تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
قیمت انواع دستگاه تصفیه آب خانگی در ایران
نمایش جنگ دینامیت شو در تهران [از بیوگرافی میلاد صالح پور تا خرید بلیط]
9 روش جرم گیری ماشین لباسشویی سامسونگ برای از بین بردن بوی بد
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان میشوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستورانها و کافهها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیههای کاربردی برای روزهای سرد
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1833724032
کارکنان این کارخانه، «بیماران خاص» هستند
واضح آرشیو وب فارسی:ذاکرنیوز: خود م را جای آن ها گذاشتم و راهی کارخانه ای د ر 35 کیلومتری اصفهان شد م تا شاید فقط برای چند ساعتی کوتاه، د نیا را از نگاه د رد مند آن ها که به امید روزهای بهتر مشغول کار و فعالیت بود ند ، ببینم؛ همان هایی که گاهی د لشان از د رد آنچنان پاره پاره می شود که آرزوی مرگ برایشان می شود بزرگ ترین آرزو؛ همان هایی که از ترس بی د ارویی، بی پولی، خونریزی های شد ید ، بی د رآمد ی، بی شغلی، معلولیت و د رد و مشکلات فراوان، رنج ها می برند و انگار گوشی برای شنید ن د رد های بی پایانشان نیست. به گزارش ذاکرنیوز، روزنامه قانون در ادامه نوشت: د رست است، د ر کنار ما بیمارانی زند گی می کنند که د ل پر د رد ی د ارند و کوله باری از گلایه؛ بیمارانی که به یکی از سخت ترین بیماری های خاص به نام هموفیلی د چار شد ه اند و با عارضه هایی همچون معلولیت، از حرکت بازایستاد ن مفاصل و از طرفی فقر و محرومیت، افت تحصیلی و هزینه های د رمانی که گاهی مرز یک میلیارد تومان را هم رد می کند ، د ست و پنجه نرم می کنند ، اما د ر میان همه این د رد و رنج ها، سال ها قبل شرکتی تاسیس شد تا مرهم و نقطه امید ی برای کمر خم شد ه بیماران هموفیلی زیر بار غم و اند وه این بیماری باشد . شرکت تعاونی که از همان ابتد ا قرار شد سهامد اران و هیات مد یره اش بیماران هموفیلی باشند و حالا سهامد اران آن از 251 نفر د ر سال 76 به 600 نفر د ر سال 94 رسید ه است. ابوالفضل از کارکنان یکی از د و کارخانه مرتبط با این شرکت است که رنگ رخسار و د ست های کبود ش از بیماری خاص او حکایت می کند . از سختی های زند گی یک بیمار هموفیلی می گوید . ابوالفضل از فواید و مضرات کار کرد ن برای بیماران هموفیلی سخن به میان می آورد و این که تا چه اند ازه کار کرد ن، از یک طرف می تواند باعث افزایش امید به زند گی و بهبود روند بیماری شود و از طرف د یگر تا چه اند ازه مد ت زمان فعالیت بیماران هموفیلی به علت وضعیت خاص جسمانی آن ها کوتاه است. کمبود د ارو، بی اطلاعی برخی پزشکان از این بیماری، د وران کود کی سخت، نحوه برخورد و نگرش آزارد هند ه کاد ر پزشکی، فشارهای روحی و مالی، فرآورد ه های خونی آلود ه فرانسوی، د اروهای د اخلی بی کیفیت، هزینه های بالای زند گی، بی اطلاعی مرد م از این بیماری و هزار و یک غم و مشکل د یگر، فقط بخشی از د رد د ل های ابوالفضل بود که به زبان آمد تا د ر نهایت به این سخن ختم شود که بیماران هموفیلی چشم انتظار حمایت د ولت و مسئولان هستند . صبری نقاشیان، مد یرعامل این شرکت تعاونی، معتقد است بیمار هموفیلی د رصورتی که د ر خانه استراحت کند ، ممکن است د ر هفته یکی د و مرتبه خونریزی و هر بار 30 میلیون تومان د ارو مصرف کند اما د رصورتی که همین بیمار هموفیلی کار، امنیت شغلی و د فترچه بیمه د اشته باشد و د ر نهایت احساس امنیت کند ، ممکن است د ر ماه خونریزی ند اشته باشد که البته این موضوع از رابطه بین ذهن و جسم حکایت می کند ، چراکه اگر شایع شود کمبود د ارو وجود د ارد ، تعد اد خونریزی ها افزایش می یابد . وی اد امه می د هد : این اتفاق می تواند از خارج شد ن میلیارد ها تومان پول از جیب د ولت جلوگیری کند و همین امر می طلبد که مسئولان با د رک این موضوع و حمایت، شرایط را برای اشتغال بیماران هموفیلی بیشتری فراهم کنند . نقاشیان با بیان اینکه "هر کسی با هر شرایطی باید نقشی د ر سازند گی کشورش د اشته باشد "، می افزاید : بر همین اساس با این فرضیه که اگر بیماران هموفیلی یک شرکت د اشته باشند و احساس کنند مالک آن هستند این امر می تواند د ر کاهش مشکلات جسمی و افزایش امید به زند گی آن ها موثر باشد . این شرکت تعاونی را، که همه اعضا و سهامد اران آن از جمله هیات مد یره آن بیماران هموفیلی هستند ، با سهامد اری 251 نفر به صورت رایگان تاسیس کرد یم و از آن سال تاکنون با راه اند ازی د و واحد صنعتی، علاوه بر اثبات این فرضیه، متخصصین بسیار خوبی تحویل جامعه د اد ه شد ه است. این شرکت تعاونی را که به راحتی و با توکل به خد ا توانسته است با اهد اف خیر خد مات اقتصاد ی مختلفی را به جامعه ارائه د هد و منافع آن را د ر اختیار افراد د ارای بیماری های خاص قرار د هد ، بد ون شک می توان یک خیریه اقتصاد ی د انست. مد یرعامل این شرکت نیز این مطلب را تأیید می کند و با بیان اینکه "د ر این تعاونی، مالکان و سهامد اران حتی اعضای هیأت مد یره، سهام و رأی برابر د ارند "، می گوید : ویژگی شرکت ما نسبت به خیریه های اقتصاد ی این است که بیماران و جامعه هد ف به طور مستقیم سهامد ار و صاحبان شرکت هستند . همچنین از سال 81 بازرس و حسابرسان از قوی ترین مؤسسات حسابرسی با ما همکاری می کنند . نقاشیان اد امه می د هد : البته د ر شرایط اختصاصی اساسنامه شرکت قید شد ه است که عضویت و سهامد ار شد ن منحصر به بیماران هموفیلی است که د ر سه استان اصفهان، چهارمحال و بختیاری و لرستان ساکن باشند و البته هم اکنون هم د رصورتی که بیماری به ما مراجعه کند با همان شرایط سهامد ار می شود . اشتغال 180 بیمار هموفیلی زمانی که می خواستم این شرکت را تاسیس کنم، سرمایه ای د ر حد ود 2 میلیون و 510 هزار تومان د اشتم؛ بر همین اساس با اقتصاد د انان بسیاری مشورت کرد م اما همه پیش بینی می کرد ند که این کار شد نی نیست چراکه هم سرمایه بسیار کمی بود و هم این که به توانایی فکری و جسمی سهامد اران هموفیلی برای اد اره شرکت ایمان ند اشتند اما با وجود این باورها، این کار را با صفر ریال و یک مکان و البته تلاش و پشتکار شروع کرد یم و د ر آن زمان برای 251 نفر اعضای اولیه، برای هر نفر 10 هزار تومان، سهام کنار گذاشتیم. نقاشیان با بیان این مطالب قابل تأمل می گوید : د ر واقع سرمایه اولیه این شرکت یک باور و اعتقاد برای انجام یک کار خیر بود که من اسم این سرمایه اولیه را سرمایه خد ا گذاشتم و اعتقاد م بر این بود که همین سرمایه به ما برکتی می د هد تا به موفقیت برسیم که البته د یگران این آرمان ها را رویایی بیش نمی د ید ند . وی اد امه می د هد : د ر ابتد ا با کارهای اقتصاد ی کوچک سرمایه جمع آوری کرد یم و د قیقاً طی مد ت 10 سال پس از تأسیس، به همه آرمان هایمان رسید یم، چراکه از سه نفر اشتغال د ر آن سال، هم اکنون به 180 نفر اشتغال بیمار هموفیلی، خانوارها و سایرین رسید یم. مد یرعامل این شرکت تعاونی باز هم تاکید می کند : اعتقاد من بر این است که مهم تر از سرمایه اولیه، ایمان و باور به راهی است که می خواهیم شروع کنیم که اگر د ر راستای منافع مرد م باشد ، خد ا هم کمک خواهد کرد . متخصصان هموفیلی د رانتظار احوالپرسی د ولت بر اساس اظهارات مسئولان سازمان بهد اشت جهانی و فد راسیون جهانی هموفیلی، ساختار چنین شرکتی که بیش از 600 سهامد ار هموفیلی د اشته باشد نه تنها د ر ایران منحصر به فرد است بلکه د ر د نیا هم بی نظیر است اما متاسفانه د ر ایران آنچنان که باید به این موضوع اهمیت د اد ه نشد ه است. ضمن این که حمایت از بخش تعاون همیشه د ر حد شعار بود ه و تاکنون از آن به طور واقعی حمایت نشد ه است. د رصورتی که بخش تعاون با نگاه توام اجتماعی و اقتصاد ی می تواند راهگشای بسیاری از مسائل اقتصاد ی و اجتماعی کشور باشد . نقاشیان با تأیید این مطلب و با بیان اینکه "د ر تمام د نیا برای مجموعه های اینچنینی امتیازات خاصی قائل هستند "، می گوید : باور من د ر ابتد ا این بود که با حمایت د ولت می توانیم برای همه بیماران هموفیلی اشتغال ایجاد کنیم اما متاسفانه چنین نشد ؛ این د رحالی است که اگر این اتفاق بیفتد نفع آن د ر د رجه اول به خود د ولت برمی گرد د ، چراکه می تواند د ر کاهش مصرف د اروها به د ولت کمک کند اما متاسفانه این تفکر د ر مسئولان د ولتی ما وجود ند ارد و این شرکت تعاونی بد ون هیچ امتیازی و با وجود محد ود یت اعضا و مشکلات بسیاری که پیش روی صنعت و تولید وجود د ارد به این موقعیت که حرفی برای گفتن د اشته باشد ، رسید ه است. وی با بیان اینکه "د ستاورد هایی که د ر این سال ها به د ست آمد ه می تواند به راحتی د ر شرایط کنونی و البته د رصورتی که از آن ها حمایت نشود از بین برود "، اد امه می د هد : ما از بیماران هموفیلی د ر این مجموعه، متخصص ساخته ایم اما کسی تاکنون حال آن ها را هم نپرسید ه است. نقاشیان می افزاید : همه ما از لحاظ معنوی به علت کار خیری که انجام می د هیم رضایت خاطر د اریم اما از لحاظ ماد ی مشکلات فراوانی د اریم. اگر د ولت حمایت کند ، این پتانسیل وجود د ارد که ظرفیت کنونی را افزایش د هیم و برای د یگر بیماران هموفیلی که برخی از آن ها وضعیت روحی و روانی بد ی د ارند ، شغل ایجاد کنیم. بد ون شک این جمله های کوتاه فقط بخشی از مشکلات جامعه د رد مند هموفیلی بود که د ر حاشیه یک کار خیر اقتصاد ی بی حمایت بیان شد اما این بیماران خاص همچنان د ر انتظار شنید ن و اجابت خواسته هایشان می مانند تا روزی روزگاری التیام بخش د رد سنگین بیماریشان شود و البته به امید آن روز که به اعتقاد خود بیماران هموفیلی، پیشگیری از تولد نوزاد ان مبتلا به بیماری های خاص، به یکی از مهم ترین د غد غه های مسئولان تبد یل شود . انتهای پیام
دوشنبه ، ۳اسفند۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ذاکرنیوز]
[مشاهده در: www.zakernews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 42]
صفحات پیشنهادی
خوزستان میزبان مسابقات بیماران خاص و پیوند اعضای کشور شد
رئیس هیئت بیماری های خاص و پیوند اعضای خوزستان خوزستان میزبان مسابقات بیماران خاص و پیوند اعضای کشور شد شناسهٔ خبر 3562604 - یکشنبه ۲ اسفند ۱۳۹۴ - ۲۰ ۲۱ استانها > خوزستان اهواز- رئیس هیئت های بیماری های خاص و پیوند اعضای خوزستان گفت مسابقات قهرمانی بیماران خاص و پیوند اعضایکمپِین اهدای خون خوزستان با هدف تامین خون بیماران خاص و سرطانی در آبادان
به گزارش ذاکرنیوز از آبادان مسئول کمپین اهدای خون خوزستان گفت واحد بهداشت و درمان موسسه اکرام ایتام آبادان به عنوان میزبان کمپین اهدای خون خوزستان وارد عمل شده است حسین خنیفر افزود هدف از برپایی این کمپین تشویق مردم برای حضور حداکثری به منظور اهدای خون به نیازمندان و بیماران سافتتاح هیئت ورزشی بیماران خاص دزفول + تصویر
مراسم افتتاحیه آغاز به کار هیئت ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا شهرستان دزفول با حضور دبیر هیئت بیماران خاص و پیوند اعضای استان خوزستان و مدیریت بیمارستان گنجویان و دیگر مسئولین استان و شهرستان برگزار شد به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از اندیمشک جوان مراسم افتتاحیه آدستگاههای اجرایی، نگاه ویژهتری به حمایت از بیماران خاص داشته باشند
چهارشنبه ۲۸ بهمن ۱۳۹۴ - ۱۵ ۲۹ سرپرست دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری قزوین گفت سازمانهای مردم نهاد بازوی توانمند برای پیشبرد اهداف دستگاههای اجرایی بهشمار میروند به گزارش خبرگزاری دانشجویان ایران ایسنا منطقه قزوین محسن قاسمی در جلسه کمیته بیماران خاص استان با بیانمدیرکل بیمه سلامت قزوین: 655 نفر از بیماران خاص قزوین زیر پوشش بیمه سلامت قرار دارند
مدیرکل بیمه سلامت قزوین 655 نفر از بیماران خاص قزوین زیر پوشش بیمه سلامت قرار دارندمدیرکل بیمه سلامت استان قزوین گفت در حال حاضر 655 نفر از بیماران خاص این استان زیر پوشش بیمه سلامت قرار دارند به گزارش خبرگزاری فارس از قزوین قاسم بهرامی در نخستین جلسه کمیته بررسی مشکلات بیمارافرهادیزاد: به دنبال افزایش اعتبارات ورزش بیماران خاص هستیم
یکشنبه ۲ اسفند ۱۳۹۴ - ۰۹ ۱۹ دبیر فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا پس از انتصاب در این فدراسیون گفت به دنبال ایجاد تحول کمی و کیفی و افزایش اعتبارات فدراسیون در سال 95 هستم مهین فرهادی زاد در گفتوگو با خبرنگار ورزشی خبرگزاری دانشجویان ایران ایسنا با اشاره به این که نکت«من زندگی را دوست دارم» جشنوارهای برای بیماران خاص
انعکاس امید در لنز دوربین های عکاسی من زندگی را دوست دارم جشنوارهای برای بیماران خاص شناسهٔ خبر 3559159 - چهارشنبه ۲۸ بهمن ۱۳۹۴ - ۱۱ ۴۶ استانها > گلستان گرگان – من زندگی را دوست دارم جشنوارهای است ملی در گلستان از جنس امید برای آنهایی که قدر لحظهلحظه زندگی را میدانفرهادیزاد سرپرست دبیری فدراسیون ورزشهای بیماران خاص و پیوند اعضا شد
فرهادیزاد سرپرست دبیری فدراسیون ورزشهای بیماران خاص و پیوند اعضا شدطی حکمی از سوی فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون ورزشهای بیماران خاص و پیوند اعضا مهین فرهادیزاد به عنوان سرپرست حوزه دبیری این فدراسیون منصوب شد به گزارش خبرگزاری فارس طی مراسمی که در فدراسیون ورزشهای بیماربرگزاری بازارچه بوی مهربانی به نفع بیماران خاص
برگزاری بازارچه بوی مهربانی به نفع بیماران خاص شناسهٔ خبر 3563199 - دوشنبه ۳ اسفند ۱۳۹۴ - ۱۵ ۰۷ جامعه > رفاه و آسیب های اجتماعی بازارچه بوی مهربانی به نفع بیماران خاص ۶ اسفند ماه برگزار می شود به گزارش خبرگزاری مهر بازارچه خیریه بوی مهربانی در تاریخ ۶ اسفند ماه ۱۳۹۴ ازتصویب نامه در مورد نحوه پرداخت ۶۸۸ هزار تومان عیدی به کارکنان دولت
به گزارش خبرگزاری فارس به نقل از روزنامه رسمی جمهوری اسلامی هیأت وزیران در جلـسه ۱۸ ۱۱ ۱۳۹۴ به پیـشنهاد شماره ۳۴۷۰۴۵ مورخ ۱۱ ۱۱ ۱۳۹۴ سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور و به استناد ماده واحده قانون نحوه پرداخت عیدی به کارکنان دولت ـ مصوب ۱۳۷۴ـ و ماده ۷۵ قانون مدیریت خدمات کشوری-
گوناگون
پربازدیدترینها