محبوبترینها
با چاپ روی وسایل یک کسب و کار پرسود بسازید
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروف‌ترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
چه مواردی بر قیمت کابین دوش حمام تاثیر دارند؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1798357257
گزارش فارس از بازدید دستجردی از بیماران EB داروهای گران قیمت سد بزرگ بیماران EB/کوتاهی آموزش و پرورش
واضح آرشیو وب فارسی:فارس: گزارش فارس از بازدید دستجردی از بیماران EB
داروهای گران قیمت سد بزرگ بیماران EB/کوتاهی آموزش و پرورش
عضو هئیت امنای کمیته امداد امام خمینی(ره) در بازدید خود از بیماران EB گفت: هزینه‌های داروی و درمانی این بیماران بسیار بالا و کمر شکن است که می‌طلبد دولت ( وزارت رفاه و بهداشت) حمایت‌های را از این بیماران داشته باشند.
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری فارس، مرضیه وحید دستجردی عضو هیأت امنای کمیته امداد امام خمینی (ره)، فاطمه رهبر نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی و فاطمه ایلشاهی مدیرعامل جمعیت اسلامی حضرت زهرا (س) صبح امروز از مؤسسه و انجمن حمایت از بیماران اپیدرمولیز بولوزا (EB) بازدید کردند. دستجردی در حاشیه بازدید از این مرکز در تشریح بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) اظهار داشت: این بیماری نوعی بیماری پوستی و ژنتیکی است و در واقع فقدان پروتئین در لایه‌های پوست علت پیدایش این بیماری در ناحیه پوست می‌شود که با بروز تاول خود را نمایان می‌کند، فقدان این پروتئین در پوست هر گونه سایش، اصطکاک، ضربه سبب بروز تاول بر روی پوست و مخاط می‌گردد.از جمله چشم، حلق، مری، دهان، مقعد، ناخن و چسبندگی در ناحیه حق و انگشتان دست و پا، ضعف بینایی و یبوست مزمن و غیره که سبب بروز مشکلات عدیده‌ای می‌شود.
دستجردی بیان داشت: این بیمار دارای مراتب شدیت و ضعف است و به طور کلی به 3 نوع تقسیم می‌شود: ساده، متوسط، سخت و شدید.بیماران EB شبیه بیماران سوختگی هستند چرا که همواره باید برخی از قسمتهای بدنشان پانسمان شود. وی توضیح داد: این بیماری همراه درد و خونریزی و از دست دادن آب از سطح پوست است، همچنین از لحاظ روحی و روانی و اجتماعی این بیماران در تنگنا قرار دارند زیرا که همواره با پرسش هایی از سوی دیگران نسبت به بیماری‌شان روبه‌رو می‌شوند. این بیماری واگیردار نیست. ولی بسیار پرهزینه است. هزینه پانسمان هر بیمار به طور ماهانه حدود یک میلیون تومان است البته هزینه جراحی مری و داروهای مختلف را نیز باید به آن افزود. در حال حاضر هیچ گونه بیمه خاصی و بودجه دولتی برای این بیماران صعب‌العلاج در نظر گرفته نشده است. عضو هئیت امنای کمیته امداد امام خمینی(ره) تصریح کرد: بیماری EB با درجات مختلف وجود دارد و این بیماری کل دستگاه‌‌های بدن را از جمله دستگاه گوارش، کلیه و ... را گرفتار می‌کند. دستجردی با بیان اینکه مبتلایان به بیماری EB از جمله افراد نیازمند هستند، گفت: در حال حاضر 52 نفر از این بیماران تحت پوشش این مؤسسه و مرکز قرار دارند که سن این افراد از دوران نوزادی تا سن 50 سالگی است. عضو هیأت امنای کمیته امداد امام خمینی (ره) اضافه کرد: با توجه به مشکلات بیماری EB، پانسمان این بیماران هر روز بایستی عوض شود و به همین جهت هزینه‌های درمانی افراد بسیار بالاست و داروهایی که این افراد نیاز دارند گران‌قیمت و پرهزینه است. وی به شیر مخصوصی که این افراد استفاده می‌کنند اشاره کرد و گفت: این شیر در حال حاضر توسط انجمن حمایت از بیماران EB از طریق مختلف رسمی و غیررسمی تهیه می‌شود و این انجمن با توجه به بضاعت مالی که دارد تنها بخشی از هزینه‌های این شیر را تأمین می‌کند.
