تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
ساقدوش کیست ؟ | وظیفه ساقدوش در مراسم عقد و عروسی چیست ؟
قایق‌سواری تالاب انزلی؛ تجربه‌ای متفاوت با چاشنی تخفیف
چگونه ویزای توریستی فرانسه را بگیریم؟
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکس‌ترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
بهترین سایتهای خرید تیک آبی رسمی اینستاگرام در ایران
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1815738999
خوابهاي بيتعبير
واضح آرشیو وب فارسی:عصر ایران: خوابهاي بيتعبير بيشتر بچههاي بستري در سنين مدرسه هستند و به دليل بيماري ناگزيرند تا حداقل 2 بار در ماه را از مدرسه غيبت كنند و ساعتها چشم به ديوارها و سقف بيمارستان بدوزند تا توان دوباره برخاستن را بازيابند. چند ساعت در بخش تالاسمي بيمارستان كودكان مفيد، به بهانه روز جهاني تالاسمي. مناسبت‌ها گاهي بهانه دستت مي‌دهند تا به دنياهايي پا بگذاري كه نه خيلي دور و نه خيلي نزديك‌اند و شبيه خواب هاي بيتعبير مي‌شوند. اين بار نيز روز جهاني تالاسمي، بهانه‌اي است تا پا به بخش تالاسمي بيمارستان كودكان مفيد بگذاريم و يادمان بيايد، اين آسمان چقدر ستاره كم مي‌آورد تا آرزوهاي كودكان شب بيدار را معني كند. از در كه وارد مي‌شوي بيمارستاني كه پر از كودك است به اندازه كافي دلگيرت مي‌كند، چه برسد به اين كه تخت‌هاي موازي در اتاقي پر از سكوت را، كودكاني خيره به روياهاي نديده پر كرده باشند و كيسه‌هاي خوني به دستهاي كوچكشان متصل باشد كه با هر قطره‌‌اي كه مي‌چكد كابوسي را تعبير مي‌كند. بيشتر بچههاي بستري در سنين مدرسه هستند و به دليل بيماري ناگزيرند تا حداقل 2 بار در ماه را از مدرسه غيبت كنند و ساعتها چشم به ديوارها و سقف بيمارستان بدوزند تا توان دوباره برخاستن را بازيابند. دكتر ارزانيان- رئيس بخش تالاسمي بيمارستان مفيد- مي‌گويد: بتا تالاسمي ماژور يك بيماري است ارثي كه به علت اختلال در ساخت زنجيره بتاي هموگلوبين روي مي‌دهد و حاصل اين اختلال ارثي، كم‌خوني شديدي است كه در محدوده سني 6 ماهگي تا يك سالگي تظاهرات خود را شامل رنگ پريدگي، زردي صلبيه، بزرگي طحال و تدريجاً تغيير چهره به علت برجستگي استخوان‌هاي پيشاني و فك، به وجود مي‌آورد.» دكتر ارزانيان پس از بازگشت از آمريكا ساليان زيادي را در كنار كودكان مبتلا به تالاسمي سپري كرده و در تمام اين سالها سعي كرده است تا فعاليت‌هاي بخش خون را به سويي ببرد كه آسيب‌هاي ناشي از عوارض درماني به خصوص در كودكان، كاهش يابد. وقتي در مورد تزريق خون به بيماران از او سؤال مي‌كنيم، مي‌گويد: «براي بالا بردن سطح هموگلوبين خون اين بيماران پيش از اين هر 4-3 ماه يك بار تزريق خون انجام مي‌شد و سطح هموگلوبين را به 14-13 مي‌رساندند، ولي افت بعدي بسيار شديد بود. اما امروزه با تزريق 1 تا 2 بار (5-3 هفته يك بار) در ماه بر حسب عدد هموگلوبين، خون تزريق مي‌كنند.» اما اين تازه آغاز راه است، قصه اين كودكان از اين جاست كه طعم گس خستگي مي‌گيرد، وقتي مجبور مي‌شوند، ساعتها روي تخت دراز بكشند و خون دريافت كنند و بعد از ده يا بيست بار تزريق يا زماني كه 3 سالگي را پشت سر مي‌گذارند تجمع آهن در بدنشان آنها را مجبور به استفاده از تركيبات آهن‌زدا مي‌كند. دكتر شهين شمسيان- فوق تخصص خون و سرطان كودكان- در اين زمينه، مي‌گويد: «استفاده از تركيبات