تور لحظه آخری
امروز : دوشنبه ، 3 دی 1403    احادیث و روایات:  امام رضا (ع):هر كس حريم خدا را حفظ كند، حرمتش حفظ مى‏شود و هر كس خدا را اطاعت كند، اطاعت مى‏شود...
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

اجاره سند در شیراز

قیمت فنس

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

خرید یخچال خارجی

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

پوستر آنلاین

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

ساختمان پزشکان

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

لوله و اتصالات آذین

قرص گلوریا

نمایندگی دوو در کرج

رفع تاری و تشخیص پلاک

پرگابالین

دوره آموزش باریستا

مهاجرت به آلمان

بهترین قالیشویی تهران

بورس کارتریج پرینتر در تهران

تشریفات روناک

نوار اخطار زرد رنگ

ثبت شرکت فوری

تابلو برق

خودارزیابی چیست

فروشگاه مخازن پلی اتیلن

قیمت و خرید تخت برقی پزشکی

کلینیک زخم تهران

خرید بیت کوین

خرید شب یلدا

پرچم تشریفات با کیفیت بالا و قیمت ارزان

کاشت ابرو طبیعی

پرواز از نگاه دکتر ماکان آریا پارسا

پارتیشن شیشه ای

اقامت یونان

خرید غذای گربه

رزرو هتل خارجی

تولید کننده تخت زیبایی

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1843281370




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

دست‌های علی و مریم را بگیرید+عکس


واضح آرشیو وب فارسی:نامه نیوز:
دست‌های علی و مریم را بگیرید+عکس
سیدعباس 15 ساله و مریم‌سادات 11 ساله به یک بیماری نادر و ژنتیکی به نام «ام پی اس» مبتلا شده‌اند که هم ناشناخته است و هم هزینه‌های درمان آن کمرشکن. به گزارش نامه نیوز به نقل از ایسنا ، جمعی از خبرنگاران به میهمانی خانواده‌ای سه نفره دعوت شدند که برای حضور در این میهمانی کوچه‌پس‌کوچه‌های محله‌ی «پشت بند» واقع در بزرگراه آیت‌الله خامنه‌ای در کرمان را پیمودند و در کوچه‌هایی که به علت خاکی بودن و بارش‌های اخیر کاملا گل‌آلود بود، راهی منزلی شدند که مادری صبورانه چون کوه در کنار فرزندان بیمارش در فضایی به وسعت 20متر مربع، چشم انتظار بود.





"فاطمه محسنی‌زاده"، مادر سید عباس و مریم‌سادات، که صبر را با گوشت و پوست و استخوان لمس کرده است، از بیماری نادر و ژنتیکی "ام پی اس" که فرزندانش را زمین‌گیر کرده، صحبت کرد.


وی اظهار کرد: پزشکان معتقدند این بیماری صعب‌العلاج است و هزینه‌های درمان و پیشگیری از رشد آن بسیار بالاست.


محسنی‌زاده که همسر کارگر خود را 4 سال پیش از دست داده، علائم بیماری را شامل تغییر چهره، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل عنوان کرد و گفت: در سید عباس تقریبا بیشتر علائم مشاهده می‌شود و برای پیشگیری از رشد بیماری در مریم‌سادات اخیرا گفته‌اند که آنزیمی در آلمان تولید شده که اگر شش ماه به بیمار تزریق شود، از رشد بیماری جلوگیری می‌کند.


وی افزود: این آنزیم که هر ماه باید به بیمار تزریق شود، ماهیانه 12 میلیون تومان هزینه دارد که برای خانواده‌ی بی سرپرستی مانند ما که تحت پوشش خیریه هستیم و با کمک هزینه‌ یارانه‌ای دولت زندگی می‌کنیم، اصلا قابل تامین نیست.


محسنی‌زاده، ضمن تشکر از خیرین و پزشکانی که در تامین گوشه‌ای از هزینه‌های درمان، فرزندانش را یاری می‌کنند، اضافه کرد: سید عباس 6 ماه در بیمارستان افضلی‌پور بستری بود و با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می‌کرد، از دکترش خواهش کردم اجازه دهد او را به پابوس امام رضا(ع) ببرم که دکتر گفت، اگر دستگاه اکسیژن را از او جدا کنیم تنها 72 ساعت زنده می‌ماند.


وی ادامه داد: با این وجود دستگاه را از او جدا کردم و به مشهد رفتیم، خوشبختانه از آن تاریخ به بعد سید عباس دیگر نیاز به دریافت اکسیژن از طریق دستگاه ‌ندارد.






این مادر فداکار و صبور افزود: سید عباس تاکنون سه بار مورد عمل جراحی فتق ناف قرار گرفته و در حال حاضر با بروز علائم بیماری از جمله بزرگ شدن قلب، زبان و کبد، متاسفانه معده‌اش نیز درگیر شده و قادر نیست به درستی غذا بخورد.


وی از هموطنان خیر و نیکوکار درخواست کرد در امر هزینه‌های کمرشکن درمان او را یاری نمایند.


محسنی‌زاده افزود: مریم‌سادات اگر آنزیم دریافت کند، می‌تواند روند رشد بیماری را کند نماید، ولی برای این کار نیازمند کمک همنوعان خود است.


بیماری «ام پی اس» چیست؟


بیماری «ام پی اس» از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است. این بیماری که در ایران به دلیل شرایط اجتماعی و فرهنگی خاص نسبت به دیگر کشورها، مبتلایان زیادی دارد، در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.


این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد.


تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.


هرچند درمان قطعی برای بیماران «ام پی اس» وجود ندارد، اما اگر درابتدای بروز علائم عنوان شده تشخیص به درستی صورت گیرد، می‌توان مدت درمان را طولانی کرد.


اقدامات مشخصی از سوی معاونت آموزشی ژنتیک صورت پذیرفته است، اما باید برنامه‌های سیستم آموزشی در جهت رفع موانع موجود بر سر راه مشاوره‌های ژنتیکی به صورت منسجم و مدون تنظیم شود.


همچنین غربالگری نوزادان در سطح کشور برای پیشگیری ودرمان بیماری «ام پی اس» بسیار ضروری است، چرا که اگر دربدو تولد این ضایعه متابولیکی به درستی تشخیص داده شود، روند درمان با بهبودی کامل همراه خواهد بود.


به نظر می‌رسد تشکیل و راه اندازی انجمن بیماران «ام پی اس» آنها را صاحب صدا و قدرت کرده و زمینه‌ای را فراهم خواهد کرد تا بیماران از طریق آن، نیازها و خواسته‌های خود را به گوش مسئولان ذیربط برسانند.


" الهام ملکی"، فوق تخصص غدد کودکان در باره این بیماری به ایسنا گفت: بیماری "موکوپلی ساکاریدوز" یک گروه ازبیماری‌های ژنتیکی – متابولیکی نادر است که در طبقه بندی بیماری‌ها جزء بیماری‌های ذخیره لیزوزومی است.


ملکی گفت: بیماری «ام. پی. اس» یک بیماری پیش رونده است ولی می‌توان با تشخیص زود‌رس از برخی از علائم آن جلوگیری کرد.


این فوق تخصص غدد کودکان درباره بیمارانی که به «ام پی اس» مبتلا هستند، گفت: تعدادی از ابن بیماران هم از نطر ذهنی سالم‌ بوده و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم مشکلی ندارند، ولی از نظر جسمی و بدنی دارای مشکلات عدیده‌ای‌ هستند و بدن آن‌ها رشد نمی‌کند و تنها قد و وزن این بچه‌ها تا سن ۷ سالگی رشد می‌کند.


وی ادامه داد: این بیماری شیوع زیادی نداشته و با الگوی وراثت اتوزومی به ارث می‌رسد که از هر ۵۰ تا۱۰۰ هزار نفر یک فرد به این بیماری مبتلا می‌شود.


ملکی اظهار کرد: متاسفانه تا چندی قبل درمورد درمان بیماری «ام. پی. اس» راهکاری وجود نداشت، اما خوشبختانه در چند سال اخیر با تولید آنزیم‌ها به روش‌های مهندسی ژنتیک برای بعضی از انواع ام پی اس دارو تولید می‌شود و این درحالی است که از پیوند مغز استخوان و سلول‌های بنیادی هم برای درمان استفاده می‌شود.


این متخصص بیماری‌های کودکان در ادامه افزود: این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن وتجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند.


وی ادامه داد: همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها دردرون سلول شده و بتدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود.


ملکی با بیان اینکه این بیماری معمولا چند هفته تا چند ماه پس ازتولد ظاهر می‌شود، تصریح کرد: علائم این بیماری درزمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.


وی در پایان خاطر‌نشان کرد: بیماران نادر و کمک به بیماران نادر دارای سه ضلع اصلی است، اولین ضلع آن خانواده‌ها هستند که بیشترین کمک و حمایت را به بیماران می‌کنند، پزشکان هم همیشه در کنار این گونه خانواده‌ها هستند و به این بیماران کمک می‌کنند، داروخانه‌ها و کارخانه‌های داروسازی نیز ضلع سوم‌ بوده که باید به این بیماران کمک کنند.




1392/11/1





این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: نامه نیوز]
[مشاهده در: www.namehnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 69]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


گوناگون

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن