واضح آرشیو وب فارسی:وارش: کودکانی که توان تماشای دنیای زیبایمان را ندارند و آواهای گوشنوازش را نمی شنوند، آنهایی که برای همیشه آرزوی ایستادن روی دو پا و دویدن برایشان ناممکن است یا شیرخوارگانی که خیلی زود از این دنیا رخت می بندند و درنهایت هزاران هزار کودکی که با انواع بیماری های پوستی و غیرپوستی و معلولیت دست به گریبان و در رنجند؛وارش نیوز: کودکانی که توان تماشای دنیای زیبایمان را ندارند و آواهای گوش نوازش را نمی شنوند، آنهایی که برای همیشه آرزوی ایستادن روی دو پا و دویدن برایشان ناممکن است یا شیرخوارگانی که خیلی زود از این دنیا رخت می بندند و درنهایت هزاران هزار کودکی که با انواع بیماری های پوستی و غیرپوستی و معلولیت دست به گریبان و در رنجند؛ همه و همه رنج خود را مدیون یک غفلت کوچک و ناآگاهی والدینی هستند که مشاوره ژنتیک را بویژه در ازدواج های فامیلی نادیده گرفته اند؛ اتفاقی که متاسفانه در استان هایی نظیر کرمان یا سیستان و بلوچستان که ازدواج های فامیلی بیشتر رواج دارد، شایع تر است. به گزارش ویرلن ، روزنامه جام جم نوشت: ازدواج یک اتفاق فوق العاده است که خروجی آن فرزندانی سالم و سعادتمند است که سعادت و رضایت زوجین را به دنبال دارد که البته این مهم ارتباط تنگاتنگی با انتخاب های درست دارد و انتخاب درست زمانی صورت می گیرد که علاوه بر در نظر گرفتن هم کفو بودن، مشاوره های ژنتیک هم برای حصول از سلامت فرزندان آتی انجام شود، اما متاسفانه نه تنها مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج در کشور ما برخلاف بسیاری از کشورهای دنیا الزامی و قانونی نیست، بلکه حتی به دلیل وابستگی های قومی، اجتماعی و مذهبی درصد بالایی از ازدواج های صورت گرفته، از نوع فامیلی است که به خودی خود تاثیر بسزایی در ایجاد اختلالات ژنتیکی دارد. این امر بویژه در استان هایی نظیر سیستان و بلوچستان، بخش های از هرمزگان و کرمان شایع تر است. از کرمان تا هرمزگان مدیرکل بهزیستی استان کرمان با اشاره به این که ازدواج های فامیلی بیشتر در جنوب و شرق استان کرمان رواج دارد، درباره دلایل بالا بودن نرخ ازدواج های فامیلی در این مناطق به جام جم می گوید: عمده ترین دلیل، فرهنگ و سنت حاکم بر آن مناطق و وجود وابستگی های قومی طایفه ای است که بر ازدواج فامیلی تاکید بیشتری دارد و دومین دلیل هم آگاهی نداشتن خانواده ها از تبعات و پیامدهای تلخ ازدواج فامیلی است که به ازدواج های مطالعه نشده منجر می شود و عمده این گونه ازدواج ها را می توان در بخش هایی از استان کرمان، هرمزگان و سیستان و بلوچستان مشاهده کرد. دکتر عباس صادق زاده، نبود و کمبود مراکز مشاوره ژنتیک را هم عامل بعدی در وقوع ازدواج های بدون مطالعه عنوان کرده و می افزاید: به طور مثال جنوب کرمان شامل شش شهرستان است که از این میان فقط در شهرستان جیرفت، مرکز مشاوره ژنتیک وجود دارد و در شرق استان هم که شامل سه شهرستان است، فقط شهرستان بم دارای مرکز مشاوره ژنتیک است که این شرایط، دسترسی افراد در دیگر مناطق به این مراکز را پیش از ازدواج سخت کرده و در صورت نبود آگاهی یا هزینه کافی براحتی آنها را از انجام این امر منصرف می کند. وی با بیان این که در این مناطق نه تنها ازدواج ها که طلاق ها هم بدون مطالعه و کار کارشناسی است که هرکدام به پیامدهای تلخ خاص خود منجر می شود، می افزاید: متاسفانه بسیاری از معلولیت های ذهنی حرکتی و اختلالات روانی و پوستی در مناطق مذکور ناشی از ازدواج های فامیلی است که این امر موجب شده این مناطق بیشترین نرخ این گونه معلولیت ها و بیماری ها را در استان و حتی در کشور به خود اختصاص دهند. فقط اطلاع رسانی مدیرکل بهزیستی استان کرمان با تاکید بر این که البته این روند قابل کنترل و پیشگیری است، تنها راهکار مربوط را اطلاع رسانی و آگاهی دادن به خانواده ها درخصوص اهمیت و ضرورت انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج بخصوص ازدواج های فامیلی دانسته و یادآور می شود که البته آنچه از انجام مشاوره ژنتیک مهمتر است، فرهنگسازی درباره ضرورت این کار و حساس کردن آحاد جامعه به اجرای این طرح است که همه دستگاه ها و بویژه رسانه ها و انجمن های مردم نهاد باید همدوش دولت در این راستا گام بردارند. صادق زاده به وجود یک خلأ مهم قانونی نیز در این زمینه اشاره کرده و می گوید: متاسفانه انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج با وجود ضرورت، هنوز در کشور ما الزام قانونی ندارد و امری اختیاری است، درحالی که باید برای این امر نیز همچون بیماری های واگیری مثل هموفیلی و تالاسمی، الزام قانونی وجود داشته باشد. وی تاکید می کند: اما به دلیل ضرورت اجرای مشاوره ژنتیک، ما از امسال در استان خود این امر را الزامی کرده ایم، به این ترتیب که از تمام مراکز ثبت ازدواج درخواست کردیم هیچ ازدواجی را بدون ارائه گواهی مشاوره ژنتیک ثبت قانونی نکنند و در این راستا خدمات مشاوره ژنتیک رایگان هم ارائه خواهیم داد که البته متاسفانه با این وجود بازهم مشکلاتی خواهیم داشت، زیرا برخی از ازدواج های استان هرگز به ثبت هم نمی رسد. از نوشهر تا گلستان از سوی دیگر دکتر حسین درویش، متخصص ژنتیک تصریح کرد: گروه تحقیقاتی ما نیز اختلالی به نام سندرم جلیلی که چشم ها و دندان ها را همزمان درگیر می کند، در یکی از روستاهای نوشهر پیدا کرد. اختلال بینایی در این سندرم از کم بینایی تا نابینایی وجود داشت و مشکلات مینای دندان از فقدان مادرزادی مینای دندان تا فقدان کامل دندان پیش رفته بود. ۲۴ نفر در روستا در یک شجره خانوادگی بسیار بزرگ به این سندرم مبتلا بودند. در اینجا نیز ازدواج فامیلی علت ناهنجاری بود و ما موفق شدیم جهش عامل بیماری را پیدا کنیم. این یک طرح تحقیقاتی بود و خانواده ها برای آن هزینه ای پرداخت نکردند و هنوز هم با وجود توصیه های ما مبنی بر نداشتن ازدواج خویشاوندی باز هم در این خانواده بزرگ افراد با قوم و خویش خود ازدواج می کنند. وی می افزاید: در مورد عقب ماندگی ذهنی براساس تحقیقی که در استان گلستان انجام دادیم، به جرأت می توان گفت که اگر صد خانواده که دو یا بیشتر فرد مبتلا داشته باشند را در نظر بگیریم، بیش از ۹۰ درصد موارد ناهنجاری در اثر ازدواج خویشاوندی رخ داده است یا افراد در یک روستا زندگی می کرده اند و جد مشترک داشته اند. رئیس انجمن ژنتیک ایران با تاکید بر این که ازدواج های خویشاوندی در ایران همچنین به افزایش بیماری های کمیاب و نادر ژنتیکی منجر شده است که این بیماری های نادر در بسیاری از مناطق دنیا شیوع ندارند، می گوید: ازدواج فامیلی بلایی بر سر ما آورده است که با هیچ روشی جز فرهنگسازی نمی توان جلوی آن را گرفت. ازدواج های فامیلی تودرتو در برخی نقاط کشور دکتر حسین درویش یک متخصص ژنتیک پزشکی و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی معتقد است؛ با کنترل ازدواج خویشاوندی بیش از ۵۰ درصد معلولیت ها در ایران کاهش خواهند یافت. وی چندی پیش در گفت وگو با یکی از روزنامه ها افزود: در مطالعات انجام شده مشخص شده ازدواج فامیلی در ایران نسبت به کشورهای آمریکایی و اروپایی بسیار بالاتر است و بیش از ۴۰ درصد ازدواج ها خویشاوندی هستند که این، رقم بالایی است. دکتر درویش با اشاره به این که درصد ازدواج های فامیلی در روستاهای ما بیشتر از شهرهاست، به طوری که حتی در اثر تکرار ازدواج های فامیلی، بعضی از مناطق ایران، به برخی بیماری ها معروف شده اند، می گوید: مثلا در یکی از روستاهای اسفراین تعداد زیادی از ساکنان نابینا هستند که علت توارث اتوزومی مغلوب و ازدواج خویشاوندی تودرتو است.
سه شنبه ، ۶بهمن۱۳۹۴
[مشاهده متن کامل خبر]
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: وارش]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 15]