونی حواس پنجگانه است که باید تعدیل شوند.» خانم حجتی 35 ساله است و با دخترش یلدا، اوتیسم را لمس می کند. یلدا در دوران نوزادی بی قرار بود و مرتب گریه می کرد. از نظر رشد حرکتی هیچ تأخیری نداشت فقط چهار دست و پا نرفت و با باسن خودش را می کشید ولی راه رفتن، رشد دندان ها و آغاز سخن گفتن همه و همه کاملاً بموقع انجام شد تا اینکه در 18ماهگی همزمان با یک سرماخوردگی شدید همه چیز متوقف شد. دکتر شربت آنتی بیوتیک تجویز کرد. یلدا خیلی زود خوب شد ولی دیگر حرف نزد و این موضوع خانواده را سخت نگران کرد. پزشکان نمی توانستند اختلال را تشخیص دهند. یکی تشخیص مشکل شنوایی داد، یکی عقب ماندگی ذهنی و دیگری اختلال مغزی، تا اینکه در سه سالگی یک پزشک تشخیص اوتیسم داد.» به گفته مادر یلدا، اوتیسم شدت و ضعف دارد و شوربختانه یلدای من شدیدترین علائم را دارد. زندگی با افراد اوتیسم در کنار سایر اعضای خانواده مشکلات فراوان دارد ولی می شود آسانترش کرد. نخست باید پذیرفت و سپس باید تلاش کنیم کودکمان را همان طوری که هست دوست بداریم و توقعمان را در حد توانش پایین بیاوریم. کودکان مبتلا به اوتیسم خیلی حساسند، می فهمند و مهربانند، کارهای بانمکی می کنند که می توان از آنها لذت برد. شاید به من بخندید که مگر می شود از این درد بزرگ لذت برد، ولی بعد از 35سال تجربه می گویم می شود، باید اوتیسم را زندگی کرد.می خواهم صدای یلدا باشم می خواهم به جای یلدا فریاد بکشم، می خواهم بگویم من هستم، من زنده ام، من آدمم، من نفس می کشم، من احساس دارم، من می فهمم، من درد را می فهمم، من مهر را می فهمم، من عشق را زندگی می کنم، من خیلی چیزها را دوست دارم، من به موسیقی عشق دارم، می خواهم به همه آنهایی که 35 سال من را نادیده گرفته اند، بگویم من وجود داشتم. اگرنمی توانم حرف بزنم، اگر اوتیسمم، اگر نمی توانم دیگر راه بروم و اگر خاموشم، این گناه من نیست. تقدیر من این بوده. هیچ کس مقصر نیست خواست خدا بوده. نه من، نه پدرم، نه مادرم هیچ کدام گناهی نداریم. از من بیزار نباشید، مرا دوست بدارید. چرا که من به هیچ کس بدی نکردم. من نمی خواهم پدر و مادرم ودیگران را اذیت کنم. من همه را دوست دارم.چشم های یلدا این ها را فریاد می زند و من می دانم دست خودش نیست بچه ام گناهی ندارد و من با تمام وجودم هنوز عاشقش هستم و تا جایی که جان در بدن دارم هرگز تنهایش نمی گذارم.
شنبه ، ۱۹دی۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: سلامانه]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 18]