محبوبترینها
ساندویچ پانل: بهترین گزینه برای ساخت و ساز سریع
خرید بیمه، استعلام و مقایسه انواع بیمه درمان ✅?
پروازهای مشهد به دبی چه زمانی ارزان میشوند؟
تجربه غذاهای فرانسوی در قلب پاریس بهترین رستورانها و کافهها
دلایل زنگ زدن فلزات و روش های جلوگیری از آن
خرید بلیط چارتر هواپیمایی ماهان _ ماهان گشت
سیگنال در ترید چیست؟ بررسی انواع سیگنال در ترید
بهترین هدیه تولد برای متولدین زمستان: هدیههای کاربردی برای روزهای سرد
در خرید پارچه برزنتی به چه نکاتی باید توجه کنیم؟
سه برند برتر کلید و پریز خارجی، لگراند، ویکو و اشنایدر
مراحل قانونی انحصار وراثت در یک نگاه: از کجا شروع کنیم؟
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1824946895
آنها که ناخواسته همسفر تالاسمی شدند...
واضح آرشیو وب فارسی:ایسنا: دوشنبه ۲۱ اردیبهشت ۱۳۹۴ - ۱۱:۲۵
«وقتی انگشتت درد میکند حس میکنی کل وجودت در انگشتت جمع شده و فکر میکنی درد انگشت بدترین درد دنیاست، چه برسد به اینکه بیماری تالاسمی داشته باشی! ... تالاسمی بیرحم است، تالاسمی به خون ضربه میزند و انسان بدون خون مگر میتواند زندگی کند؟!» وقتی که پای درد و دل بیماران تالاسمی مینشینی ناراحتیشان را حس میکنی، گلایههایشان را درک میکنی... زندگیشان سخت است، ناخواسته وارد دنیایی شدهاند که سر و تهاش برایشان درد است. کسانی که ناخواسته با تالاسمی همسفر شدهاند، هماکنون میخواهند زندگی کنند، همانند ما باشند، میخواهند از تالاسمی بودن خجالت نکشند و سربالاییهای زندگی را بالا بروند، میخواهند به جهانیان بگویند " بیماران مبتلا به تالاسمی ناتوان نیستند، آنها میتوانند". به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه آذربایجانشرقی، تالاسمی یک بیماری خونی و ژنتیکی است که به صورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل میشود. این بیماری در تمامی نژادهای دنیا دیده شده و مادامی که در مداوای آن کوتاهی نشود، میتوان با تالاسمی کنار آمد. تالاسمی به دو نوع آلفا و بتا تقسیم میشود که تالاسمی بتا در ایران بیشتر دیده میشود و به صورت درجاتی از کم خونی نمود پیدا میکند. مینور، اینترمدیا و ماژور انواع تالاسمی نوع بتا هستند، افراد مبتلا به تالاسمی مینور هیچ مشکل جسمیای ندارند و تنها ژن تالاسمی در بدنشان وجود دارد و این افراد باید در موقع ازدواج با پزشک متخصص مشورت کنند. تالاسمی اینترمدیا خفیفتر از تالاسمی ماژور و شدیدتر از تالاسمی مینور است؛ بهطوریکه افراد مبتلا به این بیماری میتوانند با مصرف داروهای فعالکننده هموگلوبین جنینی از تزریق خون معاف شوند. اما شدیدترین نوع تالاسمی بتا، ماژور است که افراد مبتلا به این بیماری باید به صورت مکرر تزریق خون داشته باشند؛ چراکه در بدن این افراد هموگلوبین (رنگدانه موجود در سلولهای قرمز خون) تولید نمیشود و در نتیجه خون این افراد در زمان کمی از بین میرود و تبدیل به خونهای مرده و آهن میشود، این افراد باید حداقل هر ماه یک نوبت دریافت خون داشته باشند. افراد مبتلا