واضح آرشیو وب فارسی:ذاکرنیوز: خود م را جای آن ها گذاشتم و راهی کارخانه ای د ر 35 کیلومتری اصفهان شد م تا شاید فقط برای چند ساعتی کوتاه، د نیا را از نگاه د رد مند آن ها که به امید روزهای بهتر مشغول کار و فعالیت بود ند ، ببینم؛ همان هایی که گاهی د لشان از د رد آنچنان پاره پاره می شود که آرزوی مرگ برایشان می شود بزرگ ترین آرزو؛ همان هایی که از ترس بی د ارویی، بی پولی، خونریزی های شد ید ، بی د رآمد ی، بی شغلی، معلولیت و د رد و مشکلات فراوان، رنج ها می برند و انگار گوشی برای شنید ن د رد های بی پایانشان نیست. به گزارش ذاکرنیوز، روزنامه قانون در ادامه نوشت: د رست است، د ر کنار ما بیمارانی زند گی می کنند که د ل پر د رد ی د ارند و کوله باری از گلایه؛ بیمارانی که به یکی از سخت ترین بیماری های خاص به نام هموفیلی د چار شد ه اند و با عارضه هایی همچون معلولیت، از حرکت بازایستاد ن مفاصل و از طرفی فقر و محرومیت، افت تحصیلی و هزینه های د رمانی که گاهی مرز یک میلیارد تومان را هم رد می کند ، د ست و پنجه نرم می کنند ، اما د ر میان همه این د رد و رنج ها، سال ها قبل شرکتی تاسیس شد تا مرهم و نقطه امید ی برای کمر خم شد ه بیماران هموفیلی زیر بار غم و اند وه این بیماری باشد . شرکت تعاونی که از همان ابتد ا قرار شد سهامد اران و هیات مد یره اش بیماران هموفیلی باشند و حالا سهامد اران آن از 251 نفر د ر سال 76 به 600 نفر د ر سال 94 رسید ه است. ابوالفضل از کارکنان یکی از د و کارخانه مرتبط با این شرکت است که رنگ رخسار و د ست های کبود ش از بیماری خاص او حکایت می کند . از سختی های زند گی یک بیمار هموفیلی می گوید . ابوالفضل از فواید و مضرات کار کرد ن برای بیماران هموفیلی سخن به میان می آورد و این که تا چه اند ازه کار کرد ن، از یک طرف می تواند باعث افزایش امید به زند گی و بهبود روند بیماری شود و از طرف د یگر تا چه اند ازه مد ت زمان فعالیت بیماران هموفیلی به علت وضعیت خاص جسمانی آن ها کوتاه است. کمبود د ارو، بی اطلاعی برخی پزشکان از این بیماری، د وران کود کی سخت، نحوه برخورد و نگرش آزارد هند ه کاد ر پزشکی، فشارهای روحی و مالی، فرآورد ه های خونی آلود ه فرانسوی، د اروهای د اخلی بی کیفیت، هزینه های بالای زند گی، بی اطلاعی مرد م از این بیماری و هزار و یک غم و مشکل د یگر، فقط بخشی از د رد د ل های ابوالفضل بود که به زبان آمد تا د ر نهایت به این سخن ختم شود که بیماران هموفیلی چشم انتظار حمایت د ولت و مسئولان هستند . صبری نقاشیان، مد یرعامل این شرکت تعاونی، معتقد است بیمار هموفیلی د رصورتی که د ر خانه استراحت کند ، ممکن است د ر هفته یکی د و مرتبه خونریزی و هر بار 30 میلیون تومان د ارو مصرف کند اما د رصورتی که همین بیمار هموفیلی کار، امنیت شغلی و د فترچه بیمه د اشته باشد و د ر نهایت احساس امنیت کند ، ممکن است د ر ماه خونریزی ند اشته باشد که البته این موضوع از رابطه بین ذهن و جسم حکایت می کند ، چراکه اگر شایع شود کمبود د ارو وجود د ارد ، تعد اد خونریزی ها افزایش می یابد . وی اد امه