محبوبترینها
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1830936369
بیماری انسان های پروانه ای؛ روایتی مصور از رنجی دیده نشده!
واضح آرشیو وب فارسی:هدانا: یک شب در منزل یکی از خانواده ها اقامت کرده بودم که نیمه های شب فرزند پدرش را صدا کرد که به سرویس بهداشتی بروند چون سرم به دستش بود. پدر هم که خواب آلود به کمکش رفته بود متوجه نشدو پایش را روی پای فرزندش گذاشت تا صدای جیغ و فغان منزل را پر کند. پوست آسیب پذیر با فشار پای پدر کنده شده بود، خونریزی داشت و... در آن لحظات بچه جیغ می زد و درد می کشید و پدر از رنج نمی دانست چه کند.قصد داریم پا به پای عکاس سری بزنیم به دنیای پر درد و رنج انسان های پروانه ای؛ آن دسته از هموطنانمان که پیشتر فکر می کردیم یکی دو تن بیشتر نیستند و حالا می دانیم شمارشان خیلی بیشتر از این حرف هاست، اما این موضوع هم موجب نشده دیده شوند و تصمیمات ویژه در راستای حمایتشان اتخاذ شود. «ای بی» چیست؟ بیماری "ای بی" بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. به بیان ساده "ای.بی" فقدان پروتئینی است که موجب می شود بدن پوست سازی نکند و همین عارضه موجب شکنندگی، خشکی بیش از حد و بلند شدن پوست بدن می شود. پرهای "پروانه" را دیده ای که وقتی به جسمی کمی سخت برخورد می کند، می شکند؟ پوست بدن مبتلایان به "ای.بی" نیز همین گونه است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار می شکند و زخم و آسیب پذیری از لایه های سطحی پوست تا اعماق بدن را به دنبال دارد. برای این بیماری هنوز درمان قطعی بدست نیامده است. پزشکان برای این بیماری، دستورالعمل های متفاوتی می دهند؛ از انواع داروهای ضدباکتری و عفونت تا پماد مبو، بیافین، فوسلین و ده ها نوع داروی دیگر. بسیاری از داروها هم ورود قانونی به کشور ندارد و از راه غیر قانونی وارد می شوند و در تهران و شیراز قابل دسترسی هستند و برای تهیه این داروها باید هزینه گزافی پرداخت. اما مشکل اینجاست که همین دارو هم درمان قطعی برای بیماری نیست و تنها در دوره های زمانی کوتاه، موثر است و لازم است جای خود را به داروی دیگری دهد. مشکلات بیماران مبتلا به "ای بی" به همین جا محدود نمی شود و عدم رسیدگی و درمان لازم اولین نشانه هایی که بدنبال دارد، بدن های پر از زخم و انگشتان و دستان به شدت تحلیل رفته و کوچک است. به گزارش «تابناک»، دو سه سال پیش، زمانی که یکی از رسانه های محلی سراغ خانواده ای رفت که فرزند کوچکشان به بیماری عجیبی مبتلا بود و رنج می کشید، کمتر کسی اطلاع داشت که بیمار پروانه ای یا همان «ای بی»، بیماری شناخته شده ای به شمار می آید و در جوامع پیشرفته برای نگهداری و مراقبت از مبتلایان به آن تدابیری اتخاذ شده است. احسان کمالی، عکاسی که در تازه ترین پروژه تصویر برداری خود به سراغ این بیماران رفته و فریم های زیادی از ایشان در قاب دوربین ثبت کرده، در این باره می گوید: زمانی که شنیدم خانواده ای در فریمان دو فرزند مبتلا به بیماری پروانه ای دارند و تهیه گزارش تصویری از ایشان ممکن است به حل مشکلاتشان کمک کند، خبر نداشتم که با این واقعیت های تلخ مواجه خواهم شد اما با این امید که بتوانم کمکی کنم، راهی سفر شدم. او می افزاید: قبل