محبوبترینها
با چاپ روی وسایل یک کسب و کار پرسود بسازید
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروفترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
چه مواردی بر قیمت کابین دوش حمام تاثیر دارند؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1798684430
مبتلایان EB به 5 هزار نفر رسید/ 90 درصد داروهای بیماران نادر بیمه نیست | خبرگزاری ایلنا
واضح آرشیو وب فارسی:ایلنا: رئیس بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با ایلنا: مبتلایان EB به 5 هزار نفر رسید/ 90 درصد داروهای بیماران نادر بیمه نیست ایلنا: رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران با ابراز تاسف از اینکه هنوز یک مرکز تشخیصی برای بیماریهای نادر وجود ندارد، گفت: داروهای بیماران نادر گران و 90 درصد از آنها تحت پوشش بیمه نیست.
علی داودیان در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت بیماران مبتلا به بیماریهای نادر گفت: طبق تعریف جهانی بیماری نادر به بیماری اطلاق می شود که به لحاظ سطح جمعیتی از هر 10 هزار نفر یک تا 5 نفر درگیر آن باشند. تنوع بیماریهای نادر زیاد است و 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان جهانی بیماریهای نادر ثبت شدهاست. از این میان 200 نوع شیوع بیشتری دارند. وی تصریح کرد: آمار دقیقی از بیماریهای نادر در کشور نداریم، اما 85 درصد این بیماریها منشاء ژنتیکی دارند و عمده مبتلایان نیز کودکان هستند. وی درباره علل بروز این بیماریهای نادر گفت: عوامل متعددی بر ژنتیک تاثیرگذار است.هوا، غذا، اکسیژن، ازدواج فامیلی، مسائل منطقهای به لحاظ زیست محیطی، جنگها و مشکلاتی که به همراه دارند بر ژن اثر میگذارد و به نسلهای بعد منتقل میشود. حتی سیگاری که افراد مصرف میکنند، بر ژن افراد تاثیر گذار است و آن را به نسل بعد منتقل میکند. وی افزود: بیماری مانند دیستروفی، اِی اِل اِس،اِی اِس، اپیدرمولیز بولوزا(EB)، نقص ایمنی، پُمپه و پی کیو (PQ) نمونههایی از بیماریهای نادر هستند. ما این نوع بیماریها را در جامعه شناسایی و 10 انجمن در حوزه بیماریهای نادر ایجاد کردهایم، که همه آنها به غیر از انجمن نقص ایمنی، در تهران فعالیت میکنند و بیماران از سرتاسر کشور به این مراکز مراجعه میکنند. داودیان درباره تعداد بیماران عضو انجمنهای بیماران نادر، گفت: آماری از مجموع بیماران نداریم، اما تعداد پروندهها در هر یک از انجمنهای مختلف بیماریهای نادر از 750 نفر آغاز میشود. در بیماری اِی اس نیز حدود 30 هزار نفر تشکیل پرونده دادهاند. تعداد بیماران اِم اس نیز 90 هزار است. وی تاکید کرد: این تصور که چون بیماری نادر است، تعداد مبتلایان به آن نیز کم هستند، درست نیست. شاید همه 6 هزار نوع بیماری نادر در ایران وجود نداشته باشد و در برخی از موارد تنها چند مورد محدود به یک بیماری نادر مبتلا شوند، اما تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر در کشور کم نیست. وی با اشاره به اینکه هنوز ساماندهی مناسبی انجام نشده تا آمار مبتلایان به بیمارهای نادر را مشخص کنیم، افزود: در این باره با دانشگاههای علوم پزشکی و معاونت درمان وزارت بهداشت صحبتهایی انجام شده تا این اتفاق به نحو مطلوب رخ دهد. داودیان درباره وضعیت تشخیص بیماری نادر در کشور نیز، گفت: در مرکز بنیاد بیماریهای نادر دستگاههای تشخیصی را فراهم کردهایم و بیمارانی که از سراسر ایران به این مرکز مراجعه میکنند، آزمایشهایشان به صورت رایگان انجام میشود. وی افزود: البته باید عنوان کنم که امکان تشخیص اولیه بیماریهای نادر وجود ندارد، ولی وزارت بهداشت از طریق دانشگاههای علوم پزشکی و مراکز درمانی که آزمایشهای غربالگری و آزمایشهای ژنتیکی را انجام میدهند، در حال پیگیری این موضوع است، اما هنوز یک مرکز تشخیصی برای بیماریهای نادر وجود ندارد. داودیان درباره اینکه بعد از تشخیص بیماریهای نادر چه اقداماتی برای پیشگیری و کنترل بیماری انجام میشود، گفت: برخلاف بیماریهای وراثتی، بیماریهای نادر به دلیل ژنتیکی بودن با سرعت بالایی به نسلهای بعد منتقل نمیشود. برای اینکه زودتر به تشخیص علت بروز بیماری برسیم، نیازمند این هستیم؛ جوانانی که قصد ازدواج دارند، تستهای ژنتیکی انجام دهند.البته جوانان در این باره کمی هوشمند شدهاند، اما لازم است؛ مسئولان در این باره اطلاعرسانی مهمتری داشته باشند. رئیس بنیاد بیماریهای نادر درباره وضعیت دارو و درمان بیماریهای نادر گفت: اصولا چون بیماریهای نادر تعداشان کم است، تولید انبوه داروهای این بیماران صرفه اقتصادی ندارد. چرا که تولید این داروها از مراحل تحقیق تا تولید محصول، هزینه زیادی داشته اما تولید آن محدود است. وی با بیان اینکه هیچ تولید کنندهای به دنبال تولید داروهای بیماریهای نادر نمیرود، افزود: با توجه به این مساله طبیعتا باید یک مرکز جهانی برای تولید داروهای مرتبط با بیماریهای نادر وجود داشته باشد تا تولید دارو صرفه اقتصادی مناسبتری داشته باشد. داودیان گفت: این موضوع سبب میشود که قیمت داروی مربوط به بیماریهای نادر افزایش یابد. از این رو باید عنوان کنم که داروی مربوط به بیماریهای نادر کم و گران است. وی تاکید کرد: ما تاکنون مشکل حاد تامین دارو را نداشتیم، اما مشکل اصلی ما گرانی این داروها است. 90درصد این داروها تحت پوشش بیمه نیستند. داودیان تصریح کرد: بیمار دارویی را به صورت روزانه مصرف میکند که حداقل در ماه 1 میلیون تومان برایش هزینه دارد. دولت و مسئولان بهداشت کشور باید به این موضوع توجه کنند. مزمن بودن و پیشرفت بیماری در افراد متفاوت است و به همان نسبت مصرف داروها نیز متفاوت است. رئیس بنیاد بیماریهای خاص گفت: ما با شرکتهای بیمه صحبت کردیم، اما به نتیجه نرسیدیم. لازم است که وزارت بهداشت و مجلس وارد عمل شوند تا این موضوع ساماندهی شود. وی درباره بروز بیماریهای نادر و جدید در کشور نیز گفت: روزانه ما با بیماریهای نادر و ناشناختهای در کشور مواجه هستیم که در حال مطالعه درباره آنها هستیم. این بیماریها از قبل بوده اما در حال حاضر شیوع بیشتری پیدا کردهاند. به طور مثال ما در ایران بیماری ای بی را نداشتیم و در 30 سال پیش 5 نفر در گیر این بیماری بودند، اما الان 5 هزار نفر به این بیماری مبتلا شدهاند. بیماریهای نقص ایمنی نیز به همین صورت است و باید درباره آنها تحقیق و مطالعه انجام شود.
۱۳۹۴/۰۴/۰۹ ۱۲:۲۸:۰۵
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایلنا]
[مشاهده در: www.ilna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 112]
صفحات پیشنهادی
3 هزار نفر به عنوان شکارچی ثبت نام کردهاند / افزایش منابع تحت مدیریت تا 17 درصد
3 هزار نفر به عنوان شکارچی ثبت نام کردهاند افزایش منابع تحت مدیریت تا 17 درصد مدیرکل محیط زیست استان اردبیل گفت بیش از 3 هزار نفر در طرح ساماندهی شکارچیان ثبت نام کرده و خواستار اختصاص دفترچه شکار برای فعالیتهای خود به صورت قانونی شدند سید رضا موسوی اظهار کرد ما امسال نیزتلفات مرس در کره جنوبی به بیش از ۳۰ نفر رسید
تلفات مرس در کره جنوبی به بیش از ۳۰ نفر رسیدتاریخ انتشار جمعه ۵ تير ۱۳۹۴ ساعت ۲۱ ۴۵ با مرگ دو نفر دیگر از مبتلایان به کرونا ویروس مرس سندروم تنفسی خاورمیانه تعداد کشته شدگان این بیماری در کره جنوبی به ۳۱ نفر رسید به گزارش ایرنا وزارت بهداشت کره جنوبی روز جمعه اعلام کرد تا صمدیرعامل انتقال خون کرمانشاه مطرح کرد: تامین 100 درصدی فرآوردههای خونی در کرمانشاه/50 هزار نفر در کرمانشاه اه
مدیرعامل انتقال خون کرمانشاه مطرح کرد تامین 100 درصدی فرآوردههای خونی در کرمانشاه 50 هزار نفر در کرمانشاه اهدا کننده خون هستندمدیرعامل انتقال خون استان کرمانشاه با بیان اینکه روند اهدای خون در کرمانشاه خوب است گفت کرمانشاه از جمله استانهایی است که کمبودی در زمینه فرآوردههای۱۱ میلیون و ۲۴۰ هزار جوان در سن ازدواج/۶۰ درصد طلاق ها زیر ۳۰ سال
سامانه همسان گزینی رونمایی شد ۱۱ میلیون و ۲۴۰ هزار جوان در سن ازدواج ۶۰ درصد طلاق ها زیر ۳۰ سال شناسهٔ خبر 2779356 - دوشنبه ۲۵ خرداد ۱۳۹۴ - ۱۱ ۵۱ جامعه > جوان و خانواده معاون امور ساماندهی جوانان وزارت ورزش و جوانان با بیان اینکه سامانه همسان گزینی می تواند سالانه سبب ۱۰۰هزامعاون سازمان حفاظت محیط زیست اعلام کرد تولید روزانه ۴۸ هزار تن پسماند عادی در کشور/ بازیافت کمتر از ۲۰ درصد پس
معاون سازمان حفاظت محیط زیست اعلام کردتولید روزانه ۴۸ هزار تن پسماند عادی در کشور بازیافت کمتر از ۲۰ درصد پسماندهامعاون سازمان محیط زیست با بیان اینکه روزانه ۴۸ هزار تن پسماند شهری و روستایی در کشور تولید میشود گفت این در حالی است که درصد بازیافت پسماند عادی در کشور کمتر از ۲افزایش 15 درصدی کشف کالای قاچاق در سال 93 / کشف 7 هزار تلفن همراه در سال 94
سردار محمدیان خبر داد افزایش 15 درصدی کشف کالای قاچاق در سال 93 کشف 7 هزار تلفن همراه در سال 94 رئیس پلیس آگاهی تهران گفت در سال 93 کشف کالای قاچاق نسبت به سال 92 15 درصد کاهش داشته است که ارزش های ریالی کالاهای کشف شده هزار و 198 میلیارد ریالی بوده است به گزارش خبرنگار حودروغ ۵ هزار نفری درباره سالن ۱۲هزار نفری!
دروغ ۵ هزار نفری درباره سالن ۱۲هزار نفری تاریخ انتشار دوشنبه ۸ تير ۱۳۹۴ ساعت ۰۸ ۵۸ این روزها همه نگاهها به سالن ورزشگاه آزادی دوخته شده است جایی که ستارههای کمادعای والیبال کشورمان نمایشهای درخشانی ارائه میدهند و در لیگ جهانی برابر بزرگان دنیا قداسماعیلی در جمع خبرنگاران: پرونده رئیس جمهور سابق در حال رسیدگی است/گزارشی در رابطه با تجاوز ۶ نفر به یک دخترب
اسماعیلی در جمع خبرنگاران پرونده رئیس جمهور سابق در حال رسیدگی است گزارشی در رابطه با تجاوز ۶ نفر به یک دختربچه به من نرسیده استرئیس کل دادگستری استان تهران گفت پرونده رئیس جمهور سابق کشورمان در حال رسیدگی و انجام مراحل قانونی است به گزارش خبرنگار قضایی فارس غلامحسین اسماعیلینتایج آزمون استخدامی 94، هفته آینده اعلام می شود/ از 194 هزار داوطلب، 7448 نفر استخدام می شوند
نتایج آزمون استخدامی 94 هفته آینده اعلام می شود از 194 هزار داوطلب 7448 نفر استخدام می شوند جامعه > شهری - پورخضری مجری برنامه گفتگوی ویژه خبری امشب خبر مهمی را برای شرکت کنندگان در آزمون استخدامی آورده بود هفته آینده نتایج آزمون استخدامی توسط سازمان سنجش آموزشدروغ 5 هزار نفری درباره سالن 12 هزار نفری!