دستجردی به هزینه هر بسته شیر مورد نیاز بیماران EB اشاره کرد و افزود: هر بسته شیر 25 هزار تومان است که مؤسسه و انجمن حمایت از بیماران EB در ماه 10 بسته از پول این شیر را تأمین می‌کند و 20 بسته باقیمانده می‌بایست از طریق خانواده بیمار تهیه شود. عضو هیأت امنای کمیته امداد امام خمینی (ره) اضافه کرد: در حال حاضر 500 پرونده برای بیماران مبتلا به EB در این انجمن تشکیل شده است که البته تعداد قابل توجهی از بیماران نیز پشت نوبت جهت دریافت خدمات از این مؤسسه قرار دارند. دستجردی ادامه داد: در حال حاضر تعدادی از پزشکان به صورت رایگان بیماران مبتلا به EB را ویزیت و درمان می‌کنند. عضو هیأت امنای کمیته امداد امام خمینی (ره) با تأکید بر اینکه دولت و به خصوص وزارت بهداشت و وزارت رفاه می‌بایستی از بیماران مبتلا به EB حمایت لازم را انجام دهند، گفت: داروهای این افراد می‌بایستی از طریق وزارت رفاه تحت پوشش قرار گیرد و تسهیلاتی برای این افراد پیش‌بینی شود ضمن اینکه وزارت بهداشت هم از طریق سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای تأمین داروهای مورد نیاز این افراد انجام دهد. وی اظهار امیدواری کرد داروهای مورد نیاز بیماران EB به صورت آسان و با قیمت مناسب در اختیار آنها قرار گیرد.
دستجردی در ادامه با اشاره به اینکه حدود 3 هزار نفر در کشور مبتلا به این بیماری هستند، گفت: این بیماری جزو بیماری‌های نادر است و بنده از همه هموطنان درخواست می‌کنم که حمایت لازم از این بیماران داشته باشند. عضو هیأت امنای کمیته امداد امام خمینی (ره) اضافه کرد: انجمن حمایت از بیماران EB با توجه به بضاعت مالی که دارند ماهیانه 350 تا 400 هزار تومان به این بیماران جهت تأمین بخشی از هزینه‌های درمانی کمک می‌کند که به تبع آن هزینه‌های دارویی این بیماران بسیار بالاتر است و حدود 2 الی 3 برابر بیشتر از هزینه‌ای است که از سوی انجمن به خانواده‌ها پرداخت می‌شود. وی افزود: در حال حاضر 250 نفر از بیماران مبتلا به EB پشت نوبت قرار دارند که امیدواریم با حمایت خیرین، نیکوکاران این افراد تحت حمایت و درمان قرار گیرند. به گزارش فارس، در ادامه این بازدید چند نفر از بیماران مبتلا به EB مشکلات و درخواست‌های خود را مطرح کردند و از مسئولان مربوطه در حوزه درمان و بیمه خواستند حمایت‌های را از این بیماران داشته باشند. زیبا نوری 32 ساله در این خصوص اظهار داشت: هزینه‌های دارویی و درمانی بیماران EB بسیار بالاست و ما توان تأمین هزینه‌های آنها را نداریم. وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران مبتلا به EB از خانواده‌های نیازمند و محروم هستند، گفت: امیدواریم تدبیری صورت گیرد تا مسئولان مربوطه حمایت لازم را از ما بیماران داشته باشند. به گزارش فارس، رضا یکی دیگر از مبتلایان به بیماری EB، اظهار داشت: متأسفانه نگاه مردم به بیماران مبتلا به EB زجرآور است ضمن اینکه وزارت آموزش و پرورش متولی ثبت‌نام‌کننده دانش‌آموزان به وظایف خود برای ثبت‌نام از دانش‌آموزان مبتلا به EB عمل نمی‌کند. وی تصریح کرد: این وزارتخانه در پذیرش دانش‌آموزان مبتلا به EB در مدارس کوتاهی می‌کند و امیدواریم متولیان امر توجه ویژه‌ای را به بیماران مبتلا به EB داشته باشند. رضا در ادامه با اشاره به اینکه وی و برادرش در حال حاضر در دانشگاه مشغول تحصیل هستند، گفت: برادرم نیز دچار بیماری EB است و هر دوی ما در دانشگاه مشغول به تحصیل هستیم که بنده سال آخر انیمیشن‌سازی هستم و برادرم نیز ترم دوم گرافیک است. به گزارش فارس، در ادامه این بازدید ایلشاهی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران EB با اشاره به آخرین وضعیت صدور مجوز لازم این انجمن، گفت: چندی پیش از طریق سازمان بهزیستی کشور اقدام کردیم که در نهایت این سازمان اعلام کرد که هیچ وظیفه‌ای را در قبال صدور مجوز برای این مرکز ندارد و باید از طریق وزارت کشور و وزارت بهداشت پیگیری شود. وی گفت: با پیگیری‌های صورت گرفته هنوز نتواسته‌ایم مجوز را لازم را از وزارت کشور و بهداشت دریافت کنیم. انتهای پیام/
94/04/06 - 14:59
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فارس]
[مشاهده در: www.farsnews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 207]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها