محبوبترینها
چگونه با ثبت آگهی رایگان در سایت های نیازمندیها، کسب و کارتان را به دیگران معرفی کنید؟
بهترین لوله برای لوله کشی آب ساختمان
دانلود آهنگ های برتر ایرانی و خارجی 2024
ماندگاری بیشتر محصولات باغ شما با این روش ساده!
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
بارش‌های سیل‌آسا در راه است! آیا خانه شما آماده است؟
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1845380073
اشتغال و ازدواج، مهمترین دغدغه بیماران تالاسمی مازندران است
واضح آرشیو وب فارسی:جوان آنلاین: اشتغال و ازدواج، مهمترین دغدغه بیماران تالاسمی مازندران است
بیماری های ژنتیکی بسیاری در دنیا و ايران وجود دارد که تالاسمی یکی از آنهاست. تالاسمی شامل اختلالات ژنتیکی در خون است واگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد سلول های خونی به طور کامل تشکیل نمی شود و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و در نتیجه نوعی کم خونی در بدن ایجاد میشود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد. در جامعه کنونی تالاسمی و مشکلات طاقت فرسایی که یک بیمار تالاسمیک با آن مواجه است بر کسی پوشیده نیست. اگر کسی حتی برای یک با فرد تالاسمی معاشرت داشته باشد به وضوح بار مشکلاتی که بر دوش این قشر مظلوم سنگینی می کند را احساس خواهد کرد و اگر مشکلات بهداشتی ، درمانی ، اشتغال و اقتصادی آنان نادیده گرفته شود منجر به مشکلات عمیق اجتماعی و سنگین روحی برای این افراد می شود.
نویسنده : رضا متانی بورخیلی
بسیاری از تالاسمي ها والدین خود را مسبب تحمل این همه رنج و مصیبت می دانند و بسیاری از والدین هم ، پزشکان و مسئولین امر بهداشتی درمانی را متهم می کنند. کمبود و در دست نبودن داروهای شلاتور خارجی، پرهزینه بودن این داروها و همچنین پرهزینه بودن سایر داروهای بیماران تالاسمی که تحت پوشش بیمه نمیباشند از جمله مشکلات بیماران تالاسمی است. طبق آمار به دست آمده در حال حاضر با همکاری دانشگاه علوم پزشکی و سازمان انتقال خون تقریبا مشکلی در دریافت خون وجود ندارد و تنها کمبود خونهای بسیار تازه جزء مشکلات دریافت خون است ولی از نظر کمیت همیشه خون کافی در دسترس بیماران قرار داشته است. عدم حمایت دولت از بیماران تالاسمی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان مازندران با بیان اینکه یکی از معضلات بیماران تالاسمی مقوله ازدواج و اشتغال است اظهار کرد: در حال حاضر بیشترین جمعیت تالاسمی کشور سن بین بیست تا سی سال را می گذرانند و با این دو چالش بیش از پیش روبرو هستند. دکتر آیلی علی اصغریان افزود: در ازدواج این افراد با افراد سالم جامعه مشکلی وجود ندارد و از نظر انتقال بیماری به نسل بعد بلامانع است اما متاسفانه به دلیل عدم اطلاع کافی جامعه، این بیماران همیشه با مشکلات متعددی در این خصوص رو به رو هستند که نقش رسانه ها، خصوصا رسانه ملی را پررنگ تر می کند . وی با بیان اینکه در مورد اشتغال هم این افراد با مشکلاتی روبرو هستند تصریح کرد: اطلاعات در مورد این بیماری و توانایی های بسیاری ازاین بیماران ناکافی هست و در بسیاری از مراکز خصوصی و دولتی آنان اجازه ورود ندارند و دولت میتواند به این بیماران کمک کند اما متاسفانه هیچ حمایتی نمی کند. اين مسئول گفت: هیچ سهمیه ای برای این بیماران در آزمونهای استخدامی و مشابه آن وجود ندارد و نه تنها این سهمیه ای نیست بلکه بیمارانی که با زحمت خود موفق به ورود به ارگانهای دولتی می شوند با مشکلات متعددی مواجه و در نهایت بسیاری از آنان مجبور به مخفی کردن بیماری در محیط کار میشوند که خود منجر به عوارض پزشکی متعدد در این عزیزان خواهد شد چراکه با مخفی کردن بیماری و عدم انجام بموقع اقدامات پزشکی و حتی بیش از توان کار کشیدن از خود سبب آسیبهای جدی به این افراد خواهد شد.بیماران با مدارک تحصیلی بالا مدیرعامل انجمن تالاسمی استان مازندران معتقد است در حال حاضر آمار دقیق از تعداد آنها در دست نیست اما افراد تحصیل کرده بسیار زیادند و مدارک لیسانس، فوق لیسانس و دکتری در بین این بیماران کم نیست و به تازگی آمار تحصیلی آنان توسط نرم افزار ثبت الکترونیک پرونده این بیماران که توسط مرکز تحقیقات تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی مازندران طراحی شده در حال ثبت است. علی اصغریان با بیان اینکه موارد فوت نیز جزو مواردی هست که آمارش در استان دقیق در دست نیست گفت: در مرکز درمانی بوعلی سینای ساری که یک سوم جمعیت استان را پوشش داده است تعداد موارد فوت پنج نفر بود که مهمترین دلایل آن مشکلات قلبی و یک مورد هپاتیت "سی" بوده است. وجود ۲۸۰۰ بیمار در مازندران بازرس انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار جوان گفت:تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری ها در ایران است معمولا از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان به ارث می رسد و بر اساس آمار در کشور ما حدود 20هزار بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد و سهم استان مازندران حدود ۲۸۰۰ بیمار در کل استان است. محمد علیزاده ادامه داد: در جامعه امروز و با پیشرفت علم پزشکی پیشگیری و تشخیص به موقع این بیماری از تولد کودک تالاسمی تا حدود زیادی جلوگیری کرده است و عمر این بیماران با تزریق مداوم خون و استفاده از داروهای آهن زدا بیشتر شده است. وی با بیان اینکه هزینه دارو و تجهیزات در دو بیمارستان رازی و ولی عصر قائم شهر متفاوت است و این بین بچه های تالاسمی در خصوص بیمه تامین اجتماعی و خدمات درمانی تناقض ایجاد کرده است. مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر تصریح کرد: بیماران تالاسمی خواهان برابری با افراد سالم در جامعه هستند و در حال حاضر انجمن تالاسمی از بودجه دولتی استفاده نمی کند و تمام بودجه آن توسط خیران و مردم پرداخت می شود و این درحالی است که هزینه دارو بسیار زیاد است. علیزاده با اشاره به اینکه از نظر دریافت داروی داخلی مشکل زیادی نداریم، اما چون سیستم بدن بیشتر بیماران تالاسمی از ابتدا با داروهای خارجی وفق یافته و ممکن است به داروی داخلی واکنش نشان دهد افزود: برخی ها به ناچار از داروی خارجی استفاده می کنند و مابه‌التفاوت داروی داخلی و خارجی که مبلغ قابل توجهی است. به گزارش جوان، با وجود باورهای غلط گذشته که بیمار تالاسمی را ناتوان با عمری محدود می دانستند، ولی امروزه با پیشرفت علم پزشکی و حمایت خانواده ها باید باورداشت که فرد تالاسمی می تواند ازدواج کند، زندگی مشترک خود را اداره نماید و خود صاحب فرزندانی سالم شده و کانونی گرم برای خانواده بوجود آورد و درحال حاضر حل مشکل اشتغال و معیشت بیش از هر مسئله دیگری برای برای نوجوانان و جوانان تالاسمی اهمیت دارد و باید مورد توجه مسؤولین قرار گیرد.
منبع : روزنامه جوان
تاریخ انتشار: ۱۹ شهريور ۱۳۹۵ - ۱۱:۳۴
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: جوان آنلاین]
[مشاهده در: www.javanonline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 72]
-
گوناگون
پربازدیدترینها