محبوبترینها
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1831004398
از قول های وزارت بهداشت به پروانه ای ها چه خبر؟
واضح آرشیو وب فارسی:داغ نیوز: ژنتیکی اپیدرمولیز بولوزا (EB) را کمتر کسی می شناسد. عجیب تر آنکه حتی برخی پزشکان هم این بیماری را نمی شناسند؛ اما این ناشناس بودن در حالی است که امروز طبق آمار حدودی ۱۰۰۰ کودک پروانه ای در ایران زندگی می کنند و هم خود و خانواده شان از حیض انتفاع ساقط هستند چراکه به گفته این بیماران، دردشان از سرطان هم بدتر است. در توصیف بیماری EB همین قدر کافی است که بدانیم این بیماری سرتاسر درد است و زخم، خون است و تاول و کوچکترین ضربه یا تماس با پوست بدن این بیماران موجب تاول زدن و چرک کردن و… می شود؛ تا جایی که این بیماران یارای یک خواب راحت یا جویدن یک لقمه نان را ندارند و کودکان پروانه ای از ترس کنده یا له شدن انگشتان دست و پایشان تا پایان عمر محکوم به تماشای بازی های کودکانه تنها از فاصله دور هستند! به گزارش سلامت نیوز، روزنامه آفتاب یزد در ادامه نوشت: علاوه بر این، بیماران پروانه ای تنها مشکل زخم و تاول و شکننده بودن پوست را ندارند بلکه کم کم اعضای داخلی بدنشان، چشم ها، دندان ها، موهای سر، انگشتان دست و پاهایشان درگیر بیماری می شود. برخی چسبندگی مری پیدا می کنند و برخی انگشتان و دست و پایشان خورده می شود، برخی کم کم بینایی شان را از دست می دهند و برخی زیبایی رخسارشان را؛ تا جایی که به گفته پزشکان، درمان این بیماران نیازمند یک تیم تخصصی است چون حداقل چند عضو داخلی یا خارجی بدنشان درگیر این بیماری می شود و در صورت عدم اطلاع پزشکی حتی غیرمرتبط با این بیماری ممکن است آنان آسیب ببینند. حتی نیاز است پرستاران هم اطلاعاتی در زمینه این بیماری داشته باشند چون وصل کردن سرم یا کندن چسب از بدن این بیماران بدون داشتن اطلاعات در زمینه این بیماری ممکن است موجب کنده شدن پوست بدنشان شود! با وجود همه این اوصاف – که تنها در حد شنیدن و خواندن است و بدون شک قابل درک و تصور هم نیست- این بیماری صعب العلاج جزو بیماری های خاص محسوب نمی شود!!! در حالی که این، بزرگترین خواسته بیماران EB از مسئولان است. از سوی دیگر متاسفانه EB بیماری پرهزینه ای است. کف هزینه یک بیمار EB در ماه چیزی حدود یک میلیون تومان می شود! تاسف بارتر آنکه شرایط مالی و اقتصادی بسیاری از این بیماران زیر خط -حتی فقر هم نه- مرگ است! خانواده های بیماران ای بی درددل فراوان دارند؛ از ضجه های شبانه جگرگوشه شان و لحظات جانفرسای تراشیدن چرک روی بدن و از حال رفتن فرزندانشان، تا هزینه های دارو و پانسمان و شیرها و مکمل های غذایی که اکثرا خارجی هستند و خداتومن هزینه می طلبند، تا نگاه های ترحم آمیز و سرشار از ترس ناشی از واگیردار بودن بیماری (که خوشبختانه تنها نکته مثبت اش واگیر نبودن است)، تا پرستاران و پزشکانی که حتی نمی دانند چسب روی دست این بیماران را چگونه باید بکنند که گوشت از تنشان جدا نشود، تا خبر فوت هرروزه یک بیماری ای بی؛ یک روز محمد ۳ماهه، روز بعد عطای ۵ماهه، محمدرضای ۳ ساله، محمدحسین ۴ماهه و امروز هم فوت دنیای ۱۵ ساله و… که شاید اگر توجهی به این بیماران می شد امروز محمد، عطا، محمدرضا، محمدحسین و دنیای پروانه ای ها جان داشتند و نفس می کشیدند. این روزها آنقدر روزگار پروانه ای ها غریب است که حتی با وجود افتتاح خانه ای بی آن هم به کمک خیرین و بنیاد مستضعفان و بنیاد امور بیماری های خاص اما همچنان این خانه علیرغم انعقاد تفاهم نامه با دانشگاه علوم پزشکی ایران مبنی بر استقرار کادر پزشکی و … سوت و کور باقی مانده؛ خانه ای که قرار بود لااقل در بخش پانسمان و داروهای مورد نیاز و حضور پزشکان آشنا با این بیماری کمک حال بیماران باشد؛ بیمارانی که برخی شان در نقاط دورافتاده و شهرستان های محروم زندگی می کنند و کمتر پزشکی در شهرشان با این بیماری آشناست. آفتاب یزد تاکنون با انتشار ۵گزارش از وضعیت و شرایط