از قول های وزارت بهداشت به پروانه ای ها چه خبر؟ / داغ نیوز

-ژنتیکی اپیدرمولیز بولوزا (EB) را کمتر کسی می شناسد. عجیب تر آنکه حتی برخی پزشکان هم این بیماری را نمی شناسند؛ اما این ناشناس بودن در حالی است که امروز طبق آمار حدودی ۱۰۰۰ کودک پروانه ای در ایران زندگی می کنند و هم خود و خانواده شان از حیض انتفاع ساقط هستند چراکه به گفته این بیماران، دردشان از سرطان هم بدتر است. در توصیف بیماری EB همین قدر کافی است که بدانیم این بیماری سرتاسر درد است و زخم، خون است و تاول و کوچکترین ضربه یا تماس با پوست بدن این بیماران موجب تاول زدن و چرک کردن و… می شود؛ تا جایی که این بیماران یارای یک خواب راحت یا جویدن یک لقمه نان را ندارند و کودکان پروانه ای از ترس کنده یا ل