آهن‌زدا براي دفع بار آهن و جلوگيري از عوارض سمي آهن مثل رسوب در پانكراس، تيروئيد، پوست و ... انجام مي‌شود مهمترين تركيبات آهن‌زداي رايج در تمام دنيا و ايران، «دسفرال» يا دي فروكسامين است كه آهن‌هاي جمع شده را از طريق ادرار دفع مي‌كند و براي اين كه اثر بخش باشد ساعت‌هاي طولاني در شب از طريق پمپ تزريق مي‌شود.» دسفرال نام همان ديواري است كه شبها بر روياهاي كودكان بيمار آوار مي‌شود تا يادشان نماند با عبور هر شهابي، مي‌توانند آرزويي كنند.براي پرواز معصومه دختر 19 ساله‌اي كه بيماري، توان نوجواني كردن را از او گرفته از تزريق دسفرال، زيادي شاكي است: «دسفرال را بايد شبها به وسيله يك پمپ كه سوزن آن كنار نافم وارد مي‌شود، تزريق كنم، دور نافم سفت شده، تاول مي‌زند، آن قدر جاي آمپول‌ها زياد شده كه ديگر نمي‌توانم سوزن را فرو كنم.» درد غزاله هم كمتر از او نيست وقتي از من سؤال مي‌كند «تا حالا شده 10 ساعت پمپمي به تو آويزان باشد و ده ساعت تنها آرزوي تو به پهلو خوابيدن؟» - پيش خودم فكر مي‌كنم تنها باري كه به خاطر شكستن پاهايم مجبور بودم كمي احتياط كنم، چقدر احساس بدبختي مي‌كردم و حالا اين تن‌هاي رنجور، هر شب... دكتر ارزانيان با تأييد طاقت‌فرسا بودن تزريق دسفرال، مي‌گويد: «تزريق زير جلدي دسفرال با استفاده از پمپ، روشي دردناك و غيرقابل تحمل است و به خصوص در محدوده سني بلوغ و نوجواني كه افراد در پي تكميل شخصيت خود هستند، از سوي آنها قابل پذيرش نيست.» پيش از اين هم خانم حاج علي‌زاده- سرپرستار صبور بخش تالاسمي- گفته بود كه اين تزريق‌هاي طولاني، دريافت‌هاي وقت‌گير خون كه تقريباً هر 6 بار دو روز از وقت بيماران و خانواده‌هايشان را مي‌گيرد به خصوص در بيماران نوجوان، گاهي غيرقابل ادامه است و آنها به همين دليل گاهي تا چهار ماه مراجعه نمي‌كنند و پس از آن با عوارض قلبي شديد و در حالي كه مشكلات عديده‌اي پيدا كرده‌اند، باز مي‌گردند. اينجا همان جايي است كه بيماري، عصيان نوجواني را به زانو در مي‌آورد، يعني تو حتي نمي‌تواني اعتراض كني به دردي كه نمي‌خواهي، به تن‌هايي كه جايي براي دوباره سوراخ شدن ندارند، نمي‌تواني اعتراض كني، راهي كه تا نيمه آمده‌اي و مجبوري تا انتها بروي. دكتر شمسيان شرايط بيماراني كه از مصرف دارو امتناع مي‌كنند را، خطرناك دانسته و مي‌گويد: «امتناع از مصرف دسفرال براي بيماران، ممكن است عوارضي شامل ضايعات جلدي برجسته قرمز رنگ (اريتماتو) در محل تزريق؛ كاهش شنوايي، اختلالات بينايي و... را به دنبال داشته باشد. البته نوع ديگري از درمان هم هست كه با استفاده از تركيبي خوراكي به نام L1 يا دي‌فري پرون، روزانه به شكل تقسيم شده در 3 تا چهار نوبت مورد استفاده قرار مي‌گيرد.» دكتر شمسيان معتقد است: «استفاده از داروي L1، نسبت به تركيب دسفرال، ارجحيت دارد اما وجود يك سري از عوارض، بخصوص وقوع عارضه حائز اهميت كاهش شمارش گلبولهاي سفيد به ميزان 1درصد كه نتيجتاً آزمايش خون CBC هر 2هفته يكبار را مي‌طلبد، استفاده از اين دارو را محدود مي‌كند.» مسعود كه ظاهر آرامي دارد و چهره‌اش نشانه‌هاي تالاسمي را در خود جاي داده، نيز از مصرف كنندگان L1 است. او كم حرف مي‌زند و مادر كه در تمام اين سالها جور بيماري را با او كشيده، در بين صحبت‌ها گاه به گاه جاي لبخندهاي بي‌رنگ او را پر مي‌كند: «مسعود، هر شب L1 مي‌خورد و هر دو شب يك بار دسفرال