تبلیغات
تبلیغات متنی
آموزشگاه آرایشگری مردانه شفیع رسالت
دکتر علی پرند فوق تخصص جراحی پلاستیک
بهترین دکتر پروتز سینه در تهران
محبوبترینها
راهنمای انتخاب شرکت‌های معتبر باربری برای حمل مایعات در ایران
چگونه اینورتر های صنعتی را عیب یابی و تعمیر کنیم؟
جاهای دیدنی قشم در شب که نباید از دست بدهید
سیگنال سهام چیست؟ مزایا و معایب استفاده از سیگنال خرید و فروش سهم
کاغذ دیواری از کجا بخرم؟ راهنمای جامع خرید کاغذ دیواری با کیفیت و قیمت مناسب
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
بهترین ماساژورهای برقی برای دیسک کمر در بازار ایران
آفریقای جنوبی چگونه کشوری است؟
بهترین فروشگاه اینترنتی خرید کتاب زبان آلمانی: پیک زبان
با این روش ساده، فروش خود را چند برابر کنید (تست‌شده و 100٪ عملی)
خصوصیات نگین و سنگ های قیمتی از نگاه اسلام
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1867245499
بیماری که پوستتان را می‌کند
واضح آرشیو وب فارسی:تراز: تراز: افراد مبتلا به بیماری‌های نادر همواره مورد بی‌مهری دیگران از جمله مسئولان قرار می‌گیرند.
به گزارش تراز ،مبتلایان به بیماری‌های نادر سالیان سال از بیماری خود رنج می‌برند و تنها می‌توانند با آن مدارا کنند. در ایران هر بیماری که تعداد مبتلایان به آن پنج نفر از 51 نفر باشد، نادر شناخته می‌شود. حامد اصغری معاون فرهنگی اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر در اسفند ماه 93 در نشستی که به مناسبت ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر برگزار شد، عنوان کرد: 30 میلیون نفر از جمعیت 306 میلیونی آمریکا مبتلا به بیماری نادر هستند که حدود 10 درصد از جمعیت این کشور را تشکیل می‌دهد. در اروپا نیز حدود هشت درصد از افراد به این بیماری مبتلا هستند.
بیماران ای بی در غبار فراموشی
خلاصه اینکه در کشور ما هم افرادی هستند که اندک اندک با این دست بیماریها پیر می‌شوند و کسی فکری به حال آنها نمی کند.
یکی از این بیماری‌های نادر اپیدمولیز بولاسی که به اختصار ای بی می‌نامند، که گریبان افرادی را در کشور ما گرفته است اما با این وجود به گفته‌ی یکی از مبتلایان خیلی از بیمارستان‌ها حتی از این بیماری اطلاعی ندارند.
اگر هم مراکز درمانی پیدا شوند که به این بیماریها خدمات ارائه دهند، این کار را در ازای هزینه‌های گزاف انجام می‌دهند چرا که متاسفانه این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای نیستند.
وظیفه‌ای که فقط در قانون تعریق شد
دکتر هاشمی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در این خصوص می‌گوید: وظیفه‌ی دولت در حمایت از بیماران خاص در قانون تعریف شده است. در صورت تصویب این بیماری به عنوان بیماری خاص، EB تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد.
فرهاد مستوفی ماب متخصص بیماری‌های پوست، مو، زیبایی و لیزر در مورد این بیماری بیان کرد: عامل اصلی این بیماری ژنتیکی است که متاسفانه درمان قطعی نیز ندارد و تنها می‌توان با کنترل مداوم از پیشرفت آن جلوگیری کرد.
این بیماری که به صورت ضایعات تاولی و جدا شدن پوست از بدن خود را نشان می‌دهد قابل تشخیص نیست زیرا هنوز قادر به تشخیص ژن مرتبط با آن نیستم.
لایحه‌‌ای برای خلاصی از گرفتاری‌های EB
دکتر آریایی نژاد عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: کار تشخیص بیماری به عهده متخصصان وزارت بهداشت است. مسئله اصلی بودجه است که از طرف دولت باید تصویب شود.
و این گونه است که افراد مبتلا به ای بی باید آنقدر با بیماری خود کنار بیایند تا شاید لایحه ای به مجلس فرستاده و بودجه ای در نظر گرفته و بیمه‌ای هم تحت پوشش قرار دهد.
شنبه 30 خرداد 1394 ساعت 10:46
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: تراز]
[مشاهده در: www.taraznews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 59]
-
اجتماع و خانواده
پربازدیدترینها