محبوبترینها
آشنایی با سایت قو ایران بهترین سایت آگهی و تبلیغات در کشور
بهترین شرکتهای مهندسی در آلمان
صفر تا صد حق بیمه 1403! فرمول محاسبه حق بیمه
نقش هدایای سازمانی در افزایش انگیزه و تعهد کارکنان
کلینیک پروتز و ساخت اندام مصنوعی دکتر اجرائی
چگونه میتوانیم با ترانسفر وایز پول جابجا کنیم؟
بهترین مدلهای [صندلی گیمینگ] براساس نقد و بررسی کاربران
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
دکتر عرفان فدایی وکیل پایه یک دادگستری
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1802710260
![نمایش مجدد: زندگی با نادرترین بیماری ژنتیکی ایران |اخبار ایران و جهان refresh](https://vazeh.com/images/refresh.gif)
زندگی با نادرترین بیماری ژنتیکی ایران |اخبار ایران و جهان
واضح آرشیو وب فارسی:تابناک: زندگی با نادرترین بیماری ژنتیکی ایران
کد خبر: ۵۳۱۰۳۴
تاریخ انتشار: ۲۱ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۲:۰۲ - 12 September 2015
نخستین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران گفت: قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند بهصورت رایگان برایم ارسال میشود.
در یکی از کوچه پسکوچههای هدایت لاهیجان با خانوادهای چهارنفره زندگی میکند، پسر معلولی که بیش از 19 سال با بیماری نادری دست و پنجه نرم می کند و خواهرش تنها پرستار اوست.
تصور دو دهه زندگی با دست و پایی فلج برای هر انسانی سخت و غیر ممکن است و حال آن که طعم راه رفتن را نیز چشیده باشی.
مگر میشود انسانی با معلولیت همه اعضای بدنش هنوز به زندگی امیدوار باشد؟ مگر میشود با وجود از کار افتادگی دست، پا و گردن همچنان استوار ایستاد و تکیهگاه خواهر، خواهرزاده و پدر ناشنوایی بود و دست محبت بر سر خواهر زاده نوجوان کشید؟
در گوشهای از همین شهر، در یکی از کوچه پس کوچههای هدایت لاهیجان، همانجایی که به ظاهر نامش را پایین شهر گذاشتهایم خانوادهای چهار نفره زندگی میکنند که مردی 37 ساله با وجود معلولیت تمامی اعضای بدن از خواهر و خواهرزاده و پدر زمینگیرش حمایت میکند و همچنان معنی مرد و مردانگی را زنده نگه داشته است.
رضا بنیادی متولد دهم شهریور 57 در سن چهارده سالگی این بیماری نادر به وی حمله میکند و به علت تشخیص دیرهنگام وی را از ناحیه دست، پا و گردن فلج میکند و اکنون رضا مثل نوزادی است که تازه به دنیا آمده و عضلاتش قدرت کوچکترین حرکتی را ندارد.
وارد کوچه ای که خانواده بنیادی در آن ساکن است می شویم، شاید کسی از همسایه ها نام خانوادگی بنیادی را نشناسند ولی در آن منطقه از هرکسی سئوال کنی خانه جوانی ویلچری کجاست، خانه رضا را با دست نشان میدهند.
وارد منزل خانواده بنیادی که میشوم، درب منزل شکسته و باز است و کنار ورودی درب یک ویلچر برقی مشغول شارژ شدن است، ویلچری که با نگهداری سه ساعت شارژ تمام زندگی رضا است.
خانهای کوچک و نقلی که رضا در کنار درب آن نشسته بود و انتظار ما را میکشید و به گرمی یک لبخند از حضور ما استقبال کرد، تنها کاری که میتواند انجام دهد.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از لاهیجان، رضابنیادی متولد روستای زمیدان در نزدیکی شهرستان لاهیجان است، مادر وی در 10 ماهگی او و خانواده را ترک کرده ومسئولیت خانواده را به دوش پدر ناشنوایش سپرده است و رضا به همراه پدر،خواهر و خواهرزاده اش در فضایی کوچک زیر یک سقف زندگی می کنند با وی درباره زندگی و وضعیت کنونیاش به گفتوگو نشستیم:
نخستین بیمار مبتلا به پمپی در ایران هستم
رضا بنیادی میگوید: پدر و مادرم ازدواج فامیلی داشتند که سه فرزند حاصل این ازدواج بود و هر سه نفر ما گرفتار معضل و مشکل خاصی هستیم.
برادرم کامران متأهل بود که به علت بیماری صرع و سرطان چندین سال پیش از دنیا رفت، خواهرم نیز در سن بالا دچار اختلال حافظه شده است و تحت درمان متخصص اعصاب و روان قرار دارد و من در میان نخستین افرادی در ایران هستم که با این بیماری نادر دست و پنجه نرم میکنم.