زندگی این بیماران تنها توانسته گوشه کوچکی از دردشان را به گوش مسئولان برساند اما در نهایت برخی مسئولان مثل یکی از اعضای کمیسیون بهداشت بیان کردند که مسائل مهمتری از بیماران ای بی در کشور وجود دارد! برخی از اختصاص بودجه میلیاردی خبر دادند هرچند معلوم نیست این بودجه اختصاص داده شده، قرار است اختصاص داده شود، به چه سازمانی اختصاص داده شده، کی قرار است صرف این بیماران شود و… برخی مسئولان نیز از جمله وزیر بهداشت از ارائه خدمات ویژه به بیماران پوستی ای بی خبر دادند؛ هرچند از این خدمات نیز تاکنون خبری نشده است. ۴تیرماه سال جاری نیز معاون وزیر بهداشت طی گفتگو با آفتاب یزد برنامه های وزارت بهداشت درباره بیماران ای بی را تشریح کرد؛ از جمله اینکه “تا دوماه دیگر برای پانسمان این بیماران حتما اقداماتی را انجام خواهیم داد مثلا اکنون در حال بررسی منابعی هستیم که امکان تهیه ارزان تر این پانسمان ها دارند تا شرکتی در این زمینه بدون دریافت سود، نیاز بیماران را با حداقل هزینه تامین کند. مطمئنا در آینده نزدیک مشکل پانسمان میپلکس که یکی از مهم ترین نیازهای بیماران ای بی است، با هزینه بسیار کم تامین خواهد شد.” رسول دیناروند در ادامه بیان کرد:” کار دیگری که ما قرار است انجام دهیم درباره مکمل های غذایی و دارویی این بیماران است تا بتوانیم در این زمینه نیز کمکی به این بیماران کرده باشیم. به زودی یک کمیته پزشکی هم برای بررسی روش های درمان نوین این بیماران تشکیل خواهد شد که ظرف دو، سه هفته آینده ارزیابی ها در این باره انجام خواهد شد و فراتر از پانسمان درمان هایی که در سایر کشورها برای این بیماری وجود دارد در ایران هم مورد استفاده قرار گیرد. خوشبختانه برخی از داروهای بیولوژیک مورد نیاز این بیماران تولید داخل و تحت پوشش بیمه هستند که در صورت مفید بودن آنها برای این بیماران انشاءالله با هزینه کم در اختیارشان قرار خواهد گرفت.” رئیس سازمان غذا و دارو در پایان این گفتگو نیز تاکید کرد:”کارهایی که ما در حال پیگیری اش هستیم مطمئنا طی یکی دو ماه آینده انجام خواهد شد به ویژه در زمینه کاهش هزینه درمان، دارو و پانسمان این بیماران. ما حتی منابع ارزان تر تامین داروها را نیز شناسایی کرده ایم.وزارت بهداشت تلاش خواهد کرد تا هزینه درمان، دارو و پانسمان این بیماران به گونه ای باشد که خانواده ای دچار مضیقه مالی نشود. من این قول را همین جا به شما می دهم.” حال امروز بعد از گذشت بیش از سه ماه از وعده های معاون وزیر بهداشت باز هم به سراغ وی رفتیم تا آخرین وضعیت وعده های وزارت بهداشت درباره بیماران ای بی را جویا شویم. دیناروند در پاسخ به اینکه با گذشت بیش از دوماه از قول هایی که به بیماران ای بی دادید، آیا این وعده ها عملی خواهد شد، به آفتاب یزد می گوید: امسال حتما این وعده های تحقق پیدا خواهد کرد. با کمک هایی که دولت دراین حوزه خواهد کرد به ویژه بودجه ای که در نظر گرفته شده است من قول صددرصد می دهم که حداکثر بهره وری از این بودجه را داشته باشیم و تا پایان سال ۹۴ قول های داده شده، عملی خواهد شد. وی در ادامه می افزاید: کار اصلی که باید برای این بیماران انجام شود و قول آن را هم داده ایم بحث پانسمان تخصصی آنهاست تا با قیمت مناسب در اختیارشان قرار گیرد که مقدمات آن انجام شده و همانطور که قول داده ایم در سال ۹۴ حتما این اتفاق می افتد. بعد تحریر تقصیر ما نیست که بدعادت شده ایم هرگاه از مسئولی قولی می گیریم بیش از آنکه امید به برآورده شدنش داشته باشیم مطمئنیم وعده ها همه سرخرمن است و قول ها همه کشک اما این بار ته دلمان امید داریم که این دولت با دولت هایی که فقط شعار می دادند و فقط وعده، کمی فرق دارد. آقای وزیر! امید پروانه ای ها را ناامید نکنید.
یکشنبه ، ۱۹مهر۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: داغ نیوز]
[مشاهده در: www.daghnewz.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 15]
-
گوناگون
پربازدیدترینها