واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: شنبه ۱۹ اردیبهشت ۱۳۹۴ - ۱۰:۴۹
رئیس انجمن تالاسمی آذربایجان غربی گفت: 500 بیمار در آذربایجان غربی مبتلا به تالاسمی هستند. فرهاد مظاهری در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، منطقه آذربایجان غربی، با بیان اینکه سردشت رکوردار بیشترین بیماران مبتلا به تالاسمی است، افزود: 150 نفر مبتلا به تالاسمی ماژور دراستان تحت مراقبتهای درمانی هستند که مهمترین علت بیماری آنها ازدواج بدون انجام آزمایشهای قبل از ازدواج است. وی در خصوص علایم بیماری تالاسمی گفت: شروع علایم از حدود 6ماهگی تا 2 سالگی با ضعف جسمی و اختلال رشد، تغییر چهره، بزرگی سر و رشد غیر طبیعی استخوان، اختلال در کار غدد و بزرگ شدن طحال و مشکلات قلبی، کلیوی و کبدی از علایم بیماری تالاسمی شدید است. مظاهری ادامه داد: بیماران تالاسمی به مراقبتهایی از جمله تزریق مرتب و مداوم خون حداقل ماهی یکبار به منظور جبران کمخونی، تزریق دارو دفع کننده آهن به صورت روزانه، انجام معاینه، آزمایشات تخصصی و انجام واکسیناسیون هپاتیت ب نیاز دارند. رئیس انجمن تالاسمی آذربایجان غربی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی قربانی ناآگاهی پدر و مادر هستند، گفت: تالاسمی ماژور نوعی کمخونی ارثی است که از طریق ازدواج پدر و مادر سالم ناقل به نسل بعد منتقل میشود و با انجام آزمایش ساده خون میتوان افراد سالم ناقل را شناسایی کرد. وی ادامه داد: اگر پدر و مادر هر دو سالم ناقل باشند در هر بارداری 25 درصد امکان دارد فرزندشان به بیماری تالاسمی شدید مبتلا شود. مظاهری گفت: برای انجام غربالگری تالاسمی جهت شناسایی زوجین ناقل تالاسمی باید تمامی زوجین متقاضی ازدواج در آزمایشگاههای ویژه تالاسمی بررسی شوند و در صورتی که هر دو نفر ناقل تالاسمی باشند از سوی تیم مشاوره ژنتیک در همان مرکز تحت مشاوره ویژه تالاسمی قرار میگیرند که در نهایت دو راه برای این زوج وجود دارد که انتخاب آن کاملا در اختیار زوجین است که یکی انصراف از ازدواج است و دیگری ازدواج. وی اظهار کرد: زوجین ناقل تالاسمی که تصمیم به ازدواج میگیرند لازم است با مشاوره مناسب در مراکز مشاوره استان، آزمایشات ژنتیک قبل و هنگام بارداری را انجام داده تا درصورت ابتلای جنین به تالاسمی ماژور نسبت به سقط آن اقدام شود. مضاهری گفت: در سال گذشته 10 جنین از این طریق سقط شدند و اجازه تولد آنها به دلیل مبتلا بودن به تالاسمی ماژور داده نشد و تنها یک مورد تولد با بیماری تالاسمی ماژور در بوکان وجود دارد. رئیس انجمن تالاسمی آذربایجان غربی با بیان اینکه در ارومیه بیماران تالاسمی خردسال در بیمارستان مطهری و بزرگسالان در بیمارستان امام خمینی تحت درمان هستند، اظهار کرد: در اغلب شهرستانها مراکز درمانی وجود دارد و نیاز رجوع به مراکز استانی نیست، تنها بیماران برای آزمایشات دورهای و سالانه ناچارا به مراکز استانی و برای آزمایشات تخصصی قلب و تراکم استخوان به تهران و تبریز مراجعه میکنند. مظاهری با بیان اینکه تجهیزات و درمانگاه مورد نیاز در حد شأن بیماران نیست، اظهار کرد: کمبود اکیپ تخصصی درمان، تخت، تجهیزات مورد نیاز و نبود فضای مناسب مهمترین مشکلات بیماران تالاسمی است. وی ادامه داد: درمانگاههای استان صرفا در حد معاینه و تزریق خون، کفاف گوی بیمارن بوده که قطعا با راهاندازی درمانگاه تخصصی در استان درمان راحتتر شده و مراجعه بیمار به تهران و تبریز نیاز نخواهد بود. رئیس انجمن تالاسمی آذربایجان غربی گفت: داروهای "دسفرال" و "اکس جید" که برای کاهش میزان آهن انباشته شده بیماران مبتلا به تالاسمی استفاده میشود به دلیل وجود برخی مشکلات به اندازه کافی وارد نمیشود و کمبود نسبی در تهیه آنها وجود دارد. وی ادامه داد: بیماران به جای داروهای خارجی از داروهای مشابه تولید داخل استفاده میکنند و داروهای تولید داخل کمیت و تاثیرپذیری لازم را دارند. رئیس انجمن تالاسمی آذربایجان غربی با بیان اینکه نگرش غلط در خصوص اثر بخشی داروهای تولید داخل وجود دارد، اظهار کرد: وابستگی دارویی مسالهای است که بیماران تالاسمی با آن مواجه هستند زمانیکه بیمار به دارویی وابسته میشود نمیتواند غیر از آن را مصرف کند و بیمار در صورت استفاده از داروی دیگر از نظر روانی تاثیرگذاری لازمه را نمیبیند. وی در خصوص چرخه تامین داروهای تالاسمی سهمیهبندی اظهار کرد: بر اساس سهمیه تخصیص یافته از سوی وزارت متبوع به استان توزیع و تعداد بیماران بر اساس آمار اعلامی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی تعیین و سهمیه استانها مشخص میشود اما اغلب موارد با کاهش دارو در استان مواجهیم. وی ادامه داد: کمبود داروهای سهمیهبندی دراستان به این دلیل بوده که برخی اوقات بیماران خونی به صورت موردی از این داروها استفاده میکنند. رئیس انجمن تالاسمی آذربایجان غربی گفت: لازم است معاونت دارو پیشبینیهای لازم را انجام دهد و تعداد داروهای توزیعی به استانها در مواردی که نیاز است خارج از چرخه برآورد شود تا با کمبود دارو مواجه نباشیم. وی با بیان اینکه آذربایجان غربی در رتبهبندی مهار تالاسمی نسبت به جمعیت تحت پوشش در رتبه اول قراردارد، افزود: توصیههای ژنتیکی و آموزشهای فراوانی برای مهار تالاسمی دراستان انجام شده و این آمار نشان دهنده موفقیت و توجه مسئولین جهت مقابله با این بیماری است. انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 55]