واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: شنبه ۶ اردیبهشت ۱۳۹۳ - ۱۱:۰۳
مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی هرمزگان گفت: کمبود آزمایشگاههای تشخیصی تستهای انعقادی برای بیماران هموفیلی در استان سبب شده است که نتوان اقدامی برای پیشگیری از تولد موارد جدید بیماری در هرمزگان داشت از اینرو شاهد تولد موارد بیشتری از بیماران هموفیلی در استان هرمزگان هستیم. «علیرضا رحمانیان» در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، منطقهی خلیجفارس، افزود: در جشن هفتهی پیش در بیمارستان شهید «محمدی» بندرعباس بمناسبت روز جهانی هموفیلی برای این بیماران، با وجود دعوت یکایک مسئولان دستگاههای اجرایی هرمزگان، این جشن متأسفانه بدون حضور آنها برگزار شد. وی ادامه داد: از استاندار و معاونتهای استانداری و دیگر دستگاههای اجرایی برای حضور در این جشن دعوت شده بود که متأسفانه باوجود دعوت از همهی مسئولان، این جشن بدون حضور آنها برگزار شد و هیچیک ما را یاری نکردند و این مراسم با حضور بیماران در کنار خانوادهها، حامیان، پزشکان و دو تن از اعضای شورای شهر برگزار شد. مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی هرمزگان گفت: هدف ما از برگزاری این جشن، کاهش درد و رنج تنهایی این بیماران و باور بودن و دیده شدن حتی برای چند ساعت است، این جشن هر سال برگزار میشود و تلاش ما بر این است که بیماران احساس تنهایی نکنند و بتوانند مشکلات خود را به گوش مسئولان برسانند که از مشکلات آنها وجود نداشتن بازار کار مناسب با وضعیت بیماری، بازنشستگی پیش از موعد و مشکلات معیشتی است. رحمانیان با اشاره به مشکلات درمانی این بیماران خاص، نداشتن دستگاههای تشخیص آزمایشگاهی را یکی از این مشکلات دانست و خاطرنشان کرد: با وجود نویدی که وزارت بهداشت برای پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی و وضعیت دارویی بیماران داده اما همچنان از وجود دستگاههای تشخیص انعقادی برای بیماران هرمزگان محروم هستیم و ناگزیر از اعزام آنها به تهران و مراکز دیگر استانها برای انجام این آزمایشها هستیم که مشکلات زیادی را بوجود میآورد. وی ادامه داد: مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی هرمزگان افزود: از مشکلات هموفیلی درد و رنج روح و روان ناشی از بیماری است اما باز هم با وجود این مشکلات شاهد موفقیتهای آنها در رشتههای مختلف تحصیلی حتی تا مقطع دکتری هستیم در واقع شرایط درمان صحیح و اصولی بر روی توانایی و فعالیت این بیماران موثر است. رحمانیان تصریح کرد: نبود حوزههای درمان سبب زمینگیری بیماران شده و این امر، مشکلات دیگری را هم به همراه دارد از جمله افزایش هزینهی درمان و نیاز به دارو با توجه به افزایش هزینههای درمان بیماری هموفیلی که هر فاکتور 8 حدوداً 600 هزار تومان است و در صورت دریافت نکردن دارو به معلولیت منجر شده و به دارو بیشتر نیاز میشود. وی با تقاضا از مسئولان استانی و نمایندگان هرمزگان در مجلس برای کمک به بیماران خاص گفت: به علت مشکلات کشوری که وجود دارد مثل حوزهی بیمهی بیماران خاص و حوزهی اشتغال و دارو و درمان این بیماران، از استاندار و شهردار و ریاست دانشگاه علوم پزشکی تقاضا میکنم مراکز تشخیص بیماران را برایمان مهیا کنند چون در هرمزگان هیچ آزمایش تشخیص انعقادی هموفیلی نداریم و اگر هم وجود دارد، تشخیص صحیح ندارد. مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی هرمزگان اظهار کرد: اگر مسئولان ما خود را جای این بیماران بگذارند جای مادری که باید برای آزمایش به تهران برود و پاسخ آزمایش از تهران به بندرعباس ارسال شود در این مدت چه بار روانی را خانواده و بیمار باید متحمل میشود و یا بیماری که خونریزی ناگهانی میکند و نیاز فوری به این آزمایشها و درمان اصولی و تشخیص صحیح دارد، از مسئولان تقاضا میکنیم با ما مشارکت کنند تا گوشهای از درد بیماران را التیام بدهیم و متولی این امر حوزهی بهداشت و درمان است که با کمک آنها بیماران درمان اصولی داشته باشند و بتوانند زندگی عادی و فعالیتهای اجتماعی و حتی تشکیل خانواده دهند. رحمانیان خاطرنشان کرد: کانون هموفیلی هرمزگان با سختیهای فراوانی تأسیس شده و با دستان خالی آغاز کردیم اما امروز با دنیا تعامل داریم و زیرمجموعهی فدراسیون جهانی هستیم و این افتخاریست برای ما که در جهت برطرف کردن نیاز بیماران تلاش میکنیم و شعار امسال فدراسیون هموفیلی «حرفتان را بزنید تغییرات ایجاد کنید» و ما با همهی محدودیتها فعالیت میکنیم. انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 49]