تور لحظه آخری
امروز : یکشنبه ، 15 مهر 1403    احادیث و روایات:  امام صادق (ع):مؤمن را بر مؤمن، هفت حق است. واجب ترين آنها اين است كه آدمى تنها حق را بگويد، هر ...
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها




آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1820992225




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

از مریم‌السادات و سید عباس چه خبر؟+عکس


واضح آرشیو وب فارسی:نامه نیوز:
از مریم‌السادات و سید عباس چه خبر؟+عکس
مریم‌السادات را کم و بیش می‌شناسید، همان دختری که چندی قبل به طور اتفاقی در سایت ایسنا از او و خانواده‌اش نام برده شد و با الطاف خداوندی و نیت خیرخواهانه افرادی، روزنه‌ی امیدی به زندگی او باز شد. ایسنا : مریم‌السادات که با برادرش سیدعباس از دوران نوزادی به بیماری ام پی اس مبتلا شدند، چندی قبل با فوت این همدردش به تنها دارایی و دل‌خوشی مادرش تبدیل شده است.
7524.jpg
خیرخواهی مرز نمی‌شناسدو اما ماجرای گرفتن دست‌های مریم‌السادات از آنجا شروع شد که دو روز بعد از قرار گرفتن گزارشی از حال روز این خانواده سه نفره در خروجی سایت ایسنا، فردی از آن سوی آب‌ها بدنبال راه کمک به این خانواده می‌گشت و با گرفتن شماره تلفن خبرنگار ایسنا این مسیر هموار شد.این فرد یک ایرانی مقیم آلمان و دانشجوی پزشکی اقیانوس‌شناسی است که با نخستین ارتباط با خبرنگار ایسنا تمامی جزئیات بیماری و شرایط زندگی مریم‌السادات و سیدعباس را جویا شد و برای رساندن کمک به این کودکان از هیچ کمکی دریغ نورزید.این دانشجوی ایرانی، با ارتباط با انجمن «ام پی اس» آلمان قصد انتقال مریم و برادرش به آلمان را داشت تا آنجا بچه‌ها درمان شوند اما با بررسی‌های دقیق تر مشخص شد در ایران و حتی کرمان این روند سریع‌تر انجام خواهد شد. از این رو قرار شد کمک‌های دارویی و یا مالی این فرد به ایران ارسال شود.در فاصله پیگیری نحوه درمان این کودکان، متاسفانه سیدعباس به دلیل مشکل نخاعی و سایر موانع درمان در بیمارستان جان باخت و مریم‌سادات ماند و مادرش.این دانشجوی ایرانی بعد از دریافت خبر فوت سیدعباس، با تلاش مستمر و پیگیری‌های مداوم نهایت تلاش خود را به کار بست تا مریم‌السادات به سرنوشت برادرش دچار و فاطمه محسنی مادر این کودک نیز بار دیگر داغدار نشود.خبرنگار ایسنا نیز با ارسال نامه‌های مادر مریم‌سادات به مراجع مختلف از جمله علوم پزشکی کرمان، دفتر نماینده مجلس و ... سعی کرد تا افراد مختلف را درگیر این مشکل کرده و پیام نیازمندی این خانواده را به آنها برساند.این ایرانی مقیم آلمان نیز ایمیل‌های متعددی به کمپانی‌های دارویی ارسال و همچنین برای گرفتن سهم سادات برای مریم‌سادات 11 ساله بسیار تلاش کرد.وی پس از اینکه قرار شد نخستین تزریق آنزیم مریم در کرمان انجام شود، طی سه مرحله مبالغ 15 میلیون و 800 هزار تومان را به حساب شخصی وی واریز کرد تا این خانواده با مشکل مالی مواجه نشود و بدین ترتیب مریم‌سادات در بیمارستان افضلی‌پور کرمان و تحت مراقبت‌های ویژه بدنش را میزبان اولین آنزیم کرد.از سوی دیگر پیگیری‌های این جوان ایرانی و خبرنگار ایسنا موجب ارتباط با یکی از شرکت‌های وارد کننده دارو در تهران شد که این شرکت تمام داروهای مورد نیاز بیماران را از کشورهای مختلف جهان وارد می‌کند.درمان مریم‌ در ایران ارزان‌تر از خارجبه گزارش ایسنا منطقه کویر، "گیتا محبیان" از نمایندگان این شرکت دارویی است که در جریان بیماری مریم‌السادات قرار گرفت و اطلاعاتی در مورد داروهای این بیماری را در اختیار ایسنا قرار داد.وی در گفت و گو با ایسنا اظهار کرد: با توجه به تفاوت قیمت داروهای بیماری ام پی اس در ایران و آلمان توصیه کرد، بهتر است تزریق مریم‌السادات در ایران و کرمان انجام شود، زیرا از لحاظ هزینه، به صرفه‌تر است.