بیماری انسان های پروانه ای؛ روایتی مصور از رنجی دیده نشده! / هدانا

-یک شب در منزل یکی از خانواده ها اقامت کرده بودم که نیمه های شب فرزند پدرش را صدا کرد که به سرویس بهداشتی بروند چون سرم به دستش بود. پدر هم که خواب آلود به کمکش رفته بود متوجه نشدو پایش را روی پای فرزندش گذاشت تا صدای جیغ و فغان منزل را پر کند. پوست آسیب پذیر با فشار پای پدر کنده شده بود، خونریزی داشت و... در آن لحظات بچه جیغ می زد و درد می کشید و پدر از رنج نمی دانست چه کند.قصد داریم پا به پای عکاس سری بزنیم به دنیای پر درد و رنج انسان های پروانه ای؛ آن دسته از هموطنانمان که پیشتر فکر می کردیم یکی دو تن بیشتر نیستند و حالا می دانیم شمارشان خیلی بیشتر از این حرف هاست، اما این موضوع هم موجب نشده