واضح آرشیو وب فارسی:فارس: فارس گزارش میدهد
لزوم حمایت بیشتر از بیماران هموفیلی بروجرد
بیماران هموفیلی بروجرد باید مورد حمایت بیشتر مسئولان قرار گیرند.
به گزارش خبرگزاری فارس از بروجرد، هموفیلی نوعی بیماری ارثی است که موجب بروز اختلال در انعقاد خون افراد میشود و در کودکان این بیماری به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی خون و یا نبود این فاکتورها، توانایی بند آمدن خونریزی وجود ندارد. از آنجا که هموفیلی بیماری انعقاد خون است، شایعترین علائم آن خونریزی زیاد و غیر قابل کنترل است. این خونریزی در مبتلایان به هموفیلی نسبت به افراد سالم با سرعت بیشتری اتفاق نمیافتد، بلکه زمان آن طولانیتر است. فاکتورهای انعقادی پروتئینهای خاصی هستند که وجود آنها برای لخته شدن خون ضروری است، چراکه لخته شدن درست و به موقع خون از خونریزی شدید جلوگیری میکند. یک بیمار هموفیل بروجردی گفت: این بیماری ژنتیکی است، یعنی از بدو تولد با فرد همراه است و نمیتوان گفت که فرد در یک بازه زمانی خاص به این بیماری مبتلا شده است. ر.ع ادامه داد: با خونریزی در بدنم متوجه این بیماری شدم، به طوری که وقتی خون دماغ میشدم، تا نیم ساعت خون آن بند نمیآمد و حتی در مواردی با وارد شدن یک ضربه کوچک، قسمت زیادی از بدنم دچار کبودی شدید میشد. وی خاطر نشان کرد: در بروجرد تنها با انجام آزمایش PT و PTT میتوان از میزان زمان بالای انعقاد خون مشکوک به هموفیلی در فرد مطمئن شد و برای اطمینان یافتن از وجود این بیماری در فرد، وی را به مراکز درمانی تخصصی و مجهز در شهرهای بزرگ ارجاع میدهند. این بیمار هموفیلی در ادامه افزود: متاسفانه در بروجرد تنها با تشخیص پزشک داخلی، فرد در حد اولیه به وجود این بیماری پی میبرد و برای تشخیص قطعی باید به شهرهای بزرگ برود. دیگر فرد مبتلا به هموفیلی گفت: با توجه به اینکه بیماران هموفیلی نیاز مبرم به فاکتورهای خونی دارند، در برخی برهههای زمانی فاکتور کم و زیاد میشود، چراکه این فاکتورها از خارج کشور تامین میشوند و هزینه بالایی دارند. مهدی یاری اضافه کرد: بسیاری از بیماران هموفیلی به دلیل تفکر نادرست برخی از افراد جامعه که آنها را ناتوان میپندارند، اغلب بیکارند و هیچ شغلی ندارند. وی عنوان کرد: بسیاری از کارفرمایان ترجیح میدهند، افراد سالم را به کار گمارند. حال آنکه وجود بیماری هموفیلی مشکل خاصی را برای فعالیت کاری مبتلایان به آن به وجود نیاورده و ما هم میتوانیم با رعایت برخی نکات لازم همچون دیگر افراد جامعه فعالیت کاری داشته باشیم. *35 بیمار هموفیلی در بروجرد وجود دارد رئیس انجمن بیماران خاص شهرستان بروجرد گفت: نوزادان هموفیلی همچون دیگر نوزادان کاملا طبیعی به دنیا میآیند. فاطمه یاراحمدی افزود: درصورت دارا بودن سابقه خانوادگی بیماری هموفیلی و هنگامی که مادر از ناقل بودن خود مطلع باشد، نیاز است با پزشک مشورت کند. وی خاطرنشان کرد: وجود نشانههای هموفیلی در نوزادان عموما با بروز علائمی نظیر لکههای کبود پس از گذشت یک سال با شروع حرکت آنها و بروز خونریزیهای مکرر به دنبال وقوع جراحت قابل شناسایی است. رئیس انجمن بیماران خاص بروجرد با اشاره به نادر بودن بیماری هموفیلی، اضافه کرد: از هر 10 هزار مرد، یک نفر به هموفیلی مبتلا میشود. یاراحمدی عنوان کرد: در این شهرستان 35بیمار مبتلا به هموفیلی شناسایی شدهاند. وی اظهار کرد: این احتمال وجود