محبوبترینها
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان می‌شوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستوران‌ها و کافه‌ها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیه‌های کاربردی برای روزهای سرد
در خرید پارچه برزنتی به چه نکاتی باید توجه کنیم؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1830526461
ما پول نمي خواهيم؛ موانع ايجاد مراکز بيماران نادر را بر داريد
واضح آرشیو وب فارسی:خبرگزاری موج:
۴ اسفند ۱۳۹۲ (۱۶:۵۵ب.ظ)
مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر خطاب به وزارت بهداشت: ما پول نمي خواهيم؛ موانع ايجاد مراکز بيماران نادر را بر داريد مدير عامل بنياد بيماريهاي نادر با اشاره به اينکه ۵۸ نوع بيماري نادر در دنيا وجود دارد و هزينه تشخيصي بيماران نادر 150ميليارد ريال است گفت: ماهيچ پولي از دولت نمي‌خواهيم، و تمام خدمات را به بيماران رايگان ارائه مي دهيم از طرفي وزارت بهداشت موانع ايجاد مراکز بيماران نادر را بر دارد.
به گزارش خبرنگار خبرگزاري موج، علي داوديان در نشست خبري پنجمين همايش بين‌المللي بيماريهاي نادر با اشاره به زمان فعاليت بنياد بيماريهاي ضمن بيان اينکه نقشه ي راه بنياد ترسيم شده است گفت: در طول مسير خدمت‌رساني مان تجارب بسياري کسب کرديم به طوري که دو ماه قبل وقتي نماينده سازمان ملل در حوزه نهادهاي مردمي به ايران آمده بود باور نمي‌کرد که اين بنياد بدون کمک دولتي فعاليت مي‌کند.
وي گفت:در اين راستا همايشي در تاريخ 9 اسفند در سالن همايش‌هاي برج ميلاد برگزار خواهد شدو در حاشيه ي آن عملکرد بنياد در قالب يک کتاب منتشر مي‌شود.
داوديان با بيان اينکه دفاتر بنياد به صورت فعال در استان‌هاي مازندران، فارس، تهران و ْآذربايجان غربي داير است گفت: همچنين در زمينه ي پژوهش و تحقيق قراردادهايي ميان بنياد و دانشگاه‌هاي علوم پزشکي کشور منعقد شده است.
وي تاکيد کرد:اين بنياد براساس اهداف چهارگانه خود مراکز تشخيصي بيماريهاي نادر را تأسيس و آزمايشگاه‌هاي وابسته به آن را تجهيز مي‌کند ضمن اينکه به زودي در استان همدان و مابقي استان‌ها اين مراکز ايجاد خواهد شد.
وي ادامه داد: 58 نوع بيماري نادر وجود دارد و اين بنياد ظرف 4 سال اطلس بيماريهاي نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهاي دولتي منتشر و تقديم وزارت بهداشت کرده است.
مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر گفت: از هر 10 هزار نوزاد 5 نفر به اين نوع بيماري‌ها دچار مي‌شوند و خانواده‌ها به دليل رنج اين بيماري در حمايت و درمان عاجز مي‌شوند.
وي با اشاره به اينکه بنده چندي قبل با وزير بهداشت ديداري دوستانه داشتم و فعاليت‌هاي بنياد را براي وي تشريح کردم بيان کرد: مادرخواست‌هايمان رااعلام کرديم و در صورت همکاري وزارت بهداشت اميدواريم بتوانيم در تمام استان‌هاي کشور مراکز تشخيصي و درماني بيماريهاي نادر را راه‌اندازي کنيم تا به صورت رايگان به بيماران ارائه خدمات درماني صورت پذيرد.
داوديان افزود: براي تاسيس مراکز تشخيصي و درماني از دولت مي‌خواهيم تا موانع را از سر راه بنياد بردارند و با دادن مجوزهاي مورد نظر اين مراکز را در مطالعات و آمارگيري همراهي کنند.
مديرعامل بنياد بيماري هاي نادربا بيان اينکه کار فعاليت بيماريهاي نادر از جنس کار مردمي است، افزود: هر مرکز تشخيصي که بنياد در استان‌هاي متعدد ايجاد مي‌کند بالغ بر 5 تا 15 ميليارد تومان هزينه در بر دارد.