به تالاسمی ماژور باید برای جلوگیری از تجمع خونهای مرده و آهن اضافی از آمپول آهن زدا استفاده کنند، این آمپول هر روز باید به شکل جلدی و یا وریدی تزریق شود تا مبادا تجمع آهن باعث بروز بیماریهای خطرناک شود. تبریز، 18 اردیبهشت، مراسم نکوداشت روز جهانی تالاسمی تالاسمیهای آذربایجان شرقی به امید گذراندن یک روز خوب دور هم جمع شده بودند... با دیدن اجرای گروههای موسیقی و نمایشی لذت میبردند، کف میزدند و میخندیدند، در این بین بچههای سه چهار ساله هم حضور داشتند که بیشتر از همه خوشحال بودند و برای ساعاتی هم که شده درد سوزن و واقعیتهای زندگی را فراموش کرده بودند. به ظاهر که عین ما هستند، شوخی میکنند و میخندند، شاید دردشان را در دلهایشان حبس کردهاند. در صندلی کناریام پسر نوجوانی نشسته بود، سر صحبت را با او باز کردم، اسمش پیمان بود و اهل ورزقان، میگفت یک برادر کوچکتر دارد که او هم تالاسمی است و تازه دیابت هم دارد. خواستم از زندگیش برایم بگوید. از او پرسیدم چگونه متوجه بیماری خود شده؟ تالاسمی بودن چه مشکلاتی دارد؟ داروهایش چگونه تهیه میشود؟... گفت « وقتی دو سالم بود بدنم ورم میکند و مریض میشوم، خانوادهام مرا به تبریز نزد یک پزشک خوب میبرند و متوجه میشوند که بیماری تالاسمی دارم، و الان ماهی یکبار برای تزریق خون و آمپول آهن زدا به بیمارستان شهید قاضی تبریز میروم، چون در اهر و ورزقان محلی نیست که به بیماران تالاسمی رسیدگی کند مجبوریم هزینه سفر را تامین کرده و به تبریز بیاییم. در بیمارستان شهید قاضی به خوبی به ما رسیدگی میکنند و کلأ داروهایمان رایگان است، از نظر درمانی فقط با کمبود آمپول دسفرال اصل مواجه هستیم، چون دسفرال غیراصل عوارض دارد و باعث بهم ریختن سیستم گوارشی میشود. تا روزی که درست درمان میشوم مثل یک آدم عادی زندگی میکنم، ولی اگر به موقع به بدنم خون تزریق نشود و یا از داروهای آهن زدا استفاده نکنم، بدنم درد میکند، بیحال میشوم و کلا سیستم بدنم بهم میریزد. در حقیقت میشود با خود تالاسمی کنار آمد اما محدودیتهایی که این بیماری برای زندگیمان ایجاد میکند، باعث میشود نتوانیم شغل خوبی پیدا کنیم، کارفرما با دیدن کارت پایان خدمتمان سریع می فهمد که مریض هستیم و قبولمان نمیکند. شش سال قبل پدرم فوت کرده و فقط مادرم درآمد مختصری دارد، من مرد خانه هستم و باید خرج خانه را دربیاورم، از مسئولان خواهش میکنم برایم کاری پیدا کنند.» از بیکار بودن خسته بود، بارها از من میخواست تا این مشکلش را به گوش مسئولان برسانم، از حرفهایش فهمیدم که گرچه فکر میکنیم بیماریاش در ظاهر ساده و قابل تحمل است ولی همین بیماری به ظاهر ساده هم محدودیتها و مشکلات زیادی به بار میآورد. پرسیدم تا بحال کار کردی؟ کجاها کار کردی؟... جواب داد « بله خیلی. همیشه در مغازهها شاگردی میکنم و حقوق ناچیزی میگیرم. چند سال قبل در نانوایی کار میکردم و با اینکه کارش سخت بود، اما من راضی بودم تا اینکه صاحب کارم در زلزله فوت کرد و من بیکار شدم. الان هم بیکارم و با این شرایطی که دارم شاید دیگر نتوانم درسم را ادامه بدم و حتی شاید برای تزریق خون هم نتوانم به تبریز بیایم چون هزینه سفر زیاد است.» انجمن چه خدماتی به شما ارایه میدهد؟ «سالی یکبار ما را به اردو میبرند، گاهی هزینه ایاب و ذهاب میدهند، در ماه رمضان بن خرید میدهند و هر از گاهی کلاسهای آموزشی برگزار میکنند.» درد تالاسمیها مشترک بود، همه از نبود دسفرال اصل و بیکاری گلایه میکردند. یکی از بیماران که 27 سال سن داشت، میگفت «بعد از چندین بار رفت و آمد، اداره کار من را به کارخانه ساخت تیرآهن معرفی کرد، اما شرایط کار به حدی سخت بود که فکر کنم حتی انسان سالم هم نمیتوانست در آن شرایط دوام بیاورد، خدمات درمانی خوب و شغل مناسب، خواسته ما از دولت است». یکی دیگر از بیماران که پسر 16 سالهای بود، میگفت «بعد از اینکه بزرگ شدم بیمارستان کودکان مدارک مرا به بیمارستان شهید قاضی فرستاد و قرار بر این شد تا برای ادامه درمانم به شهید قاضی مراجعه کنم، ولی الان بیمارستان شهید قاضی میگوید سهمیه من را به بیمارستان کودکان دادهاند و بیمارستان کودکان هم میگوید برای دریافت خون و دارو به بیمارستان شهید قاضی مراجعه کنم، خلاصه هر ماه به سختی دارو و خون پیدا میکنم» یکی از بیماران هم میگفت «تالاسمی روی اعصابم اثر گذاشته، با مشکلات روحی مواجه هستم، میترسم روزی دارو و خون تمام شود... نگاهم به آینده کلأ منفی هست» برای داروهای بیماران تالاسمی مشکلی وجود ندارد مدیرکل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو با رد ادعاهایی مبنی بر کاهش پوشش بیمهای داروهای بیماران تالاسمی، در خصوص دسترسی این بیماران به داروهای مورد نیازشان گفت: با توجه به اطلاعاتی که در خصوص مشکلات ایجاد شده در خط تولید شرکت عرضه کننده «سل سپت» در ایران به گوش میرسید به محض دریافت این اخبار قبل از سال جدید و طی نامهای اداره کل نظارت بر دارو و مواد مخد سازمان غذا و دارو، ضمن معرفی داروهای جایگزین «مایکوفنولات» تولید دارو پخش و اسوه، مایکوفنولات با نام سوپریمون و مایکوفنولات با نام مایفورتیک، این مسئله به معاونتهای غذا و دارو و داروخانههای سراسر کشور اعلام شد و با اقداماتی که در جهت صدور مجوز واردات داروی برند «سل سپت» انجام شده است، این دارو طی چند روزه آینده به دست مصرف کنندگان خواهد رسید و جای هیچ نگرانی وجود ندارد. به گزارش ایسنا، دکتر مهدی پیرصالحی در خصوص داروهای بیماران تالاسمی با بیان اینکه از تعداد هشت میلیون داروی تزریقی مورد استفاده در کشور چهار میلیون آن وارداتی است، افزود: از آنجایی که تنها نیمی از بازار به داروهای تزریقی اختصاص یافته، طبیعی است که وقتی تمایل بیماران به مصرف داروی وارداتی باشد، این کمبود در بازار احساس میشود. اما اگر بخواهیم ارزیابی صحیحی داشته باشیم میتوانیم بگوییم در مجموع داروهای وارداتی و تولید داخل کمبودی در بازار وجود ندارد. این مقام مسئول ادامه داد: بیماران خود مستحضرند که داروی خارجی براساس سهمیه تحویل میشود و تمامی داروهای دریافتی آنها شامل داروهای خارجی نیست. بنابراین در کنار آنها باید از داروی ایرانی نیز استفاده کنند. بنابر اعلام روابط عمومی سازمان غذا و دارو، مدیرکل نظارت بر دارو و موادمخدر سازمان غذا و دارو با رد ادعاهایی مبنی بر کاهش پوشش بیمهای داروها، گفت: هیچ داروی اصلی کاهش پوشش بیمهای نداشته است، اما بدون شک داروهایی که با اسامی برند وارد میشوند، پوشش بیمهای برای آنها کامل نیست و پیرو سیاستهای کلی نظام در خصوص حمایت از تولیدات داخل، هزینههایی برای داروهای وارداتی بیماران در نظر گرفته شده است که باید آن را پرداخت کنند، یعنی تمایل بیمهها و سازمان غذا و دارو در جهت داروهایی با قیمت نازلتر است. لذا اگر بیماری خواهان داروی برند و گرانتر است باید اختلاف قیمتش را پرداخت کند. بیماران دیگر نیز داروی ایرانی را همچنان به صورت رایگان دریافت خواهند کرد. پیرصالحی در پایان افزود: تفاهمنامه سازمان غذا و دارو با بیمه به صورتی بوده که سازمان هزینه بیشتری معادل 500 تومان برای هر قرص وارداتی را پرداخت میکرده، اما اکنون و با توجه به کاهش 10 درصدی بودجه، مجبوریم هزینهها را کاهش دهیم. ضرورت مشارکت مردم و دولت برای حل مشکل تالاسمیها یکی از نمایندگان مردم تبریز اسکو و آذرشهر در مجلس شورای اسلامی در این خصوص گفت: تالاسمی و دیگر بیماریهای خاص از مشکلات جامعه هستند که نباید مورد غفلت واقع شوند؛ چرا که آسیب این بیماریها به طور مستقیم به جامعه وارد میشود. محمداسماعیل سعیدی در گفتوگو با ایسنا افزود: تالاسمی و دیگر بیماریها زمانی قابل تحمل هستند که دولت امکانات درمانی خوبی در اختیار این بیماران قرار دهد و همچنین مشکلات معیشتیشان را هم رفع کند. وی اظهار کرد: از افراد خیر تقاضا میکنم به منظور حل بخشی از مشکلات بیماران به انجمنهای بیماریهای خاص کمک کنند، حل مشکل بیماران تنها با همکاری دولت و مردم امکانپذیر است. عدم صدور مجوز توزیع به داروهای عارضهدار رییس دانشگاه علوم پزشکی تبریز با اعلام اینکه مبتلا شدن افراد به بیماری تالاسمی ناشی از ناتوانی نظام سلامت کشور در سالهای گذشته است، افزود: با توجه به برنامههای نظام سلامت کشور، دیگر نباید شاهد تولد کودکان مبتلا به تالاسمی و دیگر بیماریهای ژنتیکی باشیم. دکتر محمدحسین صومی گفت: وضعیت نظام سلامت کشور مطلوب نیست، اما برای بهتر شدن وضعیت، برنامهریزیهای گستردهای انجام شده است. صومی ادامه داد: چندین سال است که از زوجهایی که قصد ازدواج دارند آزمایش گرفته میشود و افراد مشکوک به بیماری تالاسمی را جهت تکمیل پرونده و آزمایشهای دقیق به دکتر متخصص معرفی میکنند و ضروری است این افراد قبل از اقدام به بچهدار شدن با پزشک متخصص مشورت کنند که متأسفانه کوتاهی زوجها در زمان ازدواج و بچهدار شدن باعث متولد کودکان بیمار میشود. وی در خصوص گلایه بیماران تالاسمی استان مبنی بر نبود آمپول دسفرال اصل و عوارض دسفرال ایرانی، گفت: دسفرال ایرانی و خارجی تفاوت چندانی با یکدیگر ندارند، این دارو نسبت به میزان تحمل بدن افراد مختلف، عوارض کمی به وجود میآورد که عارضههای