تزريق مي‌كند، قرص L1 براي خيلي‌ها تركيب ناخوشايندي است اما مسعود با آن، خوب كنار آمده.» وقتي حرف مي‌زند، چشم‌هايش پر از اشك مي‌شود، اين روزها مشكل مادر، درد سوزن‌هاي فرورفته در تن مسعود نيست، درد او نگاه‌هاي اطرافيان است. گله مي‌كند از بيكاري و تعبير نشدن خواب‌هايي كه براي پسرش ديده است، بغض كرده و مي‌گويد: «مسعود روابط اجتماعي خوبي دارد و با دوستانش مشكلي ندارد اما وقتي حسابداري قبول شد، چون كرمان بود، نرفت، در كارهاي آزاد هم كه به خاطر اختلالات جسمي مثل كوتاهي قد به مشكل برمي‌خورد، ازدواج را هم كه بايد فراموش كنيم.وقتي كار نباشد، زندگي تعطيل مي‌شود.» در اين ميان، مهمترين اتفاقي كه همه اين كودكان، والدينشان و پزشكان معالج منتظر آن هستند، جايگزيني درمان خوراكي جديدي به نام اكس- جيد (X-Jade) است. دكتر ارزانيان كه در تمام اين سالها، تنها به كمك كردن رنج بيماران تالاسمي انديشيده است اكس- جيد را به عنوان برگي برنده در درمان معرفي كرده و مي‌گويد: «با توجه به مشكلات عديده بيماران بتا تالاسمي ماژور، در طي چند سال اخير، تلاش در جهت ارائه تركيب درماني آهن‌زداي خوراكي با حداقل عوارض به عنوان جايگزين تركيبات دسفرال و L1 صورت گرفته است، نتيجه تلاش ما ارائه تركيب درماني خوراكي به نام اكس- جيد است كه در مقادير حدود20 ميلي‌گرم براي كيلوگرم وزن بدن در كودكان در محدوده سني بالاي 2 سال ارائه شده است و به شكل خوراكي و يكبار در روز خورده مي‌شود.» دكتر شمسيان هم با اشاره به موثر بودن درمان جديد مي‌گويد: «اين تركيب حدود 4 سال است كه روي انسان آزمايش شده و سازمان غذا و داروي آمريكا (FDA) هم به آن مجوز داده است، اين دارو در حال حاضر در ايتاليا، انگليس و كشورهاي عربي استفاده مي‌شود و عوارضي هم ندارد.» اما بر سر راه ورود اكس- جيد به زندگي بيماران تالاسميك هم مشكلات زيادي وجود دارد؛ گراني دارو، مثل هميشه بزرگترين مانع براي رسيدن بيماران به رفاه نسبي است. دكتر ارزانيان معتقد است: «هر يك گرم از دارو، 45 دلار هزينه دربردارد كه اين گراني، بار مالي براي دولت به همراه خواهد داشت، چرا كه وقتي داروي دسفرال را دولت به شكل رايگان در اختيار بيماران قرار مي‌دهد، وقتي قرار باشد بيماران مثلاً براي يك كودك02 كيلوگرمي كه 1گرم دارو احتياج دارد 45هزار تومان بپردازند، هزينه هنگفتي دربردارد.» او راه حل را در اين مي‌داند كه دولت، شركتي دارويي، تحت ليسانس شركت توليدكننده اصلي در ايران تأسيس كند تا هزينه‌ها به شكل اساسي پايين بيايد. او كه از هيچ تلاشي در زمينه ارتقاي سطح رفاه بيماران تالاسمي فروگذار نكرده، چشم به همت دولتمردان و مسئولين دوخته است تا باري كه بر شانه‌هاي بيماران سنگيني مي‌كند را كم كند. *** و ما كافي است داستاني را به خاطر آوريم كه مي‌گفت: روزي قرار بر اين شد كه كساني كه خود را در رنج بي‌پايان مي‌ديدند، دور ميزي جمع شوند، غصه‌هايشان را روي ميز بگذارند تا از بزرگ به كوچك حل شود، هر كسي دردهايش را روي ميز گذاشت تا آخرين نفر! اما زماني كه اين آدم‌ها دردهاي بزرگ ديگران را ديدند، هر كدام بي‌هيچ حرف و نشانه‌اي رنجش را پس گرفت چرا كه درد ديگري بس بزرگتر بود!
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: عصر ایران]
[مشاهده در: www.asriran.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 350]
-
گوناگون
پربازدیدترینها