محبیان گفت: به محض آماده شدن هزینه تزریق آنزیم مریم‌السادات خود را به کرمان رسانده و جهت انجام این تزریق هماهنگی‌های لازم را انجام می‌دهد که وی طبق قولی که داده بود با حضور در بیمارستان افضلی‌پور کرمان به طور مستقیم بر روند تزریق مریم نظارت داشت.وی خاطر نشان کرد: بهتر بود مریم تزریق را از دو سالگی انجام می‌داد، اما هنوز هم امیدی به پذیرش آنزیم از سوی بدن مریم‌السادات وجود دارد، از این رو نخستین تزریق مریم که مدت چهار ساعت طول کشید، انجام شد.محبیان یادآوری کرد: تزریق در سنین پایین‌تر کمک می‌کند تا این بیماران زودتر روند زندگی عادی خود رادرپیش گیرند، به گونه‌ای که در میان بیماران ایران کودکانی بسیار باهوش وجود دارند و حتی یکی از این کودکان در مدرسه تیزهوشان درس می‌خواند.محبیان افزود: کودکان مبتلا به ام پی اس هفته‌ای یک میلیون تومان باید هزینه کنند و این روند درمان تا آخر عمر این افراد ادامه دارد، بنابراین اگر داروی این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد و دولت نیز حمایت کند، می‌توان به افزایش طول عمر این کودکان امیدوار بود.وی از خیرین خواست تا با گرفتن دست‌های 19 کودک دیگری که در سراسر ایران از این بیماری رنج می‌برند و در عین حال از توان مالی پایینی هم برخودارند، موجب شوند تا خانواده آنها نیز مانند مادر مریم امیدی دوباره به زندگی بازیابند.پاسخ مثبت بدن مریم‌السادات به آنزیمدکتر"ملکی" پزشک مریم‌السادات نیز به خبرنگار ایسنا گفت: سه هفته پیش نخستین تزریق مریم با موفقیت انجام و برای تزریق‌های بعدی برنامه‌ریزی شد.وی افزود: هفته قبل وقتی مریم‌السادات و مادرش جهت تزریق دوم مراجعه کردند مریم به علت سرماخوردگی، تب داشت و یکی از مواردی که مانع تزریق می‌شود، همین تب و سرماخوردگی است، از این رو زمان تزریق به سه روز بعد موکول شد.ملکی بیان کرد: خوشبختانه تزریق دوم مریم‌السادات نیز رضایت‌بخش و حال عمومی وی خوب است، بنابراین این کودک امروز هم در آی سی یو بیمارستان افضلی‌پور در حال انجام تزریق سوم است."فاطمه محسنی‌زاده"، مادر صبور و مهربان مریم‌السادات با ابراز خرسندی از اوضاع مناسب فرزندش می‌گوید: خوشبختانه روند تزریق به خوبی انجام شده است و تنگی نفس مریم را کمتر احساس می‌کنم.وی ادامه داد: هفته قبل برای انجام یک مرحله تزریق دیگر به بیمارستان مراجعه کردم، اما با پر بودن تخت‌های آی سی یو بیمارستان قرار شد چند روز دیگر این مرحله انجام شود که خوشبختانه این روند به خوبی طی شد.محسنی‌زاده بیان کرد: مبلغ 15 میلیونی که به مریم کمک شده است به مدت 15 هفته برای تزریق آنزیم صرف می‌شود.وی افزود: مریم‌السادات بایستی خیلی قبل‌تر و زمانی‌که سن کمتری داشت، آنزیمش تزریق شود، اما به دلیل مشکلات مالی و فوت پدرش نتوانستم این زمینه را برای وی فراهم کنم با این وجود خوشبختانه در این سن نیز تزریق روی بدنش جواب داده است.حال این روزهای مریم‌السادات خوب استمحسنی‌زاده تصریح کرد: با وجود اینکه پزشکان گفتند نتیجه تزریق آنزیم در بدن مریم چند ماه طول می‌کشد، اما من حال خوب و تفاوت اوضاع جسمانی او را تا قبل از تزریق آنزیم بسیار متفاوت احساس می‌کنم.وی خاطرنشان کرد: خدا رو شکر حال این روزهای مریم‌السادات خوب است، او حالا با تزریق آنزیم‌ها شب‌ها راحت سرش را روی بالش می‌گذارد.



1393/2/14





این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: نامه نیوز]
[مشاهده در: www.namehnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 66]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


گوناگون

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن