محبوبترینها
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
در خرید پارچه برزنتی به چه نکاتی باید توجه کنیم؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1829646605
رنج بیماران دیستروفی تمامی ندارد/وزارت بهداشت هیچ کمکی نمی‌کند
واضح آرشیو وب فارسی:ایلنا: رئیس انجمن بیماران دیستروفی در گفتوگو با ایلنا: رنج بیماران دیستروفی تمامی ندارد/وزارت بهداشت هیچ کمکی نمی‌کند ایلنا: رئیس انجمن بیماران دیستروفی عضلانی گفت: بیماران دیستروفی با مشکلات متعددی مواجه هستند، اما متاسفانه هیچ کدام از سازمان‌ها یا نهاد‌ها به این بیماران کمک نمی‌کنند.
رامک حیدری در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت بیماران دیستروفی گفت: مهم‌ترین مشکل بیماران این است که تحت پوشش بیمه نیستند و با وجود اینکه در طول بیماری نیاز به درمان‌های گوناگون و متعدد دارند هیچ مرکزی به آن‌ها کمک نمی‌کند. وی افزود: بیماران دیستروفی به دلیل ضعف عضلانی در رفت و آمد دچار مشکل می‌شوند به همین دلیل نیاز به کاردرمانی در منزل دارند که هزینه هر جلسه آن بین ۵۰ تا ۶۰ هزار تومان است. وی با اشاره به اینکه داروهای این بیماران نیز گران است، گفت: ضعف عضلانی موجب شده که این بیماران از داروهای تقویتی و داروهایی مورد استفاده بدنسازان مصرف کنند، اما هیچ کدام از این دارو‌ها برای این بیماران پوشش بیمه‌ای ندارد. رئیس انجمن بیماران دیستروفی خاطرنشان کرد: ممکن است؛ در بین اعضای خانواده این افراد نیز کسانی مبتلا به این بیماری باشند و آن را به نسل آینده منتقل کنند به همین دلیل لازم است آزمایش‌های ژنتیک انجام دهند که هزینه این آزمایش‌ها بین یک تا ۱۲ میلیون تومان است و خانواده‌ها از عهده تامین هزینه آن برنمی آیند. بیماران دیستروفی محروم از تحصیل وی در بخش دیگری از صحبت‌های خود با مشکل تحصیلی این دانش آموزان اشاره کرد و گفت: مبتلایان به دیستروفی تا سن ۸ سالگی مشکلی برای راه رفتن ندارند، اما بعد از این سن به مشکلات عمده‌ای دچار می‌شوند که آن‌ها را نیازمند استفاده از ویلچر می‌کند. همچنین مدارس ما برای چنین دانش آموزانی مناسب نیست به همین دلیل بسیاری از کودکان دیستروفی امکان ادامه تحصیل پیدا نمی‌کنند و مجبور به خانه نشینی می‌شوند. وی افزود: حضور کودکان در منزل خود مشکلات دیگری به همراه دارد چرا که یا کودک را نیازمند به پرستار می‌کند یا یک نفر از اعضای خانواده باید به صورت مرتب از وی مراقبت کند تا نیازهای کودک برآورده شود. امکانات کم؛ رنج‌های زیاد حیدری گفت: این کودکان به دلیل مشکلات عضلانی نمی‌توانند از ویلچرهای معمولی استفاده کنند، اما با توجه به اینکه هیچ سازمانی کمکی به این بیماران نمی‌کنند، حتی ویلچر مناسبی استفاده نمی‌کنند. وی افزود: مشکل عمده‌ای که این بیماران با آن مواجه می‌شوند، این است که در سن ۲۵ سالگی نیاز به دستگاه تنفسی پیدا می‌کنند و هر دستگاه مبلغی بالغ بر ۲۰ میلیون تومان دارد که امکان تهیه این دستگاه برای خانواده‌ها بسیار مشکل است ما توانستیم با کمک‌های مردمی چند دستگاه تنفسی خریداری کنیم تا به صورت امانت به خانواده‌ها بدهیم. وی گفت: با بد‌تر شدن وضعیت جسمی این بیماران و تجمع مایع در ریه این بیماران این افراد باید در آی سی یو بستری شوند که حداقل مدت زمان حضور آن‌ها در آی سی یو یک ماه است و وقتی بیمارستان متوجه وضعیت این بیماران می‌شود از پذیرش آن‌ها سر باز می‌زند. حیدری تاکید کرد: خیلی از بیماران ما به دلیل مشکل تنفسی در اورژانس جان خود را از دست می‌دهند. وی در پایان گفت: باز هم تاکید می‌کنم؛ مشکل بیماران دیستروفی بسیار زیاد است اما ما هیچ کمکی از هیچ سازمانی چون وزارت بهداشت و حتی بنیاد بیماری‌های خاص ندیده‌ایم.
۱۳۹۴/۰۷/۰۸ ۰۹:۳۶:۰۴
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایلنا]
[مشاهده در: www.ilna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 54]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها