واضح آرشیو وب فارسی:ایرنا: معاون وزير بهداشت از ارائه 22خدمت تخصصي به بيماران EB خبر داد تهران - ايرنا - معاون درمان وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكي از ارائه 22 خدمت تخصصي به بيماران مبتلا به اپيدرمولايزيس بولوسا Epidermolysis Bullosa يا EB در 6 بيمارستان تهران خبرداد.
محمد حاجي آقاجاني روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ايرنا افزود: اين مراكز درماني از مراكز تابعه دانشگاه هاي علوم پزشكي ايران، شهيد بهشتي و تهران به شمار مي آيند كه البته عمده اين خدمات به مراكز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشكي ايران مربوط مي شود.آقاجاني اظهاركرد: بيمارستان حضرت رسول (ص)، حضرت فاطمه (س) ، حضرت علي اصغر، رازي ، شهداي تجريش و كودكان مفيد ، 6 بيمارستاني به شمار مي آيند كه قرار است 22 خدمت تخصصي پزشكي را درزمينه هايي همچون گوارش، دندانپزشكي، پوست ، چشم پزشكي و جراحي پلاستيك ارائه دهند.معاون وزير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي افزود: بايد اقدامات عمومي پزشكي در مراكز استان ها براي بيماران مبتلا به اي بي ،امكان پذير باشد اما كارهاي فوق تخصصي بايد در يك يا 2 مركز خاص انجام شود.آقاجاني گفت: همچنين قرار است، مسئولان سه دانشگاه ايران ، شهيد بهشتي و تهران براي ايجاد پايگاه اصلي اي بي در كشور تصميم گيري كنند تا اقدامات تشخيصي، درماني، بازتواني و پژوهشي براي بيماران اي بي ،تجميع شود.«اپيدرمولايزيس بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاري «اي بي» (EB) و مشهور به «پروانه اي»، يك بيماري ارثي در بافت هاي پوستي است كه در پوست و غشاي مخاطي تاول ايجاد مي كند. اين بيماري از جمله بيماري هاي نادر و در عين حال بسيار پر هزينه به شمار مي آيد. گفته مي شود كه در زمان حاضر كمتر از يكهزار مبتلا به «اي بي» در كشور به سر مي برند كه شايد در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزينه اين بيماران به ويژه در پانسمان، بسيار زياد است و از عهده خانواده بسياري از آنان خارج است. در پوست افراد مبتلا به «اي بي» قلاب هاي پروتئيني ساخته شده از كلاژن وجود ندارد. اين پروتئين در افراد عادي بين دو لايه پوست داخلي و خارجي قرار داد كه متاسفانه بيماران ياد شده فاقد اين پروتئين هستند؛ در نتيجه كوچك ترين عملي كه باعث ايجاد اصطكاك بين دو لايه داخلي و خارجي شود (مثل ماليدن يا فشار) تاول و زخم هاي دردناكي براي بيمار ايجاد مي كند. مبتلايان به «اي بي» يا بيماري «پروانه اي» درد خود را با سوختگي درجه سه قابل مقايسه مي دانند. پوست اين بيماران به علت شكنندگي بيش از حدي كه دارد به بال پروانه تشبيه مي شود و به همين علت به اين بيماران، بيماران پروانه اي نيز مي گويند. اين بيماري ژنتيكي است و فرزندان زوج هايي كه ازدواج فاميلي داشته اند بيشتر احتمال دارد كه به اين بيماري مبتلا شوند. متاسفانه بيشتر مبتلايان «اي بي» در كشور به علت همين ازدواج هاي فاميلي به سخت ترين نوع «اي بي» دچار شده اند. اجتمام(4)**1776 ** 1418
25/01/1395
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایرنا]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 52]