محبوبترینها
آشنایی با سایت قو ایران بهترین سایت آگهی و تبلیغات در کشور
بهترین شرکت‌های مهندسی در آلمان
صفر تا صد حق بیمه 1403! فرمول محاسبه حق بیمه
نقش هدایای سازمانی در افزایش انگیزه و تعهد کارکنان
کلینیک پروتز و ساخت اندام مصنوعی دکتر اجرائی
چگونه می‌توانیم با ترانسفر وایز پول جابجا کنیم؟
بهترین مدل‌های [صندلی گیمینگ] براساس نقد و بررسی کاربران
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
مشاوره حقوقی تلفنی با کمترین هزینه
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1804029280
تا شقايق هست هموفيليها بايد زندگي ..
واضح آرشیو وب فارسی:نیک صالحی: مناسبت، روز جهاني هموفيلي جام جم آنلاين: 28 فروردين (16 آوريل) سالروز تولد فرانك استابل از بنيانگذاران فدراسيون جهاني هموفيلي، مبناي روزي براي حمايت از بيماران هموفيلي قرار گرفته است. روز جهاني هموفيلي براي اولين بار از سوي فدراسيون جهاني هموفيلي در سال 1989 تعيين شد. در روز جهاني هموفيلي قرار است توجه دولت‌ها و مردم جهان به مشكلات و مسائل مختلف جامعه هموفيلي جهان جلب شود. در اين رابطه متقاعد كردن دولت‌ها براي حمايت از اين بيماران و دفاع از حقوق آنان بزرگترين وظيفه است كه انجمن‌هاي حامي بيماران به عهده دارند. اين روز بهانه‌اي است تا نگاهي دوباره به مشكلات اين بيماران در كشور داشته باشيم. هموفيلي يك بيماري بسيار قديمي است. قديمي‌ترين آثار هموفيلي در مصر و فراعنه موميايي شده ديده شده است. 2 هزار سال پيش در تورات از اين بيماري نام برده شده است. هموفيلي در مقايسه با ساير بيماري‌ها يك بيماري نادر است. در ايران، مانند همه دنيا از هر 20 هزار نفر يك نفر هموفيل است و با جمعيت 70 ميليوني ما بايد حدودا 35 هزار نفر مبتلا باشند؛ ولي اغلب آنان ناشناس مانده‌اند و فقط در حدود 7 هزار بيمار شناسايي شده‌اند. در خون انسان 13 فاكتور انعقادي وجود دارد كه نبود هر يك از اين فاكتورها موجب اختلال و تداوم خونريزي مي‌شود. به عنوان مثال در هموفيلي نوع A اختلال در فاكتورهاي 8 و 9 وجود دارد و در هموفيلي نوع B، نبود فاكتور 9 اختلال انعقادي ايجاد مي‌كند، بيماران هموفيلي نوع C نيز با كمبود پلاكت مواجه هستند. بيماري هموفيلي، يك بيماري ژنتيكي وابسته به جنس است كه در مردان ديده مي‌شود. بيماران هموفيلي به دليل فقدان برخي فاكتورهاي خوني خاص بشدت مستعد خونريزي هستند، به نحوي كه با كوچكترين ضربه يا حتي به طور خود به خود دچار خونريزي‌هاي بسيار شديد مي‌شوند. در صورت بروز خونريزي بايد بلا فاصله فاكتورهاي انعقادي جايگزين شوند، وگرنه تاخير در تزريق اين فاكتورها مي‌تواند باعث مشكلات مفصلي بسيار وخيم و حتي مرگ شود. دسترسي قابل قبول شايد بزرگترين مشكل بيماران هموفيلي را بتوان مشكل دارو ناميد. معضلي كه هر از چند گاهي بالا مي‌گيرد و با اعتراض بيماران و معمولا انكار مسوولان دنبال مي‌شود. بيماران هموفيلي بايد با توجه به ميزان خونريزي و وزن خود، دارو دريافت نمايند. دريافت نكردن دارو به ميزان كافي و بموقع موجب خونريزي داخل مفاصل و ايجاد معلوليت دائمي براي اين بيماران مي‌شود. متاسفانه در بسياري از موارد كمبود دارو باعث ايجاد معلوليت‌هاي جسمي در بيماران هموفيلي و بخصوص كودكان شده است. بدون ترديد ميزان دسترسي به دارو مي‌تواند در سياستگذاري‌هاي بخش درمان تاثير بسيار مهمي بگذارد. اما از هر كشوري بايد در حد توان و امكانات خود انتظار داشت. در ايران، مسوولان دولتي با درك مشكلات هموفيلي، ميزان قابل قبولي از فرآورده‌هاي خوني در اختيار جمعيت هموفيلي كشور قرار داده‌اند كه 20 تا 25 درصد از كل ارز اختصاص داده شده به واردات دارو را شامل مي‌شود. سالانه در كشور حدود 60 ميليون دلار يارانه براي داروهاي اين بيماران هزينه مي‌شود. دسترسي بيماران هموفيلي ايران به دارو، كمي بيش از حداقل استاندارد است. اين دسترسي در مقايسه با ديگر كشورهاي درحال توسعه مناسب است. بر اساس تحقيقات انجام شده توسط يكي از كارشناسان فدراسيون جهاني هموفيلي در مقايسه با سهم وزارت بهداشت و درمان از درآمد ناخالص ملي، بيماران هموفيلي ايران 2 برابر بهتر از كشورهاي مشابه دسترسي به داروهاي مورد نياز دارند در حال حاضر ميزان دسترسي به داروهاي انعقادي در ايران 1/2 است كه اين عدد در كشورهاي پيشرفته بين 4 تا 7 است. اما جالب است بدانيم علت كمبودهاي مقطعي دارو بيشتر به اختلال در توزيع دارو در داروخانه‌ها برمي‌گردد نه كمبود يا عدم واردات آن. اين وضعيت براي بيماران هموفيلي نيز به دفعات به وجود آمده است؛ در حالي كه هيچ كمبودي در خصوص تامين داروي مورد نياز اين بيماران وجود ندارد به عنوان مثال اختلال در توزيع فاكتور 7 ديده مي‌شود. تحرك و ورزش چند دهه پيش، به دليل فقدان روش موثر درماني، بيماران هموفيل، از هرگونه فعاليت بدني و ورزشي و حتي مسواك زدن نيز به دليل احتياط منع مي‌شدند. امروزه با توجه به وجود مواد و روش‌هاي درماني موثر، در پيشگيري از خونريزي‌ها دليلي براي اعمال محدوديت‌هاي شديد بر بيماران هموفيلي وجود ندارد. برعكس اگر بتوان به بيمار امكان و اجازه پرداختن به ورزش‌ها و تفريحات مورد علاقه‌اش را داد، در آن صورت علاقه و تمايل بيشتري براي همكاري در بيمار فراهم مي‌شود. البته اگر تصور كنيم بيماران هموفيل مي‌توانند به هر نوع ورزش و فعاليت جسماني كه مي‌خواهند بپردازند، فكر اشتباهي است؛ اما براي بخش عظيمي از بيماران هموفيل، پرداختن به نوعي از ورزش بدني هم ممكن و هم بسيار مفيد است. فدراسيون جهاني هموفيلي با تاكيد بر اهميت ورزش و نرمش در حفظ سلامت بيماران هموفيلي توجه به بيماران، كارشناسان و فعالان انجمن‌ها را به اين موضوع مهم جلب كرده و تاكيد نموده است فيزيوتراپي و بازتواني از جمله كليدي‌ترين خدمات براي حفظ سلامت بيماران هموفيلي محسوب مي‌شود اين فدراسيون فيزيوتراپيست را از مهم‌ترين افراد تيم درمان بيماران هموفيلي معرفي كرده است. بدون شك گسترش امكانات فدراسيون ورزشي بيماران خاص و ايجاد ارتباط و تعامل اين فدراسيون با انجمن‌هاي حامي بيماران از عوامل مهم و تاثيرگذار بر سلامت بيماران هموفيلي است. سقط براي پيشگيري تدوين برنامه پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي و حمايت‌هاي قانوني از پايان دادن به بارداري زناني كه هموفيلي بودن جنين آنها قطعي است از خواسته‌هاي جامعه هموفيلي ايران است. بايد توجه داشت امكانات علمي تشخيصي ناقلين و تشخيص بيماري جنين در كشور كاملا مهياست. بر اساس قانون سقط درماني كه در مجلس شوراي اسلامي تصويب شده در قسمت مربوط به بيماري جنيني اشاره‌اي كلي است و در آن عنوان شده است كه چنانچه اختلال و ناهنجاري جنيني موجبات حرج مادر را فراهم سازد، مجوزي براي سقط جنين