از عزیمت در اینترنت درباره این بیماری جست وجو کردم و در خبرها خواندم که دو نمونه از مبتلایان به این بیماری در کشورمان شناسایی شده اند و تازه در فریمان بود که پی بردم تعداد پروانه ای های کشورمان بسیار بیشتر است. این خانواده ها همدیگر را یافته اند، با هم ارتباط گرفته اند و به مرور جمعشان بزرگتر شده و حتی در شبکه های اجتماعی گروه های ویژه دایر کرده اند تا بتوانند از تجربیاتی که دیگران به دست آوره اند بهره مند شوند. و این می شود سرآغاز راهی که عکاس را راهی شهرها و روستاهای مختلف می کند. از فریمان به سمت تربت حیدریه و از آنجا به سبزوار، مشهد، حومه جرگلان، تهران و... مسیری برای دیدن پروانه ای ها، ثبت تصاویری از آنها و شنیدن و دیدن رنجی که مبتلایان این بیماری و خانواده هایشان با آن دست به گریبانند و ظاهرا جز خودشان خریداری ندارد. کمالی که به چندین خانواده دارای عضو پروانه ای سر زده و اطلاعات زیادی درباره این بیماری و مشکلاتی که این خانواده ها با آن دست به گریبانند، یافته، می گوید: «ای بی» ها نقصی در پوست خود دارند که موجب می شود به سرعت پوستشان تاول زده، زخم شود و درد و رنج فراوانی متحمل شوند. جز این مشکل که زخم های همیشگی و سختی برای این افراد به همراه می آورد، پروانه ای ها به مرور با مشکل چسبیدگی انگشتان دست و پا به هم، از بین رفتن دندان ها، چسبندگی اعضای داخلی، مشکلات گوارشی و عوارض دیگری مواجه می شوند که گذران زندگی را برای خود و اطرافیانشان سخت می کند. او که حالا پروانه ای های زیادی را می شناسد و پیام های زیادی از خانواده های این بیماران دریافت می کند که امیدوارند گشایشی در اوضاعشان رقم بخورد، می گوید: مدتی است که ای بی ها دارای نهادی ویژه خود شده اند و خانه ای بی در تهران برایشان دایر شده که تا کنون حدود 600 بیمار پروانه ای در آن ثبت و شناسایی شده اند اما هنوز می بایست هزینه های درمانی را که زیاد هم هست، از جیب پرداخت کنند چون تحت حمایت هیچ نهادی نیستند. او می افزاید: ای بی ها تا کنون در ردیف بیماران خاص هم قرار نگرفته اند که اگر این گونه شود، در تامین هزینه های درمان به ایشان یاری خواهد شد. البته قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص، فایده بزرگ دیگری هم برای ایشان دارد که آن هم شناخته شدن این بیماری در جامعه است. بیماری ای که اغلب فکر می کنند مسری است و این موضوع موجب شده که نگاه ها به ایشان بسیار ناخوشایند باشد. کمالی در تشریح این وضع می گوید: بسیاری از خانواده ها از این بابت که حتی پزشکان بیماری پروانه ای را نمی شناسند و در ارائه خدمت به این بیماران تردید دارند، به شدت گلایه دارند. اشکالی که گاه موجب می شود پزشکان از دست زدن به پروانه ای ها بترسند و اثر بسیار بدی بر روحیه این بیماران و خانواده هایشان دارد؛ اشکالی که در مردم عادی هم اغلب دیده می شود و ناشی از ناشناس بودن پروانه ای ها در جامعه است. با این توصیف می توان فهمید که چرا پروانه ای ها تاکنون کمتر دیده شده اند، چراکه اغلب ترجیح داده اند به جای حضور در جامعه، در خانه بمانند. اتفاقی که موجب از دست رفتن استعداد این افراد هم می شود و در درمان بیماری شان مشکلات بسیاری پدید می آورد چراکه تجربه نشان داده پروانه ای هایی که روحیه خوبی دارند، زخم هایشان هم کمتر می شود. اتفاقی که به وضوح می توان در وضعیت برخی از آنها رصدش کرد. کمالی در این باره می گوید: مادر یکی از بچه ها که توانسته با روحیه ای مثال زدنی شرایط دخترش را برای هم کلاسی هایش در مدرسه کاملا توضیح داده و تصور مسری بودن و اشکالات دیگر را زا ذهن دانش آموزان و اولیای مدرسه بزداید، درباره دخترش می گفت که در مدرسه اوضاع برای دخترش به خوبی پیش می رود و توضیحاتی که به همکلاسی های فرزندش داده موجب شده که همه هوای او را داشته باشند و از آن جالب تر اینکه تابستان ها که فرزندنش خانه نشین می شود، زخم هایش زیاد تر می شوند و در ایام مدرسه اوضاع بهتر است. البته تاثیر روحیه بر بروز استعدادهای پروانه ای ها را در موفقیت یکی دیگر از پروانه های حاضر در قاب عکاس نیز می توان دید. اویی که به رغم این مشکلات حاد و طاقت فرسا توانسته به دانشگاه راه بیابد و حقوق بخواند. یا پروانه ای دیگری که توانسته پزشک شود و شاید به زودی در قاب دوربینی دیگر موفقیت هایش به ثبت برسد تا امیدبخش این بیماران باشد. این در حالی است که هزینه های مراقبت از ای بی ها گاه آنچنان خانواده ها را تحت فشار قرار می دهد که اوضاعشان وخیم می شود؛ آنقدر وخیم که نان برای خوردن نداشته باشند یا مجبور شوند که زخم هایشان را به جای پانسمان با باند مخصوص، با دستمال کاغذی ببندند و درد مضاعفی متحمل شوند. زخمهایی که اگر خدای نکرده برای لحظه ای مورد غفلت قرار گیرند، داستانی اشک بار رقم خواهد خورد؛ شبیه حکایت تلخی که عکاس در منزل یکی از ای بی ها دیده و در باره آن می گوید: «یک شب در منزل یکی از خانواده ها اقامت کرده بودم که نیمه های شب فرزند پدرش را صدا کرد که به سرویس بهداشتی بروند چون سرم به دستش بود. پدر هم که خواب آلود به کمکش رفته بود متوجه نشدو پایش را روی پای فرزندش گذاشت تا صدای جیغ و فغان منزل را پر کند. پوست آسیب پذیر با فشار پای پدر کنده شده بود، خونریزی داشت و... در آن لحظات بچه جیغ می زد و درد می کشید و پدر از رنج نمی دانست چه کند. خیلی دردناک بود.» کمالی در انتها می گوید: مادر یکی از این کودکان می گفت که فرزندش تا کنون به قدر یک فرد 90 ساله رنج کشیده و این موضوع را من به چشم خودم دیده و درک کرده ام اما از این رنج های جسمی مهم تر برایشان، ناشناس بودن بیماری پروانه ای است که موجب شده این افراد با استعداد گوشه گیری کنند، روحیه شان از دست برود و بیماری شان شدت بگیرد. اتفاقی که اگر مسئولان به یاری شان بشتابند و ای بی ها را از جمله بیماران خاص بدانند، تغییر زیادی در وضعیتشان ایجاد خواهد کرد. و چه تلخ است که بشنویم این همه رنج و درد نه تنها تاکنون دیده نشده و به حمایتی از طرف مسئولان گره نخورده، که توان مالی خانواده پروانه ای را تحلیل می برد و عوارض شدید دیگری هم برایشان به همراه می آورد؛ براستی اگر قرار به حمایت از گروه یا قشری در جامعه باشد، پروانه ای ها در اولویت چندم قرار خواهند گرفت؟!
پنجشنبه ، ۳دی۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: هدانا]
[مشاهده در: www.hodana.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 21]
-
گوناگون
پربازدیدترینها