واضح آرشیو وب فارسی:فارس: ﮐﺎرﺷﻨﺎس ﻣﺴﺌﻮل ﺑﯿﻤﺎریهای ﻏﯿﺮ واﮔﯿﺮ ﻣﺮﮐﺰ بهداشت همدان خبر داد
شناسایی 50 کودک مبتلا به پی.کی.یو در همدان
ﮐﺎرﺷﻨﺎس ﻣﺴﺌﻮل ﺑﯿﻤﺎریهای ﻏﯿﺮ واﮔﯿﺮ ﻣﺮﮐﺰ بهداشت اﺳﺘﺎن ھﻤﺪان گفت: در حال حاضر 50 کودک یک ماه تا 14 سال مبتلا به پی.کی.یو در این استان شناسایی شده است.
راضیه میرمعینی امروز در گفتوگو با خبرنگار فارس در همدان، افزود: از آغاز عملیات تست غربالگری پی.کی.یو نوزادان در استان همدان تاکنون تعداد 52 هزار و 131 نوزاد مورد آزمایش تشخیص بیماری پی.کی.یو قرار گرفتهاند. وی تصریح کرد: افراد مبتلا به بیماری پی.کی.یو در درمانگاهی که برای این بیماران در بیمارستان بعثت همدان در نظر گرفته شده تحت نظر پزشکان متخصص مغز و اعصاب اطفال، روانشناسان و کارشناسان تغذیه قرار میگیرند و خدمات مراقبتی و درمانی دریافت میکنند. میرمعینی اضافه کرد: با توجه به هزینههای بسیار بالای تامین دارو و غذاهای رژیمی مخصوص کودکان مبتلا به پی.کی.یو که اغلب وارداتی است، نقش سازمانهای مردم نهاد استان برای جلب مشارکت و حمایتهای مردمی از این بیماران، امری مهم و ضروری به شمار میرود. وی تصریح کرد: سازمانها و نهادهای مردمی با مشارکت در بخش خدمات مراقبتی میتوانند کمک شایانی به نهادهای دولتی و خانوادههای مبتلایان کنند. میرمعینی منشاء بروز بیماریهای ژنتیکی در کودکان را ازدواجهای فامیلی عنوان کرد و افزود: جلوگیری از ازدواجهای فامیلی به ویژه در خانوادههایی که افراد مبتلا به بیماریهای ژنتیکی وجود دارد، تنها با آگاهی و فرهنگسازی امکانپذیر است. وی اضافه کرد: سازمانهای مردم نهاد نیز علاوه بر جلب حمایتهای مالی برای کمک به خانوادهها و تامین هزینههای تشخیصی و مراقبتی میتوانند با اجرای برنامههای فرهنگی مبادرت به معرفی بیماریهای ژنتیکی و نحوه پیشگیری از بروز آن و همچنین اطلاع رسانی و آموزش چگونگی مراقبت از مبتلایان به خانوادههای آنان و عموم جامعه کنند. میرمعینی اظهار کرد: پی.کی.یو نوعی بیماری ژنتیکی - متابولیکی اتوزومال (وابسته به کورموزمهای غیرجنسی) است؛ این اختلال حاصل جهش ژنی است که ساخت آنزیم فنیل کتونوریا هیدروکسیلاز را کنترل میکند. وی ادامه داد: در نوزاد مبتلا به پی.کی.یو آنزیم فنیل کتونوریا هیدروکسیلاز در کبد وجود ندارد و در بدو تولد و شیرخوارگی ، اسید آمینه فنیل آلانین در بدن تجزیه نمیشود و مقادیر زیادی از این ماده خطرناک در خون و سایر مایعات بدن انباشته و موجب صدمات جبران ناپذیر به بافتهای بدن به ویژه مغز میشود. میرمعینی انجام آزمایشات قبل از ازدواج برای خانوادههایی که عضو دارای عقب ماندگی ذهنی دارند، آزمایشات قبل از بارداری و آزمایشات 16 هفته اول بارداری و انجام تست غربالگری نوزادان را برای خانوادهها ضروری دانست. وی گفت: 29 روز بدو تولد، دوران طلایی تشخیص پی.کی.یو است و چنانچه کودک مبتلا به پی.کی.یو از ابتدای تولد تحت مراقبت و کنترل غذایی قرار گیرد مانند کودکان معمولی است ولی کودکانی که به موقع بیماری آنان شناسایی نشده و تحت مراقبت غذایی قرار نمیگیرند رفته رفته در اثر این بیماری و تجمع ماده سمی فنیل آلانین هر ماه حدود 04 نمره از بهره هوشی خود را از دست میدهند و ناهنجاریهایی مانند عقب ماندگی ذهنی، بیش فعالی، اختلالات گفتاری، تشنج، روشن شدن رنگ مو و پوست و چشم، در آنان بروز میکند. انتهای پیام/89037/ر40
93/05/18 - 09:13
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: فارس]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 18]