محبوبترینها
آیا میشود فیستول را عمل نکرد و به خودی خود خوب میشود؟
مزایای آستر مدول الیاف سرامیکی یا زد بلوک
سررسید تبلیغاتی 1404 چگونه می‌تواند برندینگ کسب‌وکارتان را تقویت کند؟
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1855595456
بيماران ديستروفي فرشتگان گم شده در باغ محبت
واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: بيماران ديستروفي بيماراني هستند كه براي طي كردن زندگي كوتاهشان نيازمند كمك و همياري ديگران هستند تا نقش پاهاي ضعيف شده و دستان ناتوانشان را ايفا كنند. بيماري ديستروفي در واقع تحليل پيشرفته عضلاني است كه ديگر بدن فرد مبتلا ، ماهيچه نمي سازد و همان ماهيچه هايي كه در بدن فرد وجود دارد، تحليل مي رود. براساس آمار سازمان بهداشت جهاني و با احتساب جمعيت 70 ميليوني ايران تخمين زده مي شود كه ايران داراي 20 هزار بيمار ديستروفي باشد كه متاسفانه حتي سازمان بهزيستي كشور از ارايه كمترين خدمات كه همان سرويس هاي اياب و ذهاب است ، آنان را محروم كرده است . اين افراد توان حركت ندارند و در صورت نبود سرويس اياب و ذهاب و ياري ديگران همچون زنداني بايد در منازل خود بمانند. محمد همتيان مدير عامل انجمن حمايت از مبتلايان ديستروفي در اين مورد گفت : سازمان بهزيستي اعلام كرده است كه سرويس اياب و ذهاب اين بيماران را قطع مي كند و به جاي آن ماهانه 30 هزار تومان پرداخت مي كند در حالي كه اين مبلغ هزينه دو بار رفت و آمد آنها است. اين در حالي است كه تجربه نشان داده گرفتن چنين بودجه هايي بدون شك در دالان هاي پيچ در پيچ ادارات گم مي شود. وي يادآور شد : بعد از رايزني هاي بسيار ، سازمان بهزيستي اعلام كرد كه مبلغ را به 60 هزارتومان افزايش مي دهد اما اين هم كافي نيست. هيچ راه علاجي براي اين بيماران وجود ندارد .ماهيچه هاي اين بيماران تا حدي تحليل مي رود كه ديگر حتي از ويلچرهاي معمولي نيز نمي توانند ، استفاده كنند زيرا دستانشان توان حركت دادن چرخ هاي آن را ندارد بنابراين بايد از ويلچرهاي برقي استفاده كنند.حال انصاف است كه حداقل امكانات را نيز از آنها دريغ كنيم! بيماري ديستروفي يك بيماري ژنتيكي است كه از مادر به فرزند پسر منتقل مي شود و اگر فرزند اين مادر دختر باشد احتمال اين كه عامل بيماري باشد ، بسيار زياد است. به اعتقاد كارشناسان 50 درصد احتمال دارد فرزند دختر اين مادر نيز بيماري را به فرزند پسر خود منتقل كند. اين بيماري كودكان مبتلا را از سن 5 تا 6 سالگي درگير مي كند و بدن ديگر سلول هاي جديد توليد نمي كند ، تقريبا از10 تا 12 سالگي به ويلچر وابسته مي شوند كه البته زمان وابستگي به ويلچر به شدت و ضعف بيماري بستگي دارد، از سن 15 تا 16 سالگي نيز معمولا به مشكلات قلبي و ريوي مبتلا مي شوند. حال براي اين فرشتگاني كه آفتاب عمرشان بسيار زود غروب مي كند، چه بايد كرد ، چگونه مي توان كمك كرد تا بيماري همچون سايه سياهي بر زندگي آنها خودنمايي نكند. مدير عامل انجمن حمايت از مبتلايان ديستروفي در اين مورد خاطرنشان كرد : اين انجمن درسال 1385 تشكيل شده است و 600 عضو ثابت دارد و تاكنون حدود 1500 بيمار را شناسايي كرده است . وي درمورد تشخيص اين بيماري گفت : هيچ راهي براي تشخيص قبل از بارداري وجود ندارد فقط زماني كه مادر براي بار دوم باردار است در سه ماهگي با انجام آزمايش مي توان آن را تشخيص داد . همتيان افزود : اين بيماري هيچ درماني ندارد فقط با مكمل هاي دارويي مي توان سير پيشرفت بيماري را 10 تا 20 درصد كند تر كرد. همتيان كه خود پدر يك بيمار ديستروفي است در حالي كه به سختي تلاش مي كند جلوي سرازير شدن اشك هايي كه در چشمانش حلقه زده را بگيرد ، گفت : براي درمان اين بيماران نمي توان كاري كرد بنابراين فقط مي توان اوقات خوشي را با برگزاري برنامه هاي فرهنگي و جشن هاي كوچك براي آنان فراهم كرد. به گفته وي انجمن در صدد خريد دستگاهي به نام بيوفيد بك است كه با اين دستگاه روند پيشرفت بيماري در فرد اندازه گيري مي شود ، قيمت تمام شده آن حدود 30 ميليون تومان است بنابراين برخي از هنرمندان و خوانندگان اعلام كرده اند كه حاضرند به صورت رايگان در جشني براي اين بيماران شركت كنند و ما تصميم داريم با فروش بليت ، هزينه خريد اين دستگاه را فراهم كنيم. دستگاه بيوفيد بك در ايران وجود ندارد و بايد از خارج وارد شود. حال اين سوال پيش مي آيد گناه اين كودكان چيست ؟ چه كسي بايد غم اين بي گناهان را بخورد؟ علمي **9014**1581
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[مشاهده در: www.irna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 428]
-
گوناگون
پربازدیدترینها