وي تاکيد کرد:تا کنون هيچ کمکي از دولت دريافت نکرده‌ايم به طوري که مثلا يک دستگاه MRI هفت و نيم ميليارد تومان، يک دستگاه سي‌تي‌‌اسکن 500 ميليون تومان و تجهيز آزمايشگاه بالغ بر دو و نيم ميليارد تومان هزينه در بردارد و اين مبالغ جدا از هزينه‌هاي ساختماني تامين شده است.
داوديان تصريح کرد: بنياد بيماران نادر از بيماراني که دفترچه بيمه تامين اجتماعي و نيروهاي مسلح نداشته و هيچ گونه بيمه‌اي نبوده دفترچه بيمه سلامت ايرانيان صادر کرده و برايشان ارسال مي‌کند.
داريوش ارجمند ومحمدرضا طالقاني سفيران بيماران نادر شدند
همچنين در اين نشست داريوش ارجمند هنرمند پيشکسوت کشور به عنوان سفير فرهنگ و هنر بيماران نادر انتخاب شد که وي در اين رابطه گفت: اگر حاصل کارهاي هنري من اين بوده که در چنين بنيادي فعاليت کنم نشان مي‌دهد که کار هنري من بيهوده نبوده است.
وي گفت: مردم در سه مقوله ورزش،هنر و دين بدون هيچ اجباري دور هم جمع مي‌شوند و اين سه مقوله هر گونه نابساماني را برطرف مي‌کند.
ارجمند تاکيد کرد: در زمينه هنر مي‌توانيم مردم و مسئولان را در شناساندن بيماريهاي نادر کمک کنيم و از هر عنواني که در اختيار دارم از محبوبيت گرفته تا هر هنري که دارم براي حمايت از بيماران به کار مي‌گيرم تا دردشان را کاهش دهم.
اين هنرمند پيشکسوت خطاب به اصحاب رسانه گفت: شما وجدان جامعه هستيد و بايد از نزديک رنج و سختي اين بيماران را ديده و به مردم اطلاع دهيد چراکه بايد با اين بيماران بيشتر همدلي کنيد و به عنوان سفراي اين بيماران فعاليت کنيد.
35 هزار نفر درايران مبتلا باشندبه بيماري نادر هستند
حجت‌الاسلام محمد مسجد جامعي نيز در نشست خبري پنجمين همايش بين‌المللي روز جهاني بيماريهاي نادر اظهار داشت: از حدود دهه ي 80 ميلادي کشورهايي اروپايي مانند دانمارک که سيستم ارائه ي خدمات بهداشتي مناسبي داشتند بررسي بر روي بيماريهاي نادر را آغاز کردند و در دهه نود به تعريف بيماريهاي کمياب رسيدند.
وي گفت:بنابراين طبق اين بررسي‌ها احتمال مي‌رود که از هر 2 هزار نفر يک نوزاد به اين بيماري در کشور مبتلا شود و در دنيا تخمين زده مي‌شود که 350 ميليون نفر به اين بيماري‌ها مبتلا هستند.
وي ادامه داد: حدود 7 هزار بيماري نادر در دنيا شناخته شده است، در ايران ممکن است 35 هزار نفر به اين بيماري مبتلا باشند اما؛ با توجه به رواج ازدواج‌هاي فاميلي احتمال مي‌رود آمار واقعي بيش از اين باشد.
مسجد جامعي گفت:براين اساس در بين کشورهاي منطقه، ايران بهترين درمان‌ها را دارد اما در زمينه برخي از بيماري‌ها مانند بيماريهاي نادر بي‌توجهي شده است حتي در زمينه آموزش پزشکي نيز غفلت در اين حوزه را مشاهده مي‌کنيم.
وي در پايان خاطرنشان کرد: تشخيص بيماريهاي نادر درجهان بسيار سخت است و اين مشکل در کشورهاي جهان سوم از جمله ايران نيز وجود دارد، درمان اين بيماري به هيچ وجه با يک جراحي صورت نمي‌پذيرد و بيشتر اين بيماران نيز قبل از يک سالگي فوت مي‌کنند.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: خبرگزاری موج]
[مشاهده در: www.mojnews.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 45]
-
گوناگون
پربازدیدترینها