قبل از ولوج روح را خواهد داشت. مهم‌ترين نكته‌اي كه در سطح سقط درماني مجلس شوراي اسلامي پيش‌بيني شده بود، عسر و حرج والدين در اثر تولد فرزند بيمار است كه اين مساله تنها محدود به حفظ جان مادر و مشكلاتي كه براي مادر حامل جنين به وجود مي‌آيد، محدود مي‌شود. بر اين اساس متخصصان پزشكي قانوني بر اين عقيده بودند كه اين بيماري به علت قابل پيشگيري و درمان بودن، نوعا كشنده محسوب نمي‌شود، بنابراين نيازي نيست كه جزو فهرست بيماري‌هاي مجاز براي سقط جنين قانوني باشد. اما از سوي ديگر مادري كه با آزمايش‌هاي قطعي پزشكي از بيمار بودن جنين خود مطلع شده، ديگر انگيزه‌اي براي نگهداري جنين را نداشته و در عين حال فشار بالاي رواني از طرف همسر و خانواده را نيز بايد تحمل كند. اين فشارها مادران باردار را به مراكز غيرقانوني سقط جنين سوق مي‌دهد يا با تزريق داروها كه از بازار سياه قابل خريداري است جان خود را به مخاطره مي‌اندازند. تا سال گذشته سقط جنين هموفيلي در كشور قانوني نبود؛ اما با توجه به فتواي رهبر معظم انقلاب و تصميم‌گيري وزارت بهداشت، سقط درماني قبل از چهارماهگي كاملا قانوني گرديد و مادراني كه جنين آنها بيمار هموفيلي تشخيص داده شود مي‌توانند از امتياز مذكور استفاده كنند.البته اين منوط به آن است كه تا 4 ماهگي فرد از هموفيل بودن جنين خود آگاه شود. اين امر معمولا در خانواده‌هايي كه فرد هموفيل ديگري داشته باشند ممكن است رخ دهد و در موارد جديد بيماري معمولا چنين حالتي پيش نمي‌آيد. برنامه‌اي براي پيشگيري با بررسي شجره‌نامه خانواده‌هاي بيماران هموفيلي مشخص شده است بالاترين آمار تعداد ناقلين و مبتلايان به بيماري هموفيلي در ايران، به دليل رواج ازدواج‌هاي فاميلي است. كاهش ازدواج‌هاي فاميلي بويژه در خانواده‌هايي كه نمونه مبتلا به هموفيلي مشاهده شده و نيز، انجام مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج بهترين راه‌هاي پيشگيري از تولد فرزند مبتلا به اين بيماري است. در اين شرايط براي پيشگيري از شيوع تولد كودك هموفيلي آسان‌ترين، ارزان‌ترين و موثرترين روش، رعايت اصول كلي فاصله‌گذاري و تنظيم خانواده است كه مصوب و مورد قبول نظام بهداشت و درماني جامعه بوده و در سطح فراگير ملي نيز مورد قبول واقع شده است. با توجه به وسعت كشور و مناطق محروم بايد خانواده‌هاي هموفيلي را كارشناسانه در شبكه بهداشتي كشور زير پوشش تنظيم خانواده مضاعف و خاص برد، در غير اين صورت هموفيلي با توجه به امكانات نسبي درماني موجود به سير پيشرونده خود ادامه خواهد داد. به علت افزايش تدريجي جمعيت در آينده، نگهداري و درمان بيماران نياز به بودجه‌هاي كلان خواهد داشت. بايد توجه داشت كه انتشار جغرافيايي هموفيلي در دنيا به شكل يكسان (يك در 20 هزار نفر) است. بنابراين در شرايط طبيعي با جمعيت رو به افزايش كشور بر تعداد آنان روز به روز اضافه خواهد شد و در تمام پهنه كشور انتشار خواهند يافت. هر كجا جمعيت بيشتر باشد، تعداد آنان فراوان‌تر خواهد شد. از طرف ديگر هموفيلي با دانش امروز قابل ريشه‌كني نيست، زيرا در مخزن ژني جامعه باقي مي‌ماند. فقط مي‌توان در كاهش تعداد كوشيد و با افزايش كيفيت پيشگيري از تولد (تنظيم خانواده) سطح سلامت را در جامعه بالا برد. خون‌هاي آلوده شايد ماجراي دادگاه جنجالي مبتلايان به ايدز در اثر تزريق خون آلوده را بدانيد. انتقال خون‌هاي آلوده به بيماران عمدتا هموفيلي در سال‌هاي گذشته در ايران، موجب ابتلاي صدها نفر از آنها به بيماري ايدز و ديگر بيماري‌ها شد. 974 تن بيمار در اين قضيه به خون آلوده گرفتار شده‌اند. تعداد 137 نفر از آنان فوت كرده‌اند و متاسفانه هر روز بر اين آمار افزوده مي‌شود. اولين مورد بيماري ايدز در ايران در سال 1366 در يك كودك 6 ساله هموفيلي كه از فاكتورهاي انعقادي وارداتي آلوده به ويروس ايدز استفاده كرده بود، مشاهده شد. از آن هنگام اين بيماري مخوف كابوس دائمي بيماران هموفيلي شد. هرچند اگر فرآورده‌هاي خوني سالم باشند بيماران هموفيلي دچار هيچ مشكلي نمي‌شوند، ولي از آنجا كه اطميناني از اين موضوع وجود ندارد، خطر ابتلا به ايدز همواره جان بيماران هموفيلي را تهديد مي‌كند. قربانيان خون و فرآورده‌هاي خوني آلوده در ايران دو دسته هستند. اول مصرف‌كنندگان فرآورده‌هاي خوني آلوده وارداتي از فرانسه در سال 63 كه به ويروس ايدز مبتلا شدند و بيش از 200 نفر برآورد مي‌شوند، دوم مصرف‌كنندگان فرآورده‌هاي خوني توليد شركت پژوهش و پالايش انتقال خون ايران در سال 73 كه به علت نبود دستگاه ويروس‌زدايي در اين شركت به هپاتيت C مبتلا شدند و بالغ بر 2 هزار نفر آنها بيماران هموفيلي هستند. موضوع خون‌هاي آلوده باعث باز شدن يك پرونده جنجالي شد كه رسيدگي به آن 8 سال به طول انجاميد تا سرانجام با تاييد راي دادگاه توسط ديوان عالي كشور اين حكم جنبه اجرايي يافت و به اجراي احكام رفت. براساس اين حكم، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و سازمان انتقال خون متهمان رديف اول و دوم اين پرونده براي جبران خسارت‌هاي مالي و معنوي بيماران هموفيلي هستند كه بر اثر تزريق خون‌هاي آلوده به ويروس HIV و هپاتيت C مبتلا شده‌اند. همچنين وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون همچنين براي جبران هزينه درمان گذشته اين بيماران به پرداخت 152 ميليارد ريال محكوم شده‌اند. كبدهاي بيمار با شروع ماجراي خون‌هاي آلوده از سال 1375 ابتلا به هپاتيت كابوس ديگر بيماران هموفيلي است. در افراد مبتلا به ويروس هپاتيت C، كبد در معرض آسيب قرار دارد و در صورتي كه آسيب‌هاي كبدي جدي شود، درمان بي‌تاثير است. همچنين بيماران در معرض سرطان كبد قرار مي‌گيرند. با وجود 7 هزار بيمار هموفيلي در كشور، تعداد بيماران هموفيلي آلوده به هپاتيت در حدود 3 هزار و500 نفر است كه از اين تعداد تاكنون 100 بيمار جان خود را از دست داده‌اند. البته از سال 1375 كه آلوده شدن بسياري از بيماران هموفيلي به هپاتيت C براثر استعمال خون آلوده مشخص شد، با آگاهي مسوولان و تلاش‌هاي انجام شده تاكنون كمتر از 10 نفر به تعداد هموفيلي‌هاي مبتلا به ويروس هپاتيت C اضافه شده‌اند. خوشبختانه با احساس مسووليت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي از سال گذشته درمان بيماران هموفيلي كه از طريق فرآورده‌هاي خوني به بيماري هپاتيت C آلوده شده‌اند، شروع شده است. داروهاي اين بيماران بسيار گرانقيمت است و هر دوره درماني يك بيمار بالغ بر 12 ميليون تومان صرفا هزينه دارويي دارد. مشكل اشتغال اشتغال يكي از خواسته‌هاي بيماران هموفيلي است. در كشوري كه اشتغال مشكل اساسي جوانان محسوب مي‌شود، مي‌توان انتظار داشت گروه‌هايي كه به نوعي مشكلاتي نيز داشته باشند شرايط بدتري خواهند داشت. هر چند يك نقص ژنتيكي در عوامل انعقاد خون نمي‌تواند مانع بروز ظهور توانايي‌ها و استعدادهاي فرد در فعاليت‌هاي شغلي و اجتماعي باشد، اما در عمل برخي سازمان‌ها، بيماران هموفيلي را به عنوان نيروي كار نمي‌پذيرند. بيشتر سازمان‌هاي دولتي و نيز بخش خصوصي در شرايط استخدام‌شان، معافيت پزشكي را اعلام مي‌كنند، اما در عمل از استخدام اين دسته از بيماران خودداري مي‌كنند. اشتغال مناسب براي اين بيماران موجب كاهش فشارهاي گسترده رواني حاصل از بيماري و مشكلات تابعه آن ازجمله معلوليت‌ها و آلودگي‌هاي ويروس است و بيماران هموفيلي شاغل نسبت به بيماران هموفيلي فاقد شغل بسيار بهتر با محيط اجتماعي و مشكلات بيماري خود كنار مي‌آيند. اميد به آينده با درمان، فرد مبتلا به هموفيلي مي‌تواند عمر طولاني و زندگي سالم‌تر با محدوديت‌هاي كمتر داشته باشد؛ اما بدون درمان، اين بيماران با درد مداوم، ناتواني، انزوا و مرگ زودهنگام مواجه مي‌شوند. آمارها نشان مي‌دهد اكثر بيماران هموفيلي كه تحت معالجه قرار نمي‌گيرند قبل از رسيدن به سن 19 سالگي جان خود را از دست مي‌دهند. البته خواسته‌هاي بيماران هموفيلي در كشورهاي پيشرفته سال‌هاست از موضوع دسترسي به دارو براي معالجه فراتر رفته و تغيير كيفيت زندگي بيماران در اين كشور خواسته انجمن‌هاي حامي اين بيماران از دولت‌ها محسوب مي‌شود. اما در كشور ما هنوز دارو نيز مي‌تواند مساله ساز شود. لوگوي بين‌المللي بيماران هموفيلي يك آرم سفيد و قرمز است. در اين طرح يك فرد عادي و سالم و فردي كه مفاصلش تغيير شكل پيدا كرده به هم كمك مي‌كنند تا قادر به حركت باشند. آيا مي‌توان اميدوار بود اين شعار آرماني اين آرم در دنياي واقعي انسان‌ها هم تحقق پيدا كند؟ ترديدي وجود ندارد كه بيماران هموفيلي مي‌توانند در سايه برخورد مسوولانه خانواده و جامعه و دولت از زندگي عادي برخوردار شوند. كودكان هموفيلي و مدرسه كودكان هموفيلي از هوش و استعدادي معادل كودكان ديگر برخوردارند و طبيعي است كه مي‌توانند همانند ديگران به مدرسه بروند و درس بخوانند؛ اما در اين راه مشكلاتي نيز وجود دارد. خونريزي يكي از خطراتي است كه همواره اين كودكان را تهديد مي‌كند. اكثر خونريزي‌ها در دانش‌آموزان هموفيلي در اثر ضربه به بدن كودكان، پيچ خوردن پا و... مربوط مي‌شود. مسوولان مدرسه بايد اين دانش‌آموزان را از هر گونه تنبيه بدني دور كنند و در حد امكان از زد و خورد آنان با ساير دانش‌آموزان جلوگيري كنند. در زنگ تفريح نيز مسوولان مدرسه بايد زمينه‌اي فراهم كنند تا محيط تفريح اين گونه دانش‌آموزان براي آنها خطرساز نباشد. در گذشته به علت بي‌توجهي، بسياري از دانش‌آموزان هموفيلي معلول شده‌اند. در ساعت‌هاي ورزش، بايد فعاليت‌هاي كم‌فشار و به دور از خطر براي اين دسته از دانش‌آموزان در نظر گرفته شود. اما اين دانش‌آموزان نبايد از همه بازي‌ها محدود شوند، زيرا اين مساله خود باعث بروز احساس تنهايي در آنها مي‌شود كه اين عاملي براي خونريزي‌هاي خود به خود است. براي اين بيماري فعاليت‌هاي كم‌برخورد همچون نرمش‌هاي كششي، شنا، تنيس روي ميز، بدمينتون و شطرنج توصيه مي‌شود. علي اخوان بهبهاني
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: نیک صالحی]
[مشاهده در: www.niksalehi.com]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 530]
-
گوناگون
پربازدیدترینها