دارد که تشخیص بیماری هموفیلی تا مدتی به تعویق افتد بنابراین در صورت مشکوک شدن به وجود بیماری، انجام آزمایشهای انعقاد خون در تشخیص هموفیلی کمک میکند. این مسئول گفت: بیماری در بانوان با وجود ناقل بودن آنها بروز نمیکند اما به فرزندان پسر آنها منتقل میشود. یاراحمدی ادامه داد: این بیماران دچار کمبود فاکتورهای 8 و 9 هستند و بر اثر وارد آمدن کوچکترین ضربه یا آسیب به آنها خونشان به آسانی بند نمیآید. وی با اشاره به اینکه بیماران هموفیل باید تا پایان عمر فاکتور لازم را دریافت کنند، افزود: این بیماران همچنین هنگام مراجعه به دندانپزشکی یا انجام عمل جراحی در بیمارستان باید حتما فاکتور انعقاد خون دریافت کنند. رئیس انجمن بیماران خاص بروجرد یادآور شد: بهتر است، بیماران هموفیل از حضور در اماکنی نظیر خانههای آپارتمانی و جاهای شلوغ که احتمال آسیب به آنها وجود دارد، پرهیز کنند. یاراحمدی ادامه داد: آنها همچنین هنگام سوار شدن به خودرو برای ایمنی بیشتر حتما از کمربند ایمنی استفاده کنند. وی عنوان کرد: والدین نیز در انتخاب وسایل بازی برای کودکان هموفیل دقت لازم را داشته باشند تا از وارد آمدن جراحتهای احتمالی به آنها جلوگیری شود. *بیماران هموفیلی آسپرین استفاده نکنند این مسئول با تاکید براینکه بیماران هموفیل تحت هیچ شرایطی نباید از داروهای آسپرین استفاده کنند، گفت: این دارو خاصیت چسبندگی پلاکتها را مختل کرده و ممکن است به بدتر شدن وضعیت انعقاد خون افراد مبتلا به هموفیلی دامن بزند. یاراحمدی خاطرنشان کرد: کودکان هموفیل در زمان انداختن دندانهای شیری با مشکلی مواجه نمیشوند و مسئله نگرانکنندهای در این باره وجود ندارد، چراکه این دندانها با حداقل خونریزی از جای خود بیرون آمده و نیاز به مداوا ندارند. وی ادامه داد: بیماران هموفیل در گذشته با کمبود فاکتور مواجه بودند اما هماکنون این مشکل برطرف شده و آنها در زمان نیاز فاکتورهای لازم را به صورت رایگان دریافت میکنند. *نبود درمانگاه تخصصی هموفیلی در بروجرد رئیس انجمن بیماران خاص بروجرد تصریح کرد: در حال حاضر بزرگترین مشکل این بیماران در شهرستان بروجرد نبود درمانگاه تخصصی هموفیلی است. حال آنکه در صورت وجود درمانگاه، پزشکان متخصص میتوانند میزان واقعی فاکتور مورد نیاز بیماران را تعیین کند. یاراحمدی عنوان کرد: نبود درمانگاه تخصصی موجب شده تا بیماران هموفیلی بدون انجام آزمایش لازم، فاکتورهای خونی را دریافت کنند. وی ابراز امیدواری کرد: با راه اندازی این درمانگاه در آیندهای نزدیک، بیماران هموفیلی این شهرستان پس از انجام معاینات پزشکی و طی یک روند تخصصی، فاکتورهای لازم را دریافت کنند. این مسئول تصریح کرد: علاوه بر معضل بیماری، این افراد از برخی حقوق و خواستههای خود نظیر حق برخورداری از شغل محروم هستند. یاراحمدی یادآور شد: بیماران هموفیلی در انجام وظایف عادی و روزمره خود همچون افراد سالم بوده و ناتوانی در این باره ندارند اما متاسفانه هیچگونه اقدامی در زمینه اشتغال آنها از سوی دولت انجام نشده است. بنابراین دولت باید حمایت خود را بیش از پیش برای بیماران هموفیلی عملی کند تا آنها طعم آسایش را بهتر بچشند. ============== گزارش از مژگان شمس ============== انتهای پیام/2304/گ۴۰
93/06/23 - 04:54
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فارس]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 89]