این دارو جدی و خطرناک نیست. صومی تاکید کرد: مطمئنأ اجازه توزیع داروی عارضهدار صادر نمیشود و از نزدیک روند درمان بیماران تالاسمی نظارت میشود و در جریان مشکلاتشان قرار دارم. رییس دانشگاه علوم پزشکی تبریز در خصوص وضعیت بانک خون استان، گفت: در سال 92 با مشکل خون مواجه بودیم، ولی خوشبختانه سال گذشته میزان اهدای خون در استان افزایش یافته است و از نظر ذخیره فرآوردههای خونی در وضعیت خوبی قرار داریم. وی توسعه بیمارستان شهید قاضی را در ارایه خدمات بهتر به بیماران تالاسمی موثر دانست و گفت: بعد از توسعه بیمارستان شهید قاضی کیفیت ارایه خدمات به بیماران تالاسمی افزایش یافت و با افتتاح فاز جدید بیمارستان کودکان، کیفیت خدمات به بیماران خاص بهتر از این هم میشود. رضایت انجمن حمایت از بیماران تالاسمی آذربایجان شرقی از کیفیت خدمات درمانی رییس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان از عضویت 150 بیمار تالاسمی در این انجمن خبر داد و گفت: با حمایت خیرها به اعضای انجمن، خدماتی از قبیل اردوهای چند روزه، پرداخت کمک هزینه ایاب و ذهاب و برگزاری کلاسهای آموزشی و غیره ارایه میشود. زهرا فرجی در گفتوگو با ایسنا در خصوص نحوه درمان بیماران تالاسمی گفت: به افراد کمتر از 14 سال در بیمارستان کودکان و افراد بالای 14 سال در بیمارستان شهید قاضی خدمات ارایه میشود. بیماران تالاسمی دفترچه خدمات درمانی بیماریهای خاص دارند که هزینه درمانشان رایگان است. وی بیکاری را اصلیترین مشکل بیماران تالاسمی دانست و گفت: بیماران تالاسمی کارت معافیت پزشکی دارند و به خاطر همین، کارفرماها تصور میکنند که تالاسمیها ناتوان هستند و به آنها اعتماد نمیکنند. فرجی ادامه داد: باید در جامعه فرهنگ پذیرش بیماران افزایش یابد، تالاسمیها ناتوان نیستند و ضروری است دید مردم به آنها عوض شود. بیمارانی را میشناسم که حتی راضی هستند با نصف حقوق افراد سالم در ادارات کار کنند. وی افزود: بیماری تالاسمی زمینهساز به وجود آمدن بیماریهای دیگر در برخی افراد شده است که متأسفانه هزینه درمان آن افراد بسیار بالاست و اکثرشان توان پرداخت چنین هزینههای گزافی را ندارند. رییس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان در خصوص میزان رضایتش از خدمات ارایه شده به بیماران تالاسمی، گفت: نسبت به گذشته وضعیت خیلی بهتر شده است، از دکتر صومی نهایت رضایت را داریم و از اینکه به حرفمان گوش میدهند و برایمان کاری انجام میدهند، خوشحال هستیم. بر اساس این گزارش، تالاسمیها مسافر اجباری قطار زندگی هستند، من، تو، مسئولان همه و همه باید برای بهتر زیستن بیماران تالاسمی، هموفیلی، سرطانی و ... تلاش کنیم؛ چرا که حل مشکلات جامعه بدون مشارکت مردم امکان پذیر نیست. گزارش از: سامان عیوضی خبرنگار ایسنا، منطقه آذربایجانشرقی انتهای پیام
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: ایسنا]
[مشاهده در: www.isna.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 205]
-
گوناگون
پربازدیدترینها