می د هد : این اتفاق می تواند از خارج شد ن میلیارد ها تومان پول از جیب د ولت جلوگیری کند و همین امر می طلبد که مسئولان با د رک این موضوع و حمایت، شرایط را برای اشتغال بیماران هموفیلی بیشتری فراهم کنند . نقاشیان با بیان اینکه "هر کسی با هر شرایطی باید نقشی د ر سازند گی کشورش د اشته باشد "، می افزاید : بر همین اساس با این فرضیه که اگر بیماران هموفیلی یک شرکت د اشته باشند و احساس کنند مالک آن هستند این امر می تواند د ر کاهش مشکلات جسمی و افزایش امید به زند گی آن ها موثر باشد . این شرکت تعاونی را، که همه اعضا و سهامد اران آن از جمله هیات مد یره آن بیماران هموفیلی هستند ، با سهامد اری 251 نفر به صورت رایگان تاسیس کرد یم و از آن سال تاکنون با راه اند ازی د و واحد صنعتی، علاوه بر اثبات این فرضیه، متخصصین بسیار خوبی تحویل جامعه د اد ه شد ه است. این شرکت تعاونی را که به راحتی و با توکل به خد ا توانسته است با اهد اف خیر خد مات اقتصاد ی مختلفی را به جامعه ارائه د هد و منافع آن را د ر اختیار افراد د ارای بیماری های خاص قرار د هد ، بد ون شک می توان یک خیریه اقتصاد ی د انست. مد یرعامل این شرکت نیز این مطلب را تأیید می کند و با بیان اینکه "د ر این تعاونی، مالکان و سهامد اران حتی اعضای هیأت مد یره، سهام و رأی برابر د ارند "، می گوید : ویژگی شرکت ما نسبت به خیریه های اقتصاد ی این است که بیماران و جامعه هد ف به طور مستقیم سهامد ار و صاحبان شرکت هستند . همچنین از سال 81 بازرس و حسابرسان از قوی ترین مؤسسات حسابرسی با ما همکاری می کنند . نقاشیان اد امه می د هد : البته د ر شرایط اختصاصی اساسنامه شرکت قید شد ه است که عضویت و سهامد ار شد ن منحصر به بیماران هموفیلی است که د ر سه استان اصفهان، چهارمحال و بختیاری و لرستان ساکن باشند و البته هم اکنون هم د رصورتی که بیماری به ما مراجعه کند با همان شرایط سهامد ار می شود . اشتغال 180 بیمار هموفیلی زمانی که می خواستم این شرکت را تاسیس کنم، سرمایه ای د ر حد ود 2 میلیون و 510 هزار تومان د اشتم؛ بر همین اساس با اقتصاد د انان بسیاری مشورت کرد م اما همه پیش بینی می کرد ند که این کار شد نی نیست چراکه هم سرمایه بسیار کمی بود و هم این که به توانایی فکری و جسمی سهامد اران هموفیلی برای اد اره شرکت ایمان ند اشتند اما با وجود این باورها، این کار را با صفر ریال و یک مکان و البته تلاش و پشتکار شروع کرد یم و د ر آن زمان برای 251 نفر اعضای اولیه، برای هر نفر 10 هزار تومان، سهام کنار گذاشتیم. نقاشیان با بیان این مطالب قابل تأمل می گوید : د ر واقع سرمایه اولیه این شرکت یک باور و اعتقاد برای انجام یک کار خیر بود که من اسم این سرمایه اولیه را سرمایه خد ا گذاشتم و اعتقاد م بر این بود که همین سرمایه به ما برکتی می د هد تا به موفقیت برسیم که البته د یگران این آرمان ها را رویایی بیش نمی د ید ند . وی اد امه می د هد : د ر ابتد ا با کارهای اقتصاد ی کوچک سرمایه جمع آوری کرد یم و د قیقاً طی مد ت 10 سال پس از تأسیس، به همه آرمان هایمان رسید یم، چراکه از سه نفر اشتغال د ر آن سال، هم اکنون به 180 نفر اشتغال بیمار هموفیلی، خانوارها و سایرین رسید یم. مد یرعامل این شرکت تعاونی باز هم تاکید می کند : اعتقاد من بر این است که مهم تر از سرمایه اولیه، ایمان و باور به راهی است که می خواهیم شروع کنیم که اگر د ر راستای منافع مرد م باشد ، خد ا هم کمک خواهد کرد . متخصصان هموفیلی د رانتظار احوالپرسی د ولت بر اساس اظهارات مسئولان سازمان بهد اشت جهانی و فد راسیون جهانی هموفیلی، ساختار چنین شرکتی که بیش از 600 سهامد ار هموفیلی د اشته باشد نه تنها د ر ایران منحصر به فرد است بلکه د ر د نیا هم بی نظیر است اما متاسفانه د ر ایران آنچنان که باید به این موضوع اهمیت د اد ه نشد ه است. ضمن این که حمایت از بخش تعاون همیشه د ر حد شعار بود ه و تاکنون از آن به طور واقعی حمایت نشد ه است. د رصورتی که بخش تعاون با نگاه توام اجتماعی و اقتصاد ی می تواند راهگشای بسیاری از مسائل اقتصاد ی و اجتماعی کشور باشد . نقاشیان با تأیید این مطلب و با بیان اینکه "د ر تمام د نیا برای مجموعه های اینچنینی امتیازات خاصی قائل هستند "، می گوید : باور من د ر ابتد ا این بود که با حمایت د ولت می توانیم برای همه بیماران هموفیلی اشتغال ایجاد کنیم اما متاسفانه چنین نشد ؛ این د رحالی است که اگر این اتفاق بیفتد نفع آن د ر د رجه اول به خود د ولت برمی گرد د ، چراکه می تواند د ر کاهش مصرف د اروها به د ولت کمک کند اما متاسفانه این تفکر د ر مسئولان د ولتی ما وجود ند ارد و این شرکت تعاونی بد ون هیچ امتیازی و با وجود محد ود یت اعضا و مشکلات بسیاری که پیش روی صنعت و تولید وجود د ارد به این موقعیت که حرفی برای گفتن د اشته باشد ، رسید ه است. وی با بیان اینکه "د ستاورد هایی که د ر این سال ها به د ست آمد ه می تواند به راحتی د ر شرایط کنونی و البته د رصورتی که از آن ها حمایت نشود از بین برود "، اد امه می د هد : ما از بیماران هموفیلی د ر این مجموعه، متخصص ساخته ایم اما کسی تاکنون حال آن ها را هم نپرسید ه است. نقاشیان می افزاید : همه ما از لحاظ معنوی به علت کار خیری که انجام می د هیم رضایت خاطر د اریم اما از لحاظ ماد ی مشکلات فراوانی د اریم. اگر د ولت حمایت کند ، این پتانسیل وجود د ارد که ظرفیت کنونی را افزایش د هیم و برای د یگر بیماران هموفیلی که برخی از آن ها وضعیت روحی و روانی بد ی د ارند ، شغل ایجاد کنیم. بد ون شک این جمله های کوتاه فقط بخشی از مشکلات جامعه د رد مند هموفیلی بود که د ر حاشیه یک کار خیر اقتصاد ی بی حمایت بیان شد اما این بیماران خاص همچنان د ر انتظار شنید ن و اجابت خواسته هایشان می مانند تا روزی روزگاری التیام بخش د رد سنگین بیماریشان شود و البته به امید آن روز که به اعتقاد خود بیماران هموفیلی، پیشگیری از تولد نوزاد ان مبتلا به بیماری های خاص، به یکی از مهم ترین د غد غه های مسئولان تبد یل شود . انتهای پیام
دوشنبه ، ۳اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ذاکرنیوز]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 43]