تور لحظه آخری
امروز : سه شنبه ، 13 آذر 1403    احادیث و روایات:  پیامبر اکرم (ص):نشانه توبه كننده چهار است: عمل خالصانه براى خدا، رها كردن باطل، پايبندى به حق و...
سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون شرکت ها

تبلیغات

تبلیغات متنی

صرافی ارکی چنج

صرافی rkchange

سایبان ماشین

دزدگیر منزل

تشریفات روناک

اجاره سند در شیراز

قیمت فنس

armanekasbokar

armanetejarat

صندوق تضمین

Future Innovate Tech

پی جو مشاغل برتر شیراز

آراد برندینگ

خرید یخچال خارجی

موسسه خیریه

واردات از چین

حمية السكري النوع الثاني

ناب مووی

دانلود فیلم

بانک کتاب

دریافت دیه موتورسیکلت از بیمه

طراحی سایت تهران سایت

irspeedy

درج اگهی ویژه

تعمیرات مک بوک

دانلود فیلم هندی

قیمت فرش

درب فریم لس

زانوبند زاپیامکس

روغن بهران بردبار ۳۲۰

قیمت سرور اچ پی

خرید بلیط هواپیما

بلیط اتوبوس پایانه

قیمت سرور dl380 g10

تعمیرات پکیج کرج

لیست قیمت گوشی شیائومی

خرید فالوور

پوستر آنلاین

بهترین وکیل کرج

بهترین وکیل تهران

خرید اکانت تریدینگ ویو

خرید از چین

خرید از چین

تجهیزات کافی شاپ

ساختمان پزشکان

محصولات فوراور

خرید سرور اچ پی ماهان شبکه

دوربین سیمکارتی چرخشی

همکاری آی نو و گزینه دو

کاشت ابرو طبیعی و‌ سریع

الک آزمایشگاهی

الک آزمایشگاهی

خرید سرور مجازی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

قیمت بالابر هیدرولیکی

لوله و اتصالات آذین

قرص گلوریا

نمایندگی دوو در کرج

خرید نهال سیب

وکیل ایرانی در استانبول

وکیل ایرانی در استانبول

وکیل ایرانی در استانبول

رفع تاری و تشخیص پلاک

پرگابالین

دوره آموزش باریستا

مهاجرت به آلمان

بهترین قالیشویی تهران

بورس کارتریج پرینتر در تهران

تشریفات روناک

نوار اخطار زرد رنگ

ثبت شرکت فوری

تابلو برق

 






آمار وبسایت

 تعداد کل بازدیدها : 1837388234




هواشناسی

نرخ طلا سکه و  ارز

قیمت خودرو

فال حافظ

تعبیر خواب

فال انبیاء

متن قرآن



اضافه به علاقمنديها ارسال اين مطلب به دوستان آرشيو تمام مطالب
 refresh

۱.۲میلیون نفر بیمار نادر در ایران


واضح آرشیو وب فارسی:پایگاه خبری آفتاب: ۱.۲میلیون نفر بیمار نادر در ایران
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از برگزاری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر خبر داد و گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند.
آفتاب‌‌نیوز : به گزارش مهر، علی داودیان در نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، افزود: بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.

وی با اشاره به اینکه ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است، ادامه داد: ۹۴ کشور در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند.

داودیان با اشاره به تعداد مبتلایان به بیماری‌های نادر در ایران، گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده می‌کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجه‌ای هم از دولت دریافت نمی‌کند، ادامه داد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.

وی با بیان این‌که در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.

داودیان به حضور بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزو ١١ کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری‌های نادر قرار دارد.




۰۷ اسفند ۱۳۹۵ - ۱۵:۳۹





این صفحه را در گوگل محبوب کنید

[ارسال شده از: پایگاه خبری آفتاب]
[مشاهده در: www.aftabnews.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 14]

bt

اضافه شدن مطلب/حذف مطلب







-


گوناگون

پربازدیدترینها
طراحی وب>


صفحه اول | تمام مطالب | RSS | ارتباط با ما
1390© تمامی حقوق این سایت متعلق به سایت واضح می باشد.
این سایت در ستاد ساماندهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ثبت شده است و پیرو قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد. لطفا در صورت برخورد با مطالب و صفحات خلاف قوانین در سایت آن را به ما اطلاع دهید
پایگاه خبری واضح کاری از شرکت طراحی سایت اینتن