هزینه داروهایم ماهیانه 70میلیون تومان است
وی افزود: از سال 87 طبق تشخیص پزشکان باید این داروها را به همراه دستگاه تنفس استفاده کنم، هر 14 روز 18 عدد داروی مایوزن را باید با تزریق به سرم مصرف کنم و قیمت داروهایم ماهانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند بهصورت رایگان برایم ارسال میشود.
نخستین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران هستم و پمپی بیماری ژنتیکی نادری است که بهصورت موروثی به من انتقال یافته و احتمال ابتلا به این بیماری یک در چهل هزار نفر است.
بدن انسان برای تبدیل قند ذخیره شده به انرژی احتیاج به آنزیمی بهنام اسید آلفا گلوکوزاید دارد که در بدن من بهدلیل اختلالات ژنتیکی این اسید تولید نمیشود.
در این مدت از دولتهای مختلف به انواع مختلف درخواست کمک کردهام ولی دولتها بهعلت هزینههای سرسامآور این بیماری کاری برایم انجام ندادهاند.
رضا میگوید: بهعلت عدم مصرف پروتئین، گوشت، سبزیجات و عدم رعایت رژیم غذایی متناسب با این بیماری بهدلیل مشکلات مالی و معیشتی هر ماه میزان مصرف داروهایش افزایش مییابد و وضعیت زندگیام از کمک های مردمی، پول یارانه چهار نفر اعضای خانواده و کمکهای کمیته امداد میچرخد.
زندگی عادی مثل بقیه بزرگترین آرزویم شده است
بنیادی گفت: هر فردی برای خودش آرزوهای بسیاری دارد اما تنها آرزوی من این است که مثل بقیه مردم بتوانم زندگی عادی داشته باشم.
برای بهبود وضعیتم نیاز به فیزیوتراپ پرستار و تغذیه مناسب دارم که فقط هزینه فیزیوتراپیام در ماه دو میلیون تومان است که پرداخت آن از توانم خارج است.
رضا یکی از استثناییترین آدمهایی است که در ایران مشغول زندگی بوده و برای سلامتی و بقاع خود در تلاش مستمر است.
هزینههای مالی بیماران مبتلا به بیماریهای نادر بالاتر از هزینه بیماریهای عادی است و اساس مراقبت از این بیماران براساس مراقبتهای خانگی استوار است و همسایهها و مردم خیر شهرستان گاهی به رضا یاری میرسانند.
بیماران نادر به طور کلی در زمینه پزشکی مستأصل شده و احساس میکنند از سوی مراقبین پزشکی خود طرد شدهاند و در نهایت اعتماد خود را به سیستم بهداشتی و درمانی از دست میدهند.
وی میگوید: جهت دریافت خدمات درمانی مجبورم مسافتهای طولانی را طی کنم و چندین بار با این وضعیت به تهران رفتهام.
شیشه داروها را هم باید به شرکت خصوصی تحویل دهم و دو ماه قبل از اتمام داروها باید اطلاع دهم تا دارو برایم ارسال شود و گرمای زیاد و سرمای زیاد بدنم را اذیت میکند و در هیچ فصلی احساس راحتی نمیکنم.
بنیادی میگوید: ایمیلهایی که از خارج کشور برایم ارسال میکنند و به دستم میرسد را با کمک معلمین آموزش و پرورش لاهیجان ترجمه میکنم و با خواندن آنها کمی دلگرم میشوم.
خانهای که در آن زندگی میکنیم را بهدلیل مسائل قضایی و کلاهبرداری فروشنده باید تخلیه کنیم و هزینههای بالای پرستاری و خسته کننده بودن مراقبتم دلیل سختتر شدن این بیماری است.