دروغ 5 هزار نفری درباره سالن 12 هزار نفری این روزها همه نگاهها به سالن ورزشگاه آزادی دوخته شده است جایی که ستارههای کمادعای والیبال کشورمان نمایشهای درخشانی ارائه میدهند و در لیگ جهانی برابر بزرگان دنیا قد علم میکنند در این میان بسیاری از هواداران ورزش در ایران نیز خودشا13میلیون و 344هزار بیمه شده اصلی تحت پوشش تأمین اجتماعی هستند
تا پایان سال 93 13میلیون و 344هزار بیمه شده اصلی تحت پوشش تأمین اجتماعی هستند تا پایان سال گذشته 13میلیون و344هزار و498 نفر بیمه شده اصلی تحت پوشش تأمین اجتماعی هستند به گزارش خبرنگار حوزه شهری گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران بر اساس اعلام دفتر آمار و محاسبات اقتآذربایجانشرقی 50 هزار معتاد دارد/ 55 درصد طلاقها مربوط به اعتیاد است
آذربایجانشرقی 50 هزار معتاد دارد 55 درصد طلاقها مربوط به اعتیاد است رئیس شورای هماهنگی مبارزه با مواد مخدر آذربایجانشرقی از شناسایی 50 هزار معتاد در این استان خبر داد و گفت طبق آمار آذربایجانشرقی دارای بالاترین میزان مصرف رتالین و ترامادول در کشور است محمدعلی نصرتی درئیسکل دادگستری خراسان رضوی خبر داد آمادگی 100 درصدی دستگاه قضا برای برخورد با مفاسد اجتماعی/ رسیدگی به یکمی
رئیسکل دادگستری خراسان رضوی خبر دادآمادگی 100 درصدی دستگاه قضا برای برخورد با مفاسد اجتماعی رسیدگی به یکمیلیون و 280 هزار پرونده قضایی در سال گذشتهرئیسکل دادگستری خراسان رضوی از آمادگی 100 درصدی دستگاه قضا برای برخورد با مفاسد اجتماعی خبر داد و گفت سال گذشته به یک میلیون وکراچی در گرما سوخت/ بیش از هزار نفر قربانی گرمای بی سابقه در پاکستان
کراچی در گرما سوخت بیش از هزار نفر قربانی گرمای بی سابقه در پاکستان جامعه > شهری - شمار تلفات جانی ناشی از گرمای بی سابقه در پاکستان برغم اتخاذ تدابیر اضطراری به بیش از یک هزار نفر رسید قربانیان اغلب افراد کهنسال بی خانمان و فقیرند که دستگاههای مولد برق وسایل سرماآمار قربانیان «مرس» به 23 نفر رسید
آمار قربانیان مرس به 23 نفر رسید وزارت سلامت کرهجنوبی با تایید فوت سه تن دیگر بر اثر ابتلا به سندرم تنفسی خاورمیانه مرس در این کشور مجموع تلفات این بیماری را 23 تن اعلام کرد خبرگزاری ایسنا وزارت سلامت کرهجنوبی با تایید فوت سه تن دیگر بر اثر ابتلا به سندرم تنفسی خاورمیانهیک جامعه شناس هشدار داد مدفوع و لوله باز کن در مواد مخدر بازار/۹۰ درصد داروهای لاغری ماهوارهای حاوی مواد مخدر
یک جامعه شناس هشدار دادمدفوع و لوله باز کن در مواد مخدر بازار ۹۰ درصد داروهای لاغری ماهوارهای حاوی مواد مخدر هستند استخر ۲۰ هزار تومان مواد ۲ هزار تومانیک جامعه شناس با انتفاد از اینکه تفریح سالم برای جوانان گران است گفت ۹۰ درصد داروهایی که در شبکههای ماهوارهای برای لاغری تب9 ميليون و 256 هزار و 358 نفر بيمه شده اجباري هستند
۶ تير ۱۳۹۴ ۹ ۴۱ق ظ 9 ميليون و 256 هزار و 358 نفر بيمه شده اجباري هستند موج - بر اساس اعلام دفتر آمار و محاسبات اقتصادي و اجتماعي سازمان تأمين اجتماعي از مجموع بيمه شدگان اصلي 9 ميليون و 256 هزار و 358 نفر بيمه شده اجباري هستند به گزارش خبرگزاري موج بر اساس اعلام دفتر آمار-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها