بیماریی که پزشکان را نیز گرگیجه می کند - دولت بهار

واضح آرشیو وب فارسی:دولت بهار: دولت بهار: یک مسئول وزارت بهداشت گفت: حتی برخی پزشکان نیز با برخی بیماری هایی که نادر است بیگانه بوده و تقریباً هر سال یک بیماری جدید کشف می شود.به گزارش دولت بهار به نقل از تسنیم، مصطفی جمالی مدیرکل سازمانهای مردم نهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به برخی سؤالات در زمینه بیماران نادر پاسخ داد. س: اساساً بیماری های نادربه چه بیماری های نادری گفته می شود؟ جمالی: تعاریف مختلفی وجود دارد، مثلاً تعداد زیادی از بیماری ها نظیر بیماری قلبی و عروقی که مهمترین عامل مرگ و میر کشور است و هزاران نفر در سال و شاید ده ها هزار نفر در سال به این علت فوت می کنند. همچنین یک سری بیماری هایی داریم مانند EB که شاید 450 نفر در کشور این نوع بیماری را دارند که این بیماری بیماری نادر است. س: معمولاً بنیاد بیماری های نادر در ایران ارتباط و همکاری و مشارکت خوبی با بنیاد بیماری های نادر در دیگر کشورهای دنیا به ویژه کشورهای اروپایی دارد، آیا این موضوع توانسته کمک کند تا بنیاد بیماری های نادر ایران به پیشرفت هایی نائل شود؟ جمالی: این ارتباط مدت زیادی نیست که برقرار شده است و من توفیق این را داشتم که در جلسه چند ماه پیش بنیاد بیماری های نادر اروپا که از ایران هم حضور داشتند خدمت دوستان باشم، ما آنجا پیشنهاد کردیم اگر برنامه مشترکی در اروپا برای بیماران نادر دارید به ایران ارائه شود، تا وزارت بهداشت روی آن را بررسی کند و یک مقدار بومی سازی کند و به مانند همان برنامه را در ایران انجام دهیم که رئیس بنیاد اروپا موافقت کرده است و اگر چنین شیوه هایی را در نظر بگیریم و در قالب همکاری پروژه های مشترک در نظر گرفته شود قطعاً نتایج خوبی در پی خواهد داشت. یک مثال بزنم، سال گذشته به ما اطلاح دادند که بنیاد بیماری های نادر اروپا یک شب در فضای مجازی درخواست کمک کرده و اعانه جمع کرده است. کما اینکه در همه جای دنیا نیز اینطور است، در ایران نیز باید اینگونه باشد و در کنار وظایفی که دولت دارد و بودجه ای که دولت صرف می کند باید مردم در قالب سازمان مردم نهاد فعال شوند و به کمک دولت بیایند. البته این مسئله باید بیشتر اطلاع رسانی شود چون بعضی از مردم ممکن است آشنایی کاملی با این نوع بیماری و بیماران نداشته باشند و اصلاً ندانند بیماری نادر چی هست و چرا این بیماری ها را بیماری نادر می گویند. مثلاً جدا از اینکه برخی از مردم اطلاعی از بیماری های نادر نداشتند، حتی برخی پزشکان نیز با برخی بیماری هایی که نادر هستند بیگانه بوده و تقریباً می شود گفت که هر سال یک بیماری جدید کشف می شود. بنابراین یک قسمت مهم وظایف سازمان های مردم نهاد؛ آموزش است، البته وزارت بهداشت نیز وظیفه توانمند سازی سازمان مردم نهاد را دارد تا اینکه بتواند بهتر کارشان را انجام دهند.

دوشنبه ، ۲۹خرداد۱۳۹۶

[مشاهده متن کامل خبر]

این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: دولت بهار]

[مشاهده در: www.dolatebahar.com]

[تعداد بازديد از اين مطلب: 55]