محبوبترینها
با چاپ روی وسایل یک کسب و کار پرسود بسازید
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروف‌ترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
چه مواردی بر قیمت کابین دوش حمام تاثیر دارند؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1798558048
فارس گزارش می‌دهد خارهایی که تن زخمی لاله‌های زرد را ریشتر می‌کند/ تالاسمی‌ها جامعه بی‌سرپرست
واضح آرشیو وب فارسی:فارس: فارس گزارش می‌دهد
خارهایی که تن زخمی لاله‌های زرد را ریشتر می‌کند/ تالاسمی‌ها جامعه بی‌سرپرست
رعایت حقوق شهروندی، داشتن متولی، حق برخورداری از تسهیلات ازدواج و مسکن و اشتغال و داشتن سهمیه استخدام از مطالبات افراد تالاسمی است، لاله‌های زردی که هنوز دستانی برای التیام ریشهای تنشان پیدا نکردند.
به گزارش خبرگزاری فارس از شهرستان قائمشهر، تالاسمی یک بیماری ارثی است و چون بدن بیمار قادر به تولید کافی هموگلوبین نیست نیازمند تزریق مکرر و دائمی خون است و همین تزریق‌های متناوب موجب تجمع آهن اضافی در بدن آنها شده مشکلات فراوانی را ایجاد می‌کند که در صورت عدم درمان مناسب با داروی چنگک کننده، این مشکلات به صورت دیابت، بیماری قلبی، کاهش رشد، تاخیر در بلوغ و ...بروز می‌کند. در دسترس‌ترین داروی چنگک کننده دفروکسامین با نام تجاری "دسفرال" است که دارویی خارجی با کمترین عوارض جانبی است و به دلیل عمر کوتاه و دفع سریع دارو از ادرار بیماران باید دارو را به وسیله پمپ‌های ویژهای در مدت هشت ساعت به صورت تزریقی مصرف کنند که این روش مصرف دارو بسیار رنج آور است. دومین همایش ملی تالاسمی فرصت‌ها و چالش‌ها با محوریت دستاوردهای نوین پزشکی در پیشگیری، تشخیص و درمان، مولفه‌های سلامت و تالاسمی، عدالت در سلامت و تالاسمی و مولفه‌های حقوق بشری و تالاسمی با حضور 90 بیمار تالاسمی از سراسر کشور و 150 استاد برتر دانشگاه‌های کشور با 34 سخنرانی، چهار پانل و یک سمپوزیوم در هتل بزرگ رامسر به مدت دو روز برگزار شد. به گزارش فارس، داشتن بسته کامل و جامع درمانی و رعایت حقوق شهروندی برای افراد تالاسمی و توجه به مولفه های اشتغال و ازدواج در بعد سلامت روان این افراد مورد تاکید قرار گرفت. آنچه در این گزارش به آن اشاره می‌شود خلاصه‌ای از مشکلات بیماران تالاسمی از استان‌های کشور است که به آن پرداخته شد. تالاسمی‌های مازندران مجبور به پرداخت پول برای دریافت دارو هستند مدیرعامل انجمن تالاسمی مازندران در گفتوگو با فارس با بیان اینکه از سال 88 تاکنون نه تنها مشکلات کمبود داروهای اثربخش خارجی برطرف نشده بلکه در حال حاضر بابت تحویل دارو و لوازم مصرفی به بیماران، مبلغ قابل توجهی اخذ می‌شود که برخی از خانواده‌هایی که از نظر مالی ضعیف‌ترند از گرفتن دارو خودداری می‌کنند این در حالی است که از گذشته‌های دور درمان بیماران خاص همواره رایگان بود. محمد علیزاده افزود: تا چند ماه گذشته سونامی کمبود دارو زندگی بیماران تالاسمی را به شدت تحت تاثیر قرار داد و اینک که روند توزیع دارو به روند مطلوب نزدیک می‌شود، دو ماه است که با وجود رایگان بودن داروی بیماران خاص، این دستورالعمل در مازندران اجرایی نمی‌شود و افراد تالاسمی برای داروهای تزریقی و خوراکی آهن‌زدا و لوازم مصرفی تزریق داروها پول پرداخت می‌کنند، این در حالی است که تنها در چند استان این مشکل وجود دارد و در باقی استان‌ها، پولی برای ارائه این خدمات دریافت نمی‌شود. علیزاده گفت: مسئولان دانشگاه علوم پزشکی مازندران علت امر را دریافت مابه‌التفاوت داروهای خارجی از سوی سازمان‌های بیمه می‌دانند که اگر این موضوع صحیح است، برای لوازم جانبی تزریق ایرانی هم باید هزینه دریافت شود که در این بخش نیز هزینه دریافت می‌شود. وی با تاکید بر رفتار سلیقه‌ای دانشگاه‌ها افزود: موضوع دریافت نکردن پول از سوی دیگر دانشگاه‌های علوم پزشکی استان‌های کشور به بیمارستان‌های مرتبط ابلاغ شد ولی مازندران در این زمینه تعلل می‌کند و این در حالی است که" قاسم جان بابایی" رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران در حضور استاندار مازندران در بیمارستان رازی قائمشهر اعلام کردند که تا دو هفته دیگر این موضوع در مازندران هم اجرایی می‌شود که متاسفانه سه هفته از این قول ایشان گذشته و نتیجه‌ای مشاهده نشده است. *تولد نوزاد تالاسمی در مازندران صفر شد عضو هیئت مدیره موسسه جوانان تالاسمی با گلایه از وزارت بهداشت و درمان و روندی که بیمه‌های سلامت و تامین اجتماعی در پوشش قرار دادن مسائل درمانی بیماران تالاسمی در پیش گرفته‌اند، گفت: تنها خواسته ما داشتن یک بسته جامع درمانی برای بیماران تالاسمی است و آن اینکه کی خون تزریق کنیم، چه دارویی و اینکه چه ساعت‌هایی داروهایمان را مصرف کنیم، چه زمانی آزمایش‌هایمان را انجام دهیم و اینکه تمام اینها هزینه‌ایی برای بیمار نداشته باشد. وی با بیان اینکه تمام این خواسته‌ها برای 18 هزار و 600 بیمار تالاسمی کشور هزینه زیادی را بر دوش دولت نمی‌گذارد، گفت: در بسیاری از کشورها درمان تالاسمی نه تنها رایگان بوده بلکه بیماران تالاسمی از حقوق و مزایای اجتماعی بالایی برخوردارند. وی با اشاره به سخنرانی رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران در این همایش که بیان داشت: در حال حاضر خدمات تشخیصی و حمایتی در سراسر کشور به طور یکسان برای این بیماران در دسترس نیست به این نکته اشاره کرد که این خدمات مانند MRI ویژه نشان دهنده رسوب آهن بر اندام و خدمات اکوی قلب در مازندران وجود ندارد ولی به خاطر سیاست‌ها اشتباه این دانشگاه،بیماران تالاسمی هزینه خدمات را می‌پردازند و به خاطر گرانی به تهران سفر می‌کنند که از خدمات رایگان استفاده کنند. خبر خوش تالاسمی‌ها کی می‌رسد "سید محمدرضا میرموسوی" عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران از شهرستان لنگرود نبود کلینیک و درمانگاه تخصصی تالاسمی را در استان گیلان عنوان کرد و افزود: به علت دوری روستاهای کوهپایه‌ای در استان گیلان، همچنان شاهد تولد نوزادان تالاسمی در این استان هستیم. وی با اشاره به وجود یکهزار و 500 بیمار تالاسمی در گیلان تصریح کرد: شایسته است برخی از شرکت‌های دارویی اندکی از جنبه دیگر به این بازار نگاه کرده و دیدشان را از عرضه و تقاضا، داد و ستد، فروشنده و خریدار، فراتر برده و فرد تالاسمی را برادر و خواهر و فرزند خود بدانند. میرموسوی در بخش حمایت سازمان‌های بیمه‌گر گفت: حمایت‌های 10 یا 90 درصدی تکمیلی و حتی سیستم ارجاع روستایی را شاهد هستیم که گاهی عدم حمایت، از این حمایت آشفته بهتر است. وی خاطرنشان کرد: آشفتگی فرد تالاسمی و خانواده وی برای تهیه دارو، ناهماهنگی بین بیمه و داروخانه بسیار آزار دهنده است و این با فرمایش مقام معظم رهبری که درباره سازمان‌های بیمه‌گر و حمایت از بیماران فرمودند:« می‌خواهیم در جامعه اگر فردی بیمار شد جز بیماری، درد و ناراحتی دیگر نداشته باشد. » منافات دارد. وی در ادامه با طرح این سئوال که چرا به محض تولید داروی جدید، روی بچه‌های گیلان تست می‌شود، گفت: منشور دارویی در گیلان رعایت نمی‌شود بچه‌ها مجبورند داروهایی که به آنها تحمیل می‌شود، استفاده کنند. میرموسوی با تاسفی تلخ بیان داشت: چرا نباید خبرهایی از جشن ازدواج، جشن خودکفایی و . . . را از گوشه گوشه ایران درباره جامعه تالاسمی بشنویم ولی هر از چند گاهی خبر فوت یکی از دوستان را از گلستان، زاهدان، گیلان، شیراز، ایلام، تهران، خوزستان، مازندران و . . . را در پیام‌های تسلیت به هم خبر دهیم؟ و زمانی که علت را جویا می‌شویم دلایلی همچون کمبود دارو، نداشتن کادر درمانی مجرب، استفاده داروهای نامرغوب، بروز حساسیت و ... بیان می‌شود. وی گفت: آیا وقت آن فرا نرسید من فرد تالاسمی، شمای پزشک، شمای پدر و مادر آستین همت بالا زده و کمر به رفع مشکلات ببندیم. درخواست حداقل حقوق شهروندی برای افراد تالاسمی "ابوالفضل حدادزاده" عضو انجمن تالاسمی استان تهران نیز با بیان فقدان پروتکل درمانی واحد در کشور به این نکته اشاره کرد که مهم‌ترین عامل کمبود داروی تالاسمی در کشور افزایش مافیای دارویی است که قدرت‌های باسابقه،شرکت‌های نوظهور را از دور خارج می‌کنند و برخی پزشکان هم در این کار دخیل هستند. وی تعداد بیماران تالاسمی در استان تهران را یکهزار و 500 نفر اعلام کرد و افزود: در سال جدید تولد تالاسمی در تهران نداشتیم. حدادزاده افزود: متاسفانه جامعه تالاسمی‌ها را نپذیرفته و از رعایت حداقل حقوق شهروندی برای آنان دریغ می‌کنند. وی به بی‌توجهی به اشتغال جوانان تالاسمی از سوی مسئولان اشاره کرد و افزود: هیچ سازمانی سرپرستی بیمار تالاسمی را تقبل نمی‌کند ما حتی زیرپوشش بهزیستی و کمیته امداد هم نیستیم این یعنی جامعه ما را رها کرد و شاید نگاهشان این است که عمر بیمار تالاسمی کوتاه است و برای زندگی کردن خلق نشده است. وی اذعان داشت: چه اشکالی دارد مسئولان درصدی از سهمیه اشتغال و استخدام را به تالاسمی‌ها بدهند و ما را سربار نبینند. وی به ازدواج تالاسمی‌ها اشاره کرد و افزود: بیشتر این بیماران به خاطر بیماری، ترس از حضور در اجتماع به خاطر نپذیرفتن جامعه، اجتماعی نبودن، نداشتن شغل از انتخاب همسر و ازدواج محروم می‌شوند. تاکید بر آموزش و اطلاع‌رسانی صدا و سیما در روش‌های پیشگیری از تولد نوزاد تالاسمی "سمیه جهانی بندری" مدیر عامل انجمن تالاسمی استان هرمزگان با بیان اینکه کمبود داروی خارجی دسفرال در هرمزگان وجود ندارد و دریافت دارو در این استان کاملا رایگان است به وجود یکهزار و 900 بیمار تالاسمی در این استان اشاره کرد. وی مشکل نقص و کیفیت بسیار پایین سرنگ انسولین 10 و 20 و کمبود پمپ‌های تزریق را عمده مشکلات بیماران در هرمزگان دانست و افزود: همچنین به علت وجود ایلات و قبایل،عقدهای غیررسمی در این استان زیاد اتفاق می‌افتد که از جمله تبعات این گونه عقدها تولد نوزاد تالاسمی است که می‌طلبد صدا و سیمای استان با پخش برنامه‌های آموزشی گام‌های اساسی برای پیشگیری از تولد نوزاد تالاسمی بردارد. تامین اجتماعی استان سمنان به بیماران خاص مشاغل آزاد دفترچه نمی‌دهد "مصطفی صفری"عضو انجمن تالاسمی تهران که سمنانی است، بیان کرد: تامین اجتماعی استان سمنان از دادن دفترچه به بیماران خاص مشاغل آزاد امتناع می‌کند. وی گفت: هزینه یک دوره درمانی این بیماری تحمیلی 200 میلیون تومان است و از جمله مواردی است که باید در بسته درمانی تالاسمی‌های مبتلا قرار گیرد. وی به مشکل ازدواج جوانان تالاسمی اشاره کرد که در بین افراد سالم از مقبولیت برخوردار نیستند و در بین همسالان نیز با مخالفت‌های بالای خانواده‌ها مواجه‌اند. صفری گفت: مشکل این است که ریسک بالای ازدواج در تالاسمی برای خانواده‌ها به کابوسی برای ممنوعیت از ازدواج این افراد تبدیل شده است. "فرزند خوانده" رویای دست نیافتنی افراد تالاسمی اعظم قادری پرستار شاغل شیرازی و فرد تالاسمی با بیان اینکه فرد تالاسمی از آغاز تولد همیشه آسیب‌پذیر است از عدم اختصاص تسهیلات، عدم تخصیص سهمیه به آزمایشگاه‌های خصوصی از سوی تامین اجتماعی و نداشتن مسکن گله کرد و افزود: اگر خون‌ها به خوبی چک می‌شوند چرا این همه هپاتیت در بین تالاسمی‌ها شایع شده است. معصومه نامجو نیز بیان داشت: مسئولان برای ازدواج و خرید مسکن به افراد تالاسمی توجه کنند و توانمندی‌های آن را ببینند تا دید جامعه به این افراد تغییر کند. دبیر کل موسسه جوانان تالاسمی با اشاره به ازدواج خود با همتای تالاسمی به این نکته اشاره کرد که وقتی ازدواج بین دو بیمار یکسان شکل می‌گیرد و با توجه به اینکه هر دوی آنان به رنج بیماری خود و عواقب این ازدواج آشنا هستند متعهد می‌شوند که هرگز صاحب فرزند نشوند و کودکی دیگر را شریک آلام بی‌پایان خود نسازند، از طرفی این افراد برای حفظ و شادمانی زندگی خود متمایل به داشتن فرزند هستند که هیچ مرجعی پاسخگوی نیاز آنان نیست. میثم رمضانی بیان کرد: بسیاری از بیماران تالاسمی افرادی تحصیلکرده و توانمند هستند که صلاحیت سرپرستی از یک کودک را دارند ولی وقتی به شیرخوارگاه‌ها و مراکز این چنینی مراجعه می‌کنند از دادن کودک به آنان امتناع می‌کنند و دلیل روشنی هم ارائه نمی‌دهند. به گزارش فارس همه آنچه که بیان شد گوشه‌ای از آلام مشترک و سخت لاله‌های زرد این سرزمین است که در عین مهجوریت، معنویت انسان را به خروش می‌آورند و عزم‌های مهربان برافراشته‌ای را می‌طلبند که برای یاری به بی‌ادعاترین مخلوقات خدا راه نرفته را قدم بردارند. ----------------------------------- گزارش از فرشته خلیلی پالندی --------------------------------- انتهای پیام/86008/ح40
93/07/27 - 09:45
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فارس]
[مشاهده در: www.farsnews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 29]
-
گوناگون
پربازدیدترینها