تبلیغات
تبلیغات متنی
رسانه حرف تو - مقایسه و اشتراک تجربه خرید
آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت
تاثیر رنگ لباس بر تعاملات انسانی
محبوبترینها
بررسی دلایل قانع کننده برای خرید صنایع دستی اصفهان
راه های جلوگیری از جریمه های قبض برق
آشنایی با سایت قو ایران بهترین سایت آگهی و تبلیغات در کشور
بهترین شرکتهای مهندسی در آلمان
صفر تا صد حق بیمه 1403! فرمول محاسبه حق بیمه
نقش هدایای سازمانی در افزایش انگیزه و تعهد کارکنان
کلینیک پروتز و ساخت اندام مصنوعی دکتر اجرائی
چگونه میتوانیم با ترانسفر وایز پول جابجا کنیم؟
بهترین مدلهای [صندلی گیمینگ] براساس نقد و بررسی کاربران
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1804451434
![نمایش مجدد: بیماران EB چشم انتظار معجزه |اخبار ایران و جهان refresh](https://vazeh.com/images/refresh.gif)
بیماران EB چشم انتظار معجزه |اخبار ایران و جهان
واضح آرشیو وب فارسی:تابناک: بیماران EB چشم انتظار معجزه
فعالان و مددکارانی که به بیماران ایبی به طرق مختلف کمک میکنند، از اجرایی نشدن وعدههای وزیر گله دارند. با وجود اینکه بحث تخصیص بودجه برای این بیماران مطرح شده، اما هنوز تغییری در وضعیت این بیماران به وجود نیامده است. وقتی چرایی این موضوع را پیگیری میکنیم، پاسخ مسئولان را میتوان در چند کلمه خلاصه کرد: «ما هم منتظر هستیم!»
کد خبر: ۵۴۰۲۱۵
تاریخ انتشار: ۲۶ مهر ۱۳۹۴ - ۰۸:۴۲ - 18 October 2015
وعدههایی که وزیر بهداشت درباره بیماران ایبی مطرح کرده بود، هنوز رنگ اجرا به خود نگرفته و این تعلل در اجرای دستور متولی امر سلامت در کشور باعث وخیم ترشدن وضعیت این این بیماران شده است.
هیچ قدمی برای بیماران ایبی برنداشتند
به گزارش ایلنا، ۴ ماه از صدور دستور وزیر برای کمک به بیماران ایبی میگذرد، اما مددکاران این بیماران میگویند؛ هیچ قدمی برای بیماران ایبی برنداشتهاند. جلیلپور که به مدت ۶ سال است به عنوان یک داوطلب برای بیماران ایبی خدمات درمانی و تعویض پانسمان را انجام میدهد، درباره اجرایی شدن دستوراتی که وزیر بهداشت درباره بهبود وضعیت درمانی این بیماران داده است میگوید: دستوراتی که وزیر بهداشت برای بیماران ایبی دادند، در حد حرف مانده است. وزیر بهداشت قول داده بودند که درمان بیماران ایبی رایگان شود و بیماران تحت پوشش بیمه قرار بگیرند، اما هیچ کدام از اینها عملی نشده است. این مددکار بیماران با اشاره به اینکه در تلاش هستیم تا انجمن این بیماران را راه اندازی کنیم تا بتوانیم به صورت رسمی اقدامات درمانی آنها را دنبال کنیم، میافزاید: در انتظار هستیم تا نامهنگاریها و مراحل قانونی تشکیل انجمن به اتمام برسد و وعدهها را به صورت رسمی دنبال کنیم.
بیماران پانسمان ندارند
جلیلپور ادامه میدهد: به دلیل بالا بودن هزینههای درمان ما از خیرین کمک میگیریم تا بتوانیم وسایل درمان بیماران را تهیه کنیم و به دست آنها برسانیم. با این وجود در برخی ماهها باند مورد نیاز این بیماران نیز موجود نیست و به دلیل وارداتی بودن آن، تامین آن نیز مشکل است. الان دو ماه است که نتوانستیم به برخی از بیماران پانسمان بدهیم.
به عمل کار بر آید!
گلهها از عملکرد وزارت بهداشت تمامی ندارد. وعدههای زیادی داده میشود، اما عملا هیچ اقدامی صورت نمیگیرد. این نکتهای است که محمد صالح چیتگران رئیس روابط عمومی بنیاد بیماریهای خاص بر آن تاکید دارد. وی گفت: بنیاد بیماریهای خاص تا آنجا که بتواند به این بیماران کمک میکند، اما کمک اصلی به این بیماران باید از سوی مسئولان وزارت بهداشت صورت بگیرد، چرا که در اصل متولی امر سلامت و درمان جامعه وزارت بهداشت است، اما متاسفانه برای این بیماران کاری انجام نشده است. رئیس روابط عمومی بنیاد بیماریهای خاص با تاکید بر لزوم تشکیل مراکز درمانی مناسب برای بیمارانایبی تصریح میکند: این بیماران نیازمند به حمام مخصوص هستند. زخمهای این بیماران باید تراشیده شود. هربار که بیماران و به ویژه کودکان ایبی حمام میشوند، آنقدر درد میکشند که آرزوی مرگ میکنند. وی با تاکید بر اینکه فشار روی خانواده بیماران ایبی زیاد است و دغدغه زیادی دارند، میافزاید: خانواده بیماران ایبی برای نگهداری از این بیماران نیازمند آموزش هستند، اما متاسفانه کاری برای این موضوع نیز انجام نشده است. برخی از خانوادههایی که بیمار مبتلا به ایبی دارند، فکر میکنند که بیمارشان جزام دارد و وی را از خانواده جدا میکنند یا اقداماتی برای درمان وی انجام نمیدهند، لازم است؛ بررسی وضعیت این بیماران سریعتر انجام شود تا حداقل این مشکلات رفع شود.
راهاندازی خانه ایبی در انتظار ورود پزشک معتمد
خانه ایبی با امضای تفاهم نامهای بین بنیاد بیماریهای خاص و بنیاد مستضعفان تجهیز شد. خیرین خانه را مجهز به اتاقهای پانسمان و حمامهای ویژه این بیماران کردهاند تا خدمت رسانی به آنها در مکان امن انجام شود. اما بازگشایی درهای این خانه به روی بیماران در انتظار معرفی پزشک معتمد از سوی دانشگاه علوم پزشکی تهران است که هر روز دلیلی برای عدم معرفی این پزشک اعلام میکند. چیتگران درباره عدم آغاز به کار این خانه میگوید: الان بیماران به این خانه رفت و آمد دارند و خدماتی دریافت میکنند، اما مساله این است که دانشگاه علوم پزشکی قرار بود؛ پزشکی را با تایید وزارت بهداشت به خانه ایبی معرفی کند که هنوز این کار انجام نشده است. ارائه خدمات مناسب از سوی خانه ایبی منوط به معرفی پزشک از سوی وزارت بهداشت است. رئیس روابط عمومی بنیاد بیماریهای خاص ادامه میدهد: بعد از معرفی پزشک برنامههایی برای فراخوان بیماران داریم که ضمن تایید بیماری فرد از سوی پزشک معتبر بسته خدمتی بیمار به صورت منظم به وی داده شود. همین الان نیز بنیاد بیماریهای خاص هر ما بستههای خدماتی را به بیمارانی که پزشک معتمد بنیاد آنها را معاینه کرده است به صورت رایگان ارائه میدهد.
ما هم منتظریم!
اکبر عبدالهی اصل، معاون نظارت و برنامهریزی سازمان غذا و دارو درباره اجرایی شدن وعدههای وزیر بهداشت میگوید: نکته این است که بیماریهای نادر در کشور درمانهای گرانی دارند و ما تا حد بودجههایمان میتوانیم آن را پیگیری کنیم، درباره این بیماری نیز باید اعتبار آن تامین شود. معاون نظارت و برنامه ریزی سازمان غذا و دارو میافزاید: پروسههای اداری کمی طولانی است و نمیتوان زمانی را برای آن در نظر گرفت، اما کم شدن زمان این پروسه به لابی خود بیماران نیز بستگی دارد. وی تاکید میکند: انقدر بروکراسی اداری در وزارت بهداشت و یا سازمانهایی که بحث بودجهای در آنها مطرح میشود، زیاد است که نمیتوان به راحتی از سد آن گذشت. معاون نظارت و برنامه ریزی سازمان غذا و دارو همچنین میافزاید: تا آنجا که اطلاع دارم؛ هنوز اقدام خاصی درباره این بیماران و در مورد دستور وزیر صورت نگرفته، اما قطعا لابی خود بیماران در این میان اثر زیادی دارد.
در تلاشیم رنجها را کم کنیم
هادی ایازی؛ قائم مقام وزیر در امور مشارکتهای اجتماعی، سازمانهای مردم نهاد و خیریههای حوزه سلامت کشور درباره اقدامات وزارت بهداشت درمورد بیماران ایبی عنوان میکند: در سال ۹۳ یک میلیارد تومان به دانشگاه علوم پزشکی برای این بیماران تخصیص یافت و قرار بود، در سال ۹۴ نیز این بودجه به دانشگاه تخصیص یابد اما درباره اینکه آیا این بودجه در اختیار دانشگاه قرار گرفته، اطلاعی ندارم. وی درباره اینکه با اختصاص این بودجه چه اقداماتی برای این بیماران صورت گرفته است، میگوید: ۴۰۰ بیمار مبتلا به ایبی در کشور وجود دارد که هزینه درمان آنها بسیار بالا است و ما در تلاش هستیم که بخشی از این درد را تسکین دهیم.
در انتظار معجزه
بیماران ایبی با مشکلاتی چون هزینههای بالای درمان، نبود امکانات مناسب حتی در شهرستانهای بزرگ، لزوم آموزش به خانواده بیماران، تامین دارو که هر از چند گاهی نایاب میشود و راهاندازی خانه ایبی مواجه هستند. شاید همین مشکلات موجب شد که وزیر بهداشت و مسئولان امر درمان وعدههایی را برای رهایی بیماران از رنج جانکاه ایبی بدهند، اما به نظر میآید: بیماران و مسئولان هر دو برای تحقق این وعدهها در انتظار معجزهاند.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: تابناک]
[مشاهده در: www.tabnak.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 22]
صفحات پیشنهادی
بیش از ۳۰ چشمه لرزهای، تهران را تهدید میکنند |اخبار ایران و جهان
بیش از ۳۰ چشمه لرزهای تهران را تهدید میکنند از حدود نزدیک به ۲۰ میلیون ساختمان موجود در کشور ۱۱ میلیون ساختمان بناهایی هستند که طبق استانداردهای جهانی بیشترین تلفات ناشی از وجود این ساختمانهاست کد خبر ۵۳۹۸۹۷ تاریخ انتشار ۲۵ مهر ۱۳۹۴ - ۰۷ ۱۱ - 17 October 2015 مدیر بخش زلزبیماران EB چشم انتظار معجزه
ایلنا از عدم تحقق وعدههای وزیر گزارش میدهد بیماران EB چشم انتظار معجزه وعدههایی که وزیر بهداشت درباره بیماران ایبی مطرح کرده بود هنوز رنگ اجرا به خود نگرفته و این تعلل در اجرای دستور متولی امر سلامت در کشور باعث وخیم ترشدن وضعیت این این بیماران شده است به گزارش خبرنگار ایمحروميت اجتماعي در انتظار رانندگان متخلف |اخبار ایران و جهان
محروميت اجتماعي در انتظار رانندگان متخلف ميزان بالاي جرايم رانندگي در ايران و به تبع آن كشته و زخميشدن دهها هزار ايراني در سال بر اثر حوادث جادهاي مسئولان را بر آن داشته است كه سختگيريها در اين زمينه را افزايش دهند کد خبر ۵۳۸۸۹۸ تاریخ انتشار ۲۱ مهر ۱۳۹۴ - ۰۷ ۲۶ - 13 Octobبلایی که برخی از سدسازی ها بر سر کشور آورده است/وقتی بانکها دست به دامن پول پیامکها می شوند/پیشگویی بابک زنجان
بلایی که برخی از سدسازی ها بر سر کشور آورده است وقتی بانکها دست به دامن پول پیامکها می شوند پیشگویی بابک زنجانی برای وایبر و واتس آپ چشم انتظاری فوتبالیها برای سورپرایز بعدی قهرمانی طرح عجیب اعزام دانشجویان دانشگاه تهران به تایلند ساعت صفر زمانی است برای شنیدن ناشنیده ها ساع12ایرانی دیگر در بهشتالشهداء مکه دفنشدند |اخبار ایران و جهان
12ایرانی دیگر در بهشتالشهداء مکه دفنشدند رییس سازمان حج و زیارت اعلام کرد با مذاکرات دیگری که امروز با پزشکی قانونی و وزارت حج عربستان سعودی داشتیم مشخص شد ۱۲ ایرانی دیگر در عربستان دفن شده اند کد خبر ۵۳۹۴۱۹ تاریخ انتشار ۲۲ مهر ۱۳۹۴ - ۲۲ ۲۲ - 14 October 2015 رییس سازمان حججزئیات منشور حقوق شهروندی پلیس راهور |اخبار ایران و جهان
جزئیات منشور حقوق شهروندی پلیس راهور منشور حقوق و تکالیف پلیس راهنمایی و رانندگی در رعایت حقوق شهروندی در حالی رونمایی شد که به گفته رئیس اداره حقوقی پلیس راهنمایی و رانندگی کشور این منشور 14 بند دارد کد خبر ۵۳۹۶۹۵ تاریخ انتشار ۲۴ مهر ۱۳۹۴ - ۱۱ ۳۰ - 16 October 2015 منشور حقوقداماد ناخلف، سارقاينترنتي ازآب در آمد |اخبار ایران و جهان
داماد ناخلف سارقاينترنتي ازآب در آمد کد خبر ۵۳۸۳۲۶ تاریخ انتشار ۱۹ مهر ۱۳۹۴ - ۱۰ ۴۵ - 11 October 2015 رئيس پليس فتا فرماندهي انتظامي استان اصفهان گفت فردي كه به صورت اينترنتي اقدام به سرقت مبلغ 14 ميليون ريال از حساب بانكي يكي از شهروندان كرده بود در كمتر از 24 ساعت بعد ازمبادا با این پیشنهاد وزیر، سعودی ها به خواسته خود برسند! |اخبار ایران و جهان
مبادا با این پیشنهاد وزیر سعودی ها به خواسته خود برسند رچه سعودی ها از ابتدای وقوع رویداد مرگبار منا تلاش داشتند که مانع مشخص شدن ابعاد رویدادی که بر اثر بی کفایتیشان رقم خورده بود شوند و بارها با کارشکنی در فعالیتهای پیگیری وضعیت حجاج ایرانی ثابت کردند که از افشای برخی مسائميهمانان ناخوانده تهران |اخبار ایران و جهان
ميهمانان ناخوانده تهران شهرام جبّاريزادگان کد خبر ۵۳۸۴۶۳ تاریخ انتشار ۱۹ مهر ۱۳۹۴ - ۱۸ ۲۶ - 11 October 2015 در سالهاي اخير تهران ميهمانان ناخوانده بسياري داشته كه پس از مدتي خود به ميزبان تبديل شدهاند يكي از اين ميهمانان كه چند سال است در تهران جا خوش كردهاند ذرات معلق كبازداشت حاجی ایلامی توسط پلیس سعودی |اخبار ایران و جهان
بازداشت حاجی ایلامی توسط پلیس سعودی رییس سازمان حج وزیارت استان ایلام از بازداشت یکی از حجاج ایلامی توسط پلیس عربستان سعودی خبرداد کد خبر ۵۳۹۹۱۶ تاریخ انتشار ۲۵ مهر ۱۳۹۴ - ۰۸ ۵۰ - 17 October 2015 رییس سازمان حج وزیارت استان ایلام از بازداشت یکی از حجاج ایلامی توسط پلیس عربستان-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها