تبلیغات
تبلیغات متنی
محبوبترینها
ساقدوش کیست ؟ | وظیفه ساقدوش در مراسم عقد و عروسی چیست ؟
قایقسواری تالاب انزلی؛ تجربهای متفاوت با چاشنی تخفیف
چگونه ویزای توریستی فرانسه را بگیریم؟
معرفی و فروش بوته گرافیتی ریخته گری
بهترین بروکر برای معاملات فارکس در سال 2024
تجربه رانندگی با لندکروز در جزیره قشم؛ لوکسترین انتخاب
اکسپرتاپ: 10 شغل پردرآمد برای مهاجران کاری در کانادا
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1816535045
درخواست خاص فرزند هاشمی از روحانی
واضح آرشیو وب فارسی:روز نو:
درخواست خاص فرزند هاشمی از روحانی
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد ، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.
روز نو : رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد ، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.
به گزارش روز نو، فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری ، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا به ای ابی اظهارداشت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون پاسخی با دستگاه های مربوطه داشته ایم و از رییس جمهوری می خواهیم دستور دهند بیماری ای بی (EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.
وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.
هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.
مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می کنند . این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای که به عنوان نمونه عضو مری ، در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.
گفته می شود که حدود 500 بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیکی در کشور به سر می برند که اکثر آنها کودک هستند.
* بیماران خاص برای درمان مشکل دارند
فاطمه هاشمی هر چند در تلاش است که بیماری ای بی را جز بیماری های خاص قراردهد تا کمی از آلام و دردهای این بیماران با حمایت های ویژه کاسته شود ،اما در نشست خبری امروزش از بیماران خاص غافل نماند و به مشکلات فعلی این بیماران نیز اشاره کرد و اینکه هزینه درمان آن ها به رغم خاص بودنشان هنوز هم بسیار بالا است.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از عدم همکاری برخی دستگاه های دولتی با بنیاد امور بیماری های خاص انتقاد کرد و اظهارداشت: به رغم اینکه حمایت از بیماران خاص طبق قانون باید رایگان یا به صورت 90 درصدی در قبال هزینه های درمان باشد اما این گونه عمل نمی شود.
وی افزود: بسیاری از بیماران خاص از جمله تالاسمی و هموفیلی ها با توجه به هزینه های بالای درمان با مشکل مواجه هستند به گونه ای که برخی از آنها باید برای ادامه درمان، ماهانه حدود 20 میلیون تومان هزینه کنند. آیا پرداخت این گونه هزینه ها برای خانواده همه بیماران مقدور است؟
هاشمی خاطرنشان ساخت: این افراد باید تا آخر عمر خود از داروهای خاص استفاده کنند در حالی که این دسته از بیماران، عموما برای پرداخت هزینه های متفاوت که باید رایگان باشد، دچار مشکل هستند.
وی ادامه داد: بسیاری از مسوولان دائما می گویند که هزینه درمان بیماران خاص رایگان شده است در حالی که این مهم چیز تازه ای نیست زیرا که از سال 76 بر اساس مصوبه دولت این موضوع رایگان شده است؛ اما این امر عموما ر عایت نمی شود.
هاشمی با بیان اینکه در پایان دوره دولت قبل به جامعه شوک وارد شد و نرخ ارز از یک هزار به سه هزار تومان افزایش یافت، افزود: این شوک باعث شد بسیاری از بیماران خاص از ادامه درمان جا بمانند و یا دچار مشکل جدید شوند.
وی در ادامه تاکید کرد :دارو باید به دست بیمار برسد .ضمن اینکه برای بیمار مهم نیست این دارو به چه شکل و از کدام کشور تهیه خواهد شد .همچنین جامعه در صورت عدم تهیه به موقع دارو متحمل زیان های بیشتری خواهد شد.
هاشمی ادامه داد: همیشه گفته و می گویم بی پولی مشکل کشور نیست بلکه سو مدیریت است که کشور را دچار مشکل خواهد کرد.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به اینکه هم اکنون بیماران تالاسمی به دلیل کمبود دارو به سختی افتاده اند ، گفت: برای حل بسیاری از مسایل بیماری های خاص با وزارت بهداشت مکاتبات زیادی کرده ایم اما معاون ایشان بعد از 6 ماه پاسخ دادند. البته پاسخی که نمایانگر این مهم بود که خود معاون وزیر نیز اطلاعی از بیماری های خاص ندارند.
هاشمی در خصوص کمک 300 هزار تومانی بنیاد به بیماران خاص به صورت ماهانه نیز اظهارداشت: این رقم تنها یک پنجم هزینه های درمان آن ها است.
وی تاکید کرد: وزارت بهداشت در مورد بیماران خاص کوتاهی می کند و به همین منظور از آقای روحانی می خواهم اگر صدای من را می شنوند فکری برای این موضوع به خصوص بیماران ای بی (EB) کنند.
* ما خانواده سرسختی هستیم
وی درباره مشکلات دیگر بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان نمونه به مشکلات مالی ترخیص 200 دستگاه مورد نیاز بیماران خاص از گمرک اشاره کرد و اظهارداشت : هزینه خرید این تعداد دستگاه توسط خیرین پرداخت شده است اما حدود سه ماه است برای خروج از گمرک دچار مشکل مالی هستیم.
وی در پاسخ به سوال خبرنگاری مبنی بر اینکه آیا بهره مندی از نام پدر تاکنون برای شما کارگشا بوده است یا خیر؟ گفت: ناگفته نماند بسیاری از وزارت خانه ها و دستگاه های همفکر پدرم کمک های زیادی به این بنیاد برای پیشبرد اهداف در راستای کمک به بیماران خاص داشته اند و دارند.
هاشمی اظهار داشت: در این ارتباط حمایت های ایشان به خصوص در زمان رییس جمهوری و اعتبارات موجود آن نقش بسزایی در شکل گیری و حمایت از بیماران خاص داشته است.
وی گفت: درزمان حاضر از سه هزار و 500 دستگاه فعال دیالیز کشور تعداد دو هزار و 500 دستگاه توسط این بنیاد ابتیاع و تحویل شده است و رسانه ها و مردم، خانواده ما را خوب می شناسند و می دانند ما خانواده سر سختی هستیم.
هاشمی رفسنجانی گفت: به عنوان مثال یه یکی از وزرا که تمایلی برای پیشبرد اهداف این بنیاد نداشت گفتم که هر چقدر با ما سخت تر برخورد کنید ما سر سخت تر می شویم.
وی همچنین با ذکر خاطراتی از اتفاقات سال 88 گفت: برای پدر من اصلا مهم نیست که تصویرش از تلویزیون پخش شود یا خیر.البته ما مشکلی با صدا و سیما نداریم.