تنها کمک دولتی هم معرفی برای دریافت هشت میلیون تومان وام برای خرید یک دستگاه تنفس بود که متأسفانه هیچکس ضمانتم را قبول نمیکرد و من هم توان پرداخت آن را نداشتم.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: تابناک]
[مشاهده در: www.tabnak.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 72]
صفحات پیشنهادی
این بیماری بدخیم نیست! |اخبار ایران و جهان
این بیماری بدخیم نیست کد خبر ۵۳۰۶۵۳ تاریخ انتشار ۱۹ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۲ ۴۸ - 10 September 2015 یک فوق تخصص گوارش و کبد با بیان اینکه سندروم روده تحریکپذیر IBS یک بیماری گوارشی شناخته شده است گفت اولین قدم برای درمان اطمینان بخشی بیمار نسبت به عدم تبدیل این سندروم به بدخیمیبیاشتهایی عصبی؛ بیماری دختران جوان |اخبار ایران و جهان
بیاشتهایی عصبی بیماری دختران جوان کد خبر ۵۲۹۸۵۵ تاریخ انتشار ۱۶ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۴ ۱۷ - 07 September 2015 یک فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان با بیان اینکه اختلال بیاشتهایی عصبی میان نوجوانان میتواند از عوامل بروز ناباروری باشد تاکید کرد ابتلا به اختلال بیاشتهایی عصبی منجرزندگي در تهران هر روز سختتر ميشود |اخبار ایران و جهان
زندگي در تهران هر روز سختتر ميشود نبايد در شهري مانند تهران خودسرانه عمل كرد از اين منظر وجود طرحي مانند طرح تفصيلي براي شهر مفيد است ولي مشكل از آنجايي شروع ميشود كه معلوم نيست برخي تصميمگيريهايي كه در شهر صورت ميگيرد برچه اساسي انجام ميشود کد خبر ۵۳۰۰۱۲ تاریخ انتشارچرا خیانت در زندگی مشترک زیاد شده؟ |اخبار ایران و جهان
چرا خیانت در زندگی مشترک زیاد شده در میزگرد بررسی دلایل خیانت گفته شد گاهی چون طلاق در خانواده ها تابو می شود زوجین به هم خیانت می کنند و از طرفی بخش عمده خیانتها به خاطر مشکلات جنسی بین زوجین است که آموزش و مهارتی در این زمینه ندارند کد خبر ۵۳۰۸۴۴ تاریخ انتشار ۲۰ شهريور ۱۳ضرورت غربالگری بیماریهای کلیوی |اخبار ایران و جهان
ضرورت غربالگری بیماریهای کلیوی کد خبر ۵۳۰۱۳۳ تاریخ انتشار ۱۷ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۳ ۲۹ - 08 September 2015 یک جراح و متخصص کلیه و مجاری ادراری با اشاره به اینکه پیشگیری مهمترین عامل درمان بیماریهای کلیوی است بیان کرد باید برنامه غربالگری منظمی برای افرادی که در معرض ابتلا به بیمدرباره یکی از بیماریهای مزمن بینی |اخبار ایران و جهان
درباره یکی از بیماریهای مزمن بینی کد خبر ۵۳۰۴۷۲ تاریخ انتشار ۱۸ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۷ ۱۶ - 09 September 2015 یک متخصص گوش حلق و بینی گفت پولیپ بینی یکی از بیماریهای مزمن بینی و سینوس است که ممکن است به طور منفرد بروز کند یا با بیماریهای دیگر مانند آسم همراه باشد به گزارش ایسنااز زندگی در زیرزمین تا سوءتغذیه یتیم۱۰ساله |اخبار ایران و جهان
از زندگی در زیرزمین تا سوءتغذیه یتیم۱۰ساله کد خبر ۵۳۰۱۰۶ تاریخ انتشار ۱۷ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۲ ۴۹ - 08 September 2015 سایت خیره همت نوشت سلام و خداقوتاین فراخوان برای کمکی فوری و ضروری به یک خانم و فرزند ده ساله ایشان است خانم ل ح تنها مدتی کوتاه پس از تولد نخستین فرزندش با ضاقطعی تلگرام در کشور از طرف ترکیه بود |اخبار ایران و جهان
قطعی تلگرام در کشور از طرف ترکیه بود همزمان با اختلالات مجدد پیام رسان موبایلی تلگرام وزیر ارتباطات قطعی چندساعته این شبکه را ناشی از قطع لینک ارتباط کشور ترکیه عنوان کرد کد خبر ۵۲۹۵۳۰ تاریخ انتشار ۱۵ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۲ ۰۲ - 06 September 2015 همزمان با اختلالات مجدد پیام رسان مووقتی آقای نماینده موافق آب رسانی به محل ویلای خود میشود! +تصاویر |اخبار ایران و جهان
وقتی آقای نماینده موافق آب رسانی به محل ویلای خود میشود تصاویر در میان داستان های فراوانی که از زمین خواری منتشر میشود حکایت روستای تازه ساز اِجِت حکایتی بس شنیدنی است منطقهای که در فاصله دو سه کیلومتری روستای مشهور ورسک از توابع بخش مرکزی شهرستان سوادکوه-مازندران قراپايان سناريوي ربودن كارگردان سينما با آشتي |اخبار ایران و جهان
پايان سناريوي ربودن كارگردان سينما با آشتي کد خبر ۵۳۰۳۸۴ تاریخ انتشار ۱۸ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۱ ۰۳ - 09 September 2015 مرد فيلمنامهنويسي كه متهم است كارگردان سينما را به خاطر اختلاف حساب ربوده و در يكي از كمپهاي ترك اعتياد پنهان كرده بود در دادسرا حاضر شد به گزارش جوان اوايل شهري-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها