واضح آرشیو وب فارسی:مهر: رئیس انجمن تالاسمی خوزستان:
داروهای حیاتی آهن زدایی بیماران بعد از طرح تحول دیگر رایگان نیست
شناسهٔ خبر: 3617941 - شنبه ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۵ - ۰۹:۱۵
استانها > خوزستان
اهواز ـ رئیس انجمن تالاسمی خوزستان گفت: طرح تحول نظام سلامت کمک بسیاری در بستری بیماران تالاسمی داشت ولی متاسفانه داروهای حیاتی آهن زدایی مانند (دسفرال و اکس. جِی)دیگر برای آنها رایگان نیست. به گزارش خبرنگار مهر، فروزان صادقیان شامگاه جمعه در جشن روز جهانی بیماران تالاسمی خوزستان در تالار امام خمینی (ره) مجموعه فجر اهواز اظهار کرد: این جشن را به مناسبت ۱۸ اردیبهشت مصادف با هشتم می سالروز جهانی تالاسمی برگزار کردیم. هدف از نامگذاری این روز توجه بیشتر مسئولان و مردم به بیماران تالاسمی است. وی افزود: همه ساله ۱۸ اردیبهشت در خیلی از مراکز جشن گرفته می شود و دسترسی آسان بیماران تالاسمی به درمان بهتر یکی از تقاضاهای این بیماران است. رئیس و مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان تصریح کرد: مدیریت انجمن بیماران تالاسمی را از سال ۸۰ شروع و اهداف اصلی آن را حمایت از یک سازی درمان، درمان بهتر و بیشتر و همچنین پیشگیری از معضلات قرار دادم. صادقیان بیان کرد: برگزاری سمینارهای آموزشی برای پزشکان و درمانگران تالاسمی با هدف بروز کردن اطلاعات، برگزاری کارگاه های آموزش عمومی برای بیماران تالاسمی به منظور افزایش آگاهی آنها نسبت به این بیماری، برگزاری چکاب های دوره ای و برگزاری چکاب رایگان برای ۲۰۰ بیمار نیازمند سراسر استان از جمله فعالیت های انجام شده توسط این انجمن طی سال های اخیر بوده است. وی عنوان کرد: راه اندازی (ام. آر. آی. تو. استار) که برای اندازه گیری میزان آهن بیماران لازم است، توزیع سرنگ های انسولین، حمایت های مالی از برخی بیماران نیازمند با کمک خیران و برپایی جشنواره های غذا برای شناسایی هرچه بیشتر بیماری تالاسمی به مردم و درآمدزایی نیز از دیگر کارهای انجام شده این انجمن بود. رئیس و مدیرعامل انجمن بیماری تالاسمی خوزستان در ارتباط با شعار سال گفت: «دسترسی به داروهای بی خطر و مؤثر حق هر بیمار تالاسمی است» شعار امسال است. صادقیان گلایه کرد: طرح تحول نظام سلامت کمک بسیاری به ویژه در بستری بیماران تالاسمی داشت ولی متأسفانه داروهای استفاده در درمان سرپایی بیماران تالاسمی مانند (دسفرال و اکس. جِی) که داروهای حیاتی آهن زدایی بیماران تالاسمی هستند، دیگر برای آنها رایگان نیست و امیدوارم با کمک مسئولان رایگان شود تا بچه ها به درمان خود برسند. وی یادآور شد: درمان بیماری هپاتیت سی قبلا در تهران رایگان بود و بیماران خوزستانی باید با پرداخت هزینه ایاب و ذهاب و همچنین اسکان به تهران می رفتند، با کمک معاونت درمان خوزستان درمان این بیماری را در خوزستان نیز رایگان کردیم. رئیس و مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان ادامه داد: وزارت بهداشت به منظور پر کردن، کشیدن و انجام برخی از درمان های دندان برای هر بیمار تالاسمی سهمیه ای ۵۰۰ هزار تومانی در نظر و مصوب کرده ولی متاسفانه این سهمیه تاکنون به بیماران تالاسمی استان خوزستان تعلق نگرفته است. خواستار پیگیری مسئولان استان برای تحقق این مصوبه برای بیماران خود هستیم. صادقیان خواستار شد: با وجود اینکه انجمن فارغ التحصیلان بسیار باهوشی دارد ولی برای هیچ کدام از آنها شغلی از سوی دولت ایجاد نمی شود که تقاضا داریم دولت در این زمینه نیز تمهیدات ویژه ای را برای بیماران تالاسمی فراهم کند.
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: مهر]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 94]