منبع: ایرنا
تاریخ انتشار: ۲۱ ارديبهشت ۱۳۹۴ - ۱۸:۳۶
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: روز نو]
[مشاهده در: www.roozno.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 120]
صفحات پیشنهادی
درخواست فرزند آیت الله هاشمی از دادگاه
درخواست فرزند آیت الله هاشمی از دادگاه مهدی هاشمی فرزند آیت الله هاشمی رفسنجانی از شعبه ۵۴ دادگاه تجدیدنظر استان تهران خواستار استماع شهادت شهود و ارجاع پرونده به کارشناس شد خبرگزاری تسنیم سید محمود علیزادهطباطبایی وکیل مهدی هاشمی با بیان اینکه شعبه 54 دادگاه تجدیدنظر استدرخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوری |اخبار ایران و جهان
درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوری رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای بی EB جزء بیماری های خاص قرار گیرد کد خبر ۴۹۹۳۸۳ تاریخ انتشار ۲۱ ارديبهشت ۱۳۹۴ - ۱۷ ۱۴ - 11 May 2015 رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جشجونی: بعضی روحانیون از هاشمی و خاتمی کمک مالی گرفته اند /اگر فائزه یا مهدی هاشمی فرزند بنده بودند، الان در اب
شجونی بعضی روحانیون از هاشمی و خاتمی کمک مالی گرفته اند اگر فائزه یا مهدی هاشمی فرزند بنده بودند الان در ابرقو تبعید بودم عضو جامعه روحانیت مبارز با بیان اینکه برخی از چاپلوس ها برای رفع ممنوع التصویری خاتمی دست و پا می زنند تاکید کرد اینها دیگر مهره سوخته هستند و تلاش برخیدرخواست خاص فاطمه هاشمی از رییس جمهور
درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییس جمهور رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای بی EB جزء بیماری های خاص قرار گیرد روز نو رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای بیدرخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوری
درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییسجمهوریتاریخ انتشار دوشنبه ۲۱ ارديبهشت ۱۳۹۴ ساعت ۱۸ ۱۷ رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای بی EB جزء بیماری های خاص قرار گیرد به گزارش ایرنا فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری در خصوصدیدار کارکنان بنیاد بیماری های خاص با هاشمی رفسنجانی
دیدار کارکنان بنیاد بیماری های خاص با هاشمی رفسنجانی ایرنا-تهران-جمعی از مدیران مسؤولان و کارکنان بنیاد بیماری های خاص و جمعی از خیرینی که در امور رسیدگی به بیماران خاص مشارکت دارند روز یکشنبه با آیت الله هاشمی رفسنجانی رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام دیدار و گفتگو کردند 7 20 ارديبه- شعبانی بهار: فاطمه هاشمی سرمایه فدراسیون بیماری های خاص است
شعبانی بهار فاطمه هاشمی سرمایه فدراسیون بیماری های خاص است تهران - ایرنا - معاون ورزش همگانی وزیر ورزش و جوانان گفت فاطمه هاشمی سرمایه ای برای فدراسیون بیماری های خاص و پیوند اعضا است به گزارش ایرنا از وزارت ورزش و جوانان مراسم تودیع سرپرست و معارفه رییس فدراسیون بیماران خاصخاطرات فرزندشهیدمطهری ازآخرین روزهای عمرپدر/فرقان اعلامیه داد که 3نفر را می کشد:قرنی،مطهری،هاشمی
خاطرات فرزندشهیدمطهری ازآخرین روزهای عمرپدر فرقان اعلامیه داد که 3نفر را می کشد قرنی مطهری هاشمی سیاست > احزاب و شخصیتها - مجتبی مطهری فرزند ارشد شهیدمطهری در باره آخرین روزهای عمر پدرش به روزنامه اعتماد گفت آخرين باري كه شهيد مطهري را ديديد چه زماني بود چند ساعتناگفته های آخرین فرزند هاشمی رفسنجانی درباره خاطرات پد ر/از ظهر تاسوعا در لتیان تا فروش عتیقه و...
ناگفته های آخرین فرزند هاشمی رفسنجانی درباره خاطرات پد ر از ظهر تاسوعا در لتیان تا فروش عتیقه و هفته گذشته عده ای از فعالان عرصه رسانه که عضو یک گروه تلگرامی بودند نشستی را برگزار کردند که یاسر هاشمی رفسنجانی مهمان ویژه آنها بود او ناگفته هایی درباره شایعه عتیقه فروشی اش وثبت نام در مدارس خاص برای فرزندان فرهنگیان خوزستان رایگان است
تقی زاده ثبت نام در مدارس خاص برای فرزندان فرهنگیان خوزستان رایگان است شناسهٔ خبر 2569884 - چهارشنبه ۱۶ اردیبهشت ۱۳۹۴ - ۱۰ ۵۲ استانها > خوزستان اهواز ـ مدیرکل آموزش و پرورش خوزستان گفت ثبت نام فرزندان فرهنگیان در مدارس شاهد استعدادهای درخشان و هیئت امنایی رایگان است محمداختصاصی فارس/ رد پیشنهاد هاشمی درباره دانشگاه آزاد در شورای عالی انقلاب فرهنگی پس از سه بار رأیگیری/اعتراض به
اختصاصی فارس رد پیشنهاد هاشمی درباره دانشگاه آزاد در شورای عالی انقلاب فرهنگی پس از سه بار رأیگیری اعتراض به سخنان روحانیپیشنهاد هاشمی برای حذف نظر شورای عالی انقلاب فرهنگی درباره انتخاب اعضای حقیقی هیئت امنای دانشگاه آزاد پس از سه بار رأی گیری رد شد به گزارش خبرنگار گروه دانشمراسم معارفه فاطمه هاشمی در فدراسیون ورزش بیماران خاص
یکشنبه ۱۳ اردیبهشت ۱۳۹۴ - ۱۴ ۲۰ مراسم تودیع سید باقر فاطمی نسب سرپرست فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا و معارفه فاطمه هاشمی رئیس فدراسیون امروز یکشنبه برگزار شد به گزارش ایسنا و به نقل از روابط عمومی فدراسیون ورزش بیماران خاص در این مراسم ابتدا غلامرضا شعبانی بهار معاودرخواست دلواپسان برای استغفار روحانی!
درخواست دلواپسان برای استغفار روحانی روز نو روز گذشته تعدادی از نمایندگان مردم در مجلس طی نامهای به رئیس جمهور به انتقاد از وی به خاطر اظهاراتش در همایش پلیس پرداختند حسن روحانی گفته بود وظیفه پلیس اجرای قانون است نه اسلام بخشی از نامه فوق که به امضای 121 نمایعباس عبدی: اگر اصلاح طلبان بیخاصیت نبودند کسی تا این حد به آقای هاشمی کاری نداشت/ 3 روز بدون حکم بازداشت زندا
عباس عبدی اگر اصلاح طلبان بیخاصیت نبودند کسی تا این حد به آقای هاشمی کاری نداشت 3 روز بدون حکم بازداشت زندانی بودم نیروهای رادیکال زیر چتر ندا رفتندعباس عبدی معتقد است به نظرم آقای هاشمی اگر مخالف بازداشتش بود هم از ماجرا مطلع میشدند و هم حتماً جلوی این کار را میگرفت البتهشجونی:بعضی روحانیون از هاشمی و خاتمی کمک مالی گرفته اند
شجونی بعضی روحانیون از هاشمی و خاتمی کمک مالی گرفته اند سیاست > احزاب و شخصیتها - روزنامه جوان نوشت عضو جامعه روحانیت مبارز با بیان اینکه برخی از چاپلوس ها برای رفع ممنوع التصویری خاتمی دست و پا می زنند تاکید کرد اینها دیگر مهره سوخته هستند و تلاش برخی هم هرچند کاز اعتراض به سخنان دکتر روحانی تا رد پیشنهاد هاشمی
در شورای انقلاب فرهنگی رخ داد از اعتراض به سخنان دکتر روحانی تا رد پیشنهاد هاشمی پیشنهاد هاشمی برای حذف نظر شورای عالی انقلاب فرهنگی درباره انتخاب اعضای حقیقی هیئت امنای دانشگاه آزاد پس از سه بار رأیگیری رد شد به گزارش جام نیوز به نقل از فارس در جلسه هفته گذشته شورای عالی انصفحه نخست روزنامه آفتاب/ درخواست دلواپسان برای استغفار روحانی!
صفحه نخست روزنامه آفتاب درخواست دلواپسان برای استغفار روحانی ۱۰ ۰۲ ۱۳۹۴ - ۰۹ ۲۸-
گوناگون
پربازدیدترینها