واضح آرشیو وب فارسی:ذاکرنیوز: روزنامه قدس در ویژه نامه روز چهارشنبه قدس خراسان به شماره 8023 گزارشی با عنوان "بیماران «سلیاکی» خراسان رضوی چشم انتظار حامی " به قلم"هنگامه طاهری" منتشر کرده است.اگر کودک شما دچار درد شکم، اسهال مزمن، استفراغ، لاغری، کم خونی، بیماری پوستی، تأخیر در رشد و نقص در مینای دندان است یا اگر خودِ شما از جمله بزرگسالانی هستید که کم خونی دارید و رنگ پریده هستید، دچار خستگی مفرط و درد مفاصل، پوکی استخوان، ناراحتی های عصبی و روانی، اختلال های پریودی یا عقیم هستید یا گاه دچار سقط شده اید، آفت های دهانی می زنید و خارش های پوستی دارید، لطفاً آزمایش «تی تی جی» بدهید! احتمالاً شما دچار بیماری «سلیاک» هستید و خودتان نمی دانید! سلیاک نوعی بیماری گوارشی است که در آن تخریب پرزهای روده کوچک از طریق آزمایش خون و کولونوسکوپی مشاهده می شود. از این رو بدن قادر به جذب ویتامین ها نبوده و با وجود مصرف مواد غذایی کافی، فرد دچار سوءتغذیه می شود. بدن این بیماران به پروتئینی به نام گلوتن که در برخی غلات همچون گندم و جو وجود دارد، حساسیت نشان می دهد و مهم ترین بخش غذایی این افراد یعنی «نان» باید از برنامه غذایی شان حذف شود. بله، نان! شما گمان کنید اگر دچار این بیماری باشید، نه تنها نان بلکه باید کیک و بیسکویت و شیرینی و ماکارونی از سبد غذایی شما حذف شوند. حال آنکه حتی لبنیات و سس ها و شکلات ها و بستنی ها و حتی محصولی مثل رب و... نیز بدون گلوتن نیستند، در حالی که شما از میزان گلوتن آن ها بی اطلاعید. در این صورت رژیم غذایی این گروه از بیماران دچار مشکل می شود، هر چند بزرگسالان برای حفظ رژیم غذایی تواناتر هستند، اما کنترل کودکان مبتلا به بیماری سلیاک بسیار دشوار است. هزینه های میلیونی برای سلیاک «مجید کتابدار» از بیماران سلیاکی درباره مشکلات این بیماران می گوید: بخشی از دغدغه ها و مشکلات بیماران درگیر با سلیاک آزاد بودن هزینه آزمایش های سرولوژی - آنتی بادی هاست که در مقاطع سالانه و 6 ماهه باید انجام شود. وی می افزاید: حتی داروهای «گلوتن فری» ضروری برای سرما خوردگی و آلرژی در کشور وجود ندارد. مواد غذایی متنوع و ضروری تولید داخل در کشور نیست و برخی محصولات خارجی وارداتی موجود هم انحصاری و بدون نظارت در قیمت ونحوه توزیع است. او خاطر نشان می کند: این بیماری به بازتعریف دربحث بیماری های خاص نیاز دارد؛ زیرا بیماری سلیاک بدون درمان و دارای عوارض و مشکلات ایمنی برای بیماران است. این در حالی است که بخش مهمی از جامعه پزشکی ازاین بیماری اطلاع کافی ندارند یا اطلاعاتشان به روز یا در حد انتظار نیست. حال به این ها گران بودن هزینه محصولات غذایی را نیز اضافه کنید، بخصوص برای خانواده های مستمند و ساکنان مناطق دور افتاده. «شهرزاد . خ» مادر یک کودک سلیاکی که او هم از هزینه های بالای بیماری کودکش نالان است، به خبرنگار ما می گوید: دختر من بیماری «آلوپسی» دارد ، همچنین به «سلیاک» هم مبتلا شده است و برای تشخیص سلیاک در ماه اول 5/1 میلیون تومان هزینه آزمایش و آندوسکوپی، ویزیت دکتر و داروهای مکمل دادیم. وی اضافه می کند: کمبود محصولات بدون گلوتن از سویی و گران بودن آن ها از سوی دیگر، فشار روانی زیادی به خانواده ما تحمیل می کند. او می گوید: دخترم به خاطر «سلیاک» مینای دندانش آسیب دیده، اما به خاطر هزینه بالا نمی توانم او را به دندان پزشکی ببرم و الان چهار تا از دندان هایش را به همین خاطر از دست داده است! حتی یکی از خانواده ها از افتادن ناخن های فرزندشان به خاطر ابتلا به این بیماری و عدم جذب ویتامین ها اطلاع می دهد. با این همه هیچ یک از این بیماران تحت حمایت وزارت بهداشت و بیمه ها نیستند. سلیاک بیماری قدیمی، اما ناشناخته! دکتر «سیدعلی جعفری» فوق تخصص گوارش و کبد کودکان و عضو هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران سلیاکی اظهار می دارد: این بیماری قدیمی است، اما متأسفانه طی دهه اخیر معرفی و اهمیت آن عنوان شده است. او می گوید: این بیماری پس از ورود محصولات دارای «گلوتن» یا «گلیادین» شیوع یافت . به گفته دکتر جعفری، این بیماری چند ارگانی است و چندین سیستم بدن را درگیر می کند. او خطاب به جامعه پزشکی عنوان می دارد: با توجه به اینکه یک درصد جامعه مبتلا به سلیاک هستند و بدون دارو و با رژیم می توان از درگیر شدن سایر اعضای بدن جلوگیری کرد، از این رو کادر درمانی و پزشکی جامعه باید دقت نظر بیشتری برای تشخیص این بیماری نشان دهند. وی اضافه می کند: الان در بسیاری از نقاط دنیا مشکل تهیه محصولات بدون گلوتن حل شده، حتی کشورهای در حال توسعه هم ملزم به تهیه محصولات بدون گلوتن شده اند و این در حالی است که بیماران سلیاکی ما همچنان با مشکلات مربوط به تهیه مواد غذایی این بیماری درگیرند. او تاکید می کند: اگر اهمیت آن برای صنایع غذایی محرز شود، با نظارت وزارت بهداشت کارخانه های مواد غذایی به تولید مواد بدون گلوتن اقدام می کنند. خراسان، تولید محصولات غذایی بدون گلوتن ندارد اما معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد بصراحت عنوان می دارد، ما در استان تولید محصولات بدون گلوتن نداریم . دکتر اسماعیل زاده می افزاید: برای کارخانه های مواد غذایی به خاطر شمار کم بیماران سلیاکی صرف نمی کند خط تولید خود را به تولید محصولات بدون گلوتن اختصاص دهند. با این همه یکی از واحدهای تولیدی متقاضی تولید نان بدون گلوتن شده است. در حالی که او به شمار اندک بیماران اشاره می کند، نفیسه رحیم پور ازغدی، مدیرعامل انجمن نوپای حمایت از بیماران سلیاکی شمار این بیماران را حدود 300 نفر اعلام کرده و یادآور می شود، آمار بیشتر از این است؛ زیرا پزشکان آمار بیماران سلیاکی خود را اعلام نمی کنند. در همین خصوص، سید محمد رضا حسینی یزدی، کارشناس بیماری های خاص استان از 200 نفر ثبت نام شده در حوزه معاونت درمان استان و حدود 300 نفر بیماران پزشکان که آمار آن ها در مطب هاست خبر می دهد. آیا گلوتن فقط در گندم و جو وجود دارد؟ با اینکه دکتر اسماعیل زاده تاکید می کند گلوتن تنها در محصولات تهیه شده از گندم و جو وجود دارد، سید محمد رضا حسینی به خبرنگار ما می گوید: باید در ایران تا جایی پیش برویم که انواع سس ها ، آدامس ها و سایر مواد غذایی با برچسب به بیماران معرفی شوند. رحیم پور با گلایه از بی توجهی مسؤولان مربوطه به این گروه از بیماران در استان اظهار می کند: جای تاسف دارد که دومین کلانشهر ایران با داشتن دومین دانشگاه علوم پزشکی کشور تا کنون برنامه ای برای بیماران سلیاکی نداشته است. حسینی در پاسخ به این گفته رحیم پورازغدی بیان می دارد: ما طبق دستورعمل وزارتخانه عمل می کنیم و دستورعمل وزارت بهداشت در مورد ایجاد کلینیک های تشخیص ودرمان این بیماران یک ماه است از طرف وزارتخانه آمده است. وی که برای رفع مشکل تهیه نانِ بیماران سلیاکی استان، از تهران و اصفهان برای آن ها نان وارد و توزیع می کند، حتی از نبود جایی برای فعالیت های انجمن یا برای توزیع مواد غذایی بویژه نان بدون گلوتن ابراز نارضایتی کرده و به خبرنگار ما می گوید: بنویسید این بیماران به سختی نان مورد نیازشان را تهیه می کنند. او از خانواده های کم بضاعت و حتی خانواده هایی در مناطق دور افتاده خبر می دهد که کودکانی بیمار دارند و والدینشان به خاطر ناتوانی در تهیه نان فاقد گلوتن گفته اند «آنقدر به کودکمان نان معمولی می دهیم تا بمیرد!» در حالی که حسینی هم تأکید دارد از نیازهای اساسی این بیماران تهیه آرد سالم از منابعی است که تولید آن ها به گلوتن آغشته نباشد، اما بلوچی از روابط عمومی غله استان ضمن پرس و جو با صراحت به خبرنگارما می گوید: ما در آرد خبازی آرد بدون گلوتن نداریم! خیرین همکاری کنند حسینی با دعوت از خیرین برای تهیه کارگاه تولید نان بدون گلوتن از آن ها می خواهد بدون در نظر گرفتن سود بالا به میدان بیایند و گران ترین رزق بیماران سلیاکی را تامین کنند. هر چند حسینی گران ترین هزینه این بیماران را تهیه نان عنوان می کند، اما نفیسه رحیم پور ازغدی به آزمایش های مکرری اشاره می کند که این بیماران با مبالغ گزاف باید به صورت دوره ای بپردازند تا گلوتن آنان کنترل شود. 7496
چهارشنبه ، ۱۶دی۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ذاکرنیوز]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 12]