واضح آرشیو وب فارسی:مهر: شرکت مطرح کرد:
خطر مرگ برای ۱۰ کودک مبتلا به نقص ایمنی اولیه در اصفهان
شناسهٔ خبر: 2451087 یکشنبه ۷ دی ۱۳۹۳ - ۱۶:۱۰
استانها > اصفهان
اصفهان- رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه اصفهان گفت: در حال حاضر ۱۰ کودک تحت پوشش این انجمن به دلیل عدم تمکن مالی برای پیوند مغز و استخوان در خطر مرگ قرار دارند. به گزارش خبرنگار مهر، رویا شرکت ظهر امروز در نشست خبری هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) اصفهان اظهار داشت: هم اکنون نزدیک به ۳۰۰ کودک مبتلا به نقص ایمنی اولیه تحت نظر این انجمن خیریه قرار دارند که از این تعداد ۱۰ نفر از آنها نیاز فوری به پیوند مغز و استخوان دارند.وی با بیان اینکه تمام افراد نیازمند پیوند مغز و استخوان به تهران ارجاع داده می شوند، ادامه داد: در سطح استان نیاز فوری به احداث مرکز پیوند مغز و استخوان داریم که تعاملاتی در این خصوص با دانشگاه علوم پزشکی اصفهان انجام گرفته است.رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) خاطرنشان کرد: در صورتی که سلول بنیادی مورد نیاز برای پیوند مغز و استخوان از فردی در داخل کشور تامین و سازگاری انجام گیرد انجام این عمل در حدود ۵۰ میلیون تومان می شود.وی بیان داشت: در صورتی که سلول بنیادی مورد نیاز برای پیوند مغز و استخوان در داخل کشور نباشد و مجبور به خرید آن از خارج از کشور باشیم تنها هزینه خرید آن ۸۰ میلیون تومان می شود.شرکت با بیان اینکه ازدواج های فامیلی عامل اصلی بروز بیماری نقص ایمنی اولیه در فرزندان می شود، گفت: هیچ گاه با چند آزمایش ژنتیک نمی توان در ازدواج دختر و پسر خاله یا دختر و پسر عمو با قاطعیت گفت که مشکل ژنتیکی ندارند چون بسیاری از ژن های معیوب پنهان است.وی گفت: سیستم ایمنی بدن این بیماران بسیار مختل است و اگر در اسرع وقت تحت عمل جراحی پیوند مغز استخوان قرار نگیرند از بین می روند.رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) اضافه کرد: این بیماران نیاز به هزینه برای خرید سلول و موارد جانبی عمل جراحی پیوند دارند که برای هر بیمار بین یک تا ۱.۲ میلیارد ریال نیاز است.وی اظهار کرد: هزینه های تشخیصی و درمانی این بیماران بسیار سنگین است بطوریکه بیشتر خانواده ها قادر به تامین آن نیستند.شرکت نقص ایمنی را یک بیماری مادرزادی و ژنتیکی دانست و گفت: بیشترین عامل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است هرچند مسائلی مانند آلودگی هوا، تشعشعات و پارازیت ها نیز در این زمینه دخیل اند.وی بیان داشت: در این بیماری، سیستم دفاعی بدن انسان دچار مشکل می شود و در برابر عوامل خارجی و باکتری نمی تواند دفاع کند لذا بیماران مبتلا به آن به عفونت یا خونریزی دچار می شوند.رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه صدیقه طاهره(س) بهترین راه پیشگیری از ابتلا به بیماری نقص ایمنی را پرهیز از ازدواج فامیلی و انجام مشاوره ژنتیک توسط متخصص ژنتیک اعلام و تاکید کرد: هیچ آزمایش ژنتیکی وجود ندارد که بتواند بطور کامل همه ژن ها را بررسی کند لذا به افرادی که می خواهند ازدواج فامیلی کنند توصیه می شود که به این آزمایش ها متکی نباشند.رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه صدیقه طاهره (س) گفت: در استان اصفهان حدود ۴۰۰ نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه شناسایی شده اند اما بدون شک تعداد افراد مبتلا بیشتر از این رقم است.وی اظهار داشت: شیوع بیماری نقص ایمنی در جوامعی که در آن ازدواج فامیلی رواج دارد یک نفر در بین دو تا پنج هزار نفر است.این فوق تخصص ایمونولوژی و آلرژی با بیان اینکه منبع تامین سلول بنیادی برای عمل جراحی پیوند مغز استخوان، بانک های سلول بنیادی است، گفت: برخی مراکز دولتی و خصوصی در ایران دارای بانک سلول های بنیادی هستند اما این بانک ها غنی نیست و بخوبی با هم ارتباط ندارند.شرکت افزود: در برخی از این بانک ها نیز کار چندانی برای تشخیص نوع آنتی ژن ها (HLA) نشده است.وی همچنین با بیان اینکه اکنون عمل جراحی پیوند مغز استخوان فقط در بیمارستان شریعتی تهران انجام می شود خواستار توسعه این مراکز در کشور شد و گفت: اصفهان از نظر نیروی انسانی توانایی ایجاد چنین مرکزی را دارد اما باید هزینه های آن تامین شود